白血病宣教手册

如何做好白血病患儿的家庭护理小儿白血病的治疗及临床追踪观察时间比较长。白血病患儿经治疗症状缓解、身体恢复之后，可以在医生指导下，回家进行家庭护理。能否长期缓解并且治愈，周密细致的治疗与护理起着决定性的作用。只要严格按医生要求进行治疗，认真做好各种家庭护理，预防感染等并发症，很多白血病病人可以长期缓解和存活。所以患白血病后，病人及亲属切勿感到悲观和绝望，要有战胜疾病的信心和信念。护理中，家长要注意以下几个方面：第一：合理安排休息，避免过度活动。休息可使基础代谢率降低，减少氧的消耗。病情轻或缓解期的病人可适当休息，避免过度活动。病情重时要保证卧床休息、情况稳定后逐渐增加活动量，以不产生疲劳，不加重症状为度。第二：注意保护性隔离，预防感染。白血病病人由于白细胞和中性粒细胞减少，非常容易受细菌、病毒等微生物的感染。化疗抑制期抵抗力更低，往往由于严重感染而使病情加重，甚至死亡。所以预防感染对于白血病病人及其家长来说非常重要。患儿房间每周用食醋熏蒸房间，进行空气消毒。每日用消毒水拖地一次，每日早晚开窗通风一次，每次15到30分钟，保持室内空气清新。减少会客和出入公共场所，切忌到人多喧哗之地，以免因机体抵抗力差而感染其他疾病。若家长有呼吸道感染等病灶存在时应避免接触患儿。患儿外出时应戴好口罩，可让孩子在户外多吸收新鲜空气，进行适度健身活动。注意口腔及皮肤清洁。刷牙要用软毛刷，饭前反手用漱口水漱口。要勤换内衣，并且还要适当进食一些高纤维食物以保持大便通畅，避免因便秘导致肛裂而引发感染。大便后可用温水擦洗或1:5000高镒酸钾坐浴，防止肛门部位感染。注意保暖，根据气温变化随时增减衣服，预防感冒及肺部感染。一旦出现外伤，应立即用酒精或碘酒局部消毒，避免感染的发生。此外，应严密观察有无感染征象，如发烧，咳嗽，腹泻，一旦发现这些症状，应该立即通知医生，尽快对症处理。第三：要注重孩子营养。饮食要给予高热量、高蛋白、富有营养易消化的食物，鼓励病人多饮水，常吃蔬菜、水果等富含维生素的食品，以补充由于机体代谢所消耗的热量。避免进食油腻、冷硬等刺激性食物。不进食有刺尖硬的食物，防止引起出血。使用激素时给低盐低钠饮食。餐具应专用，用后清洗消毒后方可使用，以预防胃肠道感染。选择有果皮，便于消毒的水果，避免进食不卫生的食物。第四：注意观察病情。发现贫血加重、发热及出血倾向，如皮肤黏膜淤血，鼻及牙龈出血，解黑色大便，头痛或神志不清等情况，提示白血病复发或出现了并发症，应立即到医院治疗。如何做好白血病患儿的心理护理稳定患儿情绪，使其自觉接受治疗是保证医疗效果的关键。患儿的情绪与家长的情绪变化成直接关系。11岁以下的患儿对白血病的危害性不感到恐惧，但很容易受住院治疗、化疗药物所致的胃肠道反应及脱发后自我形象改变等因素的影响。在护理上对已懂的患儿要采取保护性医疗措施向家属交代此病的危害性，要体贴、同情、安慰、帮助患儿，使他们树立战胜疾病的信心。对不懂事的患儿，尽量让家属陪伴，提供有趣的书刊及电视、玩具等，分散患儿对穿刺所致的疼痛、化疗所致的各种反应的注意力。告诉患儿及其家长，脱发只是暂时现象，等化疗结束后，头发会慢慢长出来。通过细心和耐心的做好心理护理，使患儿能度过心理恐惧期，并能以最佳的心理状态接受治疗。如何消除白血病患儿的心理障碍.热情帮助、关心患儿。