慢性消化系统疾病生命质量测定量表研究概况

1、慢性消化系统疾病生命质量测定量表研究概况?156?降低人们之问的不平等和提高人们的健康有着深远的意义H.参考文献1庄洁.发展论坛,2003,1:272王积超.西北民族大学(哲学社会科学版),2004,2:62653HarphamTela1.HealthPolicyPlanning,2002,17(1):1061114LisaBeta1.AmJEpidemiol,1979,109(2):1862045KoppSJEpidemiolCommunityHealth,2003,7:1141196KawachiIela1.AmJPublicHeahh,1997,87:149114987MarshallK

2、eta1.Measuringsocialcapitalin国外医学?社会医学分册2005年12月第22卷第4期smallcommunities.Atlanta:CooperationwiththeSt.LouisUniversitySchoo1ofPublicHeahh,2000:798LomasJ.SocSciMed,1998,47:118111889IindstromMeta1.SocSciMed,2001,52,441一4451OLindstrom帆RegearchPaperTobaccoCon?tro1,2004,13:289295¨VeenstraG.SocSciMed,2

3、000,50:61962912HyyppaMela1.PrevMed,2001,32:14815513KennellyBeta1.SocSciMed,2003,56:2367237714周红云.马克思主义与现实,2002,5:122(收稿:20050616)慢性消化系统疾病生命质量测定量表研究概况高丽万崇华一李晓梅昆明医学院公共卫生学院卫生统计教研室(昆明,650031)摘要慢性消化系统疾病生命质量测定量表是测定该系统疾病患者生命质量的前提和工具,了解本领域内量表的开发及应用概况,将有利于临床医护人员,社会学者,心理学者及生命质量研究的同行更好地选择使用已有的量表或开发新的量表.对国内外常用于

4、慢性消化系统疾病的一些普适性量表和特异性量表的内容结构,考评方法和应用情况进行综述.关键词慢性消化系统疾病生命质量量表在疾病状态缺乏良好的客观过程指标时,生命质量测定量表将补充传统临床测量措施,提供有价值的信息,提高疾病严重程度和处理效果的评价水平.理解量表的结构,质量和潜在的利用性对评价鉴定文献及用于临床实践是非常必要的.慢性消化系统疾病是常见的心身疾病,具有病程长,复发率高和发病因素复杂等特点.根据2002年全国疾病监测系统报告,慢性消化系统疾病国家自然科学基金资助项目(项目号:30360092)一通讯作者:万崇华为我国全人群的第6位死因.因而对慢性消化系统疾病患者的生命质量评价研究较多,

5、也开发了一些相应的测定量表.本文对常用于慢性消化系统疾病的一些普适性量表和特异性量表进行概述,重点介绍特异性量表.l常用于慢性消化系统疾病的普适性量表普适性量表是各种人群和疾病均能使用的量表,主要反映被测者的总体生命质量.用于慢性消化系统疾病患者测量的普适性量国外医学?社会医学分册2005年l2月第22卷第4期表主要有疾病影响程度量表(SIP),医学结局调查(SF-36),健康质量指数(QWB)?157?和一般心理健康指数(PGWB)量表等(见表1).表1常用于慢性消化系统疾病的普适性量表及其心理测量学特性a一克朗巴赫系数(0.70用于临床试验,0.90用于个体评估),r一相关系数2慢性消化系

6、统疾病特异性量表特异性量表是专门针对慢性消化系统疾病而开发的测量与特定疾病或状况(如溃疡,病毒性肝炎等)有关的生命质量的专门性量表引.2.1消化性疾病生命质量量表(qualityoflifeinpepticdiseasequestionnaire,QPD)QPD共32个条目,包括胃及十二指肠溃疡,食管炎,功能性消化不良,分3个领域:疼痛引起的焦虑,社会制约和可感知症状,还包括疼痛强度和自我尊重条目.与SF一36躯体功能领域相比,它有更强的社会心理性,各领域指标和量表总指标都与胃痛频率指标相关,但功能性消化不良病人在分析中较少,使量表在严格规定的功能性消化不良病人队列研究中应用受到限制.I.2.

