广西《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估规范》编制说明

广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估规范》（征求意见稿）编制说明一、任务来源、起草单位、主要起草人根据《广西壮族自治区市场监督管理局关于下达2022年广西地方标准制修订项目计划的通知》（桂市监函〔2022〕1903号）文件精神，由广西壮族自治区民政厅提出，南宁儿童康复中心(南宁市培智学校)、广西沃浩科技有限公司、广西康复辅助器具与康复服务协会共同起草的广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估规范》（项目编号：2022-1343）获批立项。主要分工如下：韦美宾社会工作师、执业医师特殊教育管理南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）统筹标准编制工作，组织人员进行标准发布后的宣贯培训。韦佩雯初级中医学南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）指导标准文本及编制说明编写，质量控制。覃继良一级教师综合文科教育南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）负责起草标准草案、征求意见稿和标准编制说明、送审稿及编制说明的编写工作；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。邱卓英博士、教授心理学中国康复研究中心康复信息研究所协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。徐云教授心理学浙江工业大学教育科学与技术学院负责征求意见会、网上征求意见的汇总修改，组织人员前往区内其他单位和高校调研讨论；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。杨益超主任医师预防医学广西预防医学会寄生虫病学会协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。李肖瑜中级康复治疗技术南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。欧阳丽初级临床医学南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。金玉中级软件工程广西沃浩科技有限公司协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。覃艳文一级教师教育经济与管理南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。胡盛敏一级教师汉语言文学南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。陆卫伍一级教师特殊教育南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。陆春秋一级教师数学与应用数学南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。李文颖一级教师汉语言文学南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。陈飞无广告学广西康复辅助器具与康复服务协会协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。董英一级教师语言学及应用语言学南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）协助标准文本及编制说明的编写对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见。二、项目背景及目的意义孤独症也称自闭症，是一种较为严重的广泛性发育障碍性疾病。近年来，全球儿童孤独症发病率呈大幅上升趋势，我国孤独症的发病率也迅速上升。孤独症患儿约60％～70％伴有不同程度智力发育落后，孤独症患者绝对数量不断增加，带来严峻社会问题。各级政府和各级残联越来越重视孤独症康复服务，也在积极倡导以社区为基础有效的社会支持体系，为孤独症患者进入社区康复提供形式多样的服务。孤独症病因不明，症状伴随终身，除了需要早期诊断和康复训练外，学龄期教育、成年后职业教育、培训及托养等的一系列康复及干预也很重要，孤独症康复服务机构的作用不可替代。