让年长患儿认识珍惜生命的重要意义，建立起战胜疾病的信心。.向家长及年长患儿介绍白血病有关知识。宣传儿童白血病的预后已有很大改善。如急性淋巴细胞白血病完全缓解率达95%以上，五年以上的存活者则达70%左右，部分患儿已获治愈。急性非淋巴细胞白血病的初治完全缓解率已达75%左右，目前已公认白血病不再被认为是致死性疾病。.阐述化学药物治疗是治疗白血病的重要手段。让家长了解所用的化疗药物、剂量、副作用及可能出现的不良反应（如合并感染、出血、血尿、脱发等）。了解定期化验（血象，骨髓、肝、肾功能脑脊液等）的必要性，以及患儿所处的治疗阶段。使患儿能积极接受治疗，使治疗方案有效进行。.定期召开家长座谈会。让患儿家长交流与护理、治疗配合的经验，讲述不坚持治疗带来的危害。.定期召开联欢会，让新老患儿家长交流体会。让初治者看到已治愈者的健康情况、从而增加治愈者的信心。缓解后的白血病患儿如何护理？白血病完全缓解后患者体内仍有残存的白血细胞（约107个），这是复发的根源，还需坚持治疗。化疗间歇期可出院，按医嘱给药及修养。以持续完全缓解2〜1年者，化疗间歇期可上学，但应监测治疗方案执行情况，并教给家长进行护理的技术。如何对白血病患儿进行健康教育？鼓励患儿学习，注意体格锻炼，增强抗病能力。使患儿的疾病、心理均获得治愈。持续完全缓解停止化疗者，应嘱定期随访，以便及时发现复发征象。白血病儿童出院健康教育应注意哪些问题？白血病治疗采用化疗为主的综合治疗，而化疗是按次序、分阶段间歇进行的，疗程长，患儿及家属通常在一个疗程化疗结束后回家休养，直到下次回院化疗。正确指导疾病的有关知识及如何做好患儿在家中护理对提高患儿生活质量、完成全程化疗、延长生命及减少治疗费用有很重要的意义。1建立有效的家庭支持。家属大多焦虑，思想负担繁重，因此，告知家属有关疾病的知识，使其了解家庭护理的重要性，以取得他们的配合，通过积极乐观的心态，精心照料，支持关怀的言行来唤起患儿的信心。.2关心、爱护患儿。帮助患儿正确认识疾病，树立起坚持治疗的信心，避免其病人角色淡化和过度强化，告知药物副反应如脱发等可在停止治疗后消失，酌情予以适当的学习、娱乐活动及社会交往以提高生活及治疗的信心。.3预防感染保持居室环境空气清新。每日通风2次，每次30-60min，定期用食用醋熏蒸房间，也可用空气消毒片或杀菌消毒器消毒房间。患儿餐具、用物、玩具定时消毒，被服衣物可在阳光下曝晒6h。保持口腔、皮肤黏膜的清洁。勤洗勤换，保持皮肤清洁，每周沐浴至少2次，着丝棉质衣服；早、晚餐后刷牙，进食前后用漱口液或自制温盐水漱口；坚持外阴及肛周皮肤护理，每日温热水清洗或1:5000高镒酸钾液坐浴，每日更换内裤。加强自我防护意识。外出避开人多混杂的时间和场所，减少探亲、串门，感冒流行季节尽量不外出，如需外出者戴口罩；勤洗手，定时修剪指甲，养成良好卫生习惯；合理安排生活，保证充足的睡眠和营养以提高身体抵抗力；根据天气变化及时添减衣服。加强观察，早期发现感染迹象。观察有无牙龈肿痛，咽红、咽痛，空腔粘膜有无溃烂、皮肤有无破损、脓肿，肛周外阴皮肤有无异常，每日测量体温1次，如有发热，及时就医。4补充足够的营养饮食应高热量高蛋白高维生素，以易消化为原则，如牛奶、瘦肉、禽蛋、鱼、水果、绿叶蔬菜、豆类等，避免煎炸、生冷、辛辣、多刺食物，少吃腌熏食品；保持饮食卫生；调节饮食的色香味以增进食欲；鼓励患儿多饮水。