脊髓损伤儿童运动训练康复服务规范-征求意见稿

（征求意见稿）前言 Ⅱ 12规范性引用文件 13术语和定义 13.1儿童脊髓损伤 13.2运动训练 13.3康复服务 13.4运动功能评估 13.5家庭支持性服务 24总体要求 24.1多学科专业团队合作参与 24.2运动训练 24.3个性化治疗 24.4康复目标与环境相结合原则 35康复服务内容及要求 35.1康复服务流程 35.2建立康复服务档案 55.3开展运动训练康复服务评估 55.4制定康复服务目标和计划 65.5实施康复服务计划 65.6开展康复效果评估 95.7资料归档 95.8随访 6服务支持 6.1机构资质要求 6.2场所和设备 6.3服务人员条件 7康复服务质量监管 117.1康复服务质量评估 117.2康复服务质量控制 117.3康复服务质量评估形式 117.4康复服务质量评估结果统计和分析 7.5服务档案管理 11附录A（资料性）脊髓损伤儿童康复服务档案目录示例 附录B（资料性）ASIA残损分级式样 附录C（资料性）脊髓损伤步行指数II（WISCIII）式样 附录D（资料性）Barthel指数评定表式样 16附录E（资料性）不同损伤水平适用的矫形器式样 附录F（资料性）脊髓损伤儿童康复服务档案目录式样 1脊髓损伤儿童运动训练康复服务规范本标准确定了年龄在15岁及以下脊髓损伤儿童运动训练的康复服务总体要求、服务内容、服务流程，并规定了康复服务质量和康复服务支持条件。本标准适用于开展脊髓损伤儿童运动训练的康复服务机构。2规范性引用文件下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，注日期的引用文件，仅该日期对应的版本适用于本文件；不注日期的引用文件，其最新版本（包括所有的修改单）适用于本文件。GB/T26341残疾人残疾分类和分级3术语和定义GB/T26341界定的以及下列术语和定义适用于本文件。3.1儿童脊髓损伤pediatricspinalcordinjury脊髓损伤儿童是指15岁及以下的儿童，其脊髓和神经根受到损伤的一种严重致残性疾病，主要是由于各种原因引起脊髓结构、功能损害，从而造成损伤水平以下运动、感觉和自主神经功能的障碍。3.2运动训练locomotortraining是以运动为基础的一种移动活动，是完成日常坐、站、行走动作的训练方式，由部分体重支持跑步机训练、地面移动、融入家庭和社区日常活动三部分组成，对受损的神经系统提供感觉输入以促进神经恢复。3.3康复服务rehabilitationServices利用各种有益的手段，对脊髓损伤儿童提供的全面、多样化的康复治疗和训练等服务，促使他们在运动能力、社会适应能力等诸方面得到最大的改善和充分发挥残存功能的作用，最大程度地提高他们的日常生活、心理应变、社会交往、娱乐以及将来接受教育和从事某一适当职业的能力，改善生活质量。3.4运动功能评估motorfunctionassessment在临床检查的基础上，对脊髓损伤儿童运动功能状况及其损伤水平进行客观、定性或定量的描述，并对结果做出合理解释的过程，也称功能评定。23.5家庭支持性服务familysupportiveservices在充分了解脊髓损伤儿童及其家长康复需求情况下，根据康复方案，采取灵活多样的方式，为家长提供康复知识培训、家庭康复指导等服务。