预立医疗照护计划（ACP）沟通指南

1预立医疗照护计划（ACP）沟通指南本文件规定了预立医疗照护计划（AdvanceCarePlanning,ACP）沟通的基本原则、沟通前评估、沟通内容、沟通环境、人员要求、组织管理、应急措施及记录管理。本文件适用于开展预立医疗照护计划的试点单位，其他开展预立医疗照护计划的机构可参照执行。2规范性引用文件本文件没有规范性引用文件。3术语和定义下列术语和定义适用于本文件。3.1预立医疗照护计划advancecareplanning(ACP)预立医疗照护计划是患者在意识清楚时，在获得病情预后和临终救护措施的相关信息下，凭借个人生活经验及价值观，表明自己将来进入临终状态时的治疗护理意愿，并与医务人员和（或）亲友沟通其意愿的过程。3.2预立医疗指示advancedirectives(ADs)预立医疗指示指个人在意识清醒并具备决策能力的情况下，预先以文件形式陈述其将来失去决策能力时所接受或拒绝的医学治疗与个人价值观、信仰，和(或)个人指定的医疗选择代理人。3.3医疗选择代理人凡是患者信任的具有完全民事行为能力的自然人均可以成为医疗选择代理人。4基本原则4.1尊重原则进行ACP沟通前，应向患者说明目的及意义，了解患者及家属的想法和需求以及希望通过谈话所达到的目标，尊重患者的知情同意权和选择权。4.2不伤害原则进行ACP沟通时，避免使患者的身心受到损伤。坚决杜绝有意伤害、防范无意但可知的伤害，把可控伤害降到最低程度。4.3有利原则以患者的健康为出发点，切实为患者谋利益。24.4公正原则应遵循公平公正对待每一位患者的原则，医务人员宜实现患者各方面的平等。5沟通前评估5.1评估工具宜采用ACP接受度问卷工具。内容包含患者对ACP的态度、感受和关于ACP的打算3个维度共19个条目，每个条目采用Likert5级评分法，详见附录A。5.2评估内容5.2.1社会人口学因素：包括患者年龄、性别、文化水平、宗教信仰及经济情况等。5.2.2健康因素：患者的认知评估、疾病严重程度、日常生活活动能力等。5.2.3认知因素：患者知晓病情及预后、患者和家属对ACP的态度、知晓率、信任度、自身价值观。5.2.4死亡态度：指个体对死亡概念的认知及相关心理倾向与情感体验反应。6沟通内容6.1对象应选择知晓自身病情，长期经受疾病困扰或者患有不可治愈且威胁生命疾病的患者（如：晚期肿瘤患者、终末期肾病患者等）。6.2时机应尽早进行。患者主动提起、病情恶化、治疗护理策略需改变等均为讨论ACP的时机。6.3时长沟通时长应根据患者的身体状况而定，持续的访谈时长宜在40min左右。6.4形式6.4.1视频引入播放ACP相关视频引入主题，以视频形式呈现患者生命晚期可选择的治疗意愿(延长生命照护、基本医疗照护、舒缓照护)以及ACP的知识。6.4.2访谈患病经历了解患者整个患病过程和治疗措施。访谈宜围绕以下问题展开：——您能告诉我您目前的身体状况怎么样吗？——您能告诉我您的患病经历吗（从如何得知诊断到现在）？——那是谁告诉您疾病诊断、病情的呢家属：那您对医务人员优先告知家属有什么看法？您对这种做法持什么态度？）——您能告诉我目前您所接受的治疗措施有哪些吗？——谁参与了您治疗措施的决策，扮演了什么样的角色？36.4.3访谈临终治疗意愿主要探讨医疗相关事宜和临终治疗意愿，如治疗方案、治疗目标，让患者深入思考自己所需的治疗与照护，确立患者表达的意愿，形成个性化的ACP内容。经过与患者沟通后，记录下患者的最终临床决策，包括：患者的生死观、患者的心愿、患者对治疗措施、死亡地点的倾向等。访谈宜围绕以下问题展开：——如果您出院，您有什么想法与安排吗？——如果您因为病情变化再一次入院，您觉得有必要和医生商量一下需要什么样的治疗吗，如延长生命照护、基本医疗照护或舒缓照护？——如果您因为病情恶化再一次入院，面临无效抢救的危局时，您愿意抢救吗，如心肺复苏、气管插管？——您觉得有必要提前和家属、医生沟通自己生命末期的想法吗，为什么？——您有想过后事的安排吗，如有，那是什么？6.4.4记录沟通流程结束后确定患者治疗意愿，并将沟通内容形成记录文书。6.4.5定期审查患者的有关决定了解患者的病情与思想动态变化。7沟通环境沟通可在医院、社区、养老院等地开展，应在安静、隐秘、独立的房间进行。如若没有独立的房间，应采取隔板或屏风等保护患者隐私。