先天性心脏病诊疗网络建设的体会

先天性心脏病诊疗网络建设的体会一、 完成基层先心病筛查技术培训第一阶段：20**年至20**年对北京地区6区县，进行了胎儿及新生儿超声心动图筛查技术的覆盖式培训。我们参照国际先心病产前筛查指南，结合北京地区基层妇幼单位的实际技术接受能力，设计了“3+1”复合筛查切面作为主要技术培训内容，结合先心病的解剖和病理生理特点向超声医生介绍相应切面的诊断方法和意义。采取大课堂与小课堂结合，理论与实践相结合，反复、渐进的培训方式进行培训。在研究后期还对几家技术力量较好的参研单位进行了更高层次的培训，进一步开展了胎儿先心病血流动力学研究，自孕16始至36，每2为一个观察期，进行胎儿心内结构、血流和心外血流的检测以期发现先心病的预警因子。第二阶段:在前期成功培训的基础上，于20**年至20**年对北京地区另6家妇幼保健院及助产机构从无到有，进行了为期一年的先心病产前生后筛查技术的推广，并将这些单位纳入先心病网络管理建设的研究中施行模拟监管，获得成功。二、 现代化数据平台的开发和应用以先心病母婴调查表内容为基准，对参研技术人员开展先心病基础知识的普及培训，提高课题组内医生对先心病的认识水平。通过填写母亲、胎儿、新生儿调查表，以登记、入机及逐级上报的形式建立起自社区医疗机构一区县妇幼保健系统一三级先心病诊疗终端医院的统一登记入册、筛查、诊断、治疗及随访的网络一体化管理。联合软件公司开发“先心病母婴数据采集系统”作为母婴先心病数据直报分析的具体支持手段。通过数据平台的实时动态的监测，来监控先心病的发病情况。四、在先心病筛查监测网络框架的基础上，开通先心病诊疗“绿色通道”，评价“网络”建立在实施先心病二、 三级防治中的作用依托我们在研究中建立的自基层逐级而上的先心病产前生后防治网络系统，开通诊疗“绿色通道”，使基层产前及生后发现的先心病患者可以及时运转到专业终端诊断中心，进行及时有效的会诊，指导和治疗，并将相关数据记录在“母婴数据采集系统”，便于后续管理和查询。“绿色通道”的开通和应用经验可以反映和检验先心病层级管理网络的结构合理性及动态监管效果。三、 结果1.通过筛查技术的普及培训和不断的科研实践，各区县妇幼单位先心病整体筛查和管理水平显着提高，从基层妇幼保健到二级妇幼保健院,三级会诊中心的先心病网络管理框架基本构建完成。20**年至20**年,6个区县对17721例孕妇进行的产前筛查结果显示，复杂先心病产前检出率达到91%,复杂先心病引产率97%,尸检率61%,尸检结果与产前诊断符合率达98%。在后续开展的对北京另6家妇幼保健院的技术推广中，共对1249例孕妇完成产前先心病筛查,810例出生的新生儿中复杂先心病产前超声筛查诊断率86%，达到预期推广目标。产前检出复杂先心病中5例选择终止妊娠,在安贞医院病理科行病理尸检,尸检诊断与产前超声诊断符合率达100%。所有参研单位先心病筛查技术从无到有，并在实践中不断提高，目前在北京18个区县中，先心病筛查技术的覆盖率已达80%。对技术接受较好的单位进行进一步的技术扩展和提高，开展胎儿心外血流动力学研究，已对722例孕妇进行筛查研究，发现异常血流动力学487例，目前正在对资料进行整理及分析。3.“先心病母婴数据采集系统”作为母婴先心病数据直报分析的具体支持手段，在“建立北京市先心病筛查、治疗和监测网络”的研究实践中获得成功。通过数据平台的实时动态监测，项目组可以基本掌握基层单位先心病的发病及转诊情况，并及时通过“绿色通道”为患者提供便利服务。4.20**年前北京市先心病产前诊断率仅25%,至20**年底已达到60%。显示“先心病筛查治疗监测网络”的管理模式将有效促进先心病二、三级预防的区域性推进。四、讨论本研究期间对基层妇幼机构开展的先心病基础知识和超声筛查技术培训，为北京地区最终建立“先心病筛查、治疗监测网络”准备了技术队伍，结合“立体建网，平台管理”的形式填补了北京地区先心病防治网络化管理及筛查技术规范化研究的空白。项目进行中，先心病产前生后筛查与诊疗“绿色通道”的序贯服务思想依托“网络管理平台”开发和试用获得区域小型试验的成功。先心病监测网络的建立和数据平台的开发为北京政府动态监控先心病提供了科学管理手段，且有助研究先心病患者的疾病和社会状况，为政府决策提供了卫生经济学依据。研究的核心目标和成果是：建立先心病筛查、诊疗、监测网络,它是整个研究依托的框架。产前生后筛查技术的培训是框架的建立基础，网络数据直报系统的研发和应用是框架搭建和实施的有效手段，各级妇幼保健机构通过平台的数据连接实现网络管理,先心病诊疗绿色通道既依托网络建立，又是网络成功实践的最好例证。“网络”研究的结果是满意的，显示依此模式在北京地区