7、2胃肠疾病生命质量指数(gastrointesti-nalqualityoflifeindex,GIQLI)量表由Eypasch等人发展完善,共36个条目,条目为问题式,包括核心症状,躯体症状,心理症状,社会条目及特异疾病.条目总体调查过去2周内影响病人生活质量的疾病症状频率.量表反应度较好.2.3胃肠症状评估(gastrointestinalsyruptomratingscale,GSRS)量表为自评表形式,包括15个常见的胃肠道症状,分为胃功能失调,消化不良和肠机能紊乱3个领域.条目分7个等级记分,低分表示症状出现少或轻,高分则反之.GSRS更贴近于表述胃肠道症状,特别是反流,消化不良和一

8、些来自于下消化道的症状.适用于消化性溃疡一般胃肠道症状测定嘲.2.4消化性溃疡疾病量表(pepticulcerdiseasequestionnaire,PUDQ)量表共17个条目,涉及溃疡疼痛,情绪,社会机能3个方面,每一条目以7个等级记分,得分越高表示生命质量越好6.2.5溃疡,食管炎主观症状量表(ulceresophagitissubjectsymptom,UESS)量表共10个条目,分4个领域,即腹部不适,肠机能紊乱,反流性症状和睡眠障碍,并以100mm直观标尺记录症状严重程度,得分越高表示症状越严重越频繁6.?158?2.6十二指肠溃疡病人生命质量量表(qualityoflifeind

9、uodenalulcerpa-tients,QLDUP)Martin等人E73创立了QIDUP,以健康调查问卷(MOSSF-36)为核心,补充了PGWB中的焦虑方面及13个溃疡特异症状构成.含54个条目,分15个领域,即身体与社会机能,躯体和心理角色,心理健康,健康状况变化,家庭等.每领域得分为0100,分数越高表明生命质量越好.在十二指肠溃疡病人和非十二指肠溃疡病人健康相关生命质量研究中,其内部一致性(ICC)大于0.70,复测信度(Spearman相关系数)等于0.73.2.7肠炎疾病量表(inflammatoryboweldiseasequestionnaire,IBDQ)IBDQ共有3

10、2个条目,分4个领域,即胃肠症状,系统症状,不良情绪和社会功能不良.功能反应由好到差分为17分,153Omin完成.其简化版(SIN)Q)已经发展,含10个问题,5min可完成,已经进人临床应用,它可解释Crohn氏病和溃疡性结肠炎9092的不同情况,其信度和反应度良好.IBDQ和Crohn氏病活动指数(CDAI)相关较好,它的效度比CDAI和Harvey-Bradshaw指数都要高.2.8肠炎病人评定量表(ratingformofIBDpatientconcerns,RFIPC)Drossman等人10创立了RFIPC,用来测定肠炎病人对其疾病及其处理的担心和关注.量表为自评式,含25个条目

11、,分4个领域,即疾病影响,性行为,疾病并发症和身体不良标记.用线性尺度将反应分为0100(0=根本没有,100一大量),总分表示平均关注程度.2.9克利夫兰门诊肠炎疾病量表(ClevelandclinicIBDscale,CCIBDScale)量表通过直接访谈完成,含47个条目,国外医学?社会医学分册2005年l2月第22卷第4期分4个领域:功能的或经济的,社会的或消遣娱乐的,总体生命,医疗症状.其中45个条目用15的线性尺度表示,2个条目用描述性语言回答.量表与SIP对Crohn氏病手术病人和其他亚人群有很好的判别力.2.1O溃疡性结肠炎和Crohn氏病健康状态量表(ulcerativeco

12、litisandCrohnSdiseasehealthstatusscales,UC/CDHSS)量表为自评式,用以测定肠炎病人症状及严重程度,心理压力,心理社会功能和卫生保健利用.包括2个指数,即腹泻指数和其他消化系统疾病症状指数.量表在预测肠炎病人结局领域比调查版的Crohn氏病人活动指数好口.2.1l肠易激综合征生命质量量表(irrita-blebowelsyndromequalityoflifequestionnaire,mSQOL)IBSQOL由Hahn等人【1.创立,含30个条目,分10个领域,即情绪,精神健康,健康信仰,饮食等.条目形式为”在过去4周里肠易激综合征经常让你感到?”

