运动神经元病心理

运动神经元病患者心理 特点及对策,1,运动神经元病患者的心理变化特点,早期主要是侥幸心理 本病起病隐袭,缓慢进展,进行性加重,早期仅远端肌无力,进而不自觉地发现局限性肌肉萎缩,无感觉障碍,对工作生活影响较小,不被患者及家属所重视。部分年轻患者考虑到声誉、工作等,存在侥幸心理,诊治不及时,甚至一拖再拖。个别首先出现球麻痹症状的患者,活动或仰卧时出现呼吸困难等症状,往往以为是身体虚弱而不向医生陈述。,2,运动神经元病患者的心理变化特点,中期是焦虑悲观心理 运动神经元病目前无理想的治疗方法,致残率、病死率高。患者经多次到多家医院诊治,逐步了解到该病的病情发展和预后,感到病情的严重。于是,跑大医院、寻名医、找验方、试图找到救命的方法。但治疗结果均不理想,患者心情紧张,导致失眠、性格改变、感情脆弱、易怒、沉默寡言、顾虑重重、悲观失望。,3,运动神经元病患者的心理变化特点,后期是恐惧心理 病程后期,四肢肌肉萎缩无力,导致生活自理能力逐步丧失,构音困难导致语言功能丧失,嚼肌及舌肌萎缩,导致咀嚼无力、吞咽困难,由进食呛咳到不能进饮食,呼吸肌麻痹直接威胁着患者的生命。患者神志清楚而倍加痛苦和恐惧,患者之间书信来往,住院中相互交流,深刻地影响着患者,随着对疾病的逐步认识,对疾病的发展和转归感到恐惧。,4,对策,运动神经元病患者有着独特的心理状态,应根据患者不同阶段的心理变化,耐心疏导,稳定情绪,使患者对病情既有正确的认识又不失去信心。从关心患者疾苦入手, 让患者走出心理误区,解除疑虑,积极治疗。,5,对策,尽量早诊早治 家属及患者平日要有身体健康意识，治病不如防病，定期体检及健康咨询，不可忽视一些轻微、常见的症状,如无力、气喘、肌颤等,以防漏诊、误诊,力争早日诊断,抓住治疗时机。对确诊的患者需说明此病的表现、治疗及预后等情况,使患者有正确的认识,引起患者及家属的重视,克服“不在乎”的心理,及早进行正规、系统的治疗。,6,对策,树立信心,积极治疗 耐心讲解,此时患者对亲情的需要明显显现，首先是做好家属的心理工作,使其能很好的控制自己的情绪，彼此间时相互影响,同样可以使患者增强生存的信心,同时良好的亲情能给患者带来莫大的安慰隐定其纷乱的情绪并让其有安全感和依靠感。 积极治疗运动神经元病患者,使患者知道目前的治疗方法可阻止病情发展,早期甚至可以治愈。向他们介绍治疗成功的病例,使患者树立战胜疾病的信心和勇气。,7,对策,尽职尽责,减轻患者痛苦 耐心照顾好晚期患者的生活起居,根据病情给予生活护理,为患者创造温暖、清洁、整齐、有序的休养环境。医护人员要尽职尽责,尽最大努力减轻患者痛苦,治疗前后认真测量、观察患者肌力,便于对比疗效。良好的治疗效果是振奋精神的强心剂,对呼吸肌麻痹的患者,不放弃一线希望,必要时行气管插管或气管切开术,尽力减轻患者的恐惧感,稳定情绪,配合治疗。,8,患者自己采用的对策,宽容自己 克服和尽快冷静下来对你非常重要 当医生告诉你可能患肌萎缩侧索硬化/运动神经元病（ALS/MND）时，你的第一反应可能是震惊和恐惧。当我们听到如此可怕的消息时，情绪波动是正常的。允许你自己否认，伤心，忿怒，但不要责备你自己。你对自己要宽容。随着疾病的进展，有些不好的感受反复出现是自然和必要的。克服和尽快冷静下来对你非常重要。,9,患者自己采用的对策,多与家庭和朋友相处多与家庭和朋友相处，多接触其他病友，找机会帮助其他人 许多人可能想要帮助但不知道该如何寻求。应尽早坦诚的公开你的疾病并和你的家人及朋友讨论你的处境，这对各方都有好处。 你的要求可能包括协助吃饭,跑腿做杂事,做家务或去看电影，说出来让家人和朋友为你安排，要让家人和朋友多参与并习惯于帮助你。为自己建立一个支持网络将对你极有帮助。 你能帮助自己的最好方法之一就是帮助其他患ALS的病友。和其他患有ALS的患者交往将会富足你的生活，了解其他病友的情况对你选择治疗有百益而无一害。,10,患者自己采用的对策,熟悉疾病，掌握你治疗的主动性 ALS使人感到无助，知识就是力量 这里指学习所有有关疾病的常识, 包括辅助治疗及有可能减缓疾病发展的药物以及现在的研究现状,均能帮助你。谨慎选择你长期就诊的医院。一定要确定在了解了疾病本身的特点后，你想要什么结果。要和你当地的神经科医生讨论你的治疗方案。提出疑问，如果他不能耐心地回答(或者研究)你的全部疑问或他对这个病不感兴趣,找其他医生。别忽视你对治疗的选择。,11,患者自己采用的对策,为你的健康尽你所能重塑积极的思维方式 改善你的饮食,戒烟,练气功，听音乐,做有效的中医治疗，得到充足的睡眠,摄取有益的维生素。每一点努力都会从身体和心理上有助于你。 和任何一个处于逆境的情况一样，维持积极的态度需要练习, 但它值得。有研究表明积极心态不只会改善片刻的体验,也能改善身体对疾病的抵抗力。你一定要相信，全世界正在进行许多研究，随时有希望有所突破。,12,患者自己采用的对策,做你一直想做的事情不要给自己留遗憾，努力停留在曲线之前 如果经济条件允许，抓紧和你的家人去国内外旅游,或蹦极,写书,或其他你想做的事，无论是什么,尽管去做吧。因为在数月之内，你可能不能再做这些事。,13,患者自己采用的对策,当你开始出现走路困难的时候，即使你仍然能走，也要准备一个轮椅。在你体重减轻之前，使用喂食管。尽快在晚上使用BiPAP获得无创的呼吸支持。积极提前采取这些措施，你就会处于主动。听从这一劝告的患者没有人会为提早做这些事物感到遗憾，大多人总是后悔做得太晚。,14,渐冻人生,王甲 2008年确诊，当时是27岁的设计师，目前是气切使用有创呼吸机，借助辅助器械可自由行活动，写书，参加活动做宣传，激励病友，实现自己的价值，人生照样精