造血干细胞移植术后患者自我管理效能感现状调查

造血干细胞移植术后患者自我管理效能感现状调查患者普通状况调查表：请根据您的实际状况选择对应的选项。您的性别[单选题]*○男○女您的年纪（）岁[填空题]*_________________________________您的婚姻状况[单选题]*○未婚○已婚○离异○丧偶您的文化程度[单选题]*○小学及下列○初中○高中或中专○大专○本科○硕士及以上您的职业[填空题]*_________________________________您的家庭月收入[单选题]*○1001~元○~3000元○3001~5000元○≥5000元您的医疗费用支付方式[单选题]*○新农合○省医保○市医保○城乡居民医保○城乡职工医保○异地医保○自费您的居住地区[单选题]*○农村○乡镇○都市您有无宗教信仰[单选题]*○有（请填空）_________________○无您的疾病诊疗[单选题]*○白血病○淋巴瘤○再生障碍性贫血○骨髓异常增生综合征您与否有其它慢性病[单选题]*○有（请填空）_________________○无您的移植类型是[单选题]*○自体移植○异体移植您的移植类型为[单选题]*○骨髓移植○外周造血干细胞移植○混合移植您移植的供体来源是[单选题]*○亲缘供者○非亲缘供者您的HLA配型是[单选题]*○全相合○半相合○不相合您在移植仓内与否有家人陪护[单选题]*○是○否您在移植仓治疗时长（）天[填空题]*_________________________________您有无移植有关并发症[单选题]*○有（请填空）_________________○无您做完移植已（）月[填空题]*_________________________________您与否已回归工作或学习[单选题]*○是○否自我管理能力：请您根据您的实际状况选择最符合您的选项。[矩阵量表题]*从未偶然有时经常总是您与否按照医生的建议来调节饮食？○○○○○您与否根据自己的身体状况坚持做某些运动/康复锻炼？○○○○○您与否按医嘱在对的的时间按对的的剂量服用对的的药品？○○○○○您与否按医嘱在规定的时间准时复查？○○○○○当您的身体出现不好的症状时，您与否及时就医治疗？○○○○○您与否掌握疾病基本的症状管理（防止感染、注意个人卫生等）的办法？○○○○○您与否能够管理/控制好自己不好的情绪？○○○○○您与否通过某些渠道主动获取疾病有关知识？○○○○○SUPPH:下列28个句子有关您平时对你自己的见解，请您根据自己的实际情感（实际感受）填写，请注意答案并无对错之分。[矩阵量表题]*没有信心有一点信心有信心很有信心非常有信心从我的意识中排除令人苦恼的想法○○○○○运用放松来减轻我的焦虑○○○○○主动寻找办法来缓和压力○○○○○做事情来协助我克服现在的情绪困扰○○○○○即使是当我感觉不好时，我也会努力缓和压力○○○○○设法控制疾病有关的焦虑，不让它发展到无法控制的程度○○○○○想想那些比我年轻的人都生病了，自己的身体状况还算是好的了○○○○○通过关注与我疾病不有关的事情来减轻我的焦虑○○○○○相信压力是能够被控制的○○○○○能从医生推荐的治疗办法中选择到一种适合我自己的办法○○○○○能对于自己的治疗方案做出选择○○○○○能自己决定接受或者不接受治疗○○○○○自从生病后，仍能体验到生活的乐趣○○○○○能为自己做些特别的事情让生活更美妙○○○○○相信自己能够应付疾病压力○○○○○尽自己的能力协助其它病人度过疾病和治疗○○○○○相信治疗还没有那么糟○○○○○使自己的压力控制在健康的范畴内○○○○○关注生活中其它重要的事情○○○○○相信我能够找到自我内在的力量（信仰，意志等）来治疗○○○○○相信自己一定会战胜疾病○○○○○找到一种办法来协助我度过这段困难时间○○○○○我对于自己的健康状态持有主动的态度○○○○○做事情来协助我克服现在躯体上的担忧○○○○○做事情来控制我的疲乏○○○○○如果我感到郁闷，我会想方法自我调节○○○○○能够主动应对治疗的副作用○○○○○能对的应对疾病和治疗所带来的沮丧情绪○○○○○PSSS:下列12个句子，每一种句子背面各有7个答案，请您根据自己的实际状况在每句背面选择一种答案。例如，选择①表达您极不同意，即阐明您的实际状况与这一句子极不相符;选择⑦表达您极同意，即阐明您的实际状况与这一句子极相符;选择④表达中间状态。余类推。

