肿瘤登记资料的评价和上报-张思维

肿瘤登记资料的上报与评价全国肿瘤登记中心张思维2009年03月江苏南京主要内容全国肿瘤登记中心对上报数据的要求上报资料的内容上报数据的格式肿瘤登记资料的审核与评价审核与评价的内容常用的评价指标肿瘤登记资料上报的

基本要求数据基本要求以人群为基础的肿瘤登记资料即在一定行政划区范围（城市，城市中的若干个区或县）内的居民中全部恶性肿瘤资料，而非某个（或几个）医疗单位登记的恶性肿瘤病例资料规定时间1年内的全部肿瘤登记资料如:2009年1月1日-2009年12月31日2009.01.012009.12.31发病登记死亡登记

“发病”与“死亡”登记模拟数据基本要求按照指定的“疾病分类”编码整理资料按ICD-10和ICD-O进行编码，必须有形态学编码数据的内在有效性必须使用IARC工具软件中的CHECK程序进行检验各登记处应报送的资料发病数据死亡数据人口数据其它相关资料新发病例资料规定的1年期间覆盖人群中登记的全部恶性肿瘤新发病例（包括中枢神经系统良性或良恶性不明的肿瘤）个案资料。发病资料数据库文件说明中要指出：文件编排和形式、登记处专用的变量编码索引。新发病例数据库每一病例用一行，要求必须包括以下变量：肿瘤登记号：由登记处给出这个号，不同病例的登记号唯一，同一病例的登记号相同（多原发），不需提供病人姓名性别：男性=1，女性=2，不明=9年龄：实足年龄，小于1岁的年龄编为0，对于小于1岁和大于99岁的病例，不要用相同的编码出生日期：包含世纪信息，要求至少有年和月的信息新发病例数据库每一病例用一行，要求必须包括以下变量：发病(诊断)日期：包含世纪信息，要求至少有年和月的信息解剖学部位编码：使用ICD-10编码，要求编到小数点后一位，即四位数编码；若使用ICD-O编码，则必须同时有形态学和行为编码组织学（形态学）编码：使用ICD-O-2或ICD-O-3编码肿瘤行为（动态）编码：使用ICD-O-2或ICD-O-3编码诊断依据编码：在数据说明文件中指出各编码的意义死亡病例资料与发病资料同年份的覆盖人群中全部恶性肿瘤死亡病例个案资料（来源于生命统计资料）。死亡资料数据文件说明中要指出：文件编排和形式、登记处专用的变量编码索引。死亡病例数据库每一病例用一行，要求必须包括以下变量：登记号：由登记处给出这个号,死亡病例与同一发病病例的登记号最好相同性别：男性=1，女性=2年龄：实足年龄出生日期：包含世纪信息，要求至少有年和月的信息死亡日期：包含世纪信息，要求至少有年和月的信息解剖学部位根本死因编码：

ICD-10至少三位数编码人口数据资料与发病资料同年份的年中人口资料，即该年年初和年末平均人口数人口资料数据文件说明中要指出：文件编排和形式、登记处专用的变量编码索引，并说明资料来源及人口估计的方法官方（统计局）的人口估计数也应提供人口资料数据库人口数据分年，必须包括以下变量：

年份：人口数据年份

性别：男性=1，女性=2

年龄组人口数（按合计,0,1-4,5-9,10-14,15-19,……,75-79,80-84,85-以上,及年龄不明进行分组）其它相关资料《肿瘤登记资料上报问卷》使用的肿瘤病例报告卡和肿瘤死亡病例报告卡的空白卡一页恶性肿瘤登记册复印件年度报表（最近一年发病和死亡报表）肿瘤随访表/卡肿瘤监测系统流程图登记处进行登记工作的流程图(发病和死亡登记)公开发表的有关登记资料论文肿瘤登记处简介内容包括：登记处名称、设立日期、所在单位、上级主管部门；覆盖区域周边情况、地理（经纬度、气候）情况、城镇区划、面积；覆盖人群人口规模、民族、宗教、职业、城乡分布、移民、社会文化特点等；覆盖区域内医疗机构、癌防组织、筛检计划等；数据来源、收集方法、随访情况，数据处理、分类、储存、保管、删除重复、误报和纠正、多原发肿瘤病例的处理等，数据的应用情况上报数据资料格式要求

数据库资料最好为文本格式（.txt），x-Base(.dbf)、Excel(.xls)等文件格式也可可通过邮寄计算机磁盘或CD-R，或通过E-MAIL报送资料登记资料的审核与评价登记资料的审核审核登记资料质量包括三个方面：方案审核措施审核结果审核登记资料的审核方案审核包括:登记方法：人群为基础、医院为基础覆盖的范围：全境/部分社区、所有医疗卫生机构/部分医院采用的疾病分类和肿瘤的分类编码制度的经常化考核评比登记资料的审核措施审核包括:技术保障：人员队伍、资金来源、运营模式、后勤保障降低漏报：主要围绕资料收集的各个环节的核对进行登记资料的审核结果审核包括：指标审核：可比性、完整性、有效性项目审核：基本项目/齐全无漏错、逻辑性/合理的组合、顺理成章/符合生物学观点、发病动态稳定专项审核：分类编码、数据形式、附加资料、特殊要求数据审核：分子-病例数、分母-人口资料（构成）、标化基准（世界、中国/年份）登记资料的审核与评价评价登记资料质量包括三个方面：数据的可比性登记的完整性资料的有效性时效性肿瘤登记资料的质量评价——

