谁在使用病人信息门户-

1、谁在使用病人信息门户? patientsite是一个在美国医疗界颇有知名度的病人信息门户，曾被美国马萨诸塞州健康数据协会授予“investing in information”奖，它被认为在改善病人服务方面进行了不少创新。 病人的网络门户是一项有潜力的革新技术,它以前所未有的方式为病人提供了医疗信息、服务和临床治疗的在线访问，如可信赖的医学信息资源链接、预约、转诊服务管理、处方更新。有些站点允许病人访问自己的包括医生问题清单（physicians problem list）在内的医疗记录、检验结果和放射结果查询以及安全的电子消息系统。虽然当前没有关于病人门户用户数量方面的统计，但显而易见，潜在

2、用户数量是十分庞大的。在美国，早期的门户提供者包括kaiser permanente(全国有820万用户)和退伍军人事务局健康系统(450万用户，7000万潜在服务对象)。 病人信息门户在美国普及 在美国，病人网络门户的普及是十分迅速的。加利福尼亚州、乔治亚州、马萨诸塞州、密歇根州、新泽西州、纽约州和宾夕法尼亚州的医疗卫生组织都已提供病人门户，使病人可以预约、更新处方、查询检验结果和放射结果、查看医疗记录和从自己的医生处获得“在线咨询”。美国国防部军人健康服务局斥资2000万美元开发的一个病人网络门户，允许病人建立与医疗记录相连接的个人的医疗历史记录、发送电子邮件给他们的医生预约、替换药物和其

3、他信息。对门户系统的关注是世界范围的: 新加坡健康集团提供了netcare门户，病人可以在线查看他们自己的医疗和健康档案，更改预约和电子支付。 尽管有改善的信息、服务和医疗质量的承诺，但证据显示，使用病人网络门户的通常是更年轻、更富有、更健康的白人。从美国来看，internet的使用在黑人、西班牙裔和残障人士中还较为落后。2000年，以上人群的internet使用率仅为22%24%，是大众平均水平的一半，但总的比率是在增长的。另外，只有45%的加州低收入者上网，其他州是36%，而较富有者的这个比率分别为77%和74%。同样的问题存在于老年人群中，经常能上网的人通常是医疗信息热情的用户。2004

4、年2月的全美调查显示，只有22%的超过65岁的老人使用internet。这些人中的2/3上网是为了查询医疗相关信息，较2000年增长了25%。 病人网络门户服务的主要服务对象是那些害怕得病、关心健康的人，还是忍受着急慢性疾病痛苦的患者?如果是前者，这会影响到保险公司支付医疗信息技术和电子访问试点研究的积极性、医疗行政主管对项目的资助以及联邦政府的政策制定者对这项技术的推广。 这里所研究的两组数据来自于叫做patientsite的综合门户，该门户是属于一家波士顿教学医院及其附属的社区医疗点的，研究的目的是为了回答两个相关的问题: 第一,系统应具有什么功能 (比如临床消息、检验和放射结果查询、转诊

5、、预约、开处方)，哪些功能是病人最常使用的? 第二，对注册到patientsite的成年病人的临床统计学属性进行分析。 谁在使用patientsite patientsite()是一个以病人为中心的电子交流工具，由beth israel deaconess医学中心(bidmc)开发(一家位于波士顿的教学医院)，其目的是取代传统的e-mail(安全性不够好)，并新增了以病人为中心的特性。网站2000年4月开通,提供以下功能: 使用网络消息系统进行非紧急情况下的问诊; 预约与转诊; 处方更新; 提供医学信息; 更新统计数据,如电话号码和地址; 查看并增加部分医疗记录。 只要病人的医生登录在系统中，

6、病人就可以注册使用patientsite。所有的bidmc的医生都可以注册到patientsite，包括医院的初级医生和专科医生，以及以附属办公网络为基础的基层医生和专家。 patientsite中的数据是加密的，密码是受保护的，医生和患者都必须输入密码经过验证后方可登录系统。为了提醒用户接收信息，pateintsite通过传统的e-mail方式，发送一封包含patientsite链接的通知，告诉用户他们有patientsite消息。 在2003年的医疗服务解决方案大会（healthcare delivery solutions congress，hdsc）上，patientsite被认为是在

7、改善病人服务方面最具有革新意义的技术之一。马萨诸塞州健康数据协会授予patientsite开发组“investing in information”奖。 从2000年4月站点开通到2004年3月，共有40个医疗点的180名医生和他们的18435名病人注册到了patientsite，并至少登录了一次，这些人被定义为“活动用户”。系统在基层医疗点普及的速度最快，97名基层医生中的77（79%）名，他们的135246名病人中的15504名注册到了系统。虽然这段时期注册用户以超过每月500人的速度增长，但发展并不平衡。例如，在一个有6名医生的基层医疗点，四名医生注册了，并相应有36%98%的所属病人注

8、册，而另外的两名医生并没有注册。另外， 2003年有28名护理人员可以使用patientsite。截止到2004年3月，28人中的18位注册了，还有231名专科医生中的28位注册了。 使用者的特征分析 为了深入了解病人的访问习惯和注册者的特征，研究人员从两个来源获取数据。 1. 群组研究: 门户访问的特征 研究者从信息系统部门获取了2003年4月patientsite注册者的数据用于群组研究。那时，所有的基层医疗点的13500名患者已注册到了系统中，群组研究包括了全部的780名2003年4月登录到系统中的病人。技术人员追踪了patientsite站点虚拟项目的使用和“点击”情况，包括检验和放射

9、结果查询、处方更新、预约请求、转诊和临床消息。 2. 实例研究: 注册者与未注册的特征 为了找出patientsite注册者的特征并与未注册者相区别，研究人员选取了医院的两个基层医疗点2004年3月的病人作为研究对象。这两个医疗点包括48个全职或兼职的医生和12名护士，服务范围包括30000人，包括大量的少数族裔和俄国移民。在2004年3月，这个站有2296名patientsite的注册用户。 研究者从这两个点随机选取了100名注册者和100名未注册者。为了保证实验的质量，注册者必须是注册了的，并至少登录过一次（活动用户）。 研究表明，新用户在最初的一个月里登录最频繁,且有26%77%的人在此

10、之后至少每月登录一次。他们最常使用的功能是检验结果和放射结果查询以及给他们的医生发消息。patientsite的注册者较未注册者更年轻、更富有、更少碰到医疗问题。然而，注册者之间也存在差异，7%的用户年龄超过65岁。 病人会使用哪些在线信息和服务？研究为回答这一问题提供了有用的信息。使病人有机会定期访问他们的医疗记录是病人最感兴趣的。研究还表明，较年轻、较健康的病人更倾向使用该技术，这与之前的研究报告是一致的。 为了消除医疗信息领域的这一数字鸿沟，医疗卫生领域的领导者必须着力消除弱势病人群体网络注册和应用的障碍。虽然研究人员没有对医生的行为进行调查，但报告指出有些医生十分关心在与谁进行在线交流。英国的一份关于94家基层医疗点的调查中显示，75%的医生发e-mail给他们的病人，却很少有病人（少于5%）会全部做出回应。半数回答问题的医生认为，1/4的病人会与他们通过e-mail交流。 显然，个人健康记录取代传统的以医生为中心的医疗记录方式，需要医生、病人和医疗卫生组织的共同努力，并且应用的建立取决于病人的兴趣和意愿。越来越多的证据显示, 像网络消息系统这样的应用对于医患双方都是有价值的，而要使医疗信息技术发挥最大的效力，主要取决于临床医生的认可。 虽然本研究存在一定的局限性，如样本的数量，研究仅仅限于一