[矩阵量表题]*极不同意很不同意稍不同意中立稍同意很同意极同意在我碰到问题时有人（领导、亲戚、同事）会出现在我的身旁○○○○○○○我能够与有人（领导、亲戚、同事）共享愉快与忧伤○○○○○○○我的家庭能够切实具体地给我协助○○○○○○○在需要时我能够从家庭获得感情上的协助和支持○○○○○○○当我有困难时有人（领导、亲戚、同事）是安慰我的真正源泉○○○○○○○我的朋友们能真正的协助我○○○○○○○在发生困难时我能够依靠我的朋友们○○○○○○○我能与自己的家庭谈论我的难题○○○○○○○我的朋友们能与我分享愉快与忧伤○○○○○○○在我的生活中有人（领导、亲戚、同事）关心着我的感情○○○○○○○我的家庭能心甘情愿协助我作出多个决定○○○○○○○我能与朋友们讨论自己的难题○○○○○○○HHI:请您认真阅读下面12个条目，每个条目分为四个等级，请您根据自己的实际状况在每句话背面选择一种答案。

[矩阵量表题]*非常反对反对同意非常同意我用主动的态度看待生活○○○○我对生活有短期、中期或长久的目的○○○○我觉得自己非常孤单○○○○即使现在处境艰难，我仍能看见光明○○○○我对治疗有信心○○○○我对将来感到胆怯○○○○我经常回想起以前的愉快时光○○○○我感到我有力量战胜困难○○○○我能予以和接受别人的爱与关心○○○○我应当采用主动的行动使疾病向好转的方向发展○○○○我相信只要自己努力，每天都能发挥自己应有的作用○○○○我觉得生活有价值、故意义、过的很充实○○○○FACT-BMT：请根据您近来来的实际状况回答下列问题，您只需要选择适合您的选项就能够了，请根据您的第一印象回答，谢谢您的配合。FACT-BMT：躯体状况

[矩阵量表题]*没有非常轻有某些比较严重非常重我精力不济○○○○○我感到恶心○○○○○因我身体不好，我满足不了家庭的需要○○○○○我感到疼痛○○○○○治疗的副作用让我觉得不舒适○○○○○我觉得病了○○○○○我不得不卧床休息○○○○○FACT-BMT：社会、家庭状况[矩阵量表题]*没有有极少有某些比较多诸多我和朋友们都很亲近○○○○○我在感情上得到家人的支持○○○○○我得到朋友的支持○○○○○我的家人已能正视我患病这一事实○○○○○我愉快和家里人谈论我的病情○○○○○我与自己的配偶（或给我重要支持的人）很亲近○○○○○我对自己的性生活感到满意○○○○○FACT-BMT：情感状况[矩阵量表题]*没有非常轻微有某些比较严重非常重我感到悲哀○○○○○我为自己这样看待疾病感到自豪○○○○○与疾病的抗争中，我越来越感到失望○○○○○我紧张自己的病情会更糟糕○○○○○FACT-BMT：功效状况[矩阵量表题]*没有有但极少有某些比较多诸多我能够工作（涉及家里的工作）○○○○○我的工作（涉及家里的工作）令我有成就感○○○○○我能够享有生活○○○○○我已能面对自己的疾病○○○○○我睡得较好○○○○○我在享有我过去常做的娱乐活动○○○○○我对现在的生活质量感到满意○○○○○FACT-BMT：干细胞移植模块[矩阵量表题]*没有非常轻微有某些比较重非常重我紧张移植没有效果○○○○○治疗效果比我想象的要糟糕的多○○○○○我容易感到疲劳○○○○○我后悔做了移植○○○○○我常感冒/传染病○○○○○我感到视力下降○○○○○我紧张食物味道的变化○○○○○我紧张皮肤毛病（例如痒、皮疹）○○○○○我紧张内脏出问题○○○○○治疗费用对我和家庭来说是个负担○○○○○HADS：请您阅读下列各个项目，根据您上个月以来的情绪状态，选择最适宜的答案。