TGXAS-适龄孤独症儿童入学评估规范编制说明

团体标准《适龄孤独症儿童入学评估规范》（征求意见稿）编制说明一、项目来源根据《广西标准化协会关于下达2023年第五十五批团体标准制修定项目计划的通知》（桂标协〔2023〕189号）文件精神，由南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）提出，南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）、南宁市五一东路小学、南宁市武鸣区特殊教育学校、马山县特殊教育学校、广西普惠福康科技有限公司、广西标准化协会等单位共同起草的团体标准的团体标准《适龄孤独症儿童入学评估规范》（项目编号：2023-5502）获批立项。二、项目背景及目的意义2021年12月，国务院办公厅发布《关于转发教育部等部门“十四五”特殊教育发展提升行动计划的通知》（国办发〔2021〕60号），提出要加快健全特殊教育体系，不断完善特殊教育保障机制，持续提高残疾儿童义务教育普及水平。依据有关标准对残疾儿童身体状况、接受教育和适应学校学习生活能力进行全面规范评估，适宜安置每一名残疾儿童。2022年，自治区发布《广西“十四五”特殊教育发展提升行动计划实施方案》，提出全面落实“一人一案”。研究制定残疾儿童入学评估规范。这充分说明入学评估已成为我国教育发展中不可或缺的重要组成部分，必将对我国普特教育发展产生重大作用。这些政策法规的制定出台，为残疾儿童义务教育阶段入学评估提供了有力保障和支持。孤独症谱系障碍(AutismSpectrumDisorder，ASD)，简称孤独症，又称自闭症，是一种出现于儿童发育早期的神经发育障碍，其基本特征为社会交往障碍、语言发展障碍、兴趣狭窄及行为刻板，孤独症迄今原因不明，且无法预知和采取有效措施。2023年3月24日，美国疾病制与预防中心(CDC)发病率最新数据显示，每36名8岁儿童中就有一名(2.76%)被确认患有孤独症诺系障碍(ASD)，发病率为36:1。孤独症儿童的养护和教育难度大，直接影响着孤独症患儿及其家庭的正常工作和生活，已引起国际社会的高度关注。2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症日”，以提高人们对孤独症相关研究与诊断以及孤独症患者人群的关注度。为更全面了解孤独症患儿的各方面状况，提供更科学、合理的服务，对其进行功能评估具有重要意义。近年来，各地落实《残疾人教育条例》要求，大力实施融合教育，推进随班就读工作，学生规模不断扩大，质量稳步提升。随着孤独症患病率不断提高，以及国家对残疾人事业和民生的高度重视，孤独症康复教育引起社会广泛关注，相关康复教育机构不断发展，规模不断扩张。截至2022年底，广西行政区域内共有残疾人康复机构423个，其中185个可提供智力残疾康复服务，98个可提供精神残疾康复服务，175个可提供孤独症儿童康复服务。康复机构在岗人员9476人，其中，管理人员1075人，专业技术人员6365人，其他人员2036人。由于孤独症缺乏有效的药物治疗，早期诊断及早期康复是治疗和促进孤独症儿童社会康复的主要途径。孤独症的诊断和康复均需要智能发育水平评估，这可帮助我们发现孤独症儿童的问题所在，便于制定针对性的康复方法，也可以帮助我们客观地评量孤独症儿童在康复训练中的进步情况，以期获得更好的治疗效果。当前广西孤独症儿童康复机构大部分处于初级阶段，评估工具参差不齐，主要依赖于病史采集、行为观察和量表评估等方式，数据采集任务繁琐，评估过程复杂，评估结果容易受医生、家长及教师等主观因素的影响。