根据中共中央、国务院《“健康中国2030”规划纲要》、国务院《关于促进健康服务业发展的若干意见》、国务院办公厅《关于推进分级诊疗制度建设的指导意见》等要求部署，卫生健康部门依托各级各类康复医疗机构为残疾患者提供康复医疗服务；中国残联重点加强对残疾儿童康复救助，开展听力语言康复、残疾人精准康复等工作推进；民政部实施康复辅具应用推广工作。《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》中提出逐步实现0～6岁视力、听力、言语、智力、肢体残疾儿童和孤独症儿童免费得到手术、辅助器具适配和康复训练等服务。《未成年人保护法》、《残疾人教育条例》提出“积极推进融合教育”、“优先采取普通教育方式”，意味着适龄的孤独症儿童、少年经过康复后可以转入或者升入普通学校接受义务教育。《儿童福利机构管理办法》、《残疾预防和残疾人康复条例》等以法规的形式明确了国家、社会、公民在残疾预防和残疾人康复工作中的责任，为实现残疾人“人人享有康复服务”的目标提供有力保障，对孤独症群体的康复服务提供了强有力的支持。业内专家普遍认为我国孤独症患病率为1％左右，14岁以下患病青少年数量超过200万人，孤独症总人口超过1000万人。随着孤独症患病率不断提高，以及国家对残疾人事业和民生的高度重视，孤独症康复教育引起社会广泛关注，相关康复教育机构不断发展，规模不断扩张。据中国残联最新统计的数据显示，截止2022年，中国各类残疾人总数已达8500万，约占中国总人口的比例的6.21%。据最新的第七次人口普查的数据和第二次全国残疾人抽样调查的比例推算，言语残疾（含多重残疾）占总残疾人口比例的8.44%，推算有772万。由于病因未明，孤独症没有特效药物治疗，主要依靠特殊教育和康复手段进行干预，早期诊断、早期干预可以改善孤独症的预后，年龄越小、干预效果越好。目前孤独症康复网络基本形成，服务机构数量急剧增加，但广西孤独症儿童康复机构还未设有统一的服务标准及评价规范，服务发展不平衡、不充分，康复训练方法和治疗水平良莠不齐，给孤独症儿童康复训练带给诸多困难。通过制定广西地方标准《康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估规范》，以标准为抓手，统一规范康复机构孤独症儿童康复评估的术语及定义、评估原则、评估类别及内容、评估工具、评估标准化流程、评估人员、评估环境与场所、评估管理等方面，用标准化和规范化更好的指导康复机构孤独症儿童康复工作，对促进康复机构工作职能社会化、精细化、效益化发展，完善广西民政系统依据标准制定相关配套的政策法规具有重要意义。三、项目编制过程（一）成立标准编制工作组广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估规范》项目任务下达后，南宁儿童康复中心(南宁市培智学校)、广西沃浩科技有限公司、广西康复辅助器具与康复服务协会成立了标准编制工作组，制定了标准编写方案，明确任务职责，确定工作技术路线，开展标准研制工作。（二）收集整理文献资料标准编制工作组收集了国内有关儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务的相关技术文献资料。主要有：MZ/T010《儿童福利机构基本规范》DB45/T1927《儿童福利机构康复服务规范》T/CARD001—2020《孤独症儿童康复服务》DB11/T1377.2《残障儿童康复机构服务规范第2部分：孤独症儿童康复机构》王玉龙.康复功能评定学第2版[M].人民卫生出版社.李晓捷.实用儿童康复医学第2版[M].人民卫生出版社.李晓捷.儿童康复学[M].人民卫生出版社.吴庆连.康复医学科管理规范与操作常规[M].中国协和医科大学出版社适龄孤独症儿童入学评估指南基于ICF的0～5岁孤独症儿童功能评估手册基于ICF的6～16岁孤独症儿童功能评估手册（三）研讨确定标准主体内容标准编制工作组在对收集的资料进行整理研究之后，标准编制工作组召开了标准编制会议，对标准的整体框架结构进行了研究，并对标准的关键性内容进行了初步探讨。经过研究，标准的主体内容为术语和定义、评估原则、评估场所与环境、评估人员、评估流程、评估内容及要求、档案管理。