对这些问题的回答不要做过多的考虑，立刻作出的回答会比考虑后再回答更切合实际。1、我感到紧张(或痛苦)[单选题]*○几乎全部时候○大多数时候○有时○根本没有2、我对以往感爱好的事情还是有爱好[单选题]*○必定同样○不像以前那样多○只有一点儿○基本上没有了3、我感到有点胆怯，仿佛预感到有什么可怕事情要发生[单选题]*○非常必定和十分严重○是有，但并不太严重○有一点，但并不使我苦恼○根本没有4、我能够哈哈大笑，并看到事物好的一面[单选题]*○我经常这样○现在已经不大这样了○现在必定是不太多了○根本没有5、我的心中充满烦恼[单选题]*○大多数时间○经常如此○时时，但并不经常○偶然如此6、我感到愉快[单选题]*○根本没有○并不经常○有时○大多数7、我能够安闲而轻松地坐着[单选题]*○必定○经常○并不经常○根本没有8、我对自己的仪容(打扮自己)失去爱好[单选题]*○必定○并不像我应当做到的那样关心○我可能不是非常关心○我仍像以往同样关心9、我有点坐立不安，仿佛感到非要活动不可[单选题]*○确实非常多○是不少○并不诸多○根本没有10、我对一切都是乐观地向前看[单选题]*○差不多是这样做的○并不完全是这样做的○极少这样做○几乎一向不这样做11、我忽然发现恐慌感[单选题]*○确实很经常○时常○并非经常○根本没有12、我仿佛感到情绪在渐渐低落[单选题]*○几乎全部的时间○很经常○有时○根本没有13、我感到有点胆怯，仿佛某个内脏器官变坏了[单选题]*○根本没有○有时○很经常○非常经常14、我能观赏一本好书或一项好的广播或电视节目[单选题]*○经常○有时○并非经常○极少MCMQ:请您认真阅读下面每一种问题并在每一问题后的四个答案中选用与您的实际状况最靠近的选项。1.你在多大程度上但愿自己参加作出多个治疗决定？[单选题]*○非常但愿○中档但愿○有点但愿○不但愿2.你与否经常想与亲戚朋友谈论你的疾病？[单选题]*○不想○有时想○经常想○总是想3.在讨论你的疾病的时候，你与否经常发现自己却在考虑别的事情？[单选题]*○从不这样○有时这样○经常这样○总是这样4.你与否经常觉得自己要完全恢复健康是没有指望的？[单选题]*○总是这样○经常这样○有时这样○从不这样5.几月来，你从医生，护士等懂行的人那里得到多少有关疾病的知识？[单选题]*○极少○某些○较多○诸多6.你与否经常觉得，由于疾病，自己对此后各方面的事不关心了？[单选题]*○从不这样○有时这样○经常这样○总是这样7.你在多大程度上乐意与亲友谈别的事，由于你没有必要老去考虑疾病？[单选题]*○极低程度○一定程度○相称程度○很大程度8.在多大程度上你的疾病使你以更主动的态度去考虑生活中的某些事？[单选题]*○极低程度○一定程度○相称程度○很大程度9.当想到自己的疾病时，你与否会做些别的事情来分散自己的注意力？[单选题]*○总是这样○经常这样○有时这样○从不这样10.你与否经常向医生询问，对于你的疾病你该如何去做？[单选题]*○总是这样○经常这样○有时这样○从不这样11.当亲戚朋友与你谈起你的疾病时，你与否经常试图转换话题？[单选题]*○总是这样○经常这样○有时这样○从不这样12.近几个月，你从课本，杂志，报纸上理解多少有关你的疾病的信息？[单选题]*○诸多○较多○某些○极少13.你与否经常觉得自己要向疾病屈服了？[单选题]*○总是这样○经常这样○有时这样○从不这样14.在多大程度上你想忘记你的疾病？[单选题]*○极低程度○一定程度○相称程度○很大程度15.有关疾病，你向医生问了多少问题？[单选题]*○没有○某些○较多○诸多16.碰到患有同样疾病的