运动神经元病

1、运动神经元病我的治疗心得(张红)chinaals 2010-11-18摘自ALS患者家庭护理手册张红，女，1963年出生，2005年10月确诊ALS，2007年5月完全丧失生活能力，2008年4月彻底失去语言能力，2008年7月开始用右手唯一能动的中指操作鼠标写作，平均每分钟5-6个字；2008年12月着手根据自己心得，编写ALS病人家庭护理手册，意在为与死亡作斗争的ALS病友们尽点心做点事。我的病程记录2005年年初，偶感右腿膝盖不适；年末，右腿僵直，明显瘸，右手感觉无力。10月份被协和医院、北医三院确诊ALS；11月份，北医三院接受治疗。2006年年初，右腿僵直，明显瘸，右手感觉无力；年末

2、，四肢无力，双腿僵直痉挛，可自己刷牙吃饭，拉着能走，说话断续无力。1-4月份，高压氧治疗；4月份停止工作；5月8日，最后一次开车跑长途；5月份石家庄以岭医院接受肌萎灵治疗；?7月份北京武警总医院做干细胞治疗；8月份开始使用无创式呼吸机；11月份广州中医药大学附属医院接受中医治疗；12月份起在家休养。2007年年初，四肢无力，双腿僵直痉挛，拉着能走，说话断续无力；年末，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。1-8月份服用广州中医药大学附属医院的中药；7-11月份静脉滴注黄芪。2008年年初，生活完全不能自理，能连续讲3-5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力；年末

3、，完全不能说话，不能自己站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。7月份开始用一根手指打字；8月份开博客我想对你们说。我的治疗心得我对ALS的理解和治疗心得是从多次治疗中得来的：知己知彼百战不殆。尽可能多的了解ALS，现在获取知识的渠道很多：网络、书籍、医生、病友；它是一种由神经受损引发的疾病，要特别注意与其它有相似症状病的区别，这一点非常重要。既来之则安之。你可以天天看电视、看书、上网、写作，也可以天天出去溜弯儿、旅游，只要力所能及；如果可能的话，最好坚持工作。不要对现在的治疗-中医的、西医的、民间的、江湖的、医院的、国内的、国外的，抱有任何幻想，保持心态平和，依靠自己、让自己有所寄托才是最重要的。多吃

4、多睡。睡眠对于我们非常重要，即便是借助药物和按摩帮助睡眠，我曾经每天睡11个小时，后把药量减半了；多吃高蛋白、高脂肪/高热量的食物，吞咽有困难，就做成糊糊吃，怎么也比药要好吃吧；好好活着，是我们的责任。不要乱投医。奉劝病友们不要相信治愈、特效诸如此类的宣传，越是大话满满、神乎其神越不可信；切不可情急之中，做出劳民伤财上当受骗的事，浪费我们原本不多的时间，越是这种时候越需要理智。冲动是魔鬼！理性判断。我们不懂医，却能看懂人。我是通过言谈判断一个医生的医术和医德，而后者较之前者更为重要。如果找到信任的医生，就长期按照他的方案治疗，最好不要换来换去，即便你舍得时间和金钱，你的身体也承受不了。中西医结

5、合。非常有必要找个好中医好好调理调理，我在广州中医药大学附属医院用的两个方子，个人认为不错；中华民族几千年的繁衍生息，支持保障他们身体健康的，就是一些植物的根茎和花果，而且让人不可思议的是，当人类历史上出现大的瘟疫和疾病时，就是这些植物的根茎和花果，保障东方这片土地上的中华民族生生不息。但千万不要以为有哪一种治疗能治好我们的病，能控制不发展或者慢发展就是胜利，但也不要放弃希望，奇迹的出现要靠自己！我07、08两年的治疗无创式呼吸机3-4小时/日力如太2片/日赛乐特半片/日(治疗抑郁、失眠，对我比较灵)维生素C、E、B足够量/日里尔统1支/周，静脉辅酶Q10 1粒/日纯肌酸粉5克/日黄芪注射液3

6、支/日，静脉(断续)中药(直到吞咽中药困难)辅助按摩(个人以为能刺激肌肉，促进血液流通，缓解疼痛麻木即可)有病友希望我说一说如何预防上当受骗，想了好几天，不知从何说起。再回首，重要的是理性、客观、平常心。我曾经被有些医生贬义为最理性的病人，因为我总是跟医生讨论病情，一旦医生说不出个所以然或者不着边际，哪基本就不跟他玩了，大概这是我几乎没有受骗的原因之一。之二，既然医学科学目前对ALS还束手无策，姑且相信之，心存侥幸如同投机心态，代价便是生命和金钱；试想英国伟大的物理学家斯蒂芬霍金有全球最好的医疗支持，如果有逆转的可能，我希望这位伟人能够站起来。之三，ALS病人的状况因人而异，发展速度不尽相同，

7、目前缺少客观的测量评价的办法，因此很难说清楚某一种治疗是不是延缓了你/我/他的病情。我的态度是：既然认可了某一种治疗，就不要将信将疑或者大呼上当；倘若不认可，切切不要拿自己的身体去碰运气，有句话叫做两害相权取其轻。也正是由于没有客观的测量评价，一些所谓的疗效、效果明显还在大行其道，病友们千万不能跟风治病、人云亦云，这时候可是要耳听为虚，眼见为实啊。因为身在其中，我了解病人的心态；由于感同身受悼妻-一位ALS患者的就医辛酸史chinaals 2010-11-02作者：ahbzliuhui 2010年9月16日下午18时26分许，陪伴我21年的爱妻，再也不原意忍受这无奈的生活，最终因呼吸衰竭撒手人

