台湾医疗照护资源分配的公义理论

台湾医疗照护资源分配的公义理论

1问题的提出和理论背景健康保护现在受到许多国家和地区的影响。相关政策的制定也做出了不断的决定，目标是向人们提供必要的健康保护。在台湾的保健制度中,自2000年开始,增加了罕见疾病的支付。这个发展固然有其人道意义,但涉及医疗资源的公平分配问题,需要深入分析。因为,医疗资源是有限的,社会不可能也不能够满足所有人的健康照护需求,因而,如何进行医疗资源的分配才符合公义的要求?要响应这个问题必须要先处理何谓公义的分配:如何分配才算是对所有人都是公平的?这是一个值得去深入探究的问题。一个更基本的问题是,健康照护是否作为一种权利?如果是,该权利的范围即限制何在?此外,随着基因科技的发展,新的医疗型态,即使用基因治疗或基因增强的方式去解消疾病,基因干预的医疗型态是否是道德上可以接受的?是否应该被包含在健康照护的服务中?这些问题都是政府在制定相关政策时所必须思考的。由于医疗费用庞大,甚至是一种无限的要求,因此,以有限的医疗资源作无限需求的分配,势必引发如何分配才是公平的问题。在医疗照护资源分配的公义理论中,最全面和一贯,而又言之成理的莫过于丹尼尔斯(NormanDaniels)发挥罗尔斯(JohnRawls)的公义理论而成的医疗照护公义论。由于罗尔斯的公义论在现代理论中的重要性,丹尼尔斯的理论也是医疗照护中医疗资源分配的主流理论。这个理论影响广泛。这是本论文主题的主要理论依据。除了分析丹尼尔斯的论述外,本文将更进一步运用儒家的相关论述,作一响应,以探讨这两方面的公义问题,可以有怎样的合理的构想。2健康照护的概念丹尼尔斯的健康照护权利主要是从罗尔斯的公平均等机会原则导出。丹尼尔斯认为“健康”是使每个人达到公平均等机会的资格条件,表示个体如果没有健康,将不会与其它人有公平均等的机会参与竞争,进而达成自己的人生期望。因此,如果要使每个人都能拥有公平均等的机会,必须要先能照顾每个人的健康。根据这种观点,一个公义的社会应该要将它所拥有的医疗资源提供给每个参与其中的成员,每个成员也拥有合理的健康照护权利可以去要求社会给予医疗资源。而所谓合理的健康照护权利,表示该权利不是无限上纲的,它有一定的范围和限制。为了说明其范围和限制,必须先处理健康的界定为何。在此,健康不只是广义的健康定义,而是指生物医学所界定的身心健康。健康意即没有疾病,因而对于疾病一词的界定将会影响到整个健康照护权利的范围与限制。现代西方对于健康或疾病的界定,主要是以身体各种功能的能力或能力的丧失作为指标。而丹尼尔斯在他的健康照护理论中所采用的疾病概念是根据波亚斯(ChristopherBoorse)所提出界定作为指标。波亚斯的诠释所根据的是一种目的论的观点,认为万物存在都有他的目的性,物种的各种感官功能的存在也有它的目的,例如耳朵是用来听声音、鼻子用来呼吸等,简单来说,波亚斯主要是以健康作为物种正常菜单显现的能力,即物种具有参考指针意义的菜单显现为标准的能力。而疾病则是一种干涉或是破坏正常菜单显现的情况。换句话说,疾病就是偏离物种正常功能的运作。这种对疾病的界定,是一种就生物医学的观点所做的判断,是一中性的概念。丹尼尔斯将健康照护服务分为四个层级,这些层级在公义的涵盖范围下有一种次序性,公义要求健康照护至少要先满足前面层级的健康照护。此四个层级的界定则是以“正常运作功能”作为分层的根据,依照偏离正常运作功能的程度以及有效治疗的程度区分为以下四个层级:2.1不同的措施,对于有科学基健康照护制度假定了最大化可能偏离物种正常功能的情况,并且根据这些假定制定出适合的预防措施。