因此，有必要对孤独症儿童康复机构形成统一的评估标准，为广西康复机构接纳孤独症儿童的评估提供坚实的技术基础与理论基础。对于孤独症患儿，有效的干预手段有助于阻止病情的继续发展，减轻影响，提高其自理能力，帮助他们顺利适应或回归社会。准确的评估是进行入学安置的关键环节，没有评估就不能够探知到孩子真实的能力在哪里，评估的主要目的是确定一个孩子技能的基础水平，干预前一定要找到孩子能力的基线、优势还有弱势，然后针对孩子的各项能力制定出最适合的一套入学安置计划。根据评估结果制定入学安置计划，以此保证了适龄孤独症儿童入学安置的科学性和有效性。目前我国在残疾儿童/少年义务教育评估仍存在诸多问题，如地域发展不均衡，评估方法不统一，现有常模的评估方法存在局限性等，无法满足入学评估的要求，是新时代特殊教育面临的重要改革议题。据标准编制组前期调查显示，近几年，全国每年招收各种形式的特殊教育学生14万多人，这些特殊需要儿童都需要进行入学评估；2021年，广西自治区安置14339万人，南宁市约有1094人，本标准应用人群量大，将产生较大社会效益。2021年我国需要进行入学评估适龄残疾儿童约有14万人，广西本自治区每年约有1万人，南宁市约有1000人；2020年至2022年，完成南宁市入学评估人数为300多人次，预计目前全区有175家机构需要适龄孤独症儿童入学评估来规范他们的操作。且每年有大量学龄孤独症儿童面临入学，教育评估的缺乏，不能满足孤独症儿童入学及入学评估需求，不利于保障其教育权利。过去孤独症儿童的入学或转学是由专家组提出建议，没有统一的评估工具，没有统一的标准。国内目前应用于适龄孤独症儿童入学评估功能评估方面的工具可谓选用混乱。虽然康复机构意识到了评估是进行有效训练、有针对性训练的前提，但大多机构对如何规范选用评估工具尚不明确。评估工具选择多通过相互交流得来的，甚至自编的简单核查工具，缺乏足够的科学性和权威性。缺乏应用于早期评估的多元、客观、可量化的指标，难以全面有效反映儿童的认知及能力发展水平。适龄孤独症儿童入学评估工作因评估内容的不统一和专业人士的缺乏而得不到足够重视，更不能从工作发展的角度认识适龄孤独症儿童入学评估的重要性，可能导致具体情况判定不准确和工作遗漏的情况，适龄孤独症儿童身体状况、接受教育和适应学校学习生活能力得不到全面规范评估，而导致适龄孤独症儿童无法得到适宜教育安置。基于此现状与分析，并考虑到国内适龄孤独症儿童入学评估工作的实际需要，急需进一步规范适龄孤独症儿童入学评估标准。通过制定团体标准《适龄孤独症儿童入学评估规范》，以标准为抓手，用标准化和规范化将更好的指导适龄孤独症儿童入学评估工作，对促进康复机构工作职能社会化、精细化、效益化发展，有助于完善康复机构标准化体系，促进完善广西教育系统依据标准制定相关配套的政策法规，尽快建立统一完善的适龄孤独症儿童入学评估工作质量管理监督体系，对促进适龄孤独症儿童入学评估专业化具有重要意义。三、项目编制过程（一）成立标准编制工作组团体标准《适龄孤独症儿童入学评估规范》项目任务下达后，南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）、南宁市五一东路小学、南宁市武鸣区特殊教育学校、马山县特殊教育学校、广西普惠福康科技有限公司、广西标准化协会等成立了标准编制工作组，起草单位制定了起草编写方案与进度安排，明确任务职责，确定工作技术路线，开展标准研制工作。具体由南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）、南宁市五一东路小学、南宁市武鸣区特殊教育学校、马山县特殊教育学校、广西普惠福康科技有限公司、广西标准化协会等相关单位人员配合。