4总体要求4.1多学科专业团队合作参与应按下列要求进行：a)通过康复治疗专业团队精心制定的治疗方案，能够使脊髓损伤儿童最大程度地获得身体和生理上的独立;b)对于儿童患者应最大限度地利用其现有的发展潜力;c)康复团队人员，主要包括康复医师、物理治疗师、作业治疗师、假肢矫形师、心理治疗师、社会工作者、脊髓损伤儿童及其家属组成多学科专业合作的康复服务团队，共同制定适合于脊髓损伤儿童需求的康复服务目标，并实施康复服务计划。4.2运动训练运动训练应尽早开始，脊髓损伤后72小时内，一旦生命体征稳定后，儿童即可开始早期运动训练干预，以预防呼吸系统并发症。通常应按下列要求进行：a)恢复期的运动训练重点在于完成与目标相关的运动任务，如步行、操纵轮椅、转移以及使用上下肢等；b)在训练强度方面，应考虑高重复率，并努力超过或挑战现有能力的训练；c)运动训练方案需利用特定任务以体现训练功能化，激发脊髓损伤儿童对康复训练的热情，充分调动其主动参与运动训练的积极性，努力超过或挑战现有能力的训练，进一步提升康复服务成效。4.3个性化治疗4.3.1基于儿童发育年龄及其需求制定干预方案应按下列要求制定：a)康复团队必须考虑脊髓损伤儿童的发育阶段及其需求;b)身体的、智力的、情感以及社交等的发展均取决于年龄;c)脊髓损伤儿童的康复应更加关注家庭功能需求培训、提供医疗服务以及治疗器具的应用和骨骼关节发育畸形的预防等。4.3.2基于儿童脊髓损伤程度制定方案完全性脊髓损伤儿童的PT治疗的主要目的是预防肢体的畸形，确保正常的关节活动范围和软组织的长度。对儿童胸脊髓损伤还要随访可能发生的远期脊柱和下肢发育畸形情况。而对于不完全性儿童脊髓损伤，尤其是年龄较小的，应进行系统的评定，以确定患儿功能预后。治疗师可通过在临床中的仔细观察及对患儿长时间的治疗经验的总结，获得有价值的相关信息。34.3.3基于儿童脊髓损伤所处的恢复阶段制定治疗方案应按下列要求制定方案：a)在急性期和恢复期阶段的治疗以及康复的总体计划与成人患者基本相同;b)脊髓损伤后72小时内，一旦生命体征稳定后，儿童即可开始早期物理治疗干预，预防呼吸系统并发症;c)恢复期的物理治疗重点在于完成与目标相关的运动任务，如步行、操纵轮椅、转移以及上下肢的使用等。4.4康复目标与环境相结合原则结合脊髓损伤儿童的生活环境和社会角色，把康复训练内容贯穿到日常生活中，完成与目标相关的运动任务，更有利于脊髓损伤儿童功能恢复和重返家庭及社会。5康复服务流程、内容及要求5.1康复服务流程脊髓损伤儿童运动训练康复服务机构应按照图1所示的脊髓损伤儿童康复服务流程开展运动训练。（阶段性定期评估，反馈治疗效果）开展康复服务评估（脊髓损伤检查、运动功能检查、日常生活评估）实施康复服务计划（选择治疗措施、形（阶段性定期评估，反馈治疗效果）开展康复服务评估（脊髓损伤检查、运动功能检查、日常生活评估）实施康复服务计划（选择治疗措施、形式、方法）康复效果评估调整康复计划4儿童康复机构建立档案（包括医疗康复机构、康复服务中心）图1脊髓损伤儿童运动训练康复服务流程55.2建立康复服务档案5.2.1采集基本资料应包括姓名、性别、年龄、家庭住址、接受教育情况、就业情况、文化程度、残疾等级、联系电话、监护人姓名及联系方式、生活自理情况、康复辅助器具使用情况、无障碍改造情况等。5.2.2签订康复服务协议服务机构应通过协议的方式告知申请人接受康复服务的期限、服务项目、服务次数、服务时长、服务费用、双方权利和义务。5.3开展运动训练康复服务评估5.3.1需求评估每年由康复专业技术人员和工作人员为脊髓损伤儿童提供1次需求评估，并做好需求评估记录。评估时应充分考虑服务对象的年龄、类别、家庭及社区环境等，包括但不限于功能训练需求、康复辅助器具需求、无障碍改造需求、教育需求等。