包含提供环境卫生、个人医疗预防服务、职业安全、食物和药物保护、营养、教育等可以促进健康生活的措施。2.2健康照护制度的功能由于不是所有偏离正常运作功能的疾病都是可以被事先预防的,因此健康照护制度必须提供给予个人医药和康复的服务,用以帮助修补回复到正常运作功能。2.3赔偿并非所有的疾病都是可以治愈的,必须要提供延伸的医药和社会支持的服务,使其尽可能接近正常运作功能,例如长期慢性病人、肢体残障者等。2.4补偿性的健康照护有些严重疾病和临终病人,此部分已经不是公义可以保障的范围,给予有关的医药和社会服务并不能使他们接近正常功能运作,他们需要的不只是公义的健康照护制度,还需要更多,例如社会福利或是仁爱原则等。第一层级的健康照护提供了预防偏离正常功能的服务,“预防胜于治疗”的观念不只考虑到所需耗费的社会成本问题,也可以避免因疾病而带来的痛苦。提供安全卫生适合居住的环境给所有参与该社会的成员是必须的也是基本的。第二层级主要是针对低程度偏离正常功能的疾病所提供的健康照护服务。所谓低程度意指还可以通过医疗行为而使其恢复到正常运作功能者。在有效医疗可以达到的范围之内,提供健康照护服务是使人可以达到正常竞争者的典范要素,也是达致机会平等的资格,社会基于公义要求必须要提供。第三层级主要是以补偿为主,由于并不是所有偏离物种正常功能的疾病都能够透过医疗而完全恢复到正常状态,特别是针对有肢体残障者,即使提供医疗也无法修补残缺的肢体,此外,患有长期慢性病的患者,即使给予医疗也不能使之完全恢复。对于这类患者,虽然无法帮助其完全恢复正常运作功能,但是提供补偿性的健康照护,可以有效地拉近偏离的程度,让患者不至于无法参与竞争。前三个层级主要以物种正常运作功能与机会平等的关系作为分层的根据,第四层级的健康照护服务就不只是一种社会公义问题,而是社会福利所要考虑提供的。第四层级的健康照护服务涉及健康照护的合理有效性,丹尼尔斯指出,“我们强烈宣称的健康照护,是有效地降低疾病和残障的影响,促进正常功能,必须保护可以开放给我们的机会范围”。这意味着如果医疗不能有效地促进正常功能的恢复以达到平等的机会,那么将不是公义应该负责的范围。此外,社会公义也不应该负担人们期望遇到奇迹的机会所付出的昂贵社会成本。事实上,资源的有限性也限制了某些医疗服务的范围。在这个意义之下,第四层级的健康照护服务,不是公义所能够涵盖的,此层级已经超出公义的要求之外,必须诉诸于其他如仁爱原则等,应该需要更多的社会关心与社会福利去处理它。有人可能会对第四层级不被包含在公义的要求范围之内有所质疑,认为丹尼尔斯只照顾到第三层级的人,但是真正处于最不利状态的人可能是第四层级的人,只是因为进行再多医疗服务也无法使机体恢复正常功能就不给予健康照护服务,似乎是与道德直觉相违背,特别是针对那些年老对于社会没有贡献的人,这种对待更是不公平的,因为,至少他们年轻的时候对社会也是有所贡献的。有这种质疑的人其实是混淆了社会公义与社会福利的范围。一个简单的区分是:社会公义赋予人们一种权利去要求社会必须提供某些服务,而社会福利是社会对于所有参与其中的成员有义务要提供某些服务。虽然第四层级已经是超出社会公义所要涵盖的范围,但是并不表示社会将不提供任何所需要的健康照护服务给这些人。换句话说,虽然在健康照护的层级上有次序性,但并不表示社会整体资源进行分配的时候必须要先满足前三个层级才可以提供第四层级所需要的照护服务,表示社会进行资源分配时可以同时分配医疗资源在社会公义与社会福利上。这四个层级涵盖了一个人一生中所有可能需要的健康照护,如果国家资源允许,最理想的状态是四种层级的健康照护都能满足,实际能够满足各层级的程度则要根据各个国家的状况而定。