（四）调研及形成草案、征求意见稿在2020年～2021年，为使得标准更具有科学性和可操作性，由南宁儿童康复中心(南宁市培智学校)牵头、中国ICF研究院潍坊医学院等汇集民政、残联、卫生、教育的苏州大学运动康复研究中心、南宁师范大学、马山县特殊教育学校、武鸣区特殊教育学校、广西沃浩科技有限公司、广西康复辅助器具与康复服务协会、广西幼儿师范高等专科学校、广西特殊教育师资培训中心、广西医科大学第二附属医院、北海市特殊教育学校、黑龙江省齐齐哈尔市培智学校、郑州市残疾儿童康复中心、广西壮族自治区残疾人康复研究中心、内蒙古通辽市特殊教育学校、广西壮族自治区德胜社会福利院（广西儿童福利院）、西安市第二聋哑学校、南宁市第五人民医院、南宁市社会福利院、深圳市宝安区星光学校等21家单位共同起草、编制了团体标准《康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估规范》，期间，起草单位也向广西康服协会、广西教育学会教育康复专委会、佛山市顺德区启智学校、厦门市特殊教育康复研究中心、梧州市社会福利院、广西壮族自治区康复辅具中心、中国康复研究中心/世卫组织国际分类家族合作中心、南京特殊教育学院、桂林市临桂区特殊教育学校、贵州怀仁特殊教育学校、江苏省南京市秦准特殊教育学校等11家单位专家对团体标准《康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估规范》进行征求意见，经过两年的研究编制，于2021年12月14日，通过了广西标准化协会组织的专家审定。2022年1月～7月，标准编制工作组根据前期制定团标的材料以及对标准适应性的评估后申报制定广西地方标准。并根据《广西壮族自治区市场监督管理局关于下达2022年广西地方标准制修订项目计划的通知》（桂市监函〔2022〕1903号）获批立项。2022年8月-12月，在前期工作的基础之上，通过理清逻辑脉络，整合已有的参考资料中有关儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估的要求，并结合赴相关企事业单位实地考察调研以及标准研讨会上意见整合的基础上，按照简化、统一等原则，对主要内容进行了讨论并对项目的工作进行了部署和安排编制完成广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估规范》（征求意见稿初稿）。2023年1月-5月，标准编制工作组通过进一步开展调查研究、综合分析和实践验证，并在广泛征求利益相关方和社会公众意见的基础上，明确了儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估多方面的要求，对标准草案进行了反复修改和研究讨论。最终形成了广西地方标准《儿童康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估规范》（征求意见稿）和（征求意见稿）编制说明。四、制定标准的原则和依据，与现行法律、法规的关系，与有关国家标准、行业标准的协调情况1.实用性原则本文件是在充分收集相关资料和文献，分析康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估现状，调研区内康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估实际情况，在现有国家、行业标准相关康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估要求的基础上，结合南宁儿童康复中心多年的孤独症谱系障碍儿童功能评估经验而总结起草的。符合当前康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估的方向与需求，对提升康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估质量具有积极意义。2.协调性原则本文件编写过程中注意了康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务要求与相关法律法规的协调问题，在内容上与现行法律法规、标准协调一致。3.规范性原则本文件严格按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准的结构和编写》的要求和规定编写本标准的内容，保证标准的编写质量。4.前瞻性原则本文件在兼顾当前区内康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估实际情况的同时，结合了国际先进的ICF理念，在标准中体现了个别特色性、前瞻性和先进性条款，作为对康复机构孤独症谱系障碍儿童康复评估的指导。