5预防出血调整家居环境设施，加强看护，防跌倒损伤；避免尖锐多角玩具，使用柔软牙刷；保持大便通畅，防痔疮发生；贫血者避免剧烈运动及突然的体位变化，采血处置后及时压迫止血。观察有无牙龈出血、鼻出血、皮肤瘀点瘀斑等异常现象，及时处理就诊。6、培养良好的遵医行为建立家庭备忘录，按医嘱规范用药，不随意调整药物剂量，告知如何观察髓外白血病等病情变化及药物副反应，按时门诊复查血象及骨髓象，定期回院化疗。建立有效的医患联系渠道，定期随诊。如何对白血病患儿进行心理干预.配合治疗鼓励患儿主动地参与到疾病的治疗和护理中来，避免患者对医护人员的盲目依从。为患儿创造整洁、安静、舒适的环境。由心理辅导人员和经过培训的护士对患儿及家属进行个别辅导，内容包括卫生宣教、主动介绍医生护士并介绍同病室患儿，使其消除陌生感并尽快熟悉交流，相互鼓励，共同战胜疾病。由于年龄不同，对疾病有着不同的心理反应。因此需要根据各年龄患儿的不同心理反应进行护理，以减免患儿的痛苦。年幼患儿除感到疾病对身体损害而产生不适或痛苦外，不会顾虑疾病的恶性后果，但年长儿获悉自己的病情和预后情况时会产生绝望、悲观甚至拒绝治疗，这时应该及时进行心理疏导，给他们带来希望以增强战胜疾病的信心，主动配合治疗和护理。.放松疗法：目的在于减轻患儿因化疗产生的焦虑及疼痛。采用松弛训练中的慢节律呼吸法。进行放松训练前，应先评估患儿情况疼痛时不宜进行。.针对患者化疗后疲乏的心理干预：疲乏是化疗后患者最常见的主诉，也是造成化疗后生存质量降低的主要原因之一。当患者主诉疲乏时，采用诸如听音乐、散步、增加睡眠和休息等方法以减轻疲乏。.针对患者家属的心理辅导：患儿被确诊为白血病时，其亲属也承受着巨大的精神压力和经济负担。几乎所有的家长持怀疑态度，以幻想代替现实，存有侥幸心理，既成事实后出现惊恐万分、不知所措甚至出现精神分裂。他们的态度和行为会直接影响患儿治疗时的情绪反应，甚至会引起不良躯体反应。因此，我们还采取支持疗法和认知疗法对患者亲属进行心理辅导。.集体心理干预：内容包括编制有关白血病医疗保健知识、自我放松法等阅读材料。每周举办一次患者座谈会，鼓励患者之间交流各自对抗疾病的经验和体会。主治医生予以解答疑问。你知道吗？什么是白血病？白血病俗称血癌，是我们机体的造血工厂一一骨髓的细胞发生癌变所导致的疾病。骨髓生产三大类细胞：红细胞、白细胞和血小板。这些细胞在骨髓从幼稚细胞发育为成熟细胞后，便释放到外周血液中去执行它们相应的功能。如果骨髓细胞系统发育出现障碍、及大量的幼稚细胞不能发育到成熟细胞时，白血病就发生了。白血病细胞就像是稻田里的杂草，生长能力特别旺盛，能把整个骨髓占满，使正常的红细胞、白细胞和血小板都无法生长，这时孩子就会出现乏力、感染、出血等不适表现。为什么会得白血病？白血病病因十分复杂。以往的研究显示与多种因素有关，但并非一加二等于三那样简单。现不少理论推测儿童白血病的病因分为两大类：遗传因素和环境因素。环境因素包括：放射线、电离辐射、病毒感染、化学物质（包括毒物及药品）；遗传基因变异：致癌基因激活与白血病有关。白血病有几种？白血病有急、慢性之分。在儿童90%的白血病为急性白血病，慢性白血病在儿童中少见。急性白血病又分为淋巴细胞性和非淋巴细胞性（髓性）两种，儿童以急性淋巴细胞白血病（简称急淋）最多见（约80%）。