临终老年人家属的护理-老年护理学3汇总课件

临终老年人家属的护理湘雅二医院老年病科李艳群临终老年人家属的护理1主要内容

一、家属的心理变化及压力

二、家属护理的必要性和意义

三、家属护理的需求

四、家属的护理措施

五、家属感受的5个主题主要内容一、家属的心理变化及压力2

家属是患者的亲人，是精神支柱。家属的精神痛苦会影响患者的情绪，使患者症状加重，因此要做好家属的工作，促进其心理适应。帮助家属从痛苦中解脱出来，积极配合临终护理。动员家属与社会成员多探视老人，促进家属与患者之间的沟通及了解，消除以往的积怨及减轻过分的自疚与哀伤。使他们在这珍贵及有限的时光中，能彼此支持，互相谅解，让老人生活在温暖和希望中。家属是患者的亲人，是精神支柱。家属的精神痛苦会影响患3

护士给临终病人家属护理时，不仅需具备良好的职业道德，还要有优良的专业知识、心理素质和伦理学知识等才能更好地理解家属的内心感受。

从而给予其恰当的支持与帮助，让他们平稳渡过悲伤、痛苦的时期。护士给临终病人家属护理时，不仅需具备良好的职业道德，4一、临终老年人家属的心理变化亲人从突然患病直到临终，家属的心理十分复杂。家庭成员很难面对亲人濒临死亡的事实。从病人生病到死亡、甚至死后，对于家属是一连串的哀伤过程。张录凤提出了临终抛物线概念，是指如果病人从临终到死亡的时间和形式适时到来，家属的心情相对比较平静；如果死亡太快，会导致家属心理的突然失衡而丧失理智、产生冲动行为。一、临终老年人家属的心理变化亲人从突然患病直到临终，家5

家属的心理变化

“家属比病人更难接受死亡的事实”1.震惊当家属获知老人无法医治时，表现出不理解、不知所措和惊恐，难以承受事实，甚至痛不欲生。这种震惊也会发生在病人故去后的最初阶段，举止和谈吐出现一些反常现象，拒绝接受自己亲人已经死亡的事实。2.否认当病人经过一段时间的治疗，病情暂有缓解，家属可能会怀疑医生的诊断是错的，并幻想病人的病能治好，四处奔波打听，试图否定医生的诊断。

家属的心理变化

“家属比病人更难接受死亡的6家属的心理变化3.愤怒怨恨治疗不见好转，确认医治无望时，家属就会产生愤怒、怨恨情绪，行为上表现出烦躁不安，对老人的照顾不耐烦。同时也在开始逐渐接受病人即将死亡的事实。4.悲伤忧郁从确认老人已治疗无望到病人故去后1～2年内的主要心理反应。常有负罪感、失落感与孤独感，陷入以往与老人相处的回忆中，留下的遗言、遗物都引起悲伤。5.理智复原已接受亲人去世的事实，逐步从精神的痛苦中解脱出来。家属的心理变化3.愤怒怨恨治疗不见好转，确认医治无望时，7二、临终老年人家属的压力家属在巨大的生理、心理和社会压力下，情绪异常的失落和悲哀。面对自己的亲人即将离去的事实，备受痛苦的折磨，想方设法地延续病人的生命；由于照料临终的亲人，财力、物力、体力极度消耗，家属往往感到心身疲惫，烦燥不安。由于照护病人不得不放弃或推迟个人的需求；社会性互动减少；在家庭中的角色调整和再适应等方面，产生极大的心理危机。甚至在老人死后相继患病或者死去。二、临终老年人家属的压力家属在巨大的生理、心理和8三、家属护理的必要性和意义

资料表明，自病人进入临终期至最后死亡，家属会出现明显的心理反应，经历着一段难以忍受的悲痛过程。医护人员忽视了对家属的照护、慰藉及心理疏导，有的家属会产生、甚至维持数年的病态悲伤，从而引起生理疾病、精神症状、自杀意念、甚至死亡。研究显示，丧失至亲者在第1年居丧期间的死亡率要比年龄性别相同的其他居民高7倍。三、家属护理的必要性和意义资料表明，自病人进入临终期至9