3健康照护的社会乐透与正义传统的公义观大多追随罗尔斯,他主张机会平等原则。然而,如何诠释机会不平等,在过去及当代的文献中,大致可以区分为三种不同的看法(Buchanan1995):一是,具有类似天赋和能力的人,他们的人生前景可能类似,可能有如天壤之别。机会平等(有时称作“形式机会平等”或“开放职位给有才能者”)只要求消除这些人在追求类似的人生时所会碰到的法律障碍。二是,机会平等要求消除法律和非正式障碍对于天赋和能力相当者所构成的歧视。非正式障碍包括法律之外的歧视如种族、性别、性取向、民族、阶级、宗教等等。三是,机会平等不只要求消除法律和非正式障碍所造成的歧视,并致力于消除那些拥有类似天赋和能力之人,因一开始运气差而落在较差的社会起跑点对机会所造成的影响。此处社会乐透(sociallottery)指的是,一开始社会处境对其机会影响的方式,如家庭、社会阶级等等。因此第三个机会平等概念要求的重要措施之一就是免费的基础教育。根据这些诠释,只有触及法律及非正式歧视的机会限制才是不正义的。因而基于正义的考虑,才要求消除这种人为障碍。传统自由主义者认为,人们的机会受到贫穷或原生家庭缺乏教育的限制是不幸的,但正义不会要求任何补救措施。尽管如此,机会平等作为正义的一个重要原则,在一些不是用来预防或是治疗疾病的基因干预的情况下,可以做为检视的原则。例如假使将来有一天,基因增强可以提升某些受欢迎的基因,那么什么人才能够用这项技术?假使只有有钱人才能够负担得起这项技术所需支付的费用来做基因改良,如此一来便会加大社会现存的机会不平等。而机会平等原则则要求如果不让所有的人都能够进行基因增强,那就禁止任何人进行基因增强。问题是,机会平等的要求是否包含用干预来抵消非疾病所造成的天生不平等?如果根据丹尼尔斯对于健康照护权利的观点来看,似乎只要是能够达到或恢复正常功能运作,任何一种医疗型态都是可以接受的。换句话说,基因治疗在可以帮助达到或恢复正常功能运作的情况之下是可以接受的,也就是符合前三层级的健康照护服务,并且,人们在该社会条件可以承担的前提之下,根据健康照护权利也可以合理地要求社会提供该种医疗资源的服务。在这个意义上,某些即使通过基因治疗也无法恢复到正常运作功能的残疾,将是超出公义之外的要求,也就是第四层级的健康照护服务。此外,基因增强同样也是不在公义的要求之内,对于已经是正常运作功能的能力提升,丹尼尔斯不认为公义的社会应该提供资源去进行。此外,针对罕见疾病的部分,以丹尼尔斯对于健康照护权利的构想而言,罕见疾病必然是被包含在四层健康照护服务中。罕见疾病顾名思义是指罹患率极低且非常少见的严重疾病,一般是罹患遗传性代谢疾病、遗传性器官病变,也包含一些目前还不知道病因的疾病。这些疾病,在健康照护权利中,公义的社会是应该要提供资源帮助的,不论它是否罕见。在这个意义上,罕见疾病可能也需要透过基因干预的方式才能够得到有效治疗,因此,以丹尼尔斯对于四层健康照护服务的界定与提供的范围来分析,公义社会必须补偿罕见疾病到哪个程度,须视它能否恢复或接近正常运作功能而定。4基因治疗原则随着基因科技的发展,基因治疗与基因增强成为新型态的医疗方法,这种被宗教团体质疑是扮演上帝的直接干预人体的医疗方式,或是超出医疗的方式,对儒家而言是不是违反道德的?就儒家而言,天地有化育万物的生生之德,人们透过尽己性尽人性以至于尽物性的过程,可以参与天地之德,然而,天地化育万物总有不完全之处,形成某些缺憾,弥补这些缺憾,也是人们彰显人道通达天道的表现。