广西《儿童康复机构儿童档案管理规范》编制说明

广西地方标准《儿童康复机构儿童档案管理规范》（征求意见稿）编制说明一、任务来源、起草单位、主要起草人根据《广西壮族自治区市场监督管理局关于下达2022年广西地方标准制修订项目计划的通知》（桂市监函【2022】1903号）文件精神，由广西壮族自治区民政厅提出，南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）、广西沃浩科技有限公司、广西康复辅助器具与康复服务协会等单位共同起草的广西地方标准《儿童康复机构儿童档案管理规范》（项目编号：2022-1337）已获批立项。主要起草人姓名及分工情况如下：序号姓名单位职务/职称参与编制标准分工情况韦美宾南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）社会工作师统筹标准编制工作，组织人员进行标准发布后的宣贯培训黄红惠南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）副主任医师统筹标准编制工作，组织人员进行标准发布后的宣贯培训黄春恩南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）康复医学治疗技术（中级）协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见陈炯珊南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）康复医学治疗技术（中级）协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见陈飞广西康复辅助器具与康复服务协会/协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见粟小兰南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）康复医学治疗技术初级（师）协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见林媚南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）康复医学治疗技术初级（师）协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见徐云浙江工业大学教育科学与技术学院教授协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见杨益超广西预防医学会寄生虫病学会主任医师协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见邱卓英中国康复研究中心康复信息研究所博士、教授协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见覃继良南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）一级教师协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见韦玲南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）一级教师协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见陆春秋南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）一级教师协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见陈颖南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）副主任医师协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见黄芬营南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）主治医师协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见韦佩雯南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）初级协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见李肖瑜南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）康复医学治疗技术（中级）协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见欧阳丽南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）初级协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见马翔南宁市民政局/协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见金玉广西沃浩科技有限公司中级协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见欧邦庆南宁市民政局/协