随着人类医学模式从生物医学模式转向生物-社会-心理医学模式，对临终老人家属进行护理已成为临终关怀非常重要的一部分。

在护理临终老人的同时，也应为其家属提供适时的生活照顾、有效的心理支持，帮助其尽快恢复自己的正常生活。随着人类医学模式从生物医学模式转向生物-社会-心理10四、临终老年人家属护理需求①希望医务人员多关爱临终病人，保证得到最好的照护。②感觉恐惧、绝望、悲哀，希望获得支持和得到宣泄。③获得充足的真实的信息。④环境舒适。四、临终老年人家属护理需求①希望医务人员多关爱临终病人，保证11家属护理需求⑤希望能陪伴并能对病人有所帮助。⑥了解经济费用，希望将有限的费用投入到提高病人生命质量上。⑦尊重家属意愿，协助解决善后。家属护理需求⑤希望能陪伴并能对病人有所帮助。12五、临终老年人家属的护理措施1.早期反应及护理了解到老人病情的不可逆性，此期家属表现有气愤、恼怒、恐惧、悲伤、内疚自责、无能为力等。很难冷静、理智的接受死亡，不愿去想象与亲人分开的现实。护士应鼓励家属宣泄情感，表达看法、体验和感受，保持情感互动交流。提供多渠道让家属获得正确的信息，尊重家属和老人的自主选择。

医护人员不能忌讳谈论死亡，必须向家属坦诚诊疗的有限性和死亡的必然性。五、临终老年人家属的护理措施1.早期反应及护理了解到老人13家属的护理措施

2.引导家属接纳临终护理当家属情绪渐趋平静后，可引导家属召开家庭核心成员会议，考虑是否放弃积极治疗转入临终护理。

多元化支持：让家属陪伴身旁，指导照顾和安慰老人，鼓励互相支持。

关注和解决家属在陪伴临终老人时发生的心理、情感危机。

善意而智慧地对家属及老人进行死亡教育，使直面临终真相，了解死亡，接纳死亡。家属的护理措施2.引导家属接纳临终护理当家属情绪渐14家属的护理措施

3.指导家属照护临终老人

环境：幽雅肃静，温度适宜，有茶有水，有适量椅子、床。让他们目睹亲人得到尊严、科学的临终护理。

教会家属亲自照顾老人起居生活，如清洁、翻身、按摩等，帮助作肢体活动，回忆各种有趣的事情，有纪念意义的片段，既达到与家属良好沟通的目的，又让家属觉得自己尽了最大努力，逝者死而无憾，生者问心无愧。家属的护理措施3.指导家属照护临终老人15家属的护理措施

4.满足家属对临终老人的最后愿望

允许家属和临终老人谈话，多看一眼、抚摸等，护士都应给予理解、支持和满足。

允许宗教信仰者或牧师为临终者祷告祈福。

鼓励家属参与死亡者的遗体料理，以表孝心，减轻家属无能为力的心理反应。家属的护理措施4.满足家属对临终老人的最后愿望16共

情

情感上产生共鸣忧其之忧，喜其之喜，进行同情护理谓之“共情”。1.作为人的特性的共情，使对家属护理更加人性化；2.作为交流的共情有利于更好的心理护理。共情是一项技能，是一个多维的过程，包括认知、情感、感觉和对他人情感的敏感度；3.作为照顾的共情，使临终护理更具人情味；4.作为特殊关系的共情，有死亡教育的责任；5.作为职业状态的共情，是好的沟通技巧。包含认知和行为内容将对对方的理解传达给对方。共情17舒缓疗护病房带着尊严走完人生病床虽少，社会效应大把握入院“门槛”成难关技术支持需继续加强舒缓疗护病房带着尊严走完人生18

六、照顾者感受的5个主题:

1.承受照顾负荷;2.心理负担较重;3.缺乏支持,渴望居家服务;4.适应变化,积极投入;5.直面患者的临终与死亡。

六、照顾者感受的5个主题:

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主题1:承受照顾负荷

1.1照顾任务繁重,身体疲惫随着疾病进展,身体衰弱,自理能力降低,照顾者承担大量照顾,应对反复变化的疾病症状。如：“她晚上睡不着觉,烦躁,我没法休息,这是最麻烦的”；

“女儿帮她洗澡擦身,我给她做饭,儿子送她去医院做血液透析,再把她接回来,一家人都围着她转,真的很累”；

“她输白蛋白,推呋塞米,小便很多,我手忙脚乱,她较胖,搬不动,我们都吃不消了”。

主题1:承受照顾负荷

1.1照顾任务繁重,身体疲惫201.2自身健康状况受影响

日复一日繁琐的照顾,多数每天照顾时间超过8h,且大多自身年事已高,精神上处于相对紧张的状态。被访者回忆:“一天三顿饭都是我负责买菜和烧菜。有一段时间我自己身体也不行了,感冒后影响到心脏,躺了1个星期”。1.2自身健康状况受影响日复一日繁琐的照顾,多数211.3原有生活状态受影响

繁重的任务使其分身乏术,影响到个人计划和家庭生活,限制了原有的社交活动。被访者抱怨道:“我现在走不开,连一日游都去不了,出去的话也是逛一圈就回来。有时候老同事约出去玩,也没法去,只能推掉”。1.3原有生活状态受影响繁重的任务使其分身乏术221.4家庭经济负担沉重

老年患者的基本收入不高,用于治疗的费用随病程进展不断增加,作为亲属难免要负担这些开支,还要承担如往返医院的交通费、雇保姆等的支出。被访者:“医保的药都用过了,没有效果,只好用自费药,贵啊,14天就用了8000多元。还有请两个保姆(的费用)要4000多元,我们两个的退休工资一半给保姆,另一半给医院,剩下家里的日常开销靠积蓄”。1.4家庭经济负担沉重老年患者的基本收入不高,23

主题2:心理负担较重

2.1焦虑不安

照顾者总是担心患者病情进展恶化,也恐怕患者在家中发生意外。“心里总有事情,因为不知道她这种病(肺癌)什么时候会转移。她这次腹泻,我总担心会不会是往肠道转移了”。“我24小时一刻不离守着,跑开我就提心吊胆，担心突然发生意外。”

主题2:心理负担较重

2.1焦虑不安242.2内疚自责

主要照顾者比协助照顾者承受着更大的心理压力,常因自己在照顾中的疏忽或缺乏足够的知识技能而深感自责懊恼。

被访者A:“我以前从没注意过氧气湿化瓶有粒珠子,看上面的刻度。你一讲解,我想起来,糟糕了!我爸的病情就是因为错误吸氧耽误掉的”。

被访者B:“看到她心衰发作起来喘不上气那么难受,我一点也帮不到她,让她吃了很多苦头”。2.2内疚自责主要照顾者比协助照顾者承受着更大252.3无助绝望

当照顾者必须独自面对难以负荷的照顾任务时,会感到悲观无助。被访者:“有一次我发热到39.3℃,但我妈还是要靠我照顾,那种情况下,我也要起来”。

当尝试了所有求医的办法,意识到疾病已无逆转可能,家属也会陷入巨大的痛苦和绝望之中。被访者:“我们真是一点办法都没有了,她的病都没法用药了,治心脏的药对肾脏不好,治肾脏的药又对肝脏不好”。2.3无助绝望当照顾者必须独自面对难以负荷26

主题3:缺乏支持,渴望居家服务

3.1缺乏疾病知识和照护技能

多数高龄照顾者对疾病管理和预防并发症的知识知之甚少,也缺乏获得相关专业指导的渠道。被访者:“医生问我为什么不早点监测血糖,监测了不至于发生这么严重的并发症,我实在不懂这些医学知识”。被访者:“他有压疮了,我们实在不知道该怎么护理”;“一般的生活照顾我们可以做,但一些专业的东西我们不行”

主题3:缺乏支持,渴望居家服务

3.1缺乏疾病知识和照护273.2渴望居家医疗护理指导

很多照顾者意识到疾病知识和照护技能的不足,表达了接受指导和学习的愿望。被访者:“药我家都有,氧气也有,但不会用或者用法不对,最好有人能教我们使用”被访者:“我们在家里很担心,到最后临终时该怎么办?”。