13、(总是从来没有).Hahn等研究发现,病人感知的疾病严重程度与HRQl相关,但与胃肠疾病或心理症状及传统的卫生资源利用指标不相关.2.12肠易激综合征一生命质量测量(irrita-blebowelsyndrome-qualityoflifemeasure,mS-OOL)IBS-QOL由Patrick等人发展,包括疾病频率,讨厌的症状,良好的功能状态和可感知的IBS特异生命质量.含34个条目(描述过去30天内的状况),分10个亚指标,即烦躁不安,活动干预,体形,是否担心健康等.用5个点的线段尺度测量反应程度,量表对病情程度判别良好,但对腹泻为主,混合型,便秘为主的IBS病人没有判别力国外医学?社

14、会医学分册2005年12月第22卷第4期2.13肠易激综合征量表(irritablebowelsyndromequestionnaire.mSQ)IBSQ由Wong等创立,含26个条目,分4个领域,即肠症状,疲乏,活动受限和不良情绪.条目用7个点的尺度反应.各领域和各条目的分数都是从1(最差)到7(功能最好).可自评或由访谈者完成.基于量表相似的计分系统,Wong等估计在17分的区域中增加0.5分的刻度,将提供更细微的临床重要变化.2.14功能性消化紊乱生命质量量表(functionaldigestivedisorderquality0fIifequestionnaire,FDI)QL)Cha

15、ssany等人为测定IBS和功能性消化紊乱病人HRQI而发展的量表.含43个条目,分8个领域,即日常活动,忧虑,饮食,睡眠,不适,疾病处理,疾病控制和压力.已用于临床药物随机对照试验,其信度,效度和可接受程度在国际配对研究中得到验证.研究发现,量表分数和腹痛严重程度相关性很弱,提示目前的临床标准没有充分反映消化性功能紊乱病人HRQL的损害.2.15消化不良健康相关满意量表(satisfactionwithdyspepsiarelatedhealthscale,SODA)Kuykenclall等人发展了SODA.量表包括14个条目,分4个领域,即一般症状的严重程度,疼痛强度,疼痛使能力丧失程度和

16、对消化不良相关健康的满意度.2.16尼平消化不良指数(Nepeandyspepsiaindex.NDI)Talley等人18,19创立了NI)I,共含25个条目,分5个领域,即紧张及睡眠,日常生活干预,饮食,知识及自制力,工作或学习.量表是测定消化系统HRQI较好的工具,它提供了消化不良症状量度标准和评价消化不良特异HRQ1的重要权重,其反应度得到确认.?159?2.17消化健康状态量表(digestivehealthstatusinstrument.DHSI)Shaw等人.发展了DHSI.含34个条目,涉及病人过去4周经历的疾病症状.分4个领域,即IBS一腹泻,IBS一便秘,反流和疼痛等.量

17、表联合了罗马标准(消化不良和肠易激综合征)和曼宁标准(肠易激综合征),其结构和心理测量性质良好.2.18胃食管反流疾病健康相关生命质量量表(gastroesophagealrefluxdiseasehealthrelatedqualityoflifescale,GERD-HRQL)量表含10个条目,用于评价病人相关症状满意程度L2.条目为问题式,主要测量心痛症状满意程度,吞咽困难,日常治疗影响和对目前条件总体满意度.分值范围从0(最好的可能)45分(在9个条目中全部丧失能力).胃食管反流的食管外症状不包括在内.2.19胃食管反流及消化不良的生命质量量表(qualityoflifeinreflu