5.3.2功能评估5.3.2.1运动功能评估包括但不限于下列内容：a)脊髓损伤神经分类、性质及损伤程度（见附录A神经学检查；感觉和运动评分/平面；ASIA残损分级（见附录B）b)肌张力评定c)肌力评定d)关节活动度评定e)步行功能评估：步行功能分级，如脊髓损伤步行指数II（WISCIII见附录C）、步行速度和耐力测定、步行耗能（PCI指数）、步行稳定性等f)日常生活活动能力评定：包括Barthel指数（见附录D）offunction,QIF）5.3.2.2环境评估5.3.2.2.1家庭环境包括但不限于下列内容：a)安全性：是否有绊倒的因素、光线、电线和插座、家具、楼梯；b)可进出性：通道的宽度是否方便轮椅出入、扶手、斜坡；c)物件的可获得性：物件摆放位置、空间安排。5.3.2.2.2社区公共服务场所无障碍环境包括但不限于下列内容：活动场所如医院、文化/体育活动中心、商店/小卖部及学校/幼儿园等的出入口是否平整或有坡道、6是否有低位服务柜台、是否有无障碍厕所或厕位。5.4制定康复服务目标和计划5.4.1制定康复服务目标，包括短期和长期康复服务目标，短期康复服务目标应尽量具体、可量度。5.4.2根据损伤水平确定运动训练康复服务计划。5.4.2.1颈髓节段损伤应按照下列要求进行：a)颈4髓节段损伤，包括加强呼吸功能训练、口部肌肉力量及灵活性训练、站立训练及被动关节活动等；b)颈5髓节段损伤，包括增强肱二头肌的肌力，学习使用低靠背轮椅并在平地上自己驱动、学会使用固定于轮椅靠背扶手上的套索前倾减压或利用双肘支撑轮椅扶手减压、练习自己进食、呼吸功能训练、站立训练及被动运动等；c)颈6髓节段损伤，包括驱动轮椅训练、单侧交替给臀部减压、坐起训练、站立训练、呼吸训练、被动关节活动、增强肱二头肌和桡侧腕伸肌的肌力等；d)颈7髓节段损伤，包括上肢残存肌力增强训练、双手撑在轮椅扶手上进行臀部减压训练、床-轮椅及轮椅-浴盆转移训练、呼吸训练、站立训练、被动运动及轮椅操作等。5.4.2.2胸髓节段损伤应按照下列要求进行：a)颈8至胸2髓节段损伤，包括加强上肢肌肉力量和耐力的训练、坐位撑起减压训练、轮椅技巧训练、转移训练及职业训练等；b)胸3至胸12髓节段损伤，包括治疗性步行训练、下肢负重训练及站立训练。5.4.2.3腰髓节段损伤应按照下列要求进行：a)腰1至腰2髓节段损伤，包括下肢负重训练及站立训练、从轮椅上独自站起训练、四点步态步行训练、上下楼梯训练、安全跌倒或重新爬起训练等；b)腰3至腰3髓节段以下损伤，包括双下肢残存肌力训练、下肢负重训练及站立训练、从轮椅上独自站起训练、四点步态步行训练、上下楼梯训练、安全跌倒和重新爬起训练等。5.4.3明确康复服务提供者、脊髓损伤儿童、监护人各自的职责和任务。5.5实施康复服务计划对脊髓损伤引起的功能障碍儿童，根据评估结果制定个性化运动训练康复服务目标和计划。5.5.1运动训练5.5.1.1急性期包括但不限于下列内容a)保持正确体位b)关节被动运动c)残存肌肌力加强训练d)呼吸&排痰训练e)大小便管理5.5.1.2恢复期5.5.1.2.1持续急性期运动训练包括但不限于下列内容a)体位适应性和耐力训练：利用倾斜板、长下肢支具和特殊站立辅具站立训练b)被动牵伸c)肌力强化训练：生物反馈训练、功能性电刺激训练、渐进抗阻训练以及康复踏车训练d)呼吸训练：吸气肌抗阻训练5.5.1.2.2垫上和床上训练包括但不限于下列内容a)仰卧位下移动训练、翻身训练、坐起训练b)肘支撑俯卧位训练c)手支撑俯卧位训练d)坐位训练：长坐位和端坐位维持训练、长坐位下移