照顾者希望专业人员能给居家临终的患者提供上门诊疗服务,除开药外,最好能监测病情变化,进行健康教育和提供咨询服务,并指导实际的操作技能。3.2渴望居家医疗护理指导很多照顾者意识到疾283.3希望有协助照顾者

独自承担繁重照护责任的亲属随着年龄增高、体力下降越来越不堪重负,他们盼望能找到合适的协助照顾者。被访者:“我年纪也大了,很多事情自己做不动,最怕找不到人帮忙,家里每个人都有自己的事情,也有老人孩子要照顾”。照顾者既渴望得到他人的协助减轻照顾负担,又担心因为自己没能很好地履行照顾义务而给他人带来困扰。3.3希望有协助照顾者独自承担繁重照护29

主题4:适应变化,积极投入

4.1投入到忘我的照顾之中为了让患者得到更全面的照顾,许多照顾者全身心地投入,甚至寸步不离,把照顾患者视为首要任务。被访者“我一般都不离开她,害怕她在家发生意外,总归是看着她比较好”；“老人到了这种状况,为人子女只能抛开自己的事情,把照顾他们放在第一位”。

主题4:适应变化,积极投入

4.1投入到忘我304.2积极改变,独立解决问题

有些照顾者开始积极寻求各种渠道获得与疾病相关的信息,以提高照护质量。被访者:“我已经买一些疾病的书来看,在某些方面调整一下,让他的生活质量高一点,我也关注保健类电视节目”。4.2积极改变,独立解决问题有些照顾者开始积极314.3照顾技能提高带来满足感

照顾者通过努力将患者照顾得更舒适的同时,也获得了极大的成就感,感受到自我实现的价值。被访者:“我以前不知道需要观察哪些问题,只能被动地去应付,现在能主动去发掘一些问题了,满足她的需要”。一些照顾者的付出也会得到来自患者和亲属的感激。被访者:“我妈对我的评价蛮高的,她很感激我”。4.3照顾技能提高带来满足感照顾者通过努力将32

主题5:直面患者的临终与死亡

5.1坦然面对死亡通过对疾病认识的增加和照顾经验的丰富,开始从当初的不知所措逐渐接受疾病带来的变化和患者临终的现实。抗争过后,患者与照顾者都能坦然承认死亡的必然性。被访者:“死亡是正常的,我们没有太多顾忌,也有思想准备了,每个人都是要走这条路的”。

宗教信仰中的死亡观也影响着照顾者对亲人离世的态度。“我妈信仰基督教,她觉得离世后会到天堂,这个归属很好”。

主题5:直面患者的临终与死亡

5.1坦然面对死亡通过对335.2尽量满足患者的愿望

意识到患者已经到了生命末期,照顾者怀着不让患者和自己留有遗憾的愿望来尽力满足其需求,达成其夙愿。被访者:“她想要什么我都满足她,这样我自己也得到安慰,即使她哪天去世了,我也觉得对得起她了”；“我对她故去有非常充分的心理准备了,我唯一能做的是尽力满足其夙愿”。5.2尽量满足患者的愿望意识到患者已经到了生命末期34小结

临终患者家属承受着生理、心理、社会多方面的沉重负担。需对老年临终患者家属提供专业的临终关怀服务,以减轻其照护压力。需构建完善的社会支持系统,进行适宜的死亡教育,建立家庭-社区-医护人员相结合的新型临终关怀模式。小结临终患者家属承受着生理、心理、社35谢谢！谢谢！36临终老年人家属的护理湘雅二医院老年病科李艳群临终老年人家属的护理37主要内容

一、家属的心理变化及压力

二、家属护理的必要性和意义

三、家属护理的需求

四、家属的护理措施

五、家属感受的5个主题主要内容一、家属的心理变化及压力38

家属是患者的亲人，是精神支柱。家属的精神痛苦会影响患者的情绪，使患者症状加重，因此要做好家属的工作，促进其心理适应。帮助家属从痛苦中解脱出来，积极配合临终护理。动员家属与社会成员多探视老人，促进家属与患者之间的沟通及了解，消除以往的积怨及减轻过分的自疚与哀伤。使他们在这珍贵及有限的时光中，能彼此支持，互相谅解，让老人生活在温暖和希望中。家属是患者的亲人，是精神支柱。家属的精神痛苦会影响患39