编制工作组下设三个组，分别是资料收集组、草案编写组、标准实施组。资料收集组负责国内外有关适龄孤独症儿童入学评估技术的文献资料的查询、收集和整理工作，查阅前人对适龄孤独症儿童入学评估技术的研究情况和目前科学界对适龄孤独症儿童入学评估技术的研究进展。草案编写组负责起草标准草案、征求意见稿和标准编制说明、送审稿及编制说明的编写工作，包括后期召开征求意见会、网上征求意见，以及标准的不断修改和完善。标准实施组负责团体标准《适龄孤独症儿童入学评估规范》发布后，组织相关康复评估机构开展标准宣贯培训会，对标准进行详细解读，让相关企业的工作人员了解标准，并根据标准对适龄孤独症儿童入学评估的评估原则、评估场所与环境、评估人员、评估流程、评估内容及要求、档案管理等要求进行，保证适龄孤独症儿童入学评估的规范性及入学安置的科学合理，并对标准实施情况进行总结分析，不断对团体标准提出修正意见。（二）收集整理文献资料标准编制工作组收集了国内有关适龄孤独症儿童入学评估的相关文献资料。主要有：GB2894安全标志及其使用导则GB3095环境空气质量标准GB3096声环境质量标准GB/T10001.1公共信息图形符号第1部分：通用符号GB/T10001.9公共信息图形符号第9部分：无障碍设施符号GB13495.1消防安全标志第1部分：标志GB15630消防安全标志设置要求GB/T18883室内空气质量标准GB28235紫外线消毒器卫生要求T/GXAS449特殊需要儿童“一人一案”档案规范（三）研讨确定标准主体内容标准编制工作组在对收集的资料进行整理研究之后，标准编制工作组召开了标准编制会议，对标准的整体框架结构进行了研究，并对标准的关键性内容进行了初步探讨。经过讨论、研究，标准的主体内容确定为术语和定义、评估原则、评估环境、评估人员、评估工具及量表说明、评估流程、评估内容与要求、档案，描述了生产过程信息的追溯方法。（四）调研、形成草案、征求意见稿在前期工作的基础之上，通过理清逻辑脉络，整合已有的参考资料中有关适龄孤独症儿童入学评估的内容指标，并结合实地调研的基础上，按照简化、统一等原则编制完成了团体标准《适龄孤独症儿童入学评估规范》（草案）。2023年6月～7月，标准编制工作组深入广西各地特殊教育学校开展调研并实地征求意见，根据意见进行多次讨论修改形成团体标准《适龄孤独症儿童入学评估规范》（征求意见稿）及编制说明。2023年8月～9月，标准编制工作组邀请广西区内内具有代表性的单位、康复机构代表进行座谈讨论，根据意见进行多次讨论修改形成团体标准《适龄孤独症儿童入学评估规范》（征求意见稿）和编制说明（第二次）。四、标准制定原则1、实用性原则本文件是在充分收集相关资料和文献，分析适龄孤独症儿童入学评估当前现状，调研适龄孤独症儿童入学评估市场情况，在现有标准相关适龄孤独症儿童入学评估要求的基础上，结合南宁儿童康复中心（南宁市培智学校）、南宁市五一东路小学、南宁市武鸣区特殊教育学校、马山县特殊教育学校多年的适龄孤独症儿童入学评估经验、试验而总结起草的。符合当前适龄孤独症儿童入学评估发展的方向与市场需求，有利于行业的长远发展，有利于提高适龄孤独症儿童入学评估水平，制定针对性的康复方法，客观地评量孤独症儿童在康复训练中的进步情况，获得更好的治疗效果，具有较强的实用性和可操作性。2、协调性原则本文件编写过程中注意了与适龄孤独症儿童入学评估相关法律法规的协调问题，在内容上与现行法律法规、标准协调一致。3、规范性原则本文件严格按照GB/T1.1—2020《标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》编写本标准的内容，保证标准的编写质量。