北京大学第三医院脊柱肿瘤随访手册

北京大学第三医院脊柱肿瘤随访手册[复制]

尊敬的患者您好！这是一份评估您目前生活质量的量表，真实、完整的完成这份量表对于我们充分掌握您的病情、客观评估治疗效果、制定最佳治疗方案至关重要！

请您认真、完整、真实的选择最符合您情况的选项，在“□”内打勾(√)如果对题目有任何的不理解或者问题，可以咨询科研秘书。谢谢您的配合！

[矩阵文本题]*姓名：________________________性别：________________________年龄：________________________填写日期：________________________手术日期：________________________术者：________________________诊断：________________________EQ-5D量表活动能力[单选题]*○我可以四处走动，没有任何困难○我四处走动有些不方便○我不能下床活动自己照顾自己[单选题]*○我能自己照顾自己，没有任何困难○我在洗脸、刷牙、洗澡或穿衣方面有些困难○我无法自己洗脸、刷牙、洗澡或穿衣日常活动(如工作，学习，家务事，家庭或休闲活动)[单选题]*○我能进行日常活动，没有任何困难○我在进行日常活动方面有些困难○我无法进行日常活动疼痛/不舒适[单选题]*○我没有任何疼痛或不舒服○我觉得中度疼痛或不舒服○我觉得极度疼痛或不舒服焦虑(如紧张、担心、不安等等)/抑郁(如做事情缺乏兴趣、没乐趣、提不起精神等等)[单选题]*○我不觉得焦虑或抑郁○我觉得中度焦虑或抑郁○我觉得极度焦虑或抑郁为了帮助您反映健康状况的好坏，我们画了一个刻度尺(有点像温度计)，在这刻度尺上，100代表您心目中最好的状况，0代表您心目中最差的状况请在右边的刻度尺上标出您今天的健康状况请从下面方格中画出一条线，连到刻度尺上最能代表您今天健康状况好坏的那一点。[输入0(心目中最差的健康状况)到100(心目中最差的健康状况)的数字]*________________________________SF-36量表1.总的来说，您认为您的健康状况是:[单选题]*○极好○很好○好○一般○差2.-和一年前相比较，您认为您目前的健康状况大致如何?[单选题]*○比一年前好多了○比一年前好一些○和一年前差不多○比一年前差一些○比一年前差多了3.-下列几个问题是关于您在一天的日常生活中可能进行的活动。您目前的健康状况是否会限制您从事这些活动?如果限制的话，.限制到什么程度?[矩阵量表题]*有很大限制有一点限制没有任何限制剧烈活动，比如跑步、搬重物或参加剧烈的体育活动○○○中等强度的活动，比如搬桌子、使用吸尘器清洁地面玩保龄球或打太极拳○○○提起或携带杂货○○○上几层楼梯○○○上一层楼梯○○○弯腰、跪下或俯身○○○步行一公里以上○○○步行几百米○○○步行一百米○○○自己洗澡或穿衣服○○○4.在过去四个星期里，您在工作或其它日常活动中，有多少时间会因为身体健康的原因而遇到下列的问题?[矩阵量表题]*常常如此大部分时间偶尔有时从来没有减少了工作或其它活动的时间○○○○○实际做完的比想做的要少○○○○○工作或其它活动的种类受到限制○○○○○进行工作或其它活动时有困难(比如觉得更为吃力)○○○○○5.在过去的四个星期里，您在工作或其它日常活动中，有多少时间会因为情绪方面的原因(比如感到沮丧或焦虑)而到下列的问题?[矩阵量表题]*常常如此大部分时间偶尔有时从来没有减少了工作或其它日常活动的时间○○○○○实际做完的比想做的要少○○○○○工作或从事其它活动时不如往常细心了○○○○○6.在过去四个星期里，您的身体健康或情绪问题在多大程度上妨碍了您与家人、朋友、邻居或社团的日常社交活动?[单选题]*○毫无妨碍○有很少妨碍○有一些妨碍○有较大妨碍○有极大妨碍7.在过去四个星期里，您在身体上有多大程度的疼痛?[单选题]*○完全没有○很轻微○轻微○有一些○剧烈○非常剧烈8.在过去四个星期里，您身体上的疼痛对您的日常工作(包括上班和家务)有多大影响?[单选题]*○毫无影响○有很少影响○有一些影响○有较大影响○有极大影响9.下列几个问题是有关您在过去四个星期里的自我感觉和其它一些情况。回答每一个问题时，请选择一个最接近您的感觉的答案。在过去四个星期里，有多少时间:[矩阵量表题]*常常如此大部分时间有时偶尔从来没有您觉得充满活力?○○○○○您觉得精神非常紧张?○○○○○您觉得情绪低落，以至于没有任何事能使您高兴起来?○○○○○您感到心平气和?○○○○○您感到精力充沛?○○○○○您觉得心情不好，闷闷不乐?○○○○○您感到筋疲力尽?○○○○○您感到快乐?○○○○○您觉得疲倦?○○○○○10.在过去四个星期里，有多少时间您的身体健康或情绪问题妨碍了您的社交活动(比如探亲、访友等)?