（二）编制依据本标准严格按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规则起草，标准主要内容依据MZ/T010《儿童福利机构基本规范》、DB45/T1927《儿童福利机构康复服务规范》、T/CARD001—2020《孤独症儿童康复服务》、DB11/T1377.2《残障儿童康复机构服务规范第2部分：孤独症儿童康复机构》以及起草单位制定的T/GXAS263-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿童功能评估规范》、T/GXAS264-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》确定。（三）与现行法律、法规的关系，与有关国家标准、行业标准的协调情况本标准与相关法律法规、强制性标准协调一致，无冲突。经查阅，国内与孤独症儿童康复服务相关的国家标准、行业标准、地方标准及团体标准有：MZ/T010《儿童福利机构基本规范》、DB45/T1927《儿童福利机构康复服务规范》、T/CARD001—2020《孤独症儿童康复服务》、DB11/T1377.2《残障儿童康复机构服务规范第2部分：孤独症儿童康复机构》、T/GXAS263-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿童功能评估规范》、T/GXAS264-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》。T/GXAS263-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿童功能评估规范》、T/GXAS264-2021《康复机构孤独症谱系障碍儿童康复服务规范》是编制单位制定的团标，主要制定基于“生物-心理-社会”模式，形成以儿童为中心的服务理念，突破原来一般性的儿童康复机构康复评估工作面临的瓶颈，根据孤独症康复机构工作康复评估实践经验，注重个人因素与环境因素的相互作用，围绕特殊儿童个体及所处的环境开展服务，实现了儿童康复机构康复评估的创新发展，可复制、可推广的特性，前景广阔。以上其他标准主要针对孤独症儿童康复服务原则、服务要求、支持条件和质量控制做出要求，缺乏基于ICF理念下对影响孤独症儿童康复训练的可能影响因素进行规范梳理，且未针对康复机构孤独症儿童康复训练做出重点、精细的内容限定，不能精准地指导康复机构中孤独症儿童康复训练的实际工作。五、主要条款的说明团体标准《康复机构孤独症谱系障碍儿童功能评估规范》主要内容包括术语和定义、评估原则、评估场所与环境、评估人员、评估流程、评估内容及要求、档案管理。（一）术语和定义孤独症谱系障碍：是一种由大脑、神经、基因病变等引起的一种广泛性发展障碍，临床表现为两大障碍：社会沟通和社会交往缺陷，局限的、重复的行为、兴趣或活动，也是一类对公共卫生与心理健康造成严重危害的早期脑神经发育障碍。DSM-5和ICD-11将孤独症谱系障碍的核心症状分为两大领域，即社交互动与社交交流能力的持续性缺陷，以及受限的、重复的行为模式、兴趣或活动。。孤独症谱系障碍功能评估：是指身体结构与功能、活动和参与以及环境因素状况进行定性和(或)定量描述,并对其结果做出合理解释的过程。主要确定在沟通交流与适应性行为方面有无损伤及其严重程度，并确定其活动参与是否有障碍，分析与孤独症谱系障碍儿童相关的环境因素。（二）评估场所、环境、人员等要求评估的目的是明确接受康复的儿童实际发育水平及存在的问题，确定可及的康复目标，制定有针对性的康复服务方案，判定康复效果，为开展系统康复提供依据。评估场所：根据孤独症谱系障碍儿童发展特点及评估需求，应设立韦氏儿童智力评估室、发展性评估室、言语语言评估室、运动评估室、支持和服务需求评估室等。要求地面应采用防滑、防水材料，墙壁边角处应做钝化处理。评估场地应安装墙体防撞软包；评估区家具应无锐角、摆放合理。安全性原则是孤独症谱系障碍康复中心空间设计最根本的设计原则，孤独症谱系障碍儿童的生理跟普通幼儿并差异性，但心理变化跟幼儿存在着较大的差异。避免患儿在康复教育的过程中产生过激的情绪，会发生撞墙、伤害自己的行为。其次，因孤独症谱系障碍儿童有感知觉障碍，运动神经发展不平衡，经常会有身体失去平衡而摔倒等情况的出现。自闭症儿童兴趣狭窄，他们只对自己喜欢的事物格外专注，自身缺乏对新事物认知与学习的积极性，因此空间环境在设计时需要提高活动空间的趣味性，并设置丰富的活动项目来调动患儿参与的积极性与好奇心，让患儿根据自己喜好自主的进行活动，同时这也是发掘特殊才能的重要途径。环境：明确干净整洁，居室阳光充足，物品放置有序。室外环境空气质量应符合GB3095中二类标准的要求，室内空气应符合GB/T18883的要求。声环境应符合GB3096中1类标准的要求。空间的造型、材质选用、色彩搭配应满足孤独症谱系障碍儿童的审美和感官刺激。