脑瘫家长讲座一心理与自理

关于脑瘫家长讲座一心理与自理一、脑瘫孩子和家长心理康复二、脑瘫孩子的生活自理能力康复训练第2页,共61页，星期六，2024年，5月

（一）孤独感。脑瘫儿童行动不便，不能和同龄儿童一起玩耍、跑跳、入托、上学等。常呆在家里，很少与人交往，脱离人群，久而久之会产生孤独感，随年龄增长日益加强。一、脑瘫孩子心理（二）自卑感、缺乏信心。因为脑瘫儿童生长发育比正常儿童落后，行走姿势异常，学习生活遇到困难多，有时还受到别人的岐视和讥笑，总是感到低人一等。

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（四）敏感、自尊心强。由于身上有毛病，往往过多地注意自己，对别人的态度和评论尤为敏感，容易计较别人怎么对待自己。

二、脑瘫孩子心理（五）情绪不稳定。表现任性，喜怒无常等。（三）过度依赖与胆小。残疾儿童的父母往往过份溺爱，包办代替一切，使孩子什么事都靠别人，缺乏主动性，丧失自我意识。第4页,共61页，星期六，2024年，5月二、脑瘫孩子心理改善策略

社会上对脑瘫患儿的歧视与偏见，使患儿紧张、焦虑、恐惧，担心被人讥笑，感到处处低人一等。沉重的疾病负担使其情绪消沉、自卑、自弃，如患儿感到孤独、不幸、悲观，甚至有严重的情绪障碍如焦虑、抑郁及羞耻感，有的不敢和别人说话，所以要锻炼其交流和参加集体活动。（一）接受教育

创造条件，让患儿及时上幼儿园、学校接受教育。第5页,共61页，星期六，2024年，5月二、脑瘫孩子心理改善策略

（二）参加集体游戏

鼓励脑瘫孩子与其他孩子一起游戏，在游戏中与他人交流。

（三）沟通和了解，训练孩子学会综合沟通:（图片、语言、绘画、指示、表情、动作等）

语言表达困难的患儿可通过指点图片或用手势表达自己的愿望。

第6页,共61页，星期六，2024年，5月日常溝通第7页,共61页，星期六，2024年，5月三、脑瘫孩子心理改善策略

（四）生活社会化（融合）

带患儿走出家门，认识社区周围环境，了解生活常识。尽可能地多参加各种社会活动。

总之，应鼓励脑瘫儿童尽量与其他儿童游戏，参加集体活动，认识周围环境，使用公共设施和学习更多的知识，以培训患儿形成健康的人格，更好的融入社会生活。远离心理上的障碍。（五）亲友的鼓励和支持第8页,共61页，星期六，2024年，5月三、脑瘫孩子家长心理1.悲观、抱怨、哀叹2.放弃3.溺爱，过度照护4.盲目求医，单纯依靠医学5.积极应对第9页,共61页，星期六，2024年，5月选择坚强因为爱——任菲莉45岁汉族本科高级会计师。湖南省长沙市国防科技大学电子科学与工程学院高级会计师。作为一位单亲母亲19年来她坦然面对家庭磨难用坚强的毅力和执著的爱战胜了常人无法想象的困难和精神压力含辛茹苦照料着一双患有“脑瘫”的双胞胎女儿;她努力工作多次获得国防科技大学业务评比嘉奖;她积极投入公益事业为了帮助更多的家庭2001年她创办了湖南省第一个全方位为残疾人服务的网站“菲莉雅爱心屋”，聘请康复专家为“脑瘫”患者及家庭提供免费康复咨询12000多人次。每天晚上当照顾完孩子入睡后她还要花两三个小时精心维护网站。充分体现了新时代女性自尊、自信、自立、自强的高尚品德曾被评为“感动2005中国十大真情故事人物”。第10页,共61页，星期六，2024年，5月如何应对？——做一个积极应对的好家长1.孩子是上天赐给我们的考验人性的考验责任心的考验爱心的考验意志和耐力家长应该具有的几种认识：第11页,共61页，星期六，2024年，5月做一个积极应对的好家长2.孩子的康复需要多项综合努力社会支持（教育、医疗、康复机构、政府等）家庭支持社区支持亲友支持让我们做能为孩子做到做好的事！第12页,共61页，星期六，2024年，5月做一个积极应对的好家长3.孩子既要养，还要教。以身作则，榜样示范注意孩子的性格教育注意培养孩子的独立性培养孩子主动锻炼第13页,共61页，星期六，2024年，5月做一个积极应对的好家长4.做好家庭康复准备毅力、意志和耐心、信心脑瘫儿家庭环境的适应性改造必备的辅具、教具制作和购置必要的康复知识和技能学习第14页,共61页，星期六，2024年，5月家长应该具有的几种观念1.不抛弃，不放弃！2.心存感恩，让助人成为习惯3.等待不如自救，被动不如主动4.相信付出总有回报第15页,共61页，星期六，2024年，5月做一个积极应对的好家长5、用积极的眼光看待孩子的转变:多鼓励6、自己身心健康才能更好地促进孩子成长（自己的工作、健康的身体、心理）为自己骄傲；我是伟大的母亲(父亲）!7、阳光心态面对不良舆论：坚强与坚持第16页,共61页，星期六，2024年，5月生活獨立脑瘫儿生活照顾和自理训练第17页,共61页，星期六，2024年，5月

