自闭症行业调研0205

1、自闭症相关调研一、自闭症儿童孤独症(ASD是广泛性发育障碍的一种亚型，以男性多见，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞，部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。儿童自闭症的病因不明。目前公认的自闭症病因是大脑结构或功能上出现病变。据美国疾病控制与预防中心(CenterforDiseaseControlandPrevention)材料表明自闭症的病因有多种因素，其中包括环境与遗传基因的因素。大多数科学家认同遗传基因的易感因素占据主导。二、国内自闭症起步较晚，发现、诊断、康复较迟国外自闭症的研究

2、历史起源于1943年，美国霍布金斯医院的儿童精神病医生LeoKanner发表世界上第一篇关于儿童自闭症案例的正式报告一一情感交流的自闭性障碍。而我国自闭症的研究始于1982年南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授发表的题为婴儿自闭症的诊断和归属问题的论文，其中报道了中国内地最早发现并确诊的自闭症儿童病例。国内自闭症研究和康复起步较晚，目前还处在早期阶段。最早诊断出来的自闭症患者，如今也才三十岁左右。1-3岁时自闭症患儿康复的黄金阶段，绝大多数的患儿在三岁以前就表现出明显症状，但家长对于疾病认知有限，甚至认为“贵人语迟”，往往在孩子上幼儿园以后，通过老师发现异常。又由于诊断、康复的标准和专业度缺乏，导

3、致孩子的康复被延误。三、自闭症的发病率逐年增高自闭症的发病率一直呈现不断上升的趋势，其原因还不能确定,2017年，据美国疾病控制与预防中心最新统计自闭症谱系障碍的发病率为1.69%。2016年,中国自闭症教育康复行业发展状况报告H»发布，报告显示目前中国自闭症患病率保守估计约1/100,自闭症人数超过1000万，0-14岁的儿童超过200万，并且每年以20万的数据增长。2104年，青岛妇女儿童医院心理科一年的接诊患儿中，自闭症将近2000人，90现上来医院就诊的都是因为孩子不会说话，其中两三岁来就诊的达到60%-70%还有的“高功能”患儿被家长忽视至上幼儿园，因为与其他儿童相比有行为

4、异常，被老师发现才敦促家长带孩子就诊。四、自闭症康复保障能力有限美国作为自闭症研究的先行者，不仅在医疗诊断方面树立了典范，而且在帮扶方面也一直走在前列。受益于美国的高福利制度，以及完善的社会服务体系，其自闭症康复过程采用了政府全程买单，康复机构具体执行的方式。美国一家拥有50个员工的自闭症康复机构，每年政府投入大约1700万美金。而在中国，目前采取的是医保日间康复和残联双重补助（详细见机构对比表）。除补贴政策外，国家对自闭症儿童的入学教育也发布了相应的政策。2016年5月，国务院出台“入学零拒绝”政策，2017年正式立法，并已于今年5月1日起开始实施，从法律层面为自闭症儿童接受普通教育提供了强

5、有力的依据。面对“入学零拒绝”的法律政策，校方迫切需要外部专业力量的支持和指导，而家长又急切想让孩子融入正常的教学环境。因此，针对自闭症儿童入学前期的行为干预和入学后期的融合教育的需求则变得日益强烈，通过对青岛市自闭症康复机构的调研，进入公立学校的自闭症儿童更多采用学校教育和康复机构相融合的方式。综上，无论是美国政府的全程买单，还是国内政府的部分补贴，都只是解决了谁来付费的问题。但面对急待满足的市场需求，只有商业力量的介入才能提供更优质的服务，实现更高效的运营。因此，就其商业价值而言，自闭症康复各环节的市场情况和供给状况则显得尤为重要。五、自闭症产业环节偏向早期干预广义来看，自闭症康复包括康复

