医学生活质量问题分析

医学生活质量问题分析

一、生活质量的概念与内涵

Qua一i量yofLife的中译名不少，如“生命质量”、“生存质量”，译成“生活质量”最多。因研究目的、研究对象不同，其概念与内涵至今尚未统一[2.‘·汤〕。QOL原本是一个社会学概念，作为宏观评估不同国家社会发展水平的重要指标，因此被广义理解为人类生存的自然、社会条件的优劣状态，其内容包括国民收入、健康、教育、营养、环境、社会服务与社会秩序等方面川。当这一术语被引入医学研究领域时，它是相对于生命数量而言的一个概念，目的是从专业角度评估疾病和治疗手段对个体生活的影响，其社会学广义的内涵并未被医学全盘采用，而被限定为个体的生理、心理、社会功能三方面的状态评估，即健康的质量[‘一’〕。

近来，不少学者提出，医学领域生活质量的研究不但应包括健康质量的评估，也应包容社会学的内涵[l.’·‘」。因为生活在不同文化、社会环境中的个体，其生存条件的优劣，如收入，住房、社会服务、生态环境等无不与每日的生活息息相关，无不影响着个体的健康质量与疾病的发生发展。我们对湖南省480。户家庭抽样调查表明，经济收入等物质生活条件是影响主观生活满意度的首因;而不同物质生活条件的人患病时，疾病对生活的影响与治疗方式选择都不同。因此，不能脱离衣、食、住、行等最基本的物质生活条件去研究生活质量，尤其在发展中国家更是如此。目前.大多认为QOL的研究内涵至少应包括下述四个方面〔’一‘〕:1.躯体生理功能:包括精力、睡眠、感官功能、性功能、躯体不适感等;2.心理功能:包括情感、认知、自我评价等;3.社会功能:分社会角色功能与社会交往两个维度;4.物质生活条件:包括收入，住房，社会服务如就医、就业、受教育、娱乐，生活环境和社会秩序等。

二、生活质量的主、客观指标与研究层次

千沦是社会学还是医学研究，生活质量几;.、日前有二种观点。一种是注重对生活夕士下的客观状态描述。客观状态是产生主观感受的基础，且稳定性好，易于测定，可以进行不同研究的比较。然而，如用客观指标作为衡量生活质量的唯一标志，而忽视客观状态下人们的心理感受，则可能得出片面的结论。因为众所周知，处于相同客观状态下的人，其主观感受可能大相径庭;而主观感受类似的个体，其客观状态可以相别夭壤。另一种观点是强调对生活各方面的主观感受，并认为这是生活质量研究的主要内涵川，因为人们生活的幸福感、满意感虽然来源于客观状态，但最终都体现为对生活的感受。然而，只强调主观感受而忽略客观基础，却有二个问题值得思考:

主观指标尤其是生活满意度，往往与个体的需要能否满足有关。不同的人重点需要层次不同，如贫困交加的人，最大的需要是温饱需要，此时温饱的满足与否对他的生活满意度影响最大;温饱解决后，高一层的需要才又变得重要，如事业上的成功。这时生活满意度则主要受新的需要满足与否的影响。这种需要与满足升级的“洋葱原则”表明，一个人的需要大多建立在生存环境的现实基础上，而很少有超越现实的需要。大多数的需要随着客观环境而变化，一方面能适应物质供应匾乏的艰难生活;另一方面，丰衣足食扣‘不完全满足;最落后的山区居民与最现代化的都市居民多数对现实生活基本满意，这可能是主观生活满意度的评价在不同人群中大多呈正态分布的缘故。我们不能依据主观满意度的正态分布结果而作出不同群体的生活质量均类似的结论。

主观满意度虽然基于对客观状态的评价，但有研究表明，客观状态对主观满意度的解释只达17%圈。它易受各种内、外因素的影响而波动，稳定性差，测定缺少信度，其结果难于进行不同研究的比较，也难于充分反映生活质量的内涵。生活诸多方面的客观状态是需要赖以满足的基础，中介评价是过程，主观生活满意度是结果。其中中介评价过程主要与三个因素有关:1.评价参照标准:对客观状态的主观评价，参照标准不同，其主观满意度也不同。饱经沧桑的老人，对物质生活条件的评价大多与过去的生活状态比较，对现实的安定生活可能感到满意;而追求上进的年轻人，大多与现实生活中条件优越的他人比较，虽然实际生活可能远比老人好，但满意度不一定高。2.价值系统与期望标准:个体的价值系统、期望标准与重点需要层次不同，对生活质量的主观评价也不同。同样患喉部疾病，对歌唱家与电脑软件开发的科技人员来说，因其对职业需要的影响不同，其疾病与治疗过程对生活质量的主观影响可能不同;而“有病的富翁”与“健康的乞丐”，虽然客观状态不同，各有所需，但主观满意度可能相去不远，都是低分。3.个体特征:个体的性格、经历、应付方式[6j也是影响中介过程的因素，它与个体的价值观点、期望标准和参照评价标准互相联系。加个性开朗、情绪稳定的人显然能根据生活的变化而灵活地调整自己的期望，对现实作出较客观的主观评价与适应，也就易于度过危机，提高生活质量。由于上述中介评价过程的影响，因此就产生了同一个体生活质量评定时主、客观指标分离的现象。即出现了艰苦客观生活环境下有人安之若素的主观感受与优越物质生活条件下有人精神空虚的感觉。所以生活质量评估应包括生活的客观状态与主观感受两个方面。同时还要考察个体的参照标准、期望值、个体特征等影响生活质量的因素。