吃：口腔动作问题及对策紧张度过高引起之吐舌头

1.正确头颈部摆放避免后仰可微前倾

2.按压人中

3.从臼齿侧喂入食物

4.液体可用软质安全吸管

5.协助闭唇颚避免过大张嘴第18页,共61页，星期六，2024年，5月常見發展異常問題：口腔動作下顎過度下降內縮或外張舌頭過度內縮或外吐咬住奶瓶及湯匙不易放鬆口嘴部敏感無法用奶瓶但可用湯匙餵食不易接受副食品一歲仍不會咀嚼軟食物一歲半以上仍大量流口水第19页,共61页，星期六，2024年，5月口腔异常表现只有喝水才會嗆到（吞嚥障礙）一歲半仍不會咬斷餅乾一歲半仍不會咀嚼小碎肉、葡萄乾二歲時仍接受一般成人食物之味道及材質（小塊）第20页,共61页，星期六，2024年，5月口嘴部敏感应对策略臉部按壓嘴四周按壓牙齦按壓舌頭及臉頰按壓全身性觸覺活動第21页,共61页，星期六，2024年，5月自己減敏感–口腔內咀嚼棒、咀嚼條可食、不可食第22页,共61页，星期六，2024年，5月咀嚼刺激：促進口腔內感覺第23页,共61页，星期六，2024年，5月咬合訓練第24页,共61页，星期六，2024年，5月高張舌頭第25页,共61页，星期六，2024年，5月喂食前及早晚双牙用硅胶牙刷减敏感第26页,共61页，星期六，2024年，5月頸部過度後仰易誤入氣管

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平躺——不利排空第28页,共61页，星期六，2024年，5月減少回流，增進排空作用第29页,共61页，星期六，2024年，5月手部自我進食適當握湯匙姿勢適當加粗延長湯匙把柄固定抓握適當湯匙面避免鐵質避免尖銳固定碗高邊寬碗非慣用手對稱固定避免緊張第30页,共61页，星期六，2024年，5月奶瓶湯匙第31页,共61页，星期六，2024年，5月第32页,共61页，星期六，2024年，5月吸盤碗第33页,共61页，星期六，2024年，5月餐具類淺窄塑膠湯匙膠膜湯匙第34页,共61页，星期六，2024年，5月喝：誘發茶杯喝水無法正常閉合從茶杯喝水

1.正確頭頸部擺放避免後仰可微前傾

2.使用缺口杯或斜口杯

3.協助閉唇角及顎

4.液體從雙唇間一次一口倒入

5.鼓勵孩子雙唇吸入液體

6.若單口沒問題則持續倒入第35页,共61页，星期六，2024年，5月

切口杯（凹口杯）第36页,共61页，星期六，2024年，5月

不倒杯含口杯第37页,共61页，星期六，2024年，5月穿脫衣物技巧坐姿有背靠下較穩選擇鞋面可外張大口之鞋子黏貼扣較易穿脫推拉式扣環取代一般鞋帶鬆緊褲較易穿脫男生可自製拉鍊加大環套頭較易穿脫前開扣則先穿壞手先脫好手第38页,共61页，星期六，2024年，5月

穿脫襪底部止滑襪底面不同色無腳跟魔術襪合腳不鬆垮第39页,共61页，星期六，2024年，5月刷牙容易吞入生水應使用開水粗且延長把柄牙刷刷頭小易深入臼齒雙手頂住桌面擠牙膏及刷牙使用小條牙膏較易擠有大耳之茶杯較易抓握第40页,共61页，星期六，2024年，5月洗臉瘦長之毛巾一手拉住一手捲毛巾如果無法擰毛巾手套毛巾推式水龍頭第41页,共61页，星期六，2024年，5月上厕所安全背靠及扶手摺衛生紙訓練滾筒衛生紙方衛生紙側傾擦屁股扶蹲擦屁股靠站穿脫褲子第42页,共61页，星期六，2024年，5月環境之改良與裝備第43页,共61页，星期六，2024年，5月馬桶靠座及脚垫第44页,共61页，星期六，2024年，5月適當桌椅建議第45页,共61页，星期六，2024年，5月減少張力之手部擺位第46页,共61页，星期六，2024年，5月各種移行之前庭本體覺第47页,共61页，星期六，2024年，5月軀幹及四肢之輔助行走第48页,共61页，星期六，2024年，5月遊戲、運動、學習、休閒活動第49页,共61页，星期六，2024年，5月懸臂系統第50页,共61页，星期六，2024年，5月對抗張力肘伸直支架踝足支架第51页,共61页，星期六，2024年，5月外轉及內轉帶第52页,共61页，星期六，2024年，5月坐姿擺位ㄇ行桌板支撐雙手肘可前高桌板減少頭頸下垂非慣用手固定減少緊張止滑坐墊骨盆帶減少坐姿前滑腰墊撐直軀幹雙腿張開與肩同寬第53页,共61页，星期六，2024年，5月穩定之操作姿勢第54页,共61页，星期六，2024年，5月適當桌椅建議第55页,共61页，星期六，2024年，5月站姿擺位坐站輪流上課減少關節屈曲僵硬變形站姿肌耐力訓練桌板設計同桌子背靠式直立式俯趴式雙腿張開與肩同寬第56页,共61页，星期六，2024年，