6、前环节、康复环节和康复后环节。三大环节的有机运行组成了协调统一的自闭症康复市场。自闭症康复行业提供的不是一次性服务，而是多样化终身服务，最前端是前期诊断，属于康复前环节；随后是早期干预，属于康复环节；再往后就是康复后环节，包括后期教育，自主生活和就业。前期诊断一一早期干预一一融合教育一一自主生活一一就业1、前期诊断当父母或初级儿童保健医生觉得孩子存在自闭症早期可疑征象时，推荐到上一级医院的儿科医生，医生通常会使用专门的自闭症筛查工具做初步检查。(1)体格检查：测量身高、体重、心率。(2)精神检查：根据不同年龄阶段儿童的心理、生理特点，充分了解患儿的病史。(3)智能检查：要根据患儿病史、年龄特点

7、、患儿的发育情况及合作程度选择智力测验内容，同时可以测试患儿的语言能力及动手操作协调能力。(4)专用量表测查：孤独症行为评定量表(即ABC58分以上可诊断)、儿童期孤独症评定量表(即CARS30分以上可诊断)、孤独症诊断访谈量表(即ADI,为医师专业人员使用)。受限于无法根治且终身携带的特性，自闭症行业诊断主要由医疗机构承担这一环节。市场重心在康复环节和康复后环节。由于国内自闭症研究和康复起步较晚，目前还处在早期阶段。最早诊断出来的自闭症患者，如今也才三十岁左右，涉及康复后端的事情还比较少，目前市场仍以早期干预和融合教育为主。2、早期干预早期干预，是指通过行为干预，对学龄前自闭症儿童的行为和能

8、力进行改进。在这个市场中，主要由以下四类主体构成：首先，政府主体，主要为公办康复机构，包括中央财政项目、地方政府项目和区县项目。其次，地方性代表机构，一般为民非企。例如以琳，一家占据了青岛市60姒上的市场份额。再次，小作坊式培训机构，平均每家机构覆盖几十名到百余名孩子，虽营收不高，但数量众多，也是整个康复市场中不可忽视的组成。最后，商业机构主体，包括感统训练机构，商业机构不拿政府补贴，自负盈亏。自闭症目前尚无药可医，但当自闭症患者患有其它合并症(Comorbidity)时，药物治疗可以起到辅助性的作用，帮助自闭症患者的共患病(如精神发育迟滞、多动症、焦虑障碍、抽动障碍、癫痫等)的治疗。目前行为

9、疗法(ABA得到世界范围内各国专家们的广泛研究和应用,这种早期的行为干预模式能够改善儿童与社会互动有关的大脑活动区，一定程度上可以改善，但治愈率不高。目前国内家长和机构教师应用较多的是应用行为分析(ABA、言语行为VB关键反应训练PRT关系发展干预RDI、早期丹佛模式ESDM感觉统合训练、游戏介入、社会性教育理念、音乐治疗等。干预机构多以多种训练方式融合，进行日常的训练。3、融合教育融合教育，是指让自闭症儿童跟同龄学生一起在常规学校接受教育，使他们适应主流学校的校园生活，主要包括义务教育阶段和职业教育阶段。融合教育主要是解决自闭症人群将来社会化的问题，目前以学前融合教育和入学后校园支持为主要服

10、务形式，如心知持提供的专业PA(personalassistant)服务和影子教师的一对一陪伴和指导服务。目前，美国K12阶段具有特殊教育需求的学生占比13尬650万人，根据各州统计数据汇总，美国政府每年特殊教育经费开支达760亿美元，平均每年为每位特殊教育学生负担1.2万美元。4、康复后环节康复环节再往后延伸，就是成人市场，主要包括自主生活和就业，贯穿自闭症患者一生。其中，自主生活指的是自闭症成年人的居住需求。托养和隔离的方式不适用于自闭症成年人，而结伴居住或者有协助地在社区居住，则是成年自闭症患者的主要生活方式。由于目前成年自闭症人数少，长达40-50年的生活将成为社会难题。考虑到我国最早