疾病是一种缺憾,治疗疾病是一种以人为方式来弥补天道化育不足的表现,因此,治疗疾病,不论是以何种医疗方式,基本上儒家都是赞同的。又,儒家的各尽其性分原则,指出公义的社会应该能提供每个人在每个人生阶段的性分可以得到适当的发展。“性分”有两种含意,一种是指每个人的天赋才能,一种是表示每个人与生俱有的道德性。在这两种含意之下,前者指出公义的社会应该使每个人的天赋才能可以在不受不相干因素之下得到充分的发展,后者意指每个人都有通达天地化育万物之德的道德性。如此一来,基因增强在各尽其性分原则之下,并非完全不可接受。因此,根据各尽其性分原则,儒家对于健康照护服务有更多于丹尼尔斯对于健康照护权利所能要求的服务范围。以丹尼尔斯所区分的四层健康照护服务层级来说,丹尼尔斯认为健康照护权利只能要求到前三个层级,即预防、恢复、补偿,第四层级的健康照护服务,例如癌末患者等,已经不是提供医疗或是辅助工具可以帮助其回到或是接近正常运作功能,这是超出公义所能够处理的范围之外,需要由社会福利或是仁爱原则去帮助这些人获得适当的照护。需要注意的是,虽然丹尼尔斯认为根据健康照护权利,公义只能保障到前三层的健康照护服务,但是并不表示丹尼尔斯对于那些处在第四层级的人们是漠不关心或是置之不理的,只不过那些服务不是健康照护权利所能够要求的范围,另一方面也是对权利的一种限制,避免权利的无限延伸。儒家对于丹尼尔斯的界定与分判大致上是不反对的,只是对儒家而言,健康照护权利应该不只限于前三层级的服务,第四层级的服务也应该是公义必须要涵盖的。以基因治疗来说,它其实是被包含在前三层的健康照护服务中,同样是可以帮助恢复或达到正常功能运作,避免和减少人的缺憾,儒家在这个意义下是不会反对的。一般人会质疑儒家的立场,认为儒家重视自然,对于以外力直接干预基因的方式似乎是不会持赞同的态度。对儒家有此种疑虑的人并没有真正了解儒家对于“自然”的意含。在儒家,自然并不是道家那种反人为干涉的自然,而是一种能够通达天道与人道意义的自然,透过人道的方式去弥补天道的不足之处,是一种参赞天地化育万物的表现。儒家认为这是人类通过道德行为所为的一种表现,更是促进天地生生之德的充分实现。李瑞全先生表示:由于天道虽不断生生,但也有化育不能完善处,故人心仍可觉得有所遗憾,由是而作出相应的补救,即以人道补天道之不足。……人类自觉得参赞天道的表现,不但更进一步充尽道德的内涵,而且视天地万物同为一体的无私行为,是一超乎种类中心的自我要求,可说是一神圣的道德使命。事实上,一般的医疗行为、保护濒临绝种动物、各种环境保护措施等等行为,都是人类参赞天道的具体表现,如果进行基因治疗可以弥补缺憾,儒家并不会因为它是对人体直接干预的理由而反对。基因治疗可以区分为以下三种状况:尚未发病的遗传性疾病;已发病的遗传性疾病;超出基因治疗的增强结果。尚未发病的遗传性疾病是指根据医学专业判定该疾病基因发病机率在某个可接受风险比例之外,换句话说是指将来发病机率达到某种程度之上的遗传性疾病,包含一般遗传性疾病和罕见疾病。例如大肠癌或阿兹海默症的疾病基因等。如果透过基因检测后发现个人体内具有某种疾病基因,并且在成熟低风险的医疗技术之下,通过直接干预人体基因的方式可以阻止该疾病基因的发作,避免个人将来偏离正常运作功能,并且可以充分发挥自身的性分不受不相干因素影响,儒家对于此种基因治疗是持肯定的态度。在儒家的观念里,疾病必然是痛苦的,不论是生理或是心理上,这种痛苦会影响到一个人性分的发展,各尽其性分原则认为公义社会应该使个人的性分能够得到充分的发展,任何妨碍性分发展的不相干因素都应该避免,如同丹尼尔斯对于健康照护服务四层结构的第一层——预防,使用基因干预去避免将来可能发生的疾病也是一种预防的方式,儒家并不反对。