TGXAS-康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务规范编制说明

团体标准《康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务规范》（征求意见稿）编制说明项目来源根据《关于下达2021年第三批团体标准制修订项目计划的通知》（桂标协﹝2021﹞12号）精神，由南宁儿童康复中心提出，南宁儿童康复中心、中国残疾人康复协会残疾分类研究专业委员会、中国心理学会康复心理学专业委员会共同起草的团体标准《康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务规范》(项目编号：2021-0303)。项目背景及目的意义孤独症（ASD）是一种广泛性脑功能发育障碍，其基本特征为社会交往障碍、语言发展障碍、兴趣狭窄及行为刻板。孤独症儿童的养护和教育难度大，直接影响着几百万个家庭的正常工作和生活，有上千万个家人为之担心和忧虑，已引起国际社会的高度关注。根据中共中央、国务院《“健康中国2030”规划纲要》、国务院《关于促进健康服务业发展的若干意见》、国务院办公厅《关于推进分级诊疗制度建设的指导意见》等要求部署，卫生健康部门依托各级各类康复医疗机构为残疾患者提供康复医疗服务；中国残联重点加强对残疾儿童康复救助，开展听力语言康复、残疾人精准康复等工作推进；民政部实施康复辅具应用推广工作。《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》中提出逐步实现0～6岁视力、听力、言语、智力、肢体残疾儿童和孤独症儿童免费得到手术、辅助器具适配和康复训练等服务。《未成年人保护法》、《残疾人教育条例》提出“积极推进融合教育”、“优先采取普通教育方式”，意味着适龄的孤独症儿童、少年经过康复后可以转入或者升入普通学校接受义务教育。《儿童福利机构管理办法》、《残疾预防和残疾人康复条例》等以法规的形式明确了国家、社会、公民在残疾预防和残疾人康复工作中的责任，为实现残疾人“人人享有康复服务”的目标提供有力保障，对孤独症群体的康复服务提供了强有力的支持。业内专家普遍认为我国孤独症患病率为1％左右，14岁以下患病青少年数量超过200万人，孤独症总人口超过1000万人。随着孤独症患病率不断提高，以及国家对残疾人事业和民生的高度重视，孤独症康复教育引起社会广泛关注，相关康复教育机构不断发展，规模不断扩张。截至2020年底，广西行政区域内共有残疾人康复机构423个，其中185个可提供智力残疾康复服务，98个可提供精神残疾康复服务，98个可提供孤独症儿童康复服务。康复机构在岗人员9476人，其中，管理人员1075人，专业技术人员6365人，其他人员2036人。由于病因未明，孤独症没有特效药物治疗，主要依靠特殊教育和康复手段进行干预，早期诊断、早期干预可以改善孤独症的预后，年龄越小、干预效果越好。目前，国家在孤独症儿童康复教育方面还缺乏统一的要求和标准，孤独症康复教育的具体实施机构和从业者所采用的干预理念、方法、工具也都是种类繁多、良莠不齐。建立孤独症儿童成长档案规范，能对孤独症儿童的康复教育在干预方向上进行一定程度的指引，提高孤独症康复教育的科学性和有效性。学龄前孤独症儿童特殊教育服务规范是切实保障孤独症儿童合法权益的有效手段。近年来，随着对孤独症研究的不断进步，孤独症诊断水平随之提高，社会认知普遍增强，孤独症的确诊率呈上升趋势，目前已达1/59。孤独症目前虽不能治愈，但早期的教育康复可明显改善患儿的核心症状，促进孤独症儿童能力发展、改善终生生命质量，已有实践证明孤独症儿童在早期有效教育康复情形下能够实现社会融合和获得生活自立能力。学龄前孤独症儿童进入康复机构接受教育服务人数逐年递增，0～6岁是孤独症儿童教育训练的黄金时间，是推动抢救性康复救助项目的关键时期。由于学龄前孤独症儿童特殊教育服务缺乏统一的管理标准，造成各机构组织领导不规范、制度建设不科学，没有经过正规的培训，缺乏系统性、指导性和科学性，存在重复建设、资源浪费等现象，不利于学前孤独症儿童的教育和管理，也使得孤独症患者的合法权益得不到保障，无法更好的融入主流社会，享受应有的公共资源。通过制定团体标准《康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务规范》，以标准为抓手，统一规范康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务的术语和定义、环境要求、场所要求、安全要求、设备要求、人员要求、特殊教育服务流程、服务内容及要求、建立档案、结果评价要求，用标准化和规范化将更好的指导康复机构孤独症儿童特殊教育服务工作，对促进康复机构工作职能社会化、精细化、效益化发展，有助于完善康复机构标准化体系，促进完善广西民政系统依据标准制定相关配套的政策法规，尽快建立统一完善的孤独症儿童康复工作质量管理监督体系，对促进康复机构孤独症儿童特殊教育服务专业化具有重要意义。