8人员要求8.1应为掌握实施ACP所需的相关知识及概念的人员，且应进行实施ACP流程、基本沟通原则及注意事项等培训，提高自身在临床工作中的ACP行动力。8.2人员培训可采用线上线下授课方式。宜提前下发ACP相关资料及指导手册，重、难点可以开展小组病例谈论、沟通技能视屏培训练习等。8.3培训内容至少应包括基础知识、专科知识等内容：——基础知识：患者自主权的道德准则、ACP的定义及概述、ACP的国际共识声明、ADs的定义、医疗选择代理人的定义、各概念之间的区别与联系；——专科知识：院内心肺复苏、常见慢性病及ICU常见急危症状的预后、生命晚期症状控制、患者的社会关系及亲属意见的判断及治疗照护方案拟定、实施。8.4沟通技能包括：——评估患者讨论ACP的能力、疾病预后，识别患者的需求，决定何时及与谁讨论ACP；——设置结构化且灵活的交流程序、简化交流内容且避免繁杂多余的话；——与同事及沟通小组使用结构化的形式进行口头交接；——追踪和落实ADs及医疗选择代理人，处理决策冲突。8.5评价指标考核包括：基础知识、专科知识、沟通技能及ACP执行率等。49组织管理9.1宜设立由接受过ACP培训的医生、护士、社工、心理咨询师等人员组成的ACP沟通小组，与患者和家属组织开展ACP沟通。9.2宜围绕实施ACP的各个步骤制定沟通计划和方案，明确开展ACP沟通的组织管理、人员和考核等具体事宜。9.3宜建立健全与患者进行ACP沟通的管理制度，明确各人员职责，做过程管理及记录，每月或者每季度汇总。10应急措施10.1沟通时，患者由于受病情影响，出现思维活动迟缓、理解能力下降、注意力不易集中，出现情绪消沉、意志衰退等不良精神情绪时，应采取的措施：——如若沟通过程中患者出现以上不良情绪，可先暂停沟通，并给患者提供一个可休息的环境，由家属进行看护；——随后应及时与患方取得反馈，了解患方对沟通过程的评价，获悉沟通过程中存在的问题；——再次评估患者个人情况，并反思自己语言是否过于专业化，不够通俗易懂，取得患者再次同意后再进行沟通；——选择一个安静且私密的沟通环境，为患者营造一个安全、不吵闹的环境，保持其注意力的集中，吸取经验教训，注意语言措辞，避免患者再次出现不良情绪。10.2沟通时，患者或者家属不愿继续沟通时，应采取的措施：——应尊重其选择，先暂停沟通；——反思患方不愿继续沟通的原因；——待患者及家属情绪稳定后，再次评估其沟通意愿，决定其是否能继续进行沟通。10.3沟通时，患者病情突发变化时，应立即停止沟通并采取相应的措施。11记录管理11.1记录内容记录内容包括但不限于以下方面：沟通次数、时间、对象、内容、结果及患者评价。（相关信息见附录B）11.2保留时间记录保留时间不得少于30年。（资料性）患者预立医疗照护计划接受程度调查问卷患者预立医疗照护计划接受程度调查问卷见表A.1。表A.1患者预立医疗照护计划接受程度调查问卷序号条目内容非常同意道意内容一:了解患者对“预立医疗照护计划”的态度a1就诊的医院应该提供预立医疗照护计划服务a2讨论预立医疗照护计划是有必要的a3曾经想过要做临终的医疗决定内容二:了解患者关于“预立医疗照护计划”的感受b1如果您身患重病/发生意外事故/面临死亡您认为提前表达您的治疗意愿会更好b2我想自己做决定b3我的家庭成员之间可能会有不同的意见b4我不想给家人带来负担b5意识到自己可能会因为生重病或受伤而失去做决定的权力b6病重时，仍希望能保持自己的尊严b7依我目前的身体状况，没有必要考虑这样的决定b8我觉得我将来不会有这个需要b9我不太愿意谈论死亡相关的话题b10一旦表达了自己的意愿将意味着我的治疗没有了希望b11不了解“预立医疗照护计划”内容三:询问患者关于“预立医疗照护计划”的打算会考虑在未来讨论“预立医疗照护计划”愿意将“预立医疗照护计划”记录在健康档案中愿意将自己的治疗决定权委托给他人“预立医疗照护计划”这样的文件需要合法化认为“预立医疗照护计划”的做法是可行的感谢您花时间完成这份问卷。这份问卷是调查您对“预立医疗照护计划”的态度和接受程度。“预立医疗照护计划”是指在您失去或无法作出自己的医疗决定之前，提前讨论你的医疗喜好的过程。请在适当的方格内填写您的答案，答案无对错之分，仅供医务人员参考，您的答案将严格保密。祝您早日康复!6（资料性）ACP沟通后记录文书ACP沟通后记录文书见表B.2。表B.1ACP沟通后记录文书参