《中国残障观察总结回顾》下篇

《中国残障观察总结回顾》下篇

手捧2016年正式出版的，总计244页的《中国残障人观察报告2014-2015》，淡淡的油墨味道早已消失，一些页面已有了些皱褶。这份报告以及这本书的出炉和出版，是我和一加一在过去的11年里所没有想到的，甚至不敢想。作为残障者的我们，即使不妄自菲薄，也很难想象出会有这样的发生和持续。如今，既然已经发生两年，残障者用文字把自己所在的社群和社会，在一年中的每一天、每一月所发生的、所观察到的、所思考的记录下来。这本该发生，接下来，那就继续每年发生。在着手酝酿和筹划《中国残障观察报告2016》（以下简称《报告2016》）之前，习惯性地翻看过去两年的报告。此时的温故而知新，不是沉浸于具体的选题和文字，全部的注意力都聚焦在三大点：题目、结构和撰写者，也就是《报告2016》的骨架。每年此时，这三点也都成了惯例，被拿出来反复讨论。报告题目叫什么？什么结构？谁来写？这提问的背后是什么一直困扰着、萦绕着我们呢？思绪久久不能散去。2016年，也正是一加一成立十年之际，拨开云雾，我们逐渐阶段性思考成熟并呈现出一幅图景……有人，还是没人在2014年报告首度面世的时候，究竟命名为《中国残障人观察报告》，还是《中国残障观察报告》，着实使我们费尽苦心。有“人”，没“人”，一个“人”字之差，差就差在这个主体性上，即这份报告是谁写的，再进一步讲就是以何种视角来写。自从2006年一加一成立至今，通过各种方式、各种渠道的努力，在国内和国外，营销和树立出一加一是纯正的中国本土残障人自助组织（英文简称：DPO）代表机构这一行业形象。同时，DPO这一国际残障人运动的核心推动者，在中国残障领域也具备一定的知晓度和认知度。事实上，DPO这一组织形态，在中国并不新鲜，回顾1988年当时中国残联成立时的治理结构、残障者构成以及定位的“代表、服务、管理”三大职能，即便现在看来俨然也是DPO的素描。虽然当下的中国残障领域对DPO一词熟知并不断使用，但何为DPO？有什么特征？中国的DPO什么样？没有人对此进行研究、实践、解读和定义。2016年，当一加一的网站（）进行改版上线的时候，在中国第一次公开对DPO进行了系统和完整的定义。无论这定义是否准确，都将会对未来DPO在中国本土的实践和行动奠定基础。这也是将一加一定义为纯正的中国本土DPO的原因之所在。首先，DPO概念的提出。DPO，英文全称为DisabledPersons’Organization，中文是“残障人自助组织”，是非政府组织（NGO）/非营利组织（NPO）在残障领域的称谓。2008年，中国批准加入联合国《残疾人权利公约》，意味着中国残障事务纳入到国际残障人事务的合作与发展中。《公约》第33条国家实施和监测中明确规定：“民间社会，特别是残疾人及其代表组织，应当获邀参加并充分参与监测进程”。回顾《公约》制定和签署的全过程，以及后续定期的各国履约情况的审议，都活跃着残障人及其代表组织即DPO的身影，无处不在。最近几年，随着《公约》在各国的逐步推广，DPO一词及DPO的地位，已经被国际社会及各国政府接受、认可及大力发展。其次，DPO的基本内涵。中国最早的DPO可以追溯到1953年成立的“中国盲人聋人协会”，改革开放后，1988年邓朴方先生建立“中国残联”，同时期，民间也活跃着与“中国残联”共同成长的残障人组织，这些都是中国本土DPO的雏形。受限于当时的社会环境、观念、人员等状况，以及国际残障人事务的发展情况，DPO完整的理念框架及行动纲领并没有得到明确体现。直到2006年联合国大会通过《残疾人权利公约》，2007年开放签字，2008年中国批准加入，DPO终于浮出水面，具备了完整的理念框架。自2006年一加一在中国本土开展残障领域工作以来，一直都是秉承DPO的血统，直至2009年之后，一加一正式对外公开自身作为中国本土DPO的定位，并使用DPO一词开展工作，如今已经逐步发展成为中国本土最成熟、最大的DPO，在国际社会中也处于引领地位。一加一明确DPO的角色如同项链，各种利益相关者如同珍珠，DPO嵌入其中，串联并系统性解决残障人面临的环境问题。最后，DPO的三大特征。一残障主体DPO由残障者发起、管理及决策，理事会中残障者占过半比例，组织的工作人员中残障人比例占多数，财务、人力资源等关键岗位必须由残障人担当。