11、诊断出来的自闭症患者也才三十多岁，大龄自闭症人群的生活服务等需求将持续增加，并将于十年后达到高峰。总的来看，我国自闭症康复市场仍以康复环节（早期干预）为主，康复环节和康复后环节的比重达5:1,而国际上两环节比重则为1:1。我国康复市场的严重失衡主要受两因素影响：第一，政府补贴早期干预机构，如以琳等纳入定点康复机构的民非企业，而对于成年服务市场则无补贴；第二，政府投资设立一些康复救助项目，对康复后机构无投资。六、自闭症康复专业老师稀缺国际行为分析师认证委员会成立于1998年，是世界公认的权威和具公信力的行为分析师从业资格认证组织。其认证的BCBA-D（应用行为分析师博士级）、BCBA（应用行为分

12、析师）、BCaBA（应用副行为分析师资质受到美国认证协会、国际分析协会、美国心理学会和欧洲行为分析协会的认可。应用行为分析师是服务于孤独症儿童教育干预的重要专业人员，是康复领域公认的含金量颇高的专业人员，目前中国仅拥有100余位。中国特殊儿童康复事业现阶段遭遇的重大难题之一便是人才短缺，其中，高阶人才缺口更大。根据调查数据，我国实际自闭症康复老师只能覆盖1.3%的人群，剩下98.7%的人群暂无法得到有效康复训练。2019年10月教育部下发特殊教育专业认证标准，明确了特殊教育专业的培养体系和培养标准。我国部分师范院校和大专院校开设了特殊教育专业，其课程设置主要集中在聋、哑、智障教育上，很少有设置

13、自闭症教育的，这导致了目前自闭症康复教育的教师很多是非专业出身。我国从事自闭症教育和康复职业的人员以女性为主，一半以上年龄小于30岁，从事特教工作的时间大部分都少于3年。从学历层次上看，高学历的特教教师比较缺乏。七、自闭症康复机构数量不足，缺乏标准化输出从专业康复人才的培养、康复知识技能标准的设定、资格证书的考录，到康复机构的监管、资格认定，这一系列的问题都缺乏具体的责任方。当前举办自闭症康复机构的门槛较低，既无行业标准，也无从业人员资格准入制度。康复训练机构注册的多是教育机构，而非医疗机构。从业人员多是学特殊教育专业，不是医生，一些从业人员甚至在此之前都没有教育和康复训练的相关经历。2014

14、年发布的中国自闭症教育康复行业发展报告显示，干预人数在30人以下的小型机构占民办机构的50溢右，这些机构的90嘴B是由非专业人士创办，专门的康复教育人才极其匮乏。1、机构数量调查显示，截止2016年09月底，在中残联注册的自闭症康复机构共1345家，青岛残联认可的自闭症康复机构有28家，除青岛妇女儿童医院和各区市的特殊教育学校外，主要是民营资本参与的康复机构。2、机构特点(1)我国自闭症康复工作的现状为干预体系不健全、民营机构众多、效果有限，由于专业知识短缺，资金不足，场地不够等限制，导致干预质量低，规模小，管理不够规范。(2)各省、市的康复中心、特殊教育学校、专业医院康复科室是整个行业的“正

15、规军”，均具有公益性特征，有政府拨款作收入保障，但服务模式、服务水平较难得到患者家长的认同，实际效果和名声弱于民间机构响亮。(3)“正规军”不能满足日渐增长的自闭症患者群体的需求，所以近年来涌现出了很多民间机构从事自闭症康复训练，很大一部分是自闭症儿童父母自己筹建的，日渐成为该行业的“主力军”，具有较强的非营利性。社会办康复机构缺乏专业的指导和资金支持，即使如此仍供不应求，有一半的孤独症儿童需要排队等候才能进入机构接受康复训练，只有不到1/3的孤独症儿童在3岁前就开始接受康复训练,而有1/5的儿童直到6岁才开始接受训练。八、康复机构调研自闭症服务机构主要有三类：医疗机构、康复机构和特殊教育机构。见附表1康复机构比较附表2国内部分自闭症机构调研九、SWT妗析