4、前瞻性原则本文件在兼顾当前区内适龄孤独症儿童入学评估市场现实情况的同时，还考虑到了适龄孤独症儿童入学评估产业快速发展的趋势和需要，在标准中体现了特色性、前瞻性和先进性条款，作为对适龄孤独症儿童入学评估技术发展的指导。五、标准主要内容及依据来源主要内容包括评估原则、评估环境、评估人员、评估工具及量表说明、评估流程、评估内容与要求。为了确保适龄孤独症儿童入学评估的规范性及入学安置的科学合理，根据提供的适龄孤独症儿童的评估诊断与评估和分级、适龄孤独症儿童入学评估服务体系、评估内容和评估工具、评估管理、评估服务流程，评价现有适龄孤独症儿童入学评估评估是否满足特殊学生的需要，分析未满足的原因及其影响的因素，为适龄孤独症儿童的教育安置提供参考依据。评估原则包括以功能定向、全面性、跨专业团队合作的综合评估服务的原则，为残疾儿童义务教育随班就读的功能评估设定前提条件。在残疾儿童义务教育阶段随班就读的过程中，功能评估是至关重要的一个环节。通过评估，可以帮助我们发现残疾儿童的问题所在，便于确定残疾儿童是否适宜随班就读及此后的具体教育安置，也可以帮助我们客观地评量残疾儿童的各方面情况，以期获得更好更合适的教育效果。评估环境：功能评估根据孤独症儿童的特点和进行评估的需要对评估场所的设施设备进行了要求，配置智力、发展性评估室、言语与语言评估室、运动评估室等。主要出于考虑到孤独症儿童评估工作的需求，智力、发展性评估室、言语与语言评估室、运动评估室都是评估工作必不可缺的基本要求。要求地面应采用防滑、防水材料，墙壁边角处应做钝化处理。评估场地应安装墙体防撞软包；评估区家具应无锐角、摆放合理。环境明确干净整洁，居室阳光充足，物品放置有序。室外环境空气质量应符合GB3095中二类标准的要求，室内空气应符合GB/T18883的要求。声环境应符合GB3096中1类标准的要求。空间的造型、材质选用、色彩搭配应满足患儿的审美和感官刺激。空间环境对于激发患儿的求知欲主要是依靠患儿实际的康复教育和患儿喜好的实物，要本着对患儿的人格尊重和区域性原则选择恰当的设计方法，要在空间中充分展现有利于刺激患儿正向感受和求知欲的各种图形及其他形式，打造出一个舒适的、快乐的空间环境。关于注重环境因素的评估，环境因素包括：①涉及人或动物在住所、工作场所、学校、游戏或日常活动的其他方面，向别人提供实际的物质或情感上的支持、养育、保护、协助和相互联系；②涉及对习惯、实践、意识形态、价值、准则、实际信仰和宗教信仰可观察到结果的态度。这些态度影响个体的行为和社会生活的各个方面，从人际交往关系、社区团体到政治、经济和法律的结构。如：直系亲属家庭成员的个人态度、朋友的个人态度等；③服务、体制和政策：服务可以是公共性的、私立性的或志愿性的，且可以由个人、社团、组织、机构或政府建立在地方、社区、地区、州立、省立、国内或国际水平上。体制是行政管理和组织机制，它由地方、地区、国家和国际性的政府机构或其它公认的权威机构建立的行政管理和监督机构体系。政策是由地方、地区、国家及国际性的政府组织或其他公认的权威机构制定的规则、条例和标准构成。如：住房供给的服务、公用事业的服务、交通运输的服务、社会保障的服务、卫生的服务、教育和培训的服务、政治的服务等。评估人员主要依据区内外康复机构的实际情况、考察、进行多方面讨论确定，对评估人员的组成、资质进行相应的要求。主要也考虑到了配备医师、康复治疗师、特殊教育教师、社会工作者、心理咨询师等是适龄孤独症儿童入学评估工作顺利和更好的开展的基本条件。