护士给临终病人家属护理时，不仅需具备良好的职业道德，还要有优良的专业知识、心理素质和伦理学知识等才能更好地理解家属的内心感受。

从而给予其恰当的支持与帮助，让他们平稳渡过悲伤、痛苦的时期。护士给临终病人家属护理时，不仅需具备良好的职业道德，40一、临终老年人家属的心理变化亲人从突然患病直到临终，家属的心理十分复杂。家庭成员很难面对亲人濒临死亡的事实。从病人生病到死亡、甚至死后，对于家属是一连串的哀伤过程。张录凤提出了临终抛物线概念，是指如果病人从临终到死亡的时间和形式适时到来，家属的心情相对比较平静；如果死亡太快，会导致家属心理的突然失衡而丧失理智、产生冲动行为。一、临终老年人家属的心理变化亲人从突然患病直到临终，家41

家属的心理变化

“家属比病人更难接受死亡的事实”1.震惊当家属获知老人无法医治时，表现出不理解、不知所措和惊恐，难以承受事实，甚至痛不欲生。这种震惊也会发生在病人故去后的最初阶段，举止和谈吐出现一些反常现象，拒绝接受自己亲人已经死亡的事实。2.否认当病人经过一段时间的治疗，病情暂有缓解，家属可能会怀疑医生的诊断是错的，并幻想病人的病能治好，四处奔波打听，试图否定医生的诊断。

家属的心理变化

“家属比病人更难接受死亡的42家属的心理变化3.愤怒怨恨治疗不见好转，确认医治无望时，家属就会产生愤怒、怨恨情绪，行为上表现出烦躁不安，对老人的照顾不耐烦。同时也在开始逐渐接受病人即将死亡的事实。4.悲伤忧郁从确认老人已治疗无望到病人故去后1～2年内的主要心理反应。常有负罪感、失落感与孤独感，陷入以往与老人相处的回忆中，留下的遗言、遗物都引起悲伤。5.理智复原已接受亲人去世的事实，逐步从精神的痛苦中解脱出来。家属的心理变化3.愤怒怨恨治疗不见好转，确认医治无望时，43二、临终老年人家属的压力家属在巨大的生理、心理和社会压力下，情绪异常的失落和悲哀。面对自己的亲人即将离去的事实，备受痛苦的折磨，想方设法地延续病人的生命；由于照料临终的亲人，财力、物力、体力极度消耗，家属往往感到心身疲惫，烦燥不安。由于照护病人不得不放弃或推迟个人的需求；社会性互动减少；在家庭中的角色调整和再适应等方面，产生极大的心理危机。甚至在老人死后相继患病或者死去。二、临终老年人家属的压力家属在巨大的生理、心理和44三、家属护理的必要性和意义

资料表明，自病人进入临终期至最后死亡，家属会出现明显的心理反应，经历着一段难以忍受的悲痛过程。医护人员忽视了对家属的照护、慰藉及心理疏导，有的家属会产生、甚至维持数年的病态悲伤，从而引起生理疾病、精神症状、自杀意念、甚至死亡。研究显示，丧失至亲者在第1年居丧期间的死亡率要比年龄性别相同的其他居民高7倍。三、家属护理的必要性和意义资料表明，自病人进入临终期至45