动训练、穿脱长下肢支具训练e)四点跪位训练及移动训练f)膝立位及移动训练5.5.1.2.3转移训练包括但不限于下列内容a)床至轮椅转移b)轮椅至垫上转移c)轮椅至坐便器转移d)轮椅至汽车转移5.5.1.2.4轮椅移动训练包括但不限于下列内容：a)制动闸使用b)轮椅前后、左右驱动和抬前轮驱动等训练c)轮椅上下楼梯d)轮椅上下坡e)轮椅上减压动作f)轮椅预防跌倒训练5.5.1.2.5步行训练包括但不限于下列内容：a)地面上站立和移动训练b)人工辅助下平板步行训练c)机器人辅助下平板步行训练5.5.1.2.6日常生活活动能力训练8包括但不限于下列内容：a)自理活动：进食、穿脱衣物、洗漱、大小便等活动；b)家庭活动：参与扫地、拖地、整理床铺、洗碗、摘菜、洗衣服、烹饪等家务活动，重建家庭角色c)手功能训练及辅具建议和使用:IPAD和手机等的使用和训练5.5.1.2.7其他相关训练包括但不限于下列内容：a)指导正确使用康复辅助器具在日常生活中的应用；腋拐、双臂拐选择及使用、轮椅上长下肢支具的穿脱训练、上肢辅具等的使用b)双臂拐腋拐、轮椅使用等的预防跌倒训练c)文娱活动及职业康复训练：轮椅上射箭活动、轮椅篮球等5.5.2矫形器应用SCI儿童脊髓损伤水平不同，残存功能不同，在康复治疗过程中，根据患儿损伤平面，康复情况选择合适的、个性化矫形器（附录F）。5.5.3支持性服务5.5.3.1社会适应能力训练包括但不限于下列内容：a)协助和训练脊髓损伤儿童熟悉社区环境，扩大日常生活活动范围；b)根据脊髓损伤儿童能力和需求，协助和训练脊髓损伤儿童外出购物、搭乘交通工具、参与社区活动等；c)家属指导服务。5.5.3.2心理支持和疏导包括但不限于下列内容：a)了解脊髓损伤儿童及家属心理状态，入户进行沟通交流，耐心倾听，通过谈话、聊天、娱乐等方式给予心理支持；b)了解脊髓损伤儿童及家属情绪变化情况，及时通过有效手法舒缓儿童及家属情绪，给予精神慰藉。5.5.3.3社区集体活动（娱乐体育、休闲活动）包括但不限于下列内容：a）了解社区活动日程安排及内容，协助和训练脊髓损伤儿童参加社区集体活动；b）联合社区其他资源开展社区集体活动，协助和训练脊髓损伤儿童参加社区集体活动；c）链接其他资源，定期组织脊髓损伤儿童及其家属开展户外休闲娱乐活动。5.5.3.4知识培训及政策宣讲包括但不限于下列内容：a)通过讲座等服务，协助脊髓损伤儿童及家属建立健康行为习惯、以积极正面情绪面对现实；b）定期科普预防并发症知识，如脊柱侧弯、髋关节脱位&骨质疏松等；c）通过发放宣传单、入户讲解、制作宣传牌、广播、海报、电视等方式向脊髓损伤儿童及家属宣9传相关政策。5.5.3.5教育支持（7岁以上脊髓损伤儿童）包括但不限于下列内容：a)为适龄脊髓损伤儿童提供为入学准备的功能训练，如建立良好如厕习惯、维持其基本体能、保持关节活动度、加强自我照顾能力、增强安全自我保护意识和能力、加强使用文具及与人沟通等方法；b)根据脊髓损伤儿童需求以及学校环境，为其提供环境改造建议，如：安装扶手、斜坡、马桶、教室设置在底层；c)根据脊髓损伤儿童功能情况，为其提供参与教学活动等建议，如：设计适合的体育课内容；书写能力较弱学生，建议给予更多时间；不能书写的孩子，建议进行口头答作、大号印刷字等；d)对未能入学等儿童，链接社区资源，为其提供必要的居家教学活动。5.5.3.6协助使用康复辅助器具包括但不限于下列内容：a)评估脊髓损伤儿童辅助器具是否适合、是否需更新；b)指导并教会脊髓损伤儿童及其家长正确使用康复辅助器具；c)教会脊髓损伤儿童及其家属定期检测康复辅助器具的安全性、完好性；d)为脊髓损伤儿童及家长提供康复辅助器具维修、使用、租赁、购买、售后等资讯。