在上述前提下，可以是单一一类残障类别的残障者组成，也可以是多残障类别组成，项目、传播、筹款等职业素养要求很强的岗位，可以由非残障人担任。二组织建制DPO有完整的治理结构，有明确的组织使命、愿景及章程，有法律定义的注册成立并以组织化形式运营，个人或未注册团体都属于个体行为。组织内部有清晰的业务流程、部门设置及职能规划等，以保证组织有效率、有战略、有活力地开展工作并达成目标。三倡导为本DPO无论关注哪个领域，在何地、采取何种形式、手法开展工作，最终的目标定位都集中在政策倡导，即便是做具体服务和社会企业，目标依然不变，这一点是区别于残障领域其他机构最为重要的特征之一。以上内容，登载在一加一网站上。既然我们已知自己是DPO，那为什么还在有没有“人”字上纠结呢？《中国残障观察报告》这个名字，才是不二之选呀！道理貌似合理，唯有一点，使得我们一直无法摆脱，成为留存在内心的阴影。作为残障个体，残障领域是我的家园，中国是我的国家，当我的家园和我的国家被破坏、被欺凌的时候，出于本能，我也会勇敢地站出来，维护我的家园和国家！作为DPO，倡导是我们一切工作的根本。早先邓朴方主席就曾说过“不是不人道只是不知道，不是不理解只是不了解”，这是公众教育的口号，也是倡导的过程和阶段。当前，在制定与我们相关的法律、法规和政策中发声，就显得尤为宝贵和珍贵。正是基于此，2014年，我们决定正式落笔，并权衡利弊，做出妥协，以《中国残障人观察报告》，带“人”字的报告示人。着力强调，这是几个残障人的心愿、使命和给各位的礼物。而英文译为：2014-2015AnnualObservationReport：DisabilityinChina，没有任何“人”的痕迹。同时，在英文译文中，我们“观察”一词选择使用“Observation”，而不是国际同类报告中经常使用的“Watch”，以此说明我们的报告所持有的“理性、务实、开放”原则！这样的安排，一直保持到2015年度报告。如此的用心良苦，延续到《报告2016》，也是报告的第三年，又一次的提及和讨论，是时候该给这份报告正名了！我们过去十年中的日常工作，以及2012年递交联合国《残疾人权利公约》影子报告、2014—2015年度的报告，从内容到行为，从形象到影响，都足以给此时的我们一个信心，都足以考验我们的能力，检验我们的初心和使命！我们不再纠结主体性，是“人”还是“机构”；也不再躲躲闪闪，心有余悸。2016年度的报告，我们坦坦荡荡地记录下这个经历，正式以《中国残障观察报告》，登上历史舞台！至于那本带“人”字的书，为什么我们那么“着急忙慌”地出版？其用意也在于，以正式出版物的形式，记录下这一历史痕迹，擦不掉，也抹不去。一个人的骨骼、器官、肌肉、神经、血液，还有那口气细心的读者阅读2014和2015年度的报告，会发现两年的报告结构、主体框架虽然没有大的变化，但每年的具体章节和标题都不同。这就引出我们每年都讨论的议题和报告结构。如此庞大、纷杂的中国残障领域，放在更为宏大、快速变化的中国社会环境的背景下观察，该怎么观察？如何抓取关键点？如何梳理出发展脉络？这一系列操作层面的提问，也是研究方法的提问，是挡在我们面前最难逾越的高峰。所呈现的内在表现，就是报告结构的不确定，而外在的表现就是报告定位，对谁说、说什么、怎么说的问题。在“回顾”的上篇中，我们已经明确表达，报告的定位，至今对于我们而言依然是不确定。相信这不是我们能力的问题，而是一个更为复杂、系统问题成因的组合。现在唯有通过不断的写作记录、修改增减、观察思考，达到逐渐完善的结果。当下，我们要做的只是赶紧记录下两个年度报告撰写过程中的一些困惑。虽然我们将媒体行业的年度评选逻辑直接拿来主义，但中国残障领域的容量并没有想象的大，无论是人、事件，还是法律、法规和政策，或者说可被记录和书写的内容，没有那么多而重要，造成这个局面的原因以后详细论述。因此反映到报告结构上，首先，以人为主的年度人物，以事件为主的年度事件、十大权利事件，以领域为主的年度领域，以机构发展为主的年度机构，以政策动向为主的政策预测等篇章的设置，其间彼此重叠的内容太多，以至于报告内容具有一定的重复，使得分析写作起来，束手束脚，逻辑论述不透彻，读者阅读起来，总感觉语意表达模糊。