《脑瘫患儿调查问卷》

XXX单位

确诊/疑似脑瘫患儿调查问卷（个案编号： ）20XX年一、 调查登记二、 基本信息三、 既往诊治情况四、 家族史五、 母亲孕产期情况六、 患儿新生儿期情况七、 患儿现状、调查登记1、 调查起止时间： 2、 调查地点： 3、 调查人员： 4、 调查对象： 5、 调查对象与患儿的关系： 二、基本信息1、 患儿信息患儿姓名： 出生日期： 性别：_户籍地址： 常住地址： 2、 母亲信息母亲姓名： 出生日期： 民族： 职业： 文化程度： 户籍地址： 常住地址： 联系电话： 有无不良嗜好：□有 □无3、 父亲信息父亲姓名： 出生日期： 民族：

职业： 文化程度： 户籍地址： 常住地址： 联系电话： 有无不良嗜好：□有 □无4、 监护人信息监护人姓名： 监护人与儿童关系： 每天与患儿在一起的时间： 小时5、 家庭信息人均年收入 元居住地区：□平原□山区□其他地区三、既往诊治情况1、 确诊/诊断机构： 2、 确诊/诊断时间： 3、 确诊/诊断主要依据： 4、 主要临床表现：□早期喂养、进食咀嚼、饮水、吞咽困难、流涎、呼吸障碍。□生后不久直立时可见两脚交互迈步动作。□新生儿或3月婴儿易惊、啼哭不止、厌乳和睡眠困难。□感觉阈值低，表现为对噪声或体位改变易惊，拥抱反射增强伴哭闹。□3个月仍无站立表示或迈步者。3-4个月的婴儿尚不能抬头。4个月仍有拇指内收，手不张开。4〜5月挺腰时头仍摇摆不定。5月后不伸手抓物体。4〜6仍不会笑，手足徐动型常呈愁眉苦脸的样子。□肌肉松软不能翻身，动作徐缓。触摸小儿大腿内侧，或让小儿脚着床或上下跳动时，出现下肢伸展交叉。□僵硬，尤其在穿衣时，上肢难穿进袖。□换尿布清洗时，大腿不易外展；擦手掌时，以及洗澡时出现四肢僵硬。□过早发育：小儿脑瘫患儿可出现过早翻身，但是一种突然的反射性翻身，全身翻身如滚木样，而不是有意识的节段性翻身。痉挛性双瘫的婴儿，坐稳前可出现双下肢僵硬，像芭蕾舞演员那样的足尖站立。□其他： 5、 主要功能障碍：□运动障碍运动自我控制能力差，严重的则双手不会抓东西，双脚不会行走，有的甚至不会翻身，不会坐起，不会站立，不会正常的咀嚼和吞咽。□姿势障碍各种姿势异常，姿势的稳定性差，3个月仍不能头部坚直，习惯于偏向一侧，或者左右前后摇晃。孩子不喜欢洗澡，洗手时不易将拳头掰开。□智力障碍□语言障碍语言表达困难，发音不清或口吃。□视听觉障碍以内斜视及对声音的节奏辨别困难最为多见。□生长发育障碍矮小。□牙齿发育障碍质地疏松、易折。口面功能障碍，脸部肌肉和舌部肌肉有时痉挛或不协调收缩，咀嚼和吞咽困难，口腔闭合困难以及流口水。□情绪和行为障碍固执、任性、易怒、孤僻，情绪波动大，有时出现强迫、自伤、侵袭行为。□其他： 6、 首次治疗机构： 7、 首次治疗时间： 四、家族史1、孩子的父亲或母亲家族中是否有下列疾病患者 （癫痫、视障或听障、言语障碍或神经疾患等）？□有□无女口有，与患儿的关系是什么? 2、 在患儿的亲属中，是否有同类脑瘫患者？□有□无女口有，与患儿的关系是什么? 五、母亲孕产期情况（一）孕期情况1、是否为意外怀孕？□是□否2、母亲在孕期的营养状况：□肥胖□良好□营养不良3、母亲在孕期是否有并发症？□是□否右是，并发症类型是：□贫血□妊娠剧吐□胆淤□妊高症□感染 □甲减□妊娠期糖尿病□羊水过少/过多□其他： 4、 母亲有无接受婚前检查？□有□无如有，请写出婚前检查机构名称： 5、 母亲是否接受孕前检查？□是□否如是，请写出孕前检查机构名称： 6、 母亲孕前是否有服用任何药物？□有□无如有，请写出药物名称： 7、 母亲是否接受常规产检？