社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范-编制说明

一、项目来源根据《广西标准化协会关于下达2021年第七批团体标准制修订项目计划的通知》（桂标协〔2021〕21号）精神，由广西壮族自治区民政厅提出，桂林市民政局、桂林市社会福利院共同起草的团体标准《社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范》（项目编号：2021-0701）。二、项目背景及目的意义特殊儿童群体是人们最为关注的焦点之一。党和国家一直非常重视对特殊儿童的关怀，相继制定和实施了《关于加快实现社会福利社会化的意见》、《国务院关于加强未成年人思想道德建设的若干意见》、《残疾人教育条例》、《关于加强孤儿救助工作的意见》、《关于进一步发展孤残儿童福利事业的通知》、《中国儿童发展纲要》(2001-2010)、《残疾预防和残疾人康复条例》以及2019年1月1日正式实施的《儿童福利机构管理办法》等一系列法律法规、条例计划等，为保障特殊儿童的权益工作提供了政策支持。儿童福利机构中儿童的常见障碍包括：（1）运动功能障碍；(2)智力障碍；(3)语盲障碍；(4)先天畸形的失代偿障碍；(5)心理障碍；(6)性格偏差；(7)沟通交流障碍；(8)行为障碍；(9)社会适应性障碍；(10)职业能力障碍;(11)学习困难；(12)感知觉综合能力障碍。据民政部统计，我国0至14岁残疾儿童大约有817万人，占全国残疾人总数的15.8%，占全国儿童总数的2.66%。其中视力残疾18万人，听力残疾116万人，肢体残疾539万人，智力残疾儿童62万人，精神残疾1.4万人，多重残疾80万人。解决儿童常见障碍问题的唯一方法就是依靠各种康复手段的介入，预防障碍的发生，阻止障碍的继续发展，减轻障碍的影响，最终提高他们自理能力，帮助他们顺利适应或回归社会。儿童社会福利机构在特殊儿童康复工作中起着至关重要的作用。据统计，目前全国共有儿童福利院85所，收养孤儿、弃婴和残疾儿童5万多名，其中自费入院的残疾儿童7800多名，占收养儿童总数的13%。广西区内目前儿童福利机构或社会福利机构内设儿童部的机构数达46所，开展的康复服务项目有20个。全区需要做儿童康复服务项目2016年有4621人，其中在训聋儿628人，肢体残疾儿童康复训练2637人，智力残疾儿童机构康复训练795人，孤独症训练561人。2017年有5630人，其中在训聋儿735人，肢体残疾儿童康复训练2895人，智力残疾儿童机构康复训练1317人。孤独症训练683人。2018年有8275人，其中在训聋儿1543人，肢体残疾儿童康复训练4933人，智力残疾儿童机构康复训练1018人，孤独症训练781人。通过制定团体标准《社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范》，以标准为抓手，统一指导社会福利机构利用先进的标准技术对特殊儿童康复后的跟踪回访服务进行科学管理，促使社会福利机构对特殊儿童进行有效回访，对于促进康复后特殊儿童的健康成长和提高社会福利机构的服务质量具有积极意义。三、项目编制过程（一）成立标准编制工作组团体标准《社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范》项目任务下达后，桂林市民政局成立了标准编制工作组，制定了标准编写方案，明确任务职责，确定工作技术路线，开展标准研制工作具体编制工作由桂林市民政局、桂林市社会福利院负责。编制工作组下设三个小组，分别是资料收集组、草案编写组、标准实施组。资料收集组负责国内外有关社会福利机构儿童康复后跟踪回访服务管理相关文献资料的查询、收集和整理工作，查阅前人对社会福利机构儿童康复后跟踪回访服务管理的研究情况。草案编写组负责标准立项、征求意见、审定、报批等阶段的标准文本及编制说明的起草工作，包括标准制定过程各阶段标准文本及相关材料的修改和完善。标准实施组负责《社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范》标准发布后，组织社会福利机构、儿童福利机构、特殊教育科研院所等，开展标准宣贯培训会，对标准进行研讨和详细解读，使相关人员了解标准，熟悉标准，并能根据标准进行规范化操作，提升社会福利机构儿童康复后跟踪回访服务工作质量。为确保标准的实施效果和综合运用率，对标准实施情况进行总结分析，对标准提出持续改进意见。（二）收集整理文献资料标准编制工作组经查阅，收集了国内有关社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理相关文献资料。主要有：MZ/T167-2021儿童福利机构社会工作服务规范DB54/T0217-2020儿童福利机构康复服务规范DB45/T1927-2019儿童福利机构康复服务规范DB32/T3829-2020儿童福利机构儿童康复服务规范DB5323/T89-2016救助管理站受助对象回访服务制度电话回访式健康教育在新生儿科出院患儿中的应用效果_刘敬芳某三甲医院出院患者回访制度建立与完善的效果评价_王嵩（三）研讨确定标准主体内容标准编制工作组对收集到的资料进行整理研究后，组织召开了标准编制工作会议，对标准的整体框架结构进行研究分析，并对标准的关键性内容进行了初步探讨。经工作组研究确定，标准主体内容主要包括：术语和定义、基本要求、回访内容与要求、回访记录与处理、档案管理。