已发病的遗传性疾病,在一个意义下而言,不论是否为遗传性疾病,只要是显性发病都是符合偏离物种正常功能运作的界定。如同尚未发病的遗传性疾病,各尽其性分原则没有反对修补的理由,进行此种基因治疗的差别在于它不是一种预防,而是符合第二层的修复要求。进行基因治疗可以阻止疾病基因再破坏人体其它正常细胞,也可以透过再生修补使功能恢复正常运作,进而让个人能够不受身体病痛的拘束发挥自身的性分,也是儒家所乐见的。比较有争议的是第三种情况,当进行基因治疗时使得本来有缺陷的基因功能增强,例如治疗智能不足的基因可能使连带增强智能基因,使原本患有智能不足的个人成为天才,在这种情况之下,进行基因治疗是道德上可以接受的吗?在这种非目的性的增强基因的情况之下,将会使得其他人的竞争力相对降低,并且这种能力的提升并不是个人努力得来,在道德上是否可以接受这一类型的基因治疗?就儒家而言,进行基因治疗是为了使个人能够不受不相干的因素而影响到性分的发展,如果因为基因治疗而间接造成基因增强的后果,并不足以构成反对的理由,因为进行基因干预的动机和目的都是为了使功能达到正常运作,增强基因并不是为了自我利益的考虑而造成的结果。如果医学技术允许,在进行智能不足的智能基因治疗时,必须控制治疗的结果在正常功能的范围之内,避免有增强的结果产生,但是,如果进行智能不足的基因治疗必然会导致智能超出正常功能的范围,也不能因此排除治疗智能不足的患者。对儒家而言,智能不足是一种缺憾,这种缺憾会妨碍个人在每个人生阶段的正常性分发展,因此,基因治疗重要的是疾病的解消,增强的结果并不是自利的成果,并不构成反对的道德理由,儒家对此种基因治疗也是持肯定的态度。如同支持基因治疗的理由,基因增强如果可以充分帮助个人的性分发展,或者可以使整体社会达到更和谐完满,儒家是可以接受有限度的基因增强的。以身高为例,一个因为脑细胞发育不全而导致身高矮小的人与一个因为父母亲矮小基因而导致身高矮小的人,以丹尼尔斯的观点来看,前者无疑是符合“偏离物种正常运作功能”,因为脑细胞发育不全是一种疾病,根据健康照顾权利可以要求社会提供补偿,包含运用基因干预的方式,并且此种进行基因干预的方式还是一种基因治疗而非增强。然而,后者矮小是由于父母亲正常的矮小基因,并不符合“偏离物种正常功能”的疾病界定,健康照护权利并不能要求社会给予补偿。对丹尼尔斯而言,基因治疗与基因增强的界定在于是否符合疾病的界定,如果是,进行基因干预就只是一种基因治疗,反之,社会没有义务提供个人进行基因增强。以儒家来说,基因治疗与基因增强的界定虽然也是以丹尼尔斯对于疾病界定来区分,但是社会公义并不是以疾病来作为是否提供帮助的判断。儒家认为社会公义应该包含更多对于“疾病”界定的范围,而是以“缺憾”作为界定的范围。在这个意义下,某些基因增强是可以弥补缺憾的,那么儒家就会赞成。需要注意的是,此“缺憾”也不是无限制的,如同丹尼尔斯或是沈恩(AmartyaSen)等人一样,对于那些由个人昂贵偏好或超出合理人生期望之内所造成的遗憾,并不在公义必须补偿的范围之内。基因增强引起较大争议的另一个面向是关于增强的内容,简单区分为两种,一种是社会评价为“好的”、“佳的”、“优秀的”基因,例如高智商、数理逻辑能力、理解力,甚至是善良、温和、仁慈、慷慨等社会普遍赞许的人格特质。另一种则是所谓负面的人格特质,例如冷酷、残忍、自私等,某些可以扭曲人体正常功能运作的增强,例如软骨等,也属于此种增强。在此有必要先说明的是,本文预设所有基因增强的技术都是成熟可行的,并且假定有关人格特质的呈现确实与基因有一定的相关性,这种假设是为将来可能发生的问题做预防性的讨论。