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见张鹏南宁市民政局/协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见覃瀛南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）会计师协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见雷远南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）/协助标准文本及编制说明的编写；组织开展标准征求意见会；对标准实施情况进行总结分析，不断对地方标准提出修正意见二、制定标准的必要性和意义《世界卫生组织2014-2021年全球残疾问题行动计划草案》的颁布使特殊儿童问题得到越来越多人的关注。据统计，全球有超过10亿的残疾人，其中儿童就有9300万，如此多的特殊儿童带来的问题不容忽视。党和国家一直高度重视儿童福利事业，相继制定和实施了：《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》《中国儿童发展纲要》(2001-2010)《残疾人基本康复服务目录（2019年版）》《残疾人精准康复服务行动实施方案》《残疾人康复服务“十三五”实施方案》《健康中国2030规划纲要》《儿童权力公约》等一系列法律法规、政策文件，来支持和保障我国残疾儿童福利事业的发展。档案管理作为服务工作的重要力量，能够促进服务工作更加规范、科学。2017年，国务院颁布实施《残疾预防和残疾人康复条例》，指出国务院卫生和计划生育、教育、民政等有关部门和中国残疾人联合会在履行职责时应当收集、汇总残疾人信息，实现信息共享等规定。2019年，为更好地保护儿童福利机构所收留抚养儿童的合法权益，推动福利事业开展，民政部会同国家档案局制定了《儿童福利机构业务档案管理办法》，对规范儿童福利机构业务档案管理工作提供了强有力保障。《中华人民共和国国民经济和社会发展第十四个五年规划和2035年远景目标纲要》提出要提升未成年人关爱服务水平，提升残疾人保障和发展能力。深入实施儿童发展纲要，优化儿童发展环境，推进适龄残疾儿童和少年教育全覆盖，提升特殊教育质量。2022年，《自治区卫生健康委关于印发广西健康儿童行动提升计划实施方案（2021-2025年）的通知》等文件，对促进广西儿童福利事业发展，促使康复机构儿童档案有效归档，救助孤残儿童，促进其身心健康成长提供了强有力的政策支撑保障。儿童档案是儿童康复机构的特殊档案，是保障孤残儿童合法权益的有效依据，其对于有效开展孤残儿童康复工作，进一步完善孤残儿童基础生活保障和康复服务具有重要意义。近年来，儿童福利问题成为人们普遍关注问题。《2022年度广西壮族自治区残疾人事业统计公报》数据显示：全区共有残疾人康复机构452个，其中残联系统康复机构82个。166445名残疾人得到基本康复服务，其中0-6岁残疾儿童18135人。得到康复服务的持证残疾人中，有视力残疾人15318人、听力残疾人8499人、言语残疾人592人、肢体残疾人73062人、智力残疾人14355人、精神残疾人30479人、多重残疾人10893人。2022年，广西为2.22万名残疾儿童提供康复救助，同比增长27.59%，救助率排名全国第6名。标准编制组通过前期数据搜集分析及初步调研讨论发现：目前全国的康复机构在档案管理方面依然处于初级阶段，档案质量参差不齐，档案记录并不完整，发展不平衡，未有科学统一的标准对儿童档案的管理进行规范性指导。2013年新修订的《MZ010-2013儿童福利机构基本规范》以及2019年实施的《儿童福利机构业务档案管理办法》《儿童福利机构管理办法》明确指出：儿童福利机构应该保存儿童在机构内康复过程的重要文件资料等信息。全区的儿童福利机构按其规定保存了儿童的重要信息，但针对儿童康复机构，却还没有一个统一的标准对儿童档案进行规范性的指导，儿童康复机构在管理档案还存在因缺乏合理有效的记录和管理或因工作人员没能及时把信息归档统一保管，而导致机构中儿童重要信息未能完善保存使得后期儿童合法权益得不到有效保障的情况。儿童档案作为康复过程的重要指导材料，需要不断加强对其的管理，来提升儿童康复机构内部服务水平。“十四五”规划明确指出要以高标准来推进儿童康复服务等城乡基本公共服务标准统一、制度并轨。因此为促进广西儿童福利事业发展，贯彻执行国家及地方现行有关儿童福利政策，通过制定技术先进、科学合理、统一规范的广西地方标准《儿童康复机构儿童档案管理规范》对促使康复机构儿童档案有效归档，有效救助孤残儿童，促使其身心健康成长具有重要意义。三、主要起草过程（一）成立标准编制组广西地方标准《儿童康复机构儿童档案管理规范》项目任务下达后，南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）牵头成立了标准编制组，制定了标准编写方案，明确了任务职责，确定了工作技术路线，开展了标准研制工作。具体编制工作由南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）组成的标准编制组负责。编制组下设三个小组，分别是资料收集组、草案编写组、标准实施组。资料收集组：负责国内关于儿童康复机构儿童档案管理文献资料的查询、收集和整理工作，查阅现存关于儿童康复机构儿童档案管理的研究以及国内相关标准的制定。草案编写组：负责标准立项、征求意见、预审、审定、报批等阶段的标准文本及编制说明的起草工作，包括标准制定过程各阶段标准文本及相关材料的修改和完善。