5.5.3.7协助利用无障碍环境包括但不限于下列内容：a)帮助脊髓损伤儿童熟悉并利用家庭和社区无障碍环境，指导使用无障碍设施设备；b)根据脊髓损伤儿童特点及家庭环境，提出居家无障碍环境改造建议；c)协助脊髓损伤儿童解决社区无障碍环境改造和利用的问题。5.5.3.8自助互助小组包括但不限于下列内容：a)通过开展小组活动，分享康复经验，发挥互助精神；b)根据脊髓损伤儿童及家属需求，组建自助互助小组，如：轮椅移动训练小组、使用长下肢支具或短下肢支具步行小组；c)鼓励自助互助小组成员，一起为社区服务，如：组织全国助残日、残疾预防日活动。5.6开展康复效果评估包括初期、中期、末期康复效果评估，以进一步调整运动训练计划，检验治疗效果。每年度训练时间在6个月以上（含6个月）的应完成不少于2次康复效果评估，康复效果评估可以根据实际情况增加次数，两次评估间隔应不超半年。5.7资料归档机构要按年度为脊髓损伤儿童建立一人一档服务档案，编制档案号，并妥善保管，长期保存。服务档案内容见附录A。5.8随访应建立随访制度，掌握离开机构的脊髓损伤儿童的动态信息，包括但不限于下列内容：a）健康状况；b）生活状况；c）康复需求；d）教育状况（7岁以上脊髓损伤儿童）。6服务支持6.1机构资质要求从事脊髓损伤儿童运动训练康复服务的机构应具备：——在政府相关职能部门注册登记，且有独立法人资格；——具备儿童康复等相关资质，如医疗康复机构、康复服务中心等各级康复机构。6.2场所和设备6.2.1场地要求机构服务场所应符合现行国家相关标准规定，同时满足安全、消防及无障碍设计等要求，总使用面积不少于300㎡，且具备多种康复服务功能。同时提供单独或可共用运动训练场地：——功能评估或康复咨询室不少于20m2；——运动训练室不少于140m2;——文体娱乐室：轮椅篮球&射箭娱乐室不少于60m2；——综合技能训练室不少于60m2。6.2.2设备与功能基本设备配置应符合儿童康复机构的配备要求；专业设备应根据康复场地及用房实际，结合脊髓损伤儿童康复服务需求配置相关专业设备，宜配置下列设备：——功能评估或康复咨询室：至少配置运动功能等方面评估工具及设备；——运动训练室：至少配置训练用床（训练床、站立床等）、楔形垫、球、哑铃、体操棒、平行杠、肋木、阶梯等设备，平衡训练设备、功能性电刺激、移动训练设备（轮椅、支具、地面上悬吊移动训练设备、人工辅助或机器人辅助下减重步行训练）、墙上固定训练设备、运动控制训练设备、肌力强化训练设备、姿势矫正等设备。——轮椅篮球&射箭娱乐室：至少配置篮球架、运动轮椅、射箭设备和轮椅跑台等——综合技能训练室：配置可供锻炼生活自理能力、配置可供模拟家务劳动学习、配置用于绘画、手工、雕塑等艺术治疗等设施设备6.3服务人员条件6.3.1工作人员中应配置康复医师、康复治疗专业人员和辅具适配人员。其中，康复治疗人员需掌握脊髓损伤康复治疗基本知识和技能，具有医学或康复相关专业背景并取得专业技术资格。康复治疗人员负责制定运动训练方案，为患者提供康复治疗服务。其他工作人员应接受过康复、社会工作、心理、医学、教育等相关的专业知识和技能培训，并取得相应的培训证明。6.3.2机构负责人应具备中专或以上相关学历（康复、社会工作、心理、医学、教育、社区管理等具有一定的组织管理能力和一年以上康复或社会工作或教育相关工作经验。7康复服务质量监管7.1康复服务质量评估应建立康复服务质量评估机制，定期开展康复质量评估，包括但不限于下列内容：a)机构硬件质量；b）服务完成质量；c)人员考核。