可比性常用的可比性的有如下几个指标：“发病”的定义“偶发”诊断分类与编码死亡资料肿瘤登记资料的质量评价——

完整性常用的完整性的有如下几个指标：死亡/发病比（M：I）DCN与DCO的比例组织学诊断的比例（MV%）每个病例的来源数（报告单数）不同时期发病率的稳定性、不同人群发病率比较、年龄别发病率曲线、儿童癌症评价等肿瘤登记资料的质量评价——

有效性常用的有效性的有如下几个方法和指标：组织学确认所占的百分比（MV%）DCO的比例（DCO%）再摘录与再编码内部一致性方法信息遗漏可比性----分类与编码

完整性----死亡/发病比（M/I）

（2004年部分登记处数据）登记处死亡数发病数M/I北京市9896168200.59磁县122116960.72涉县87810360.85阳城县82313310.62沈阳市611680370.76大连市391062220.63杭州市7092128930.55本溪市139621300.66哈尔滨市129522340.58完整性----死亡/发病比（M/I）

（2004年部分登记处数据）登记处肺癌胃癌肝癌食管癌结肠癌胰腺癌女性乳腺癌子宫颈北京市0.890.740.850.790.481.010.210.23磁县0.800.650.930.690.251.000.450.40涉县0.980.870.990.840.171.000.570.70阳城县0.510.631.000.730.640.330.160.27大连市0.830.730.980.820.431.000.210.32鞍山市1.010.770.920.730.381.160.160.19哈尔滨市0.750.610.740.590.310.910.210.35上海市0.880.750.840.830.520.930.270.38金坛县0.980.871.480.820.071.27

0.362.00病理诊断、DCO和诊断不明所占的比例

（2004年部分登记处数据）登记处发病数病理诊断数MV%只有死亡证明DCO%诊断不明UB%北京市168201187470.59280.17100.06磁县1696121271.46321.8900.00涉县103669667.1860.5800.00阳城县1331118789.1800.00

00.00林州市1961130866.70140.7120.10大连市6222443571.28931.4910.02启东市3158138043.7010.0300.00上海市226961511066.589334.11

00.00完整性、有效性----病理诊断率（MV%）HISTOLOGICALVERIFICATION(CI5,VI)

AFRICA

N.AMERICA

OTHERAMERICA

JAPAN

OTHERASIA

EAST.EUROPE

NORTH.EUROPE

SOUTH.EUROPE

WEST.EUROPE

AUST./NZ.

OESOPHAGUS(M) CERVIX

LUNG(M)

LIVER(M)完整性----不同时期发病率的稳定性AgeBoysLowestHighestGirlsLowestHighest0-4＜12.3＞24.7＜9.7＞21.45-9＜8.5＞15.6＜6.9＞12.010-14＜8.5＞15.0＜6.8＞

13.6完整性----儿童肿瘤评价

CI5-8儿童肿瘤发病率摘录医院姓名不同出生日期不同居住地址不同合计三级1医院5(8.93)1(1.79)5(8.93)56三级2医院0(0.00)14(12.73)18(16.36)110三级3医院1(2.27)3(6.82)6(13.64)44二级1医院3(4.17)8(11.11)8(11.11)72二级3医院0(0.00)13(38.24)2(5.88)34二级3医院0(0.00)36(35.64)33(32.67)101合计9(2.16)75(17.99)72(17.27)417有效性----再摘录与再编码

上海2005年病史摘录核实结果

——417例记录病例疾病信息核对有效性----再摘录与再编码

上海2005年病史摘录核实结果

——417例记录病例疾病信息核对摘录医院诊断部位首次诊断日期合计病史详细报告详细小计病史中较早报告中较早小计三级15(8.93)0(0.00)5(8.93)8(14.29)1(1.79)9(16.07)56三级27(6.36)0(0.00)7(6.36)16(14.55)0(0.00)16(14.55)110三级32(4.55)4(9.09)6(13.64)1(2.27)14(31.82)15(34.09)44二级15(6.94)2(2.78)7(9.72)2(2.78)7(9.72)9(12.50)72二级32(5.88)0(0.00)2(5.88)0(0.00)2(5.88)2(5.88)34二级30(0.00)0(0.00)0(0.00)0(0.00)0(0.00)0(0.00)101合计21(5.04)6(1.44)27(6.47)27(6.47)24(5.76)51(12.23)417DataqualityandComparabilityCriteriaCI5vol

IXA

B

CExcludedCompletecoverageDeathreportingmeetWHOrecommendations%Unk,DCO,Ill-definedsite<10%Noabrupttrends,casesdenominatorsOKMV%>80%(99-100%excluded)DCO0.0%(DCO:none)NoaccesstodeathcertificatesOfficialmortalitydatanotavailablebycauseorpoorqualitybycause10%<%Unk,DCO,ill-definedsite<20%75%<MV%<80%MV%