白血病会传染吗？白血病不是传染病。尽管目前关于人类白血病的确切病因尚不明确，有关白血病发病机制的学说也颇多，尚无由于与白血病患者密切接触而传染上白血病的。虽然研究发现，某些病毒感染，如嗜人类T淋巴细胞病毒I型（HTLV-1）可诱发某些丁细胞白血病，主要是这类病毒本身所含的逆转录DNA引起患者基因突变所致，虽然是由于感染这类病毒后引起发病，但主要还有这类患者的内在因素存在。另外，也曾有报道，在某些家庭中，先后数位家族成员患同一类型白血病，但这并非由于相互间传染所致，主要是这类家族成员中共有的某些遗传性缺陷。若是白血病会传染的话，那与白血病患者密切接触的医护人员势必该为首当其冲的受害者了，可实际工作中，并未见因此医护人员中有白血病的患病。白血病会遗传吗？应该说并非所有的白血病都有遗传倾向性，但临床上却见到某些白血病在某一人种（如白种人）、某些遗传性缺陷（如Down氏综合征）和某些家族性疾病（如Fanconi贫血）中较容易发生。同卵双生中，若一人患有急性白血病，则一人患急性白血病的几率（25%）显著高于普通人（5/10万）。以上均提示某些遗传因素可能会对白血病发病产生影响。白血病是不治之症吗？白血病是完全可以治愈的。一提起白血病，人们都谈虎色变。的确，白血病是一种恶性肿瘤性疾病，每年我国大约有15,000名儿童发生急性白血病，其中75%是急性淋巴细胞白血病患儿。70年代以前白血病几乎是无药可治，谁患了白血病就等于宣判了死刑。随着科学技术的发展，对白血病的研究越来越深入，许多新的化疗药物也被研制出来，白血病的治疗有了突破性的进展，尤其是儿童急性淋巴细胞白血病，70〜80%以上的患儿都能被治愈。白血病是完全可以治愈的。当然，白血病的治疗不象治疗感冒那么简单，白血病的治疗时间也较长，需要2〜3年的时间。在治疗过程中，经历数十次的骨髓穿刺、静脉穿刺和脊髓腔穿刺（俗称腰穿）治疗，但只要我们大夫、家长和孩子齐心合力、相互配合，就一定能战胜各种困难，让白血病患儿得以康复。儿童白血病如何治疗？小儿急性白血病的主要治疗手段是化疗即采用抗癌药物治疗。整个治疗过程都有一套完整的计划叫做化疗方案。这些治疗方案不是医生凭空造的，是根据一些已被肯定的国外大型临床研究结果制定的。一般分为三个阶段：诱导缓解治疗、巩固和再缓解治疗及最后的维持治疗。总疗程需要2~3年的时间。只有高危型急性白血病、慢性粒细胞白血病、反复复发或不能缓解的患儿，才需进行造血干细胞移植。干细胞移植的形式主要有两种：异基因造血干细胞及自体造血干细胞移植。异基因造血干细胞可以从配型相合或部分相合的供者骨髓、外周血液中分离出来。自体干细胞移植，方法主要是将患者自己的干细胞从他的骨髓或血液中分离出来，然后冷藏。接着，对患儿进行化疗、放疗，尽可能破坏他们骨髓中残留的白血病细胞，然后，把解冻的干细胞输回患儿体内。白血病初诊时的精确诊断分型非常重要白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤，只要经过合理规范的治疗，大多数儿童白血病能够被治愈，尤其是儿童急性淋巴细胞如病（这是儿童最常见的白血病类型），70〜80%的患儿都能被治愈。但前提是“合理规范的治疗”。“合理规范的治疗”的基础是初诊时的精确诊断分型！只有这样，才能指导临床正确的危险度分组（标危、中