[单选题]*○常常有妨碍○大部分时间有妨碍○有时有妨碍○偶尔有妨碍○从来没有妨碍11.如果用下列的子来形容您，您认为有多正确?[矩阵量表题]*肯定对大致对不知道大致不对肯定不对您好像比别人更容易生病○○○○○您和所有您认识的人一样健康○○○○○您觉得自己的身体状况会变坏○○○○○您的健康极好○○○○○SOSGOQ量表Ⅰ、躯体功能1.您目前的活动水平如何?[单选题]*○活动正常，没有任何限制○可在室外进行中等量活动○仅能在室内活动○仅能在床椅间转移○长期卧床2.您的工作(包括在家办公)或学习的状况如何?[单选题]*○完全不受限制○每天可工作学习4-8小时○每天可工作学习2-4小时○每天工作学习少于2小时○完全不能工作学习3.您的脊柱病情限制了您的生活自理能力吗?[单选题]*○完全没有○仅有一点○有一些○很多○非常多4.您在室外活动时需要其他人的帮助吗?[单选题]*○从不需要○很少需要○有时需要○经常需要○一般都需要Ⅱ、神经系统功能5.您有腿部无力的感觉吗?[单选题]*○从来没有○偶尔会有轻度无力○总是感觉轻度无力○总是感觉中度无力○总是感觉重度无力6.您有手臂无力的感觉吗?[单选题]*○从来没有○偶尔会有轻度无力○总是感觉轻度无力○总是感觉中度无力○总是感觉重度无力7.行走时您需要什么样的辅助?[单选题]*○完全不需辅助○单只手杖辅助○步行器或双拐辅助○他人辅助○完全不能行走8.除了腹泻和便秘之外，您是否存在大小便问题?[单选题]*○从来没有○很少有○有时会○经常会○需要使用导尿管Ⅲ、疼痛9.过去四周内，您的颈背部疼痛平均程度如何?[单选题]*○完全没有疼痛○非常轻微疼痛○轻度疼痛○中度疼痛○重度疼痛10.您在处于最舒适的体位(例如睡觉)时，仍会感觉到颈背部疼痛吗?[单选题]*○从来没有○非常少有○有时会○经常会○一般都会11.疼痛对您的活动(包括坐、站和行走)有影响吗?[单选题]*○完全没有○几乎没有影响○有时会影响○经常会影响○一直都影影响12.您有信心自己在家控制疼痛吗?[单选题]*○完全没有信心○有一点信心○一般自信○很有信心○完全自信Ⅳ、心理情况13.在过去的四周中，您是否有过抑郁的感觉?[单选题]*○从来没有○很少有○有时有○经常会○总是会14您是否担心脊柱病情影影响您的身体健康?[单选题]*○从来没有○很少有○有时有○经常会○总是会15.您是否感觉精力充沛?[单选题]*○从没有○很少○有时○经常○总是16.当您感到疼痛时，是否会觉得这种感觉非常糟糕甚至没法承担?[单选题]*○从来不有○很少有○有时有○经常会○总是会V、社会功能17.脊柱病情是否影响您在交谈、阅读和看电视时的专注力?[单选题]*○从来没有○很少有○有时有○经常会○总是会18.您是否觉得脊柱病情影响了您的人际关系?[单选题]*○从来没有○很少有○有时有○经常会○总是会19.您愿意结识陌生人吗?[单选题]*○从来没有○很少有○有时有○经常会○总是会20.您会为了社交而外出吗?[单选题]*○从来不○很少○有时○经常○总是Ⅵ、治疗后的相关问题21.您对脊柱肿瘤的治疗效果是否满意?[单选题]*○非常满意○比较满意○没有满意或不满意的感觉○比较不满意○非常不满意22.对于您的脊柱病情，您还会再次选择同样的治疗方法吗?[单选题]*○肯定会○可能会○不确定○可能不会○肯定不会23.脊柱病情的治疗是否改变了您的日常生活活动能力?[单选题]*○明显改善○有所改善○没有变化○有所下降○明显下降24.脊柱病情的治疗对您的脊髓或神经功能有何影响?[单选题]*○明显改善○有所改善○没有变化○有所下降○明显下降25.脊柱病情的治疗对您脊柱疼痛的情况有何影响?[单选题]*○明显改善○有所改善○没有变化○有所加重○明显加重26.脊柱病情的治疗是否改变了您的焦虑或抑郁情绪?[单选题]*○明显改善○有所改善○没有变化○有所加重○明显加重27.脊柱病情的治疗对您的社交活动是否有影响?[单选题]*○明显改善○有所改善○没有变化○有所降低○明显降低脊柱肿瘤患者病情复杂，领导重视，随访要求更高，请完整、可靠记录随访项目。1.目前疼痛的部位：[填空题]*_________________________________1.1疼痛评分：[单选题]*○完全没有疼痛○1○2○3○4○5○6○7○8○9○能想象到的最疼的程度2.是否有髓性症状(上肢不灵活，行走不稳、踩棉感等)？[单选题]*○是○否3.是否有根性症状(沿神经根分布的放射性疼痛)？[单选题]*○是○否4.排便功能？[单选题]*○正常○灌肠○需要用手帮助5.是否有大便失禁？[单选题]*○是○否6.排尿功能？[单选题]*○正常○需要腹压法等外力帮助○留置尿管7.是否有尿失禁？[单选题]*○是○否8.性功能？[单选题]*○正常○部分缺失○完全缺失○未回答9.ECOG评分：[单选题]*0分：活动能力完全正常，与起病前活动能力无任何差异。