三、生活质量测量的方法学问题

至今为止，生活质量评定尚无一种可用于所有研究目的的工具，测量的方法与内容争论甚多，常因研究对象、研究目的不同而不同〔’一‘〕。从概念上来说，生活质量就象生活本身，无疑是多维度的。但作为一种评价指标，因方法和应用价值不同而分为单维和多维两种。单维评定最常用的方法是结合病人的功能状态和生命的长度.用生命质量校正年单一指标来分析医疗资源投入的消耗一获益效益，即医疗资源投入后，劳动力健康的改善，可以为社会创造多少经济财富;或医疗资源的消耗一效果分析，即医疗资源投入后，医疗干预手段对病人生存期间的生活质量改善程度。

如因病生活质量下降50%，则该病人一年的寿命下降为年;如医疗干预使该病人生活质量上升20%，则其生命质量校正年上升为年。这种方法其指标已量化，简单明了，易于计算与评定，主要用于医疗政策分析和群体的大样本比较〔，〕。缺点是单一指标范围过于狭窄，难以反映生活质量的全貌，较少为临床研究所采用。多维评定则是采用心理测量的原则[3j，将生活质量各维度的主、客观方面编成数项可操作性条目来进行问卷评定。目前临床研究中大多采用多维评价。然而，其评定方法尚有下述问题需要解决:

1.维度的界定:由于QOL的定义与范围尚未统一，所以目前不同的研究其维度也不一致。一般认为，维度的选择除受研究目的、研究对象的影响外，常与评定者所属学科或角色的重点不同有关。如心理学家偏重心理指标，临床医生偏重躯体功能，家属注重病人生活自理的能力.病人自评常注重良好的心理状态。这就使不同的研究结果缺少可比性。如药物治疗使.、血压病人血压恢复正常，医生评定其患者因头昏头痛减轻、工作效率提高而生活质量上升;而患者则可能因药物引起阳萎而感到生活质量下降。因此如将不同维度的部分研究统称为“生活质量”来进行比较，就易造成误解。目前的倾向是，逐步形成统一界定的QOL各维度，发展一个代表不同人群共性的多维度综合问卷，同时附加一个短的特殊问卷，来评定不同人群的生活质量。这样，才能使研究结果既有针对性，又有可比性闭。

2.问卷的编制:临床用QOL问卷的编制目前有下述发展趋势，‘〕:条目的选取不但注重信、效度检验，也注重敏感性。对于那些不能敏感反映出疾病与治疗前后QOL差异的条目一般不宜选用。如评价疾病与治疗对患者工作的影响，一般选取工作能力、工作效率等较敏感的指标;而工种、工作环境等指标虽与患者的生活质量有关，但疾病发生治疗前后其变化不明显，所以一般不用。条目的评定过去大多注重生活质量的负性方面，因此条目对“健康”的群体缺少判别力。而人群中80%的人虽均属“健康”，但从“基本正常”至“完好状态”之间有不同的等级，当同患某病时，“完好状态”的人其QOL的下降可能仍在“基本正常”范围，而“基本正常”的人病后其QOL可能降至“缺陷”状态，不能据此而得出前者的QOL未受疾病影响的结论。因此，目前条目评定倾向于从极差~完好状态作连续谱的评定。问卷的量化目前倾向以维度分而不以总分来评价其结果。因为疾病与治疗对生活各维度影响不同，如心瓣膜病人，换瓣术后其躯体功能改善，但长期抗凝剂的使用，病人害怕出血而限制与影响了其社会功能。因此，从不同维度来分别比较治疗对QOL的影响，比用总分来评估更好。

3.测量的对象:生活质量的测量对象以往大多是病人。然而，疾病与治疗不但影响病人自身的生活质量，也造成家庭成员的负担。因此，家庭可以作为研究单位，同时评定疾病与治疗对病人与家属QOL的影响，其结果才更有说服力。评定的方式除少数客观指标宜参考他评