18、xanddysP印sia.QOLRAD)Wiklund等人创立该量表,含25个条目,分5个领域,即情感压力,活力,睡眠障碍,饮食问题和躯体/社会功能.条目用7个点的尺度测量反应程度.总分等于所有条目得分除以25.量表尚未用于临床试验,反应度待测【2.2.20肝炎生命质量量表(hepatitisqualityoflifequestionnaire.HQLQ)Beyliss等人2.创立该量表,对慢性丙型肝炎病人HRQ1的测定很有用.HQIQ增加了S卜36的3个与慢性丙型肝炎病人生命质量有关的普适性条目(积极康乐,睡眠困倦或梦幻,健康压力),还包括2个丙型肝炎特异性条目(丙型肝炎引起的健康压力和制约

19、).2.2l慢性肝脏疾病量表(chronicliverdiseasequestionnaire.CLDQ)?l60?量表含29个条目,分6个领域,即疲乏,活动,情绪功能,腹部症状,系统症状和焦虑,集中于前2个周的反应,形式为7级的Likert反应尺度(所有时间没有时间)引.肝脏疾病量表与Child-Pugh分类定义的肝脏疾病严重程度相关,但可能对明显有肝性代偿不全病人特别关注的问题重视不够.CIDQ的反应度待进一步调查研究.2.22肝脏疾病生命质量量表(1iverdiseaseQOL,LDQOL)ID(I信息来源于肝病专家,综述文献和等待肝脏移植的集中病人.含36个普适性条目(SF-36)和7

20、7个特异性条目.量表为自评式,包括躯体功能和限定角色,肝脏疾病标志,相关症状,结果和影响,认知,情绪等心理学特征.所有21个领域与自我报告的症状严重程度显着相关.测定了在以往量表中传统方法不能察觉的日常功能的明显损害(如ChildPugh分类).量表反应度的数据未见报道.国外医学?社会医学分册2005年12月第22卷第4期2.23慢性胰腺炎健康相关生命质量量表(chronicpancreatitisHRQL,CP-HRQL)CPHRQI含24个条目,分4个领域,即躯体状态或活动能力,心理状态或幸福安宁,社会相互作用,经济状况.量表较SF-36量表在病人或内科医师全球评价,内科医师或急诊室访问频

21、率,住院治疗和止痛剂应用方面有更高的相关性.CP-HRQI还反应过去12个月的临床变化j.3小结以上介绍了常用于慢性消化系统病人HRQL测量的普适性和特异性量表,一般说来,特异性量表与相应疾病相关性高,其测定的结果更能反映病人真实的生命体验.为了便于临床医师及专家在实践研究中选择适宜的量表,现把特异性量表的测量学特性总结如下(见表2).表2特定疾病健康相关生命质量量表的心理测量学特性量表信度效度类别测定结果类别参考文献数反应度GIQIIIBDQRFIPCUC/DCHSSCCIBDIBSQOI1BSQO1IBSQFDIISODA复测信度一内部一致性a>0.90复测信度CV0.060

22、.15复测信度r=0.87内部一致性r=0.790.91复测信度r=0.75O.95内部一致性口一0.660.93复测信度r=O.86内部一致性a=O.95内部一致性口一0.94内部一致性口一0.740.93聚合效度判别效度结构效度聚合效度同时效度判别效度判别效度聚合效度判别效度判别效度同时效度聚合效度判别效度5O5O5151+(U>(D)一一钉们一4国外医学?社会医学分册2005年l2月第22卷第4期续表2参考文献1YacavonRFeta1.AmJGastroenterol,2001,96(2):2852972万崇华.生命质量的测定与评价方法.昆明:云南大学出版社,1999:563BamfiFeta1.AmJGastroenterol,1999,94:7307384EypaschEeta1.BrJSurg,1995,82:2162225SvedlundJeta1.DigDisSci,1988,33:1291346宋黎君等.国外医学社会医学分册,1998,15(2):59627MartinCeta1.Gastroentrol,1994,29(suppl206):4O一438Ei