《阿斯伯格综合征完全指南》译者的读书笔记

1、2012 年，阿斯伯格综合征完全指南中文版出版后，译者燕原在自己的微博上前前后后写了几万字的阅读笔记。笔记中不仅有她个人对这本书的深刻理解，更有多年来大量阅读的总结以及在养育孩子过程中的心得体会。2020 年，我们对之前的中文版进行了调整，修订了原版中的一些错误，改变开本，更换封面，并邀请本书的另一位译者、资深家长冯斌先生撰写了新的后记。除以上变动外，此书的主体内容没有变化。已经有这本书的读者无需再次购买此版。为配合 2020 年改版的推出，我们在接下来的一段时间内将重新发送燕原的读书笔记，以飨读者。欲了解更多燕原的观点，请关注新浪微博燕原_。阿斯伯格综合征完全指南读书笔记(1) 燕原第一次读

2、这本书是在 2008 年夏天，老大 8 岁，被二年级老师怀疑是 AS，头一个月的空闲时间，除了浏览网页，就是花两周时间埋头读了这本书。当时感觉内容好多，不知道什么是重点，但因为自己的某些 AS 特征，在阅读过程中的确产生了不少共鸣，知道自己对孩子的观察还不够，把书上的所有特征列出来也不代表就是他的特征。第二次读是2009 年秋天，去参加 Tony Attwood 的讲座之前又仔细通读了一遍，因为有了对孩子一年有针对性的观察，再读一遍感觉对孩子的理解更准确、更全面了。之后就是 2010-2011 年，和冯斌一起接受了中文版的翻译任务，在翻译和校对的过程中又反复阅读了几遍，并且每次都有新的认识。能

3、反复看几遍的电影不多，反复读了几遍还有新认识的书也不多，这本书是少数让我感觉必须反复阅读的一本书。Tony Attwood 今年 62 岁，临床心理医生，他在讲座中开玩笑地区别了他们和精神科医生以及实验心理学家的界限。美国编写DSM 的那些实验心理学家们通常临床经验很少，主要是根据科学研究结果做出判 断，而精神科医生通常把疾病放在首位考虑，人放在其次。这是临床心理医生普遍不认同的。临床心理医生的特点是有大量个案实践，好的医生会长期追踪患者。特别是在 AS 领域中，每个个体的特征都不一样。Tony 作为在AS 领域从业最早的一批人，认为自己对 AS 的整体理解深度和广度是精神科医生以及实验心理学

4、家不能相比的。AS 完全指南的写法介于学术和通俗之间，保持了学术上的严谨，几乎每个观点都有文献和案例支持，没有臆想和文艺的煽情；相比正规学术文献，这本书的阅读对象是大众（AS 个体、家长和教师）， 所以在通俗性上是做了努力的。这本书作为完全指南，内容的确是非常详尽，Tony 除了对AS 群体的长期深入理解，他的专业是诊断和心理治疗，所以这方面的内容更专业一些，在教育方面涉及得少一些，他毕竟是心理医生，不是老师，只有当孩子出现老师和父母无法解决的问题， 才会被推荐到临床心理医生那里接受治疗，所以这本书可能家长看来缺乏一些生活化的东西，特别是在孩子行为和情绪问题不突出，但AS 特征明显的日常生活和

5、教育中的策略（比如怎么提高阅读理解力这类家长经常遇到的教学困惑）。Tony 很自豪自己是临床派，不是理论派和疾病派，他和大约 2000 位AS 保持长期联系，有些长达 35 年。所以他不仅通过临床诊断和心理治疗深入全面地理解了所有AS 特征，还全面了解大量不同的AS 个体， 甚至他自嘲自己具有一些AS 特征，才会如此容易理解这个群体的个性（而不仅仅是疾病表现）。我认为这本书算是偏学术的理解类书籍，在孤独症谱系领域，市面上这类书很少。操作类书籍因为容易上手，比较受新家长欢迎；而理解类书籍更多是偏文学的谱系人士自传，让大家容易产生感性认识。很多读者对这本书普遍的感觉是难读，除了具有 AS 特征的成

6、年人在阅读过程中会产生一些共鸣，普通人相当于在看人类学著作。说到理解，社交潜规则在Amazon 上的书评很有趣，明显分成两大阵营：家长评价对理解孩子有很大帮助，AS 们评价对理解自己几乎没有帮助。AS 完全指南我感觉有点反过来，AS 成年人一开始就容易获得共鸣，家长们读起来感觉累。社交潜规则里是两个完整的 互不相同案例，很少有其他 AS 能完全对上天宝的特征或西恩的特征， 应用上他们的个体化社交经验，所以看起来是两个和自己完全不同的人 的故事。对普通家长来说，也许两个完整的人物案例更容易让自己直观地理解另类人群，如果一本书中有 15 个高功能案例（比如天宝编写的新书），那么对 AS 的了解感觉

7、就更多了一些。但AS 特征或其他独特情感和人格特征就好比积木，每个AS 个体都是由不同的积木组合而成，很少有人的所有特征完全相同，而且组合的方式也千变万化，少一块积木，其他积木的组合方式就产生变化，形成不一样的人格和思维特征。只看自传而不深入去了解积木和组合特征，就容易在理解自己孩子的时候产生不准确的观念。AS 完全指南里面碎片式的特征分析的确不容易让人产生具体和感性印象，但想要真正理解自己孩子，我认为社交潜规则这类书可以用作打破常规思维的那块砖，接下来还是需要细细精读AS 完全指南。市面上AS 自传我也看了不少，除了天宝会用细节分析打碎自己的整体形象，并描述特征之间的一些组合之外，更多的人走

8、的都是文艺化的路子，结果就是一人一个样。当然读AS 自传和看 AS 真人视频一开始是很有意义的，特别是视频，因为光看文字很容易想象出偏差。天宝那个年代谱系里高功能少，以至于她有很长一段时间认为大家会和她差不多，见到西恩后，曾经转不过弯来那么感性没逻辑的人也算是 AS。后来见得高功能多了，才慢慢认识到什么人都有。但见到西恩是否对天宝认识自己有帮助，我认为应当是几乎没有，只对她认识谱系的多样性有帮助，并不能帮助深入认识某一个人或者自己。这是我接触孤独症谱系后看的第一本书，基本读明白了之后才又去泛读了孤独症谱系领域的其他书籍。AS 和孤独症在诊断和干预上的区别是：孤独症孩子诊断年龄小，一些较复杂的人

9、格特征还没有发育到可以判断出来，而且因为处于 6 岁前大脑修剪期，越早诊断越早干预效果可能越好，而早期干预的很多内容个体化差异不大，所以最初接触孤独症领域的家长不太需要全面理解类书籍，面对 6 岁以下的特殊儿童也很难进行沟通，分析他们的思维和心理活动，也许分析得越多错误越多， 反而不利于理解。这时候往往老家长的建议都是少想多做。而 AS 的诊断平均发生在 8-11 岁，大脑进入修剪期后的稳定期， 心理特征开始显露，一些孩子的自我意识有明显发展，个性特征也容易观察出来，特别是高功能孩子，开始慢慢变得复杂。我认为这时候家长的重点就不应当还是争分夺秒去干预，而是静下心来阅读适当书籍，观察和分析理解自己孩子的所有特征。从早期干预走过来的高功能孩子家长，可能会感觉这本书和原