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文档简介

1、精品资料欢迎阅读自闭症脑库难觅大脑艾斯利说:“人之所以称其为特定的一个人,就在于大脑这个核 心;让人们做出放弃自己的本质,这确实很难。”有关自闭症成因及特性的研究已经取得了突破, 但大脑器官的严 重匮乏可能起到阻碍其发展的作用。虽然慈善组织对该项目的资助已 到位,但让人们在过世后捐献大脑还是非常困难的事情。许多人乐于在国家器官捐献处登记,而兑现捐献大脑的承诺却是 另外一套程序。4年来,英国自闭症脑库一直呼吁人们捐献大脑,迄 今为止却只收到22例捐献,研究进度也因此延缓,目前该病影响着 1%勺人群,人们对它的兴趣也持续增加。放弃“本质”,着实很难玛格丽特艾斯利教授表示,“我们没法加快进度,这实在

2、是件 遗憾的事情。”她乐观地相信,对自闭症患者的脑部变化了解得越清 晰,相应的干预方法进展也就越快,患者的生活质量也会因此得到改 善。“这么做对帮助后代有着非常积极的意义。捐献过的家庭都对有 这样的机会给予肯定。失去挚爱的家人让人痛苦,这么做却会平添一 些意义。”艾斯利提到,“由于我们还需要对照组织,所以也需要尽量 多的非自闭症患者考虑捐献大脑。人们没有意识到一枚正常的大脑也 有很高的研究价值。”用于研究的捐献并未纳入国家卫生系统 (NHS的器官捐赠项目, 该项目仅针对维持生命的器官移植。总部位于牛津的脑库力争让人们 了解它,部分原因在于有关死亡的话题还存在着文化禁忌, 医疗人员 和护工也不愿

3、意提及这一话题。“由于涉及为一个儿童的死亡做准备, 所以聊起这个话题挺困难的。比如,当医护人员所有的努力都着眼于 孩子的未来而不是其死亡的时候。”艾斯利说“人之所以称其为特定 的一个人,就在于大脑这个核心;让人们做出放弃自己的本质,这确 实很难。”位于牛津的约翰拉德克里费医院开展的另一项研究, 需要痴呆 患者捐献大脑,捐者踊跃;而针对自闭症的研究所需要的捐献支持, 却遭遇重重困难。”照顾痴呆患者的压力相当大,因此患者家属都急 切地希望能有办法让此事变得容易些。”艾斯利表示,“对其他疾病, 人们认为理论上可以治愈,而对自闭症却通常不这么认为。”只要有研究会涉及针对自闭症的子宫检查, 一些自闭症机

4、构就会 反对,因为这可能导致堕胎或有关治愈的任何讨论。“多元性神经系统风潮也对自闭症方面的大脑研究进行抵制, 他们认为该病应当受到 重视和赞赏。”布兰达娜丽表示,她是该机构的外联人员,负责约 见所有的潜在捐献人士。在美国,一项“现在就治愈自闭症”的日程已经引发了大量反感 情绪,因为它让人们误以为该项目旨在消除或治愈自闭症。然而,脑 库的宗旨并非寻找治愈疗法,而是加强对病情的了解。“也许我们只能为自闭症的某些方面提供改善方法,比如严重的社会性焦虑。 ”艾斯利说。脑库的意义自闭症患者的大脑在发育时就产生了变化, 但科学家们尚未了解 这种变化产生的原因和方式。针对血液样本的基因研究在自闭症患者 体内

5、发现一些变异的基因,特别是人们已经了解、对大脑神经细胞间 连接方面的发育起重要作用的基因。对大脑的分析能让人们更深入地 获知,这种现象有组织效应或化学效应。最终,如果发现是由于缺乏 神经细胞发育所需的某些生长因子,科学家们也许能够发现一个分 子,来模拟其作用,同时以片剂的形式生产。尼古拉斯里奥尔是一名历史学家兼考古学家,患有自闭症,还 被确诊患有不可治愈的癌症,他承诺把自己的大脑赠予该项目。“确诊后,我和妻子商量要试着为我的病找到些积极的意义。”他说。他 不期待能够找到治愈疗法,但想帮助推动更好的理解。“我很想知道这种病的发病成因。”他表示。“我的智慧像跷跷板那样差距很大。我数学极差但是艺术类学科 却特别好。这曾是我求学生涯痛苦的根源。在上世纪五六十年代,如 果你成绩不好,就会挨打;因为我做不出数学和科学的题目,所以经 常挨打。他们认为挨了打,你就会做题了。我一页教材都看不懂;我 就是不会,所以背不下来诗歌。作为一名患有自闭症的小男生,学校 生活简直就是地狱。”他说。艾斯利希望一旦人们了解自己团队的工作, 就会有更多的自闭症 患者来登记注册,或他们的家人代表他们来登记。

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