标准实施组：负责广西地方标准《儿童康复机构儿童档案管理规范》标准发布后，组织相关部门、儿童康复机构等，开展标准宣贯培训会，对标准进行研讨和详细解读，使相关人员了解标准，熟悉标准，并能熟练运用标准；为确保标准的实施效果和综合运用率，对标准实施情况进行总结分析，对标准提出持续改进意见。（二）收集整理文献资料标准编制组收集了国内与儿童档案管理相关的技术文献资料作为标准参考。主要有：《DB45/T2169儿童福利机构儿童成长档案规范》《儿童福利机构业务档案管理办法》（三）研讨确定标准主体内容标准编制组在对收集的资料进行整理研究后，标准编制组召开了标准编制会议，对标准的整体框架结构进行了研究，并对标准的关键性内容进行了初步探讨。经过研究，标准的主体内容确定为儿童康复机构儿童档案管理涉及的的术语和定义、建立要求、内容要求、管理要求。（四）调研，形成草案、征求意见稿2022年5月～6月，标准编制工作组深入到南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）进行实地调研工作，查阅了大量的国内文献资料，对儿童康复机构儿童档案管理的相关文献进行系统总结。形成了标准的基本构架，对主要内容进行了讨论并对项目的工作进行了部署和安排。2022年7月25日，根据《广西壮族自治区市场监督管理局关于下达2022年广西地方标准制修订项目计划的通知》（桂市监函【2022】1903号），广西地方标准《儿童康复机构儿童档案管理规范》获批立项。2022年8月～12月，在前期工作的基础之上，通过理清逻辑脉络，整合已有参考资料中有关儿童康复机构儿童档案管理的内容，结合儿童康复机构实际儿童档案工作要求的基础上，按照简化、统一等原则编制反复修改完成了广西地方标准《儿童康复机构儿童档案管理规范》（草案）。2023年1月～5月，标准编制组组织相关主管单位、儿童康复机构等召开标准研讨会，收集反馈了大量意见，掌握儿童康复机构儿童档案管理的基本要求。标准编制工作组多次召开会议，对标准草案进行了反复修改和研究讨论。最终形成了广西地方标准《儿童康复机构儿童档案管理规范》（征求意见稿）及其编制说明。四、制定标准的原则和依据，与现行法律、法规的关系，与有关国家标准、行业标准的协调情况（一）编制原则1.实用性原则本文件是在充分收集相关资料和文献，分析当前现状，调研广西儿童康复机构儿童档案管理的实际情况，在相关国家、行业标准的基础上，结合多年经验总结而成，符合当前广西儿童康复机构儿童档案管理工作的方向与需求。本标准有利于行业的长远发展，具有较强的实用性和可操作性。2.协调性原则本文件编写过程中注意了与相关法律法规的协调问题，在内容上与上述法律法规、标准协调一致。3.规范性原则本文件严格按照《GB/T1.1—2020标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的要求和规定编写本标准的内容，保证标准的编写质量。4.前瞻性原则本文件在兼顾当前儿童康复机构儿童档案管理现实情况的同时，还考虑到了广西儿童康复机构儿童档案管理快速发展的趋势和需要，在标准中体现了个别特色性、前瞻性和先进性条款，作为对开展广西儿童康复机构儿童档案管理的指导。（二）与现行法律、法规的关系，与有关国家标准、行业标准的协调情况本标准的内容与现行的法律、法规及强制性标准无冲突，标准的编写符合GB/T1.1—2020的要求。经查阅，国内现行相关标准如下：《DB11/T788-2011儿童福利机构儿童成长档案记录与管理》《DB15/T1034-2016儿童福利机构儿童成长档案记录与管理》《DB32/T4085-2021福利机构儿童档案管理规范》《DB34/T2947-2017儿童福利机构信息（档案）管理规范》《DB45/T2169-2020儿童福利机构儿童成长档案规范》《DB50/T1122-2021儿童福利机构儿童档案管理规范》《DB54/T0225-2020儿童福利机构档案管理规范》。上述标准都是从儿童福利机构角度对儿童档案提出的规范要求，并不是针对儿童康复机构提出的儿童档案规范，不能精确的指导儿童康复机构儿童档案的管理工作。五、主要条款的说明广西地方标准《儿童康复机构儿童档案管理规范》主要内容包括术语和定义、建立要求、内容要求、管理要求。该标准主要内容及依据来源说明如下：术语和定义截至目前，我国还未出台有关儿童康复机构儿童档案的政策文件，因而基于广西实际情况，参考民政部、国家档案局印发的《儿童福利机构业务档案管理办法》将“儿童康复机构儿童档案”定义为：儿童在儿童康复机构康复训练期间，医生、康复治疗师、特殊教育教师、社工等在医疗、康复、特教、社会服务过程中直接形成的文字、符号、图表、影像等不同形式的历史记录。来源：《儿童福利机构业务档案管理办法》建立要求经标准编制组讨论，《DB45/T2169儿童福利机构儿童成长档案规范》对档案应有封皮、档案记录目录以及适用于儿童成长发育各环节的记录信息等档案建立要求较为规范且适用于目前儿童康复中心儿童档案建立要求。因此此处直接引用《DB45/T2169儿童福利机构儿童成长档案规范》。其中结合目前标准编制组的工作实际给出儿童档案细目、儿童档案封面、儿童档案封底模板提供参照。内容要求当前，广西区内康复机构主要收治儿童类型为肢体功能障碍儿童、智力障碍儿童以及孤独症谱系障碍儿童。针对上述三类儿童，标准编制组通过总结多年实践经验，经讨论明确应对儿童进入机构产生了基本信息资料、康复及教育资料，离开机构时产生的资料进行归档。三类儿童基本信息资料相同，均应对其康复服务申请审批表、儿童及监护人户口本/身份证复印件等资料进行整理归档。在实际工作中不同类型的儿童在做康复时使用的评估量表以及康复