（四）调研，形成草案、征求意见稿桂林市社会福利院是一所由市政府开办、市民政局直接领导、市财政全额拨款的以收养孤寡老人、孤弃儿童为主的公益一类社会福利事业单位。承担桂林市6城区“三无人员”的接收、照料、医治和管理等工作以及6城区、11县孤弃儿童、县区民政部门监护的困境儿童、市救助管理站移送的查找不到户籍和居住地的长期滞留的流浪乞讨人员的收养、医治、康复、特教和管理工作。同时面向社会各阶层的离、退休家庭及无力照顾的老年人提供有偿的日常生活照料和护理服务。桂林市社会福利院占地面积五万多平方米，建筑面积三万多平方米。设有老人床位700张，儿童床位200张。内设院办公室、财务科、儿童科、老人管理科、医疗康复科、行政科、卫生所、特殊教育科、人事教育科等10大科室,目前服务儿童的持证上岗人员达50余人。近三年来，本院服务特殊儿童康复训练结束出院需要跟踪回访人数共69人，其中2019年28人，康复后就读小学14人、培智学校5人、幼儿园9人；2020年共19名，康复后就读普小5人、幼儿园7人、培智学校3人，转至其他机构4人；2021年共22名，康复后就读普小12人、幼儿园4人、培智学校4人，转至其他机构2人。2022年1月，标准起草工作小组进行了广泛实地调研工作，查阅了大量的国内外文献资料，对社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访的前人研究成果进行系统总结。形成了标准的基本构架，对主要内容进行了讨论并对项目的工作进行了部署和安排。2022年1月～2月，在前期工作的基础之上，通过理清逻辑脉络，整合已有的参考资料中有关特殊儿童康复后跟踪回访的要求，并结合社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理的实际基础，按照简化、统一等原则编制完成团体标准《社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范》（草案）。2022年2月～4月，标准编制工作组深入区内具有代表性的社会福利机构、儿童福利机构针对特殊儿童康复后跟踪回访服务管理进行分组实地调研学习。通过实地调研，掌握关于特殊儿童康复后跟踪回访服务管理的具体要求。在开展实地调研的基础上，标准编制工作组多次组织召开座谈会，就标准文本主要技术内容进行讨论，收集标准修改意见，会后根据座谈讨论情况对标准草案进行反复修改完善，最终形成团体标准《社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范》（征求意见稿）及其编制说明。四、标准制定原则（一）实用性原则本标准是在充分收集相关资料和文献，根据社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理实际情况，在现有国家、行业标准相关社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理的基础上，结合桂林市社会福利院的工作经验和总结，开展标准起草工作。标准内容符合当前社会福利机构服务质量要求，标准条款切实可行，具有较强的实用性和可操作性。（二）协调性原则本标准编写过程中尊重知识产权，同时也注意做好与相关法律法规的衔接，在内容上与现行法律法规、标准协调一致。（三）规范性原则本标准严格按照GB/T1.1-2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的规定起草，标准涉及的专业术语、回访对象、回访时间与周期、基本要求、回访服务内容与要求、回访记录与处理等内容表达准确，引用数据来源真实可靠，指标科学、论证充分，保证标准质量。（四）前瞻性原则本标准在充分考虑在兼顾当前社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理现实情况的同时，还考虑到了社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务发展的趋势和需要，在标准中还体现了个别特色性和先进性条款，作为对社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访的指导。五、标准主要内容及依据来源团体标准《社会福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范》主要章节内容包括：基本要求、回访内容与要求、回访记录与处理、档案管理。标准主要内容及依据来源说明如下：（一）基本要求1、回访对象通常,特殊儿童在社会福利机构的康复训练时间至少要10个月或1个年度,根据DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》中康复服务内容列入了家长培训、回访与家庭康复指导，家长作为特殊儿童离院后的康复效果延续以及生活照顾的重要角色，考虑到能更准确的了解特殊儿童康复后的情况，因此有必要对特殊儿童的监护人也进行回访。因此确定回访对象为特殊儿童及其监护人。来源：DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》特殊儿童家庭具有多方面需求,但是政府和社会往往以满足患儿生理康复方面的需要为主,忽视了特殊儿童家长的需求。