随着人类医学模式从生物医学模式转向生物-社会-心理医学模式，对临终老人家属进行护理已成为临终关怀非常重要的一部分。

在护理临终老人的同时，也应为其家属提供适时的生活照顾、有效的心理支持，帮助其尽快恢复自己的正常生活。随着人类医学模式从生物医学模式转向生物-社会-心理46四、临终老年人家属护理需求①希望医务人员多关爱临终病人，保证得到最好的照护。②感觉恐惧、绝望、悲哀，希望获得支持和得到宣泄。③获得充足的真实的信息。④环境舒适。四、临终老年人家属护理需求①希望医务人员多关爱临终病人，保证47家属护理需求⑤希望能陪伴并能对病人有所帮助。⑥了解经济费用，希望将有限的费用投入到提高病人生命质量上。⑦尊重家属意愿，协助解决善后。家属护理需求⑤希望能陪伴并能对病人有所帮助。48五、临终老年人家属的护理措施1.早期反应及护理了解到老人病情的不可逆性，此期家属表现有气愤、恼怒、恐惧、悲伤、内疚自责、无能为力等。很难冷静、理智的接受死亡，不愿去想象与亲人分开的现实。护士应鼓励家属宣泄情感，表达看法、体验和感受，保持情感互动交流。提供多渠道让家属获得正确的信息，尊重家属和老人的自主选择。

医护人员不能忌讳谈论死亡，必须向家属坦诚诊疗的有限性和死亡的必然性。五、临终老年人家属的护理措施1.早期反应及护理了解到老人49家属的护理措施

2.引导家属接纳临终护理当家属情绪渐趋平静后，可引导家属召开家庭核心成员会议，考虑是否放弃积极治疗转入临终护理。

多元化支持：让家属陪伴身旁，指导照顾和安慰老人，鼓励互相支持。

关注和解决家属在陪伴临终老人时发生的心理、情感危机。

善意而智慧地对家属及老人进行死亡教育，使直面临终真相，了解死亡，接纳死亡。家属的护理措施2.引导家属接纳临终护理当家属情绪渐50家属的护理措施

3.指导家属照护临终老人

环境：幽雅肃静，温度适宜，有茶有水，有适量椅子、床。让他们目睹亲人得到尊严、科学的临终护理。

教会家属亲自照顾老人起居生活，如清洁、翻身、按摩等，帮助作肢体活动，回忆各种有趣的事情，有纪念意义的片段，既达到与家属良好沟通的目的，又让家属觉得自己尽了最大努力，逝者死而无憾，生者问心无愧。家属的护理措施3.指导家属照护临终老人51家属的护理措施

4.满足家属对临终老人的最后愿望

允许家属和临终老人谈话，多看一眼、抚摸等，护士都应给予理解、支持和满足。

允许宗教信仰者或牧师为临终者祷告祈福。

鼓励家属参与死亡者的遗体料理，以表孝心，减轻家属无能为力的心理反应。家属的护理措施4.满足家属对临终老人的最后愿望52共

情

情感上产生共鸣忧其之忧，喜其之喜，进行同情护理谓之“共情”。1.作为人的特性的共情，使对家属护理更加人性化；2.作为交流的共情有利于更好的心理护理。共情是一项技能，是一个多维的过程，包括认知、情感、感觉和对他人情感的敏感度；3.作为照顾的共情，使临终护理更具人情味；4.作为特殊关系的共情，有死亡教育的责任；5.作为职业状态的共情，是好的沟通技巧。包含认知和行为内容将对对方的理解传达给对方。共情53舒缓疗护病房带着尊严走完人生病床虽少，社会效应大把握入院“门槛”成难关技术支持需继续加强舒缓疗护病房带着尊严走完人生54

六、照顾者感受的5个主题:

1.承受照顾负荷;2.心理负担较重;3.缺乏支持,渴望居家服务;4.适应变化,积极投入;5.直面患者的临终与死亡。

六、照顾者感受的5个主题:

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主题1:承受照顾负荷

1.1照顾任务繁重,身体疲惫随着疾病进展,身体衰弱,自理能力降低,照顾者承担大量照顾,应对反复变化的疾病症状。如：“她晚上睡不着觉,烦躁,我没法休息,这是最麻烦的”；

“女儿帮她洗澡擦身,我给她做饭,儿子送她去医院做血液透析,再把她接回来,一家人都围着她转,真的很累”；

“她输白蛋白,推呋塞米,小便很多,我手忙脚乱,她较胖,搬不动,我们都吃不消了”。

主题1:承受照顾负荷

1.1照顾任务繁重,身体疲惫561.2自身健康状况受影响

日复一日繁琐的照顾,多数每天照顾时间超过8h,且大多自身年事已高,精神上处于相对紧张的状态。被访者回忆:“一天三顿饭都是我负责买菜和烧菜。有一段时间我自己身体也不行了,感冒后影响到心脏,躺了1个星期”。1.2自身健康状况受影响日复一日繁琐的照顾,多数571.3原有生活状态受影响