关于第一种社会普遍认同的特质,以儒家的观点来看,如果进行增强可以使整个人类社会达致更美好、更和谐,使得整体人类社会素质提升进步,儒家并不会认为进行增强是不可允许的。我们需要强调的是,进行基因增强必须是可以提升整体社会的。在这个意义之下,表示如果是个人基于自身利益的考虑而要求进行基因增强,这不是儒家所同意乐见的,因为基于自身利益考虑本身是一种自私的行为,并且会造成其它社会成员的相对竞争力下降,如此并不会使得整体社会更加和谐美好,甚至或造成社会的阶级区分更大。此外,如果只有负担得起基因增强费用的人可以进行基因增强,将会造成更大的社会不公平,富有的人获得更多更好的资源用来累积他们的财富和权力,贫穷的人更不能摆脱目前生活的限制而永远居于社会下层。虽然传统上我们同意父母亲可以根据自己的能力提供小孩最好的生长环境,让小孩上才艺班、请家教老师、上计算机课、英文班等,但是那毕竟是提供一个良好的学习环境给孩子,能不能有所成就或进步,还是要靠孩子自己的努力去达到他们想要达到的目标,在这个意义上,父母为孩子所作的一切是道德上可以接受的,符合传统正义观认为有能力者可以获得更多的观念。然而,如果进行基因增强,就不仅是提供一个良好的学习环境给孩子,让孩子靠自己的努力去达到他想要达到目标,而是使得孩子可以不用靠自己努力就能轻易超越其他人,这种近似“不劳而获”所获得的成果或成就,将会使得整个社会“有能力和努力者获得更多”的信念崩溃,也会影响到整体的社会和谐。换句话说,进行基因增强是可行的,只有在所有社会成员都可以平等使用该项基因增强资源,进行基因增强能够促进社会整体素质提升的前提之下方才合理。此外,就罕见疾病的部分来看,以儒家的观点而言,罕见疾病必然是一种严重的缺憾,不论它是否是发病还是未发病,公义的社会都必须提供适当的照护,包含提供孤儿药。因此,如果透过基因干预的方式可以减缓或解消这些疾病带给患者的病痛与不适,社会都应该提供所需的医疗资源。5法律、法规、行政规章健康照护权利是一种道德上的要求,是一个公义的社会必须提供所有参与该社会的成员必要且适当的健康照护服务。然而,我们并不能根据这种权利去推论出社会一定要提供个人所有的医疗服务,因为资源是有限的,不仅是医疗资源,还有其他方面也需要资源的提供,诸如教育、经济、国防安全等等。每个国家和地区当然希望能够尽可能地做到使人民各方面都能健康富足,均衡发展,但是实际上可以提供多少的健康照护服务,还是要视该国家和地区的社会经济以及其它相关政策条件而定。健康照护权利在丹尼尔斯的构想中,要求社会至少能够保障每个人有最低限度的健康照护服务,如果该社会资源充足富庶一些,就可以多提供一些健康照护服务,在这个意义底下,不论是丹尼尔斯或是儒家,他们所主张的健康照护权利背后,都是希望在既有的资源下,社会能够公平的分配医疗资源给每一个人。台湾于2000年1月14日通过“罕见疾病防治及药物法”,8月9日起颁布各项相关细则与实施办法,包含“罕见疾病防治及药物法施行细则”、“罕见疾病医疗补助办法”、“罕见疾病药物项目申请办法”、“罕见疾病药物查验登记审查准则”、“罕见疾病药物供应制造及研究发展奖励办法”等,成为罕见疾病患者权益的法源依据。这些相关法源基本上是从通报、发现、预防、治疗四个方向去进行,包含产前遗传诊断、新生儿筛检、遗传咨询网的建立、相关的孤儿药与食品的取得和保健给付项目等。其中关于保健给付罕见疾病药物与食品的部分,在罕见疾病医疗补助办法的第四条中有规定:医疗费用补助额度以实际医疗费用的七成为上限,惟下列项目得全额补助:(1)低