特殊儿童家长的需求主要包括物质需求、心理支持需要和教育辅导需要,心理支持包括心理咨询、社会支持网络的建构等,教育辅导包括康复医疗知识的学习等。为了解特殊儿童康复照顾者或其监护人的照顾负担以及需要社会支持的需求程度，前期起草单位以自闭症（ASD）患儿机构康复照顾者为研究对象开展了康复照顾者负担与社会支持的相关性研究，研究表明康复照顾者负担与社会支持呈负相关，即所获得社会支持越多，照顾者的负担越少。因此，社会福利机构可以通过开展跟踪回访工作，由康复人员、特教老师、社会工作者等深入特殊儿童家庭给予照顾者更多的社会支持以及家庭康复指导或心理疏导。具体研究数据如下：2、回访时间与周期为全面了解特殊儿童康复训练结束后各方面的情况，帮助特殊儿童家庭减轻心理压力和负担，改善特殊儿童的生长发展状况.根据起草单位以往10年的实践经验,一般康复后离院前半年，特殊儿童及家庭的回访需求较高，经过前半年的回访及家庭康复指导后，逐渐减少需求。依据《广西残疾儿童康复救助服务规范》文件精神和《广西“十四五”残疾儿童早期干预试点实施方案》中要求采取入户访视等形式为残疾儿童家庭提供家庭环境评估、康复训练指导,每半年不少于1次，每次不少于45分钟的指导意见。因此，本标准规定回访累计次数至少要3次以上，且前3次应每月进行一次回访才能达到较好的效果。由于特殊儿童出院后情况尚未十分稳定，前3次回访需要缩短回访周期，每个月回访1次。后期等儿童情况稳定后，可调整为3个月1次。回访现场回访现场回访现场来源：《广西“十四五”残疾儿童早期干预试点实施方案》3、回访地点参照DB45/T1927应深入家庭或通过电话、网络等途径了解特殊儿童康复情况及遇到的问题，以便给予针对性地辅导和支持。结合特殊儿童康复后的去向主要包括学校、其他康复训练机构、居家等，确定回访地点为特殊儿童的家庭或学校，并且以回访家庭为主，到学校回访为辅。为顺利进行回访工作，同时为减少特殊儿童的心理压力和负担，建议回访时宜主要进行家庭回访，并且在较放松、安静的氛围或环境下进行。来源：DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》4、回访方式依据DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》，可以通过入户、电话、网络（微信、视频、邮件）等多种方式与监护人进行交流，详细的了解特殊儿童康复后的现状，对监护人提出的疑问进行解答等。不便于实地回访的可使用电话或视频的方式进行回访，距离较近的可进行实地回访。为了能够更好地了解症状较为严重的特殊儿童康复效果，回访可以不受地域限制。通过不同方式的回访，一是可以全面掌握社会福利机构康复训练结束后的特殊儿童目前的状况和需求，康复后是否有新问题出现，在康复训练期间对机构的服务是否满意；二是总结有益经验和不足之处，用于指导今后工作；三是倾听特殊儿童家长对康复训练效果的意见和建议，解答他们的疑惑，回访工作人员有针对性地给出指导意见。起草单位在10年的跟踪回访实践中发现，入户随访结合电话或视频回访的方式，有助于提高特殊儿童出院后的康复效果，对改善特殊儿童康复离院后的焦虑抑郁情绪以及成长发展有积极价值，有利于提升康复服务满意度,值得推广。5、回访人员要求为了提高回访效率，使儿童的现状更为清晰，并且能够根据现状给特殊儿童专业的康复意见，需要成立回访小组，组员包括康复医生、特教老师、康复师、社工等。根据DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》可知，康复医生、特教老师、康复师、社工等，在特殊儿童的康复训练及跟踪回访工作中发挥重要作用，因此必须符合岗位的资质要求，具备专业知识和岗位工作经验。根据《儿童福利机构管理办法》相关规定，参考DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》对跟踪回访人员的资质提出具体要求。来源：《儿童福利机构管理办法》来源：DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》来源：DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》来源：DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》（二）回访内容与要求1、回访要求为了能够使回访有条不紊地进行，需要在回访前制定回访计划，提前联系儿童监护人，沟通好回访的时间与地点。为了便于后续的观察与指导，回访人员在回访过程中需要客观地做好回访记录，并做好整理，及时记入档案。2、回访内容回访是特殊儿童康复后延续康复治疗的关键环节，有利于动态掌握特殊儿童康复后的病情变化和功能障碍恢复情况，有利于准确地判断儿童的康复情况并给出针对性地康复建议，提高康复治疗效果。随着社会的发展，特殊儿童康复后随访的内容和形式日益丰富，标准编制工作组在前期实地调研中发现目前跟踪回访工作中存在随访内容不统一、不全面，形式不规范以及失访率高等问题，因此标准编制组结合起草单位近三年来，跟踪回访本院69名特殊儿童康复训练结束出院的实际情况，针对随访的必要性及其在特殊儿童康复后出院的应用，提出随访的基本内容应包括儿童康复训练效果、当前的生活学习情况、心理状况、遇到的困难以及其他有关情况等，再根据不同类型的特殊儿童康复情况，有针对性地进行了解，帮助特殊儿童改善成长发展状况，减轻心理压力和