针对特定的适龄孤独症儿童入学评估项目，评估人员还需要取得该项目的培训合格证书。评估流程主要是明确进行评估必备的步骤，一目了然地指导接下来的评估工作以及内容要求。在科学性上,依据国内外最新的研究成果和残疾儿童康复及教育方面的规范做法,根据ICF有关功能和健康的理论,建立了评估服务的体系。在标准性和规范性上，全面系统应用了世卫组织《国际功能、残疾和健康分类》的理论与方法,建立在基于ICF的现代适龄孤独症儿童康复评估理论体系上,同时也保持了与国家标准和行业标准的一致性。评估类别及内容：采用ICF的“生物-心理-社会”模式，从身体功能和结构、活动与参与、环境因素对适龄孤独症儿童进行评估，重点是将环境因素和纳入适龄孤独症儿童的评估范围，强调个体的功能不仅仅要考虑疾病的后果，还要考虑健康状况与个人属性及环境（背景因素）间相互作用的结果，更好的界定适龄孤独症儿童的各项功能状态以及环境对适龄孤独症儿童的影响，使适龄孤独症儿童的评估更客观、更全面。孤独症谱系障碍的评估是在ICF架构下，以ICF孤独症儿童核心类目为基础，选取身体状况、接受教育能力、适应学校学习生活能力等三个维度评估的类目形成的。身体状况方面主要选取了ICF中身体功能b类目，包括儿童健康信息、认知能力、相关状态、平衡与协调以及肌肉力量等内容。接受教育能力方面主要选取了ICF中身体功能d类目，包括儿童教育信息、感觉刺激、学习能力、交流能力、基本动作等内容。适应学校学习生活能力方面主要选取了ICF中身体功能d类目和e类目，包括两个部分：一个部分是学习生活能力，包括儿童教育信息、生活自理、人际关系、自我控制等内容；另一个部分是环境因素，包括儿童家庭信息、声音、支持和相互联系、态度以及相关服务等内容。评估内容与要求主要从接案、实施入学评估、出具入学评估结果报告、入学安置等方面进行考虑。南宁儿童康复中心也一直以科研项目为发展动力，已经成为集基础研究、康复教育应用开发于一体的综合型机构，目前已承担市级、省部级、国家级课题项目37项，发表论文50余篇，多次获得了市级、部级的表彰，其中包括南宁市科技进步三等奖、国家教育部授予的“医教结合”首批特殊教育学校实验基地项目、2021年广西基础教育自治区级教学成果一等奖等。自2015年起，南宁儿童康复中心引进ICF理论框架，开始在中心范围内进行ICF理论实践，将理论融入到中心的各项实验改革，并于2018年向南宁市科技局申报“基于ICF理论架构的学龄孤独症儿童评估标准和评估路径的研究”重点研发课题并得到立项，取得了较好的成绩。基于世卫组织国际功能、残疾和健康分类（ICF）理念，中心2021年发布团体标准6项、获得国家版权证书3项，2022年有儿童康复机构社工服务、档案管理、智障、孤独症、脑瘫儿童康复、评估等8项地方标准立项，4项团体标准通过专家组审定，填补了国内适龄孤独症儿童入学评估、残疾儿童少年义务教育阶段送教上门服务、特殊需要儿童“一人一案”档案归档、康复机构学龄前儿童陪护人员工作规范等方面标准的空白，充实了区内相关特殊教育教学标准体系，初步形成了从入学评估、康复训练、陪护服务、档案管理、毕业追踪等全过程衔接的特殊儿童服务标准化体系。二是创新行业评估工具。经中心核心团队积极研讨，创新制定了实用性、推广性极强的《适龄孤独症儿童入学评估手册》，满足了教育部对适龄残疾儿童、少年身体状况、接受教育和适应学校学习生活能力三个维度的评估要求，被南宁市教育局列为教育系统“适龄残疾儿童入学评估”工具用书，得到了各县区广泛欢迎，并受市教育局委托开展了两期培训班。另有《培智学校课程本位评估指南》（低、中、高年段）》、《基于ICF的0-5岁脑瘫儿童功能评估手册》等7本评估工具正待出版。评估要求的