1分：能自由走动及从事轻体力活动，包括一般家务或办公室工作，但不能从事较重的体力活动。

2分：能自由走动及生活自理，但已丧失工作能力，日间不少于一半时间可以起床活动。

3分：生活仅能部分自理，日间一半以上时间卧床或坐轮椅。

4分：卧床不起，生活不能自理。

5分：死亡○0分○1分○2分○3分○4分○5分10.上次随访后是否于其他医院住院？[单选题]*○是_________________*○否11.术后是否放疗？[单选题]*○是○否12.术后是否使用抗肿瘤药物？[单选题]*○是，药物名称_________________*○否13.目前使用的止痛药名称：______每日服用次数：______每次服用剂量：______[填空题]*14.关键肌肌力（0级测不到肌肉收缩；1级有肌肉收缩但不能产生动作；2级可以在床上水平移动但不能抵抗重力；3级可抬起肢体但不能抵抗外力；4级可抵抗较弱的外力；5级正常肌力；5*级预计肌力正常，但由于疼痛等原因存在查体受限；NT由于疼痛、制动等原因无法判定和检查）[矩阵量表题]*左012345NTC5屈时肌○○○○○○○C6伸腕肌○○○○○○○C7伸时肌○○○○○○○C8中指屈指肌○○○○○○○T1小指外展肌○○○○○○○L2屈髋肌○○○○○○○L3伸膝肌○○○○○○○I4踝背伸肌○○○○○○○L5拇背伸肌○○○○○○○S1踝跖屈肌○○○○○○○14.关键肌肌力（0级测不到肌肉收缩；1级有肌肉收缩但不能产生动作；2级可以在床上水平移动但不能抵抗重力；3级可抬起肢体但不能抵抗外力；4级可抵抗较弱的外力；5级正常肌力；5*级预计肌力正常，但由于疼痛等原因存在查体受限；NT由于疼痛、制动等原因无法判定和检查）[矩阵量表题]*右012345NTC5屈时肌○○○○○○○C6伸腕肌○○○○○○○C7伸时肌○○○○○○○C8中指屈指肌○○○○○○○T1小指外展肌○○○○○○○L2屈髋肌○○○○○○○L3伸膝肌○○○○○○○I4踝背伸肌○○○○○○○L5拇背伸肌○○○○○○○S1踝跖屈肌○○○○○○○并发症，患者存在的其他问题：[填空题]_________________________________化疗1.您自从上次在北医三院随访(包括骨科门诊随访和骨科住院)后是否进行了化疗[单选题]*○是○否(请跳至第72题)2.您进行化疗的地点[单选题]*○我院(请跳至第73题)○外院___________________医院_________________*3.您是否知道具体的化疗药物和给药方案[单选题]*（如果您选择“否”，请您联系进行化疗的医疗机构索取以下相关信息！北医三院除外）○是○否(请跳至第70题)4.详细的化疗方案是[填空题]（填写示范：药物A+药物B+药物C；如果您化疗方案有更改，填写示范为：药物A+药物B后改为药物C+药物D）_________________________________5.化疗药物的名称、剂量、频次、开始/结束时间：

a.___________、__________、___________、______年_____月_____日至______年_____月_____日；

b.___________、__________、___________、______年_____月_____日至______年_____月_____日；

c.___________、___________、___________、______年_____月_____日至______年_____月_____日；

d.___________、___________、___________、______年_____月_____日至______年_____月_____日；

e.___________、___________、___________、_______年_____月_____日至______年_____月_____日[填空题]（填写示例：药物A、200mg每次、一周一次、2020年4月1日至2020年8月1日）6.您的化疗是否如期进行[单选题]（该项指的是您的开始化疗的时间，是否按照医生最初计划时间如期进行！）○是○否7.开始化疗的时间[单选题]○提前了○如期开展○延迟了_____月/周/日。建议拍摄或扫描化疗记录本上相关内容，进行存档！！[上传文件题]*建议拍摄或扫描放疗记录本上相关内容，进行存档！！[上