□是□否如是，请写出常规产检机构及次数： &母亲孕期是否有服用任何药物？□有□无如有，请写出药物名称： 9、母亲共有几次怀孕史（包括流产）？ 10、 母亲有几个子女？ 11、 患儿为第几胎？ （二）产时情况1、 分娩时母亲年龄： 2、 产时孕周是多少： 3、 患儿的产程有几个小时？ 4、患儿出生的方式是？□顺产 □难产（类型： ）5、 患儿出生时有否采取催产措施？□有□否如有，请写出催产药物或操作： 6、 是否使用产钳或胎头吸引器？7、 有无胎儿宫内窘迫？□有&产时羊水情况：□是□无□否9、产时有无脐带绕颈：□有绕颈—周□无六、患儿新生儿期情况1、 出生医疗机构名称： 2、出生体重： 克，3、 是否为单胎出生：□是□否，—胎之—4、Apgar评分：0分钟 分，1分钟 分，5分钟 分，10分钟 分。5、 出生后是否立刻有哭声？□有□无6、 患儿出生后是否有吮吸反射？□有□无7、 患儿出生后是否有以下疾病：□是□否若是，疾病类型是：□早产 □低体重（低于2500g） □产伤□缺氧窒息 口NRDS□重度黄疸 □败感染 □颅内出血□神经管缺陷（类型： ）□其他： &新生儿期喂养方式：□母乳喂养□人工喂养□混合喂养 □管饲9、患儿在医院中是否有接受任何特殊治疗？□有□无如有，请写出特殊治疗名称（如：恒温箱、头颅MRI）: 10、 患儿在新生儿期是否有服用任何药物？□有□无如有，请写出药物名称： 11、 患儿生后出院时的年龄（精确到日龄）： 12、 患儿父母是否接到任何关于患儿有问题的通知？□是□否如是，请简略写出通知情况（何人、何时、通知内容）： 七、患儿现状1、 年龄： 2、身高： 厘米TOC\o"1-5"\h\z是否与年龄相称：□是 □否3、体重： 公斤是否与年龄相称：□是 □否4、 活动能力患儿可否翻身 □是 □否患儿可否爬行 □是 □否如果可以，患儿可以爬行的距离是多少，患儿需要多长时间可以完成? 患儿可否自己从卧位坐起来？□是□否患儿是否可以自己坐立（不需他人帮助）?□是□否如可以，请具体描述（比如：抓住横杆）： 患儿是否可以自己从坐位站起来（不需他人帮助）?□是□否如可以，请具体描述（比如：抓住横杆）： 患儿是否可以自己站立（不需别人帮助）? □是□否若可以，患儿需要何种器材辅助吗（如梯架，扶杆等）？ 患儿可以自己行走吗（不用别人帮助） □是□否若可以，患儿需要何种器械辅助行走？ 5、 手部功能患儿可以使用自己的手吗（两只手） □是□否他/她是如何用手的：□只能抓握和放开 □手指可以做精细动作患儿是否只用一只手 □是□否使用哪一只手？ □左手□右手6、 喂养患儿是否有喂养困难（咀嚼和饮水）？ □是□否如果有，请说明具体情况： 患儿是否可以自己进食？ □是□否还是只能用手进食 □是□否可以用勺子 □是□否如果他/她不可以自己进食，那么你需要提供何种协助措施？ 患儿是否可以自己喝水 □是□否如果可以，患儿一般采取何种方式饮水：□双耳杯子 □普通杯子□吸管如果患儿不能自己喝水，那么你需要提供何种协助措施？ 7、上厕所患儿是否经过如厕训练 □是：每天一次 □是：我需要带患儿上厕所□否&沟通

a.患儿有说话吗?a.患儿有说话吗?□是□否说话时：□仅有少量单词 □仅有简短句子患儿是否会用手势？ □是□否如有，请简短描述： 如果患儿既没有语言，也不会使用手势，那么他/她是如何表达自己的？请简单描述（如用眼神示意，模仿等）： 9、 医疗部分患儿是否有定期服药？ □是 □否如有，患儿服药的原因是： 患儿是否接受过手术？ □是 □否如有，何时接受何种手术： 10、 治疗患儿何时开始首次接受运动功能障碍的康复治疗？ 患儿曾接受何种康复治疗？ □物理治疗