其次，还有一些内容，如果仅仅用媒体评奖式的语言表述，又大大浪费了本来就已稀缺的观察资源。此外，一些特定年份的特别内容，例如：2015年度报告中的“十三五展望”；一些特别关注事件或政策的出现，例如：2015年度报告中的“三大突破”等，无法归置在上层篇章，现在的处理是独立设为一章或一部分。再次，为了引导和吸引读者，为了降低我们专业能力的不足所带来的学术风险，为了达成更大的传播效果，我们应用和设定了一些主观词语，作为一些篇章的主题，例如：“最先锋领域”、“最意外人物”、“最具影响力事件”、“年度致敬机构”、“年度群像”等等。这些设计虽然一定程度上达到了我们预期的目标，但同时也抵消了一定的专业追求和实现，虽然，我们在2015年报告中，增加了观察评论，但依然有顾此失彼的味道。还有，论文式的学术文章，要不要放，有没有那么多，符合不符合我们的风格。在2015年度的报告中，我们删除了这部分内容。一方面，学术界的同仁们，对联合国《残疾人权利公约》之后的残障研究，较为忽视；另一方面，即使有，一些论文的结论，也值得反复推敲和讨论，如此这般罢了。最后，如何处理残联和民间的关系。尽管我们特意使用“关联词”一词，总结和提取一年来中国残联及各地方残联代表中国及各级政府在中国残障领域的工作，但在两年的报告呈现过程中，始终有一个很大的缝隙，也就是残联的工作方向，始终与民间残障领域发生的事件平行，偶尔才有一点点零星的交集。这样一个有意思的现象，在不了解中国残障领域的人看来，是无法理解的。以上的困惑及尝试解决的行动，到了《报告2016》，会出现新的变化和调整，但这样的探索和尝试，只是促成了《中国残障观察报告》的结构骨架、骨骼和器官成形，但肌肉、神经、血液依然没有解决，亦即内容上，我们该以何种方式论述？好在，我们还有一口看不见的气，使得我们始终保持对自身能力提升的要求。没有经过系统的逻辑和法律思维训练，论述一个命题的时候，除了抱有“回顾上篇”所提到的写作心态以外，具体的论述方式和能力，是现实面临的困难，也是我们终生学习和训练的课题。同时，每个部分的论述组合在一起，真正成为一体，也就是组成完整的报告，这个挑战，尤其在多人协同工作的时候会更大。大家对目标的统一，写作过程中对目标的忠诚，不“出轨”，统稿时对目标的再确认，环环相扣，步调一致，又整体合一。如今，回顾两年的报告写作，我无法记起具体的过程，如在梦境中一般。每每一年的报告结束都有意犹未尽的感觉，我也无法准确地表述，具体应用的是归纳法还是演绎法。如果一定要找到一种方法对应我们的论述，似乎就是“金字塔原理”。这是1973年由麦肯锡的咨询顾问巴巴拉·明托（BarbaraMinto）发明的一项层次性、结构化的思考、沟通技术，可以用于结构化的写作过程。旨在阐述写作过程的组织原理，提倡按照读者的阅读习惯改善写作效果。还有，就是“金字塔原理”中一个很重要的“梅切原则”，MECE是英文“MutuallyExclusiveCollectivelyExhaustive”的缩写，中文译为“相互独立，完全穷尽”。也就是对于一个重大的议题，能够做到不重叠、不遗漏的分类，而且能够借此有效把握问题的核心并解决问题的方法。“相互独立”意味着问题的细分是在同一维度上并有明确区分、不可重叠的，“完全穷尽”则意味着全面、周密。解释起来复杂，其实一语概括：想清楚，写明白。就这样《中国残障观察报告》如同一个人一般，篇章是骨骼，章节是器官，具体议题是肌肉，文字是血液，循环流动在每个部分，而联合国《残疾人权利公约》是神经，周身连接，还有那口气，正是DPO的使命所在。一个人到一群人的CDO书名定了，内容有了，谁来写？这最后一个问题，始终萦绕在我心头，无法挥去。2014年和2015年连续两年，我们都分别与大学里的专家、学者们探讨过，试图和努力邀请过他们，与我们一起完成报告的撰写，只是现实远远比我们想象的更现实。没有平台、缺少经费、工作繁忙、研究不够……最终都以各种理由，使得我们无功而返。于是，我们自己写，先给领域内的学者、专家们呈现出这份在中国残障领域历史上从来没有过的报告，现实状况既然如此，我们不埋怨、不抱怨。回想过去两年我们找寻共同写作者的过程，是因为我们的不自信吗？实则不然，这是一个战略，一个必须要去突破的过程，一年不成，就再等一年。