繁重的任务使其分身乏术,影响到个人计划和家庭生活,限制了原有的社交活动。被访者抱怨道:“我现在走不开,连一日游都去不了,出去的话也是逛一圈就回来。有时候老同事约出去玩,也没法去,只能推掉”。1.3原有生活状态受影响繁重的任务使其分身乏术581.4家庭经济负担沉重

老年患者的基本收入不高,用于治疗的费用随病程进展不断增加,作为亲属难免要负担这些开支,还要承担如往返医院的交通费、雇保姆等的支出。被访者:“医保的药都用过了,没有效果,只好用自费药,贵啊,14天就用了8000多元。还有请两个保姆(的费用)要4000多元,我们两个的退休工资一半给保姆,另一半给医院,剩下家里的日常开销靠积蓄”。1.4家庭经济负担沉重老年患者的基本收入不高,59

主题2:心理负担较重

2.1焦虑不安

照顾者总是担心患者病情进展恶化,也恐怕患者在家中发生意外。“心里总有事情,因为不知道她这种病(肺癌)什么时候会转移。她这次腹泻,我总担心会不会是往肠道转移了”。“我24小时一刻不离守着,跑开我就提心吊胆，担心突然发生意外。”

主题2:心理负担较重

2.1焦虑不安602.2内疚自责

主要照顾者比协助照顾者承受着更大的心理压力,常因自己在照顾中的疏忽或缺乏足够的知识技能而深感自责懊恼。

被访者A:“我以前从没注意过氧气湿化瓶有粒珠子,看上面的刻度。你一讲解,我想起来,糟糕了!我爸的病情就是因为错误吸氧耽误掉的”。

被访者B:“看到她心衰发作起来喘不上气那么难受,我一点也帮不到她,让她吃了很多苦头”。2.2内疚自责主要照顾者比协助照顾者承受着更大612.3无助绝望

当照顾者必须独自面对难以负荷的照顾任务时,会感到悲观无助。被访者:“有一次我发热到39.3℃,但我妈还是要靠我照顾,那种情况下,我也要起来”。

当尝试了所有求医的办法,意识到疾病已无逆转可能,家属也会陷入巨大的痛苦和绝望之中。被访者:“我们真是一点办法都没有了,她的病都没法用药了,治心脏的药对肾脏不好,治肾脏的药又对肝脏不好”。2.3无助绝望当照顾者必须独自面对难以负荷62

主题3:缺乏支持,渴望居家服务

3.1缺乏疾病知识和照护技能

多数高龄照顾者对疾病管理和预防并发症的知识知之甚少,也缺乏获得相关专业指导的渠道。被访者:“医生问我为什么不早点监测血糖,监测了不至于发生这么严重的并发症,我实在不懂这些医学知识”。被访者:“他有压疮了,我们实在不知道该怎么护理”;“一般的生活照顾我们可以做,但一些专业的东西我们不行”

主题3:缺乏支持,渴望居家服务

3.1缺乏疾病知识和照护633.2渴望居家医疗护理指导

很多照顾者意识到疾病知识和照护技能的不足,表达了接受指导和学习的愿望。被访者:“药我家都有,氧气也有,但不会用或者用法不对,最好有人能教我们使用”被访者:“我们在家里很担心,到最后临终时该怎么办?”。

照顾者希望专业人员能给居家临终的患者提供上门诊疗服务,除开药外,最好能监测病情变化,进行健康教育和提供咨询服务,并指导实际的操作技能。3.2渴望居家医疗护理指导很多照顾者意识到疾643.3希望有协助照顾者

独自承担繁重照护责任的亲属随着年龄增高、体力下降越来越不堪重负,他们盼望能找到合适的协助照顾者。被访者:“我年纪也大了,很多事情自己做不动,最怕找