标准编制过程（一）成立标准编制工作组团体标准《康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务规范》项目任务下达后，成立了标准编制工作组，制定了标准编写方案，明确任务职责，确定工作技术路线，开展标准研制工作，具体标准编制工作由南宁儿童康复中心、中国残疾人康复协会残疾分类研究专业委员会、中国心理学会康复心理学专业委员会相关人员配合。（二）收集整理文献资料标准编制工作组收集了国内有关康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务相关文献资料。主要有：MZ/T010《儿童福利机构基本规范》DB11/T1377.2《残障儿童康复机构服务规范第2部分：孤独症儿童康复机构》DB45/T1927《儿童福利机构康复服务规范》DB45/T1986《儿童福利机构特殊儿童引导式教育工作规范》DB54/T0218《儿童福利机构教育服务规范》T/CARD001—2020《孤独症儿童康复服务》王玉龙.康复功能评定学第2版[M].人民卫生出版社.李晓捷.实用儿童康复医学第2版[M].人民卫生出版社.李晓捷.儿童康复学[M].人民卫生出版社.吴庆连.康复医学科管理规范与操作常规[M].中国协和医科大学出版社（三）研讨确定标准主体内容标准编制工作组在对收集的资料进行整理研究之后，标准编制工作组召开了标准编制会议，对标准的整体框架结构进行了研究，并对标准的关键性内容进行了初步探讨。经过研究，标准的主体内容确定为术语和定义、环境要求、场所要求、安全要求、设备要求、人员要求、特殊教育服务流程、服务内容及要求、建立档案、结果评价。（四）调研、形成文本草案、征求意见稿2021年1月-2月，标准起草工作组召开了第一次工作会议。会议上进一步明确了团体标准起草工作要求，就标准的基本框架及内容进行了充分讨论，研究了标准宣贯教材的编写工作并对工作组成员分工、工作进度及时限要求作了具体安排。于2021年2月申请立项，2月26日根据广西标准化协会《关于下达2021年第三批团体标准制定项目计划的通知》，批准立项2021年3月，标准起草工作小组进行了广泛实地调研工作，查阅了大量的国内外文献资料，对康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务的前人研究成果进行系统总结。形成了标准的基本构架，对主要内容进行了讨论并对项目的工作进行了部署和安排。同时，在前期工作的基础之上，通过理清逻辑脉络，整合已有的参考资料中有关康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务要求，并结合康复机构学龄前孤独症特殊教育服务要求的基础上，按照简化、统一等原则编制完成团体标准《康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务规范》（草案）。2021年4月～5月，深入国内、区内涉及康复机构孤独症儿童康复服务的有代表性的医疗机构针对康复机构孤独症儿童特殊教育服务情况进行分组实地调研学习。通过实地调研，掌握各地方关于康复机构孤独症儿童特殊教育服务的具体要求。并实际征求意见，通过收集反馈了大量意见，标准编制工作组多次召开会议，对标准草案进行了反复修改和研究讨论。最终形成了团体标准《康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务规范》（征求意见稿）和（征求意见稿）编制说明。四、标准制定原则1、实用性原则本文件是在充分收集相关资料和文献，分析康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务当前现状，调研区内康复机构孤独症儿童特殊教育服务技术情况，在现有国家、行业标准相关康复机构孤独症儿童特殊教育服务要求的基础上，结合南宁儿童康复中心多年的康复机构孤独症儿童特殊教育服务经验而总结起草的。本文件符合当前康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务发展的方向与需求，更好的确保康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务的质量，对不断提升康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务具有积极意义。2、协调性原则本文件编写过程中注意了康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务要求与相关法律法规的协调问题，在内容上与现行法律法规、标准协调一致。