2016年11月，一加一对外发布新的战略，即“残障视角”。一加一网站改版上线的时候，第一次全面披露和发布“残障视角”的具体实践理念：残障+。首先，残障+概念的提出。互联网+，被中国政府首次提出是在2015年3月5日十二届全国人大三次会议上，李克强总理所做的《政府工作报告》中，之后社会广泛达成共识并付诸行动。残障+这一理念，参照“互联网+”的修辞格式，由一加一于2015年9月正式提出，并形成完整的理念框架。这一概念的提出，是基于一加一自2006年开始在中国大陆地区开展残障人发展工作多年经验积累的提炼和提升，是对国际残障领域发展成果的本土化实践，是中国残障事业发展过程中形成的特色和国际化趋势，是联合国《残疾人权利公约》在中国大陆推动实施的必然结果。其次，残障+的基本内涵。1981年，中国人民邮政为纪念联合国国际残疾人年，发行纪念邮票J72，邮票上的文字赫然写明：国际残废人年；1984年，中国残疾人福利基金会成立，1988年，中国残疾人联合会成立，名称中均由“残废”改为“残疾”；2010年，一加一在工商注册的名称中首次出现“残障”，2015年，工商注册的名称中再次出现“残障机构”。从“残废”到“残疾”，再到“残障”，由于主流社会对残障的了解状况不同，一加一没有选择在台湾地区使用的“身心障碍”，而是确定“残障”一词。词语演变的背后和过程正是观念转变的结果。长期以来，在残障领域就有“医疗模式”和“社会模式”的讨论，国际如此，中国亦是如此。简单概括，医疗模式被称为残障的个体模式，在这个模式下残障者往往被视为救助对象，普遍被他者化和矮化；社会模式又被称为残障的权利模式或系统模式，首先强调尊重残障者作为权利主体的平等地位，进而提出并关注环境和态度对于残障者平等参与的影响。2006年联合国通过的《残疾人权利公约》是社会模式最为重要和典型的代表，2008年中国作为该公约主要推动国并被批准加入该公约。残障=伤残+环境障碍，已经逐渐在国内社会各阶层达成广泛认知和共识。残障+，是社会模式的具体实践，将残障/残障者作为主体和核心，明确出来，并进一步在政策制定、教育、就业、社会生活等社会各个领域、各个阶层以及人的生命全程中将残障作为主体全面融合，这过程的关键是创新和变革，只有如此才能让这个+真正有价值、有意义。通俗来说，残障+，就是社会发展进程中不要忽视残障，更不能忽视残障，残障者作为社会平等一员绝不能可有可无。残障+的反面，就是“+残障”，就是当下我们所面临的医疗模式，残障被视为额外的负担，也是目前需要颠覆、打破的传统思维模式和逻辑框架。残障+，通过“残障+N”，N并不具象和拘泥于一点，也不是简单的两者相加，而是以残障/残障者为主体，残障/残障人与社会生活进行全面的、深度的融合，创建多元融合的发展生态和环境。最后，残障+的三大特征。一敬畏人性人性的光辉是推动科技进步、经济增长、社会进步、文化繁荣的最根本的力量，同时，人性的阴暗也是推翻科技进步、经济增长、社会进步、文化繁荣的最根本的力量；当人性与残障相遇，而残障又是全世界、全社会公认的弱者、弱势的时候，人性的善与恶在残障/残障人这里，时刻上演着一幕幕瞬息万变的情景。在我们对人性最大限度的尊重之前，是敬畏！是残障者、非残障者共同的、彼此的、对人性的敬畏！二重塑社群信息革命、全球化、互联网业已打破了原有的社会结构、经济结构、地缘结构、文化结构，权力、议事规则、话语权不断在发生变化，身份、阶层、社群也处在不断地自我重塑、自我聚合、自我革命的进程中。社群共性更为垂直和明显，社群差异更为细分和明确，社群智慧更为强大和坚实。每个人的多元性和多样性，都决定了自身位于不同的社群之中。那么，无论在残障内部，还是残障外部，残障都只是，而不是唯一的一种社群标签。三联结一切“+”就是变革，就是跨界，就是开放，就是联结，就是重塑融合。只有这样，创新的基础才更坚实，孤岛才会连接，社群智能才会实现。虽然这样的联结是有层次的，连接性是有差异的，联结的价值和成本是相差很大的，但联结一切是不可阻挡的，无论是技术、观念，还是需求、现实等等，不一而足。以上内容，同样也登载在一加一网站上。由此可知，虽然过去的两年，我们在“残障视角”的理念指引下，用“残障+”的方式，率先在残障研究领域所进行的探索，即使不