空间环境对于激发患儿的求知欲主要是依靠患儿实际的康复教育和患儿喜好的实物，要本着对患儿的人格尊重和区域性原则选择恰当的设计方法，要在空间中充分展现有利于刺激患儿正向感受和求知欲的各种图形及其他形式，打造出一个舒适的、快乐的康复空间环境。康复评估人员由经过培训并取得相应资质的专业人员进行；孤独症谱系障碍康复机构要组建康复评估团队,对暂时不具备条件开展专项评估的机构应与有条件的机构建立合作机制,引入专业人员进行评估与指导。（三）评估服务流程在科学性上,依据国内外最新的研究成果和残疾儿童康复及教育方面的规范做法,根据ICF有关功能和健康的理论,建立了评估服务的体系。在标准性和规范性上，全面系统应用了世卫组织《国际功能、残疾和健康分类》的理论与方法,建立在基于ICF的现代孤独症谱系障碍儿童康复评估理论体系上,同时也保持了与国家标准和行业标准的一致性。在实用性上，强调了标准在行业的推广实施的可行性，通过分析区内相关特殊教育和康复机构的应用情况，也考虑到全国发展的统一技术要求，本标准在区内实施具有可行性，且通过实施本标准，可以提升区内相关机构教育和康复服务的质量和水平。本标准基于ICF的基础上，结合孤独症谱系障碍儿童评估的特点，经过不断的实践验证，总结出孤独症谱系障碍儿童评估的五个步骤：评估、制定个别化康复计划、转介安置、结果评估、复合诊断，并得出了具体的服务内容与要求。南宁儿童康复中心在实践的过程中总结经验，并传授给区内其他康复机构。经过标准编制工作组多次到运用ICF孤独症谱系障碍儿童康复评估的康复机构调研发现，基于ICF的孤独症谱系障碍儿童康复评估具有科学性，能够有效地为后续的康复训练计划安排提供依据。（四）评估类别及内容采用ICF的“生物-心理-社会”模式，从身体功能和结构、活动与参与、环境因素对孤独症谱系障碍儿童进行评估，重点是将环境因素和纳入孤独症谱系障碍儿童的评估范围，强调个体的功能不仅仅要考虑疾病的后果，还要考虑健康状况与个人属性及环境（背景因素）间相互作用的结果，更好的界定孤独症谱系障碍儿童的各项功能状态以及环境对孤独症谱系障碍儿童的影响，使孤独症谱系障碍儿童的评估更客观、更全面。孤独症谱系障碍的评估主要从身体结构与功能、活动和参与以及环境因素三大领域进行，不同类别的领域中使用的评估工具以及评估内容不同。评估内容分为四个层次，包括身体功能和结构、活动与参与、环境评估和课程评估，身体功能和结构领域主要评估内容为感觉功能、智力与心理发育。采用儿童感觉综合发展评定量表、韦氏幼儿智力量表（第四版）韦氏儿童智力量表（第四版）、Gesell发育量表、儿童神经心理行为检查量表。活动与参与领域主要评估内容为生活适应、活动能力。采用婴儿-初中学生社会生活能力量表、适应行为评定量表第二版中文版（儿童版）（ABAS-Ⅱ）、心理教育量表（第三版）。环境评估领域主要评估内容为支持和相互联系、态度、相关服务。采用适龄孤独症谱系障碍儿童入学评估手册》。课程评估领域主要内容为学习能力。采用《ICF核心分类集孤独症谱系障碍评估量表》，根据领域中的主要内容得出具相应的评估结果。（五）评估工具1、心理教育评核（PEP-3）PEP-3量表在试题结构上可划分为发展性测验和适应不良测验两大部分，发展性测验主要评测孤独症谱系障碍儿童能力发展水平，适应不良测验主要评测其偏常程度。主要用于孤独症谱系障碍及相关发育障碍儿童的个别化评估，为功能性评估量表，可评测出此类患儿目前能力发育水平，指出患儿偏离正常发展的特征和程度。主要用途：PEP-3旨在协助教育工作者设计教育课程，及诊断自闭症或其他广泛性发展障碍，适合二至七岁自闭症及有相关沟通障碍的儿童。测试时间：60-90分钟。主要测评人员为未给受测儿童进行康复教育的康复治疗师或特教老师，测评方式以观察、测试、访谈为主。2、韦氏儿童智力量表（第四版）韦氏儿童智力量表第四版(中文版)WISC-IV是由张厚粲主持修订，参与修订者有李毓秋、陈海平等，适用于6岁0个月到16岁11个月的儿童，是属于常模参照评估。测试的目的主要是对儿童认知进行全面、细致、客观准确的评估；医疗机构和特殊教育机构对儿童的认知发展情况进行临床鉴定；帮助学校教师了解儿童认知能力的总体发展状态和具体特点；为因材施教及个性化教育提供依据；帮助了解儿童认知能力的优势和不足，为改进儿童的认知技能和促进儿童的学业进步提供服务。韦氏儿童智力量表的施测，对大多数儿童来说，需耗时65～90分钟。主试应该尽量次完成所有测验的施测。如果只能分两次完成，第二次施测最好在第一次施测后的一周之内实施。如果儿童在测验过程中感到疲劳，可在一个分测验结束后停止测验，让他短暂休息后继续完成整个测验。3、适应性行为《ABAS-II中文版(儿童版)》可用于对6-1