3、规范性原则本文件严格按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准的结构和编写》的要求和规定编写本标准的内容，保证标准的编写质量。4、前瞻性原则本文件在兼顾当前区内康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务现实情况的同时，还考虑到了康复机构孤独症儿童特殊教育服务发展趋势和需要，在标准中体现了个别特色性、前瞻性和先进性条款，作为对康复机构孤独症儿童特殊教育服务的指导。标准主要章节内容及确定依据团体标准《康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务规范》主要内容包括术语和定义、环境要求、场所要求、安全要求、设备要求、人员要求、特殊教育服务流程、服务内容及要求、建立档案、结果评价。1术语和定义孤独症：也称谱系障碍综合征，又称自闭症，一类起病于3岁前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的心理发展障碍。特殊教育：使用一般的或经过特别设计的课程、教材、教法和教学组织形式及教学设备，对有特殊需要的儿童进行旨在达到一般和特殊培养目标的教育。ICF：WHO分类家族（FIC）的成员之一，是健康和健康相关领域的分类，国际通用的在个人和人群层面上测量健康和残疾的理论框架，世卫组织所有成员国均认可为描述和测量健康和残疾的国际标准。2场所、环境、人员等要求场所及环境要求的设置应对学龄前孤独症儿童的特殊教育起到促进作用，并且配备相应的康复训练场所，公共信息图形符号和安全标识应符合GB/T10001.1、GB/T10001.9的要求，室内环境空气质量、声环境等应达到相应的标准。安全要求考虑到了特殊儿童的不便之处并提出相应的条款，消防安全标志应符合GB13495.1的要求，消防安全标志设置及使用应符合GB15630、GB2894的要求。设备要求列举了孤独症儿童特殊教育常用的量表和工具，以及南宁儿童康复中心经过多年的实践验证其科学性和有效性的ICFCore-set综合版量表和南宁市培智学校课程评估手册。评估人员具有教育服务意识，热爱特殊教育事业，履行教师职业道德规范，依法执教；具有人道主义精神，关爱残疾儿童，尊重儿童人格，富有爱心、责任心、耐心、细心和恒心。教师应具有特殊教育专业或教育学相关专业的执业资格；接受过孤独症儿童特殊教育专业培训并获得岗位资格证书。3服务流程、服务要求在科学性上,要依据国内外最新的研究成果和残疾儿童康复及教育方面的规范做法,根据ICF有关全人发展和功能的理论,建立了标准架构和理论以及方法。在标准性和规范性上，全面系统应用了世卫组织《国际功能、残疾和健康分类》的理论与方法,建立在基于ICF的现代孤独症儿童康复评估理论体系上,同时也保持了与国家标准和行业标准的一致性,地方标准作为国际标准和国家标准以及行业标准实施的标准化工具。在实用性上，强调了标准在行业的推广实施的可行性，通过分析区内相关特殊教育和康复机构的应用情况，也考虑到全国发展的统一技术要求，本标准在区内实施具有可行性，且通过实施本标准，可以提升区内相关机构教育和康复服务的质量和水平。本标准基于ICF的基础上，结合孤独症儿童特殊教育的特点，经过不断的实践验证，总结出孤独症儿童特殊教育服务的四个步骤：确定教育需求、制定教育计划、实施教育计划、教育结果和影响评估，并得出了具体的服务内容与要求。南宁儿童康复中心在实践的过程中总结经验，并传授给区内其他康复机构。经过标准编制工作组多次到运用ICF孤独症儿童特殊教育服务的康复机构调研发现，基于ICF的孤独症儿童特殊教育服务具有科学性，能够有效地为后续的康复训练计划安排提供依据。图1教育服务流程4服务内容服务内容主要包括动作发展、感觉与知觉、记忆与思维、语言与沟通、概念运用、自我引导、情绪、人际关系及日常生活等9项，完全符合学龄前孤独症儿童的教育。教育形式主要分为个训课、小组课和集体课，个训课：主要针对一些专门的目标或学生在其他教学活动中难于完成的教学目标而开展的，它主要是一对一的教学活动，一次时间一般是30分钟，但特殊情况可以缩短或加长；小组课小组课是把3-6个能力大致相当的儿童组织到一起进行教学的形式。小组教学会根据安排的课程表，教师有计划地对儿童进行授课；集体课：集体课是把一定数量的学生按年龄或学习的能力组织到一起的、固定的学习组织形式。集体教学会根据安排的课程表，教师有计划地对儿童进行授课。班级教学是最常见的集体教学活动形式。教学方法主要包括：应用行为分析法、结构化教学法、替代性辅助性沟通、自然情境教学法和早期介入丹佛模式。5结果评价与档案建立为提高康复机构特殊教育服务水平，机构宜采取听取特殊儿童或特殊儿童家属的建议或意见、设置意见箱等形式进行评价；康复机构宜开展服务满意度测评，每年度向特殊儿童或特殊儿童家属发