7.2康复服务质量控制包括但不限于下列内容：a)建档率；b)康复评估率；c)康复有效率；d)康复效果满意率；e)服务满意率。7.3康复服务质量评估形式应制定康复服务质量控制方案、检查程序和要求，通过多种形式和途径开展康复服务质量评估工作，包括但不限于下列内容：a)定期组织人员进行自查；b)定期开展第三方评估。7.4康复服务质量评估结果统计和分析应对服务质量评估结果进行统计、收集，分析质量目标实现情况、存在问题及原因，制定整改措施，进行服务的持续改进，包括但不限于下列内容：a)服务流程的优化改进；b)康复设备的查验、维护、更新；c)康复评估的问题和改进；d)康复服务的问题和改进；e)服务投诉的处理与改进7.5服务档案管理7.5.1一人一档，建立脊髓损伤儿童社区康复服务档案（档案格式及内容参见附录A完整填写档案内容，提供脊髓损伤儿童康复服务前、后反映康复状况的文字资料或图片资料。7.5.2档案资料的填写统一使用签字笔。严禁涂改、圈划、抽取、批注、撤换材料，保存档案资料的完整性、真实性。7.5.3档案资料由专人统一管理，配置文件柜，安全保密，一年一档，定期装订成册，独立存放，设编号，分门别类进行管理。有条件的地区同步保留电子档案。（资料性）脊髓损伤儿童康复服务档案记录单示例下面给出了脊髓损伤儿童康复服务档案记录单示例：脊髓损伤儿童康复服务档案记录单示例（ASIA2011年版记录单）（资料性）ASIA残损分级式样下面给出了ASIA残损分级式样：表ASIA残损分级表式样（资料性）脊髓损伤步行指数II（WISCIII）式样下面给出了脊髓损伤步行指数II（WISCIII）式样：表脊髓损伤步行指数II（WISCIII）表式样0123456789（资料性）Barthel指数评定表式样下面给出了Barthel指数评定表式样：表Barthel指数评定表式样项目评分标准得分评定日期评定日期评定日期0=依赖5=需一半帮助10=自理（系、开纽扣，关、开拉锁和穿鞋）2.修饰0=需帮助5=独立梳头、刷牙、洗脸、剃须0=依赖5=需部分帮助（夹菜、盛饭、切面包、抹黄油）4.如厕0=依赖5=需部分帮助5.大便0=失禁或昏迷5=偶尔失禁（每周<1次）10=能控制6.小便0=失禁或昏迷或由他人导尿5=偶尔失禁（每24小时<1次，每周>1次）10=能控制7.洗澡0=依赖8.转移（床-椅）0=依赖；不能坐5=需大量帮助（2人能做10分=需少量帮助（1人能做9.活动（步行）（在病房及其周围，不包括走远路；平地45m）0=不能步行5=在轮椅上独立行动，较大依赖15分=独立步行（可用辅助器）项目评分标准得分评定日期评定日期评定日期10.上楼梯（上0=不能下一段楼梯，用手杖算独立）5=需帮助（体力或语言指导）总分评价者（资料性）不同损伤水平适用的矫形器式样下面给出了不同损伤水平适用的矫形器式样：表不同损伤水平适用的矫形器式样脊髓损伤平面矫形器适配辅助器具适配C3颈髓节段损伤无呼吸机、高靠背电动轮椅C4颈髓节段损伤上肢平衡式前臂矫形器、长对掌矫形器、背侧腕手矫形器高靠背电动轮椅、吹吸气控制的环境控制器C5颈髓节段损伤背侧弹性伸腕矫形器、对掌矫形器高靠背电动轮椅C6颈髓节段损伤恩根型矫形器、万能生活袖带普通手动轮椅C7颈髓节段损伤万能袖带手动式轮椅或手控式电动轮椅、按键式环境控制系统C8颈髓节段损伤躯干髋膝踝矫形器（THKAFO）（双拐治疗性小步幅步行训练）普通轮椅、残疾人专用汽车T1-2胸髓节段损伤髋膝踝足矫形器（HKAFO）（双拐治疗性大