8、寰，43年芳华，美丽可人追忆昔日时光1989年8月份，我和妻都是刚刚从不同的学校毕业参加工作。经人介绍彼此相惜，由陌生到熟悉，由相识到相知。1990年底组建了小家。当时，妻还说，我们结婚可早呢?我就回答，那我们来个8年抗战，恋它8年爱，可否?她诡秘地笑，才不，这中间说不定会出现什么差失，到时我可惨了。那是你立场不坚定，缺乏自信。我又说，我这样的身高不高、长相不象的，能找到你这样的媳妇就非常知足了。就这样，我们结婚了。第二年，我们的女儿出生了，整个家庭欢乐了起来。女儿漂亮可爱，人见人夸说仿她妈。白天奶奶照看，晚上妻疼爱地哺乳。我幸福地享受着。妻是一个非常讲究完美的人，从衣着打扮到生活处事。在她的

9、坚持下，我们家添了男丁。一直到她最终不能表达意思，她都是说这一双儿女是她最大的骄傲和功劳。现在，女儿上了大学，儿子也在高中刻苦用功读书。他们的妈妈，请您在天堂祝福他们健康成长吧。妻子是一个工作生活都非常认真的人。参加工作以后，她的工作精神经常被单位表扬，获得很多种荣誉，在业务技能比赛中获得全市第一。在工作中，她也能够做到刻苦学习，她牺牲了大部分的时间，让我攻读研究生，自己感到也不能落后了，自学大学本科。在生活中，每天都要把家里拾掇地一尘不染，尽管我经常说不必要，居家房舍为人服务，而不是我们为其所累。但她总不以为然，依然在工作很辛苦的情况下，把家里整理地干干净净。妻子为人处事有口皆碑，同学经常称

10、赞她聪明美丽，同事肯定他积极向上，长辈们夸赞她温柔可爱。只是我表扬她得少，现在反思，可能是结婚以后，她的有些不良的情绪，对我发泄得多的缘故吧。我的脾气有时也有些躁，承受不了您的唠叨的时候，发了脾气，甚至动了手。在天堂的妻，我祈祷请您留下过去我们甜蜜生活，淡忘那些磕碰拌嘴的繁琐记忆吧。患病求医历程2008年3月的一天，妻说最近很不好受，浑身没劲，下公共汽车摔了一跤。我说明天到医院查查吧，第二天妻说查的结果不好，一些免疫指标异常，血压才70/30。我听了大吃一惊，这怎么能行，抓紧看看。妻还轻描淡写地说，没大事的。接下来几天，就在市医院开了些药，又看了中医，吃了十来天。她开始上网看，这到底是怎么回事

11、，一看不得了，几种病都是要命的，还有就是难以治疗的，开始怀疑是否重症肌无力、皮肌炎、红斑狼疮等，她说要是运动神经元病，那就完蛋了。我说就你自己吓唬自己，做好到北京、上海看病的准备。2008年3月17日我们踏上了历时5个多月的求医征程。先是到了上海瑞金医院，那里有了老家的堂姐做护士，找到了她，给看了门诊医生，做了各种生化、影像的检查，最后住院。结果是，用住院医生的话说，重症肌无力可以否了，但是你爱人的病不容乐观。当时，只是听到了前半句话，没有重视她后面说的。出院诊断病症为：神经病症。现在回想起来，可能是确诊以后我们难以接受吧。刚刚到瑞金医院看门诊时，医生让妻做蹲起，妻做了7个，4月22日出院时，

12、只能做1个了。回来后，妻还是觉得不对劲，身上肉跳明显，小腿肌肉开始明显萎缩。我们在网上浏览医院的简介，决定到上海华山医院再看看。5月5号，我们乘车到了上海，早晨5点多，在华山医院门口准备找住所的地方，向一位七旬老人问路，这位老人很是热心。他说这种病住院治不好的，还是看看中医，有一个地方可以推荐给您：叫北京神州大成中医药科学研究院上海分院，他的一个老家的孙子就是在那看中医看好的。当时，我们想这七旬老者不会骗人吧。何况这个病不痛不痒，没有明显的感觉，不就是身体虚弱么，吃些中药或许是正道。就跟着他到了所谓的大成研究院(刚刚打过这个地方的电话已停机)。一个刘大夫看了之后，说这个病很麻烦，中医叫痿症，给

13、我们开了1个半月的中药，拿来一看一大袋子。我们还到华山去么，我问妻，刚来时已联系请蒋雨平大夫看看。你说呢，妻很无奈。我们回去，吃些中药，锻炼锻炼，应该会好起来，不就是上山累得么，我显得很有信心。从此，再也没到上海。从上海回来后，我们吃些中药，又请当地知名的老中医看看，说没大事，只是体虚，给你开些药吃吃看。于是我们每天锻炼，吃药。是否真有点效果呢，一个礼拜下来，妻由每次只能跑三四步，到了能够跑五十多步了。但是，妻的病情仍在发展。肉跳感愈发严重，脾气暴躁，不情愿锻炼了。5月15日，我们踏上了北京求医之路。没有熟人，到哪里看病呢，妻说。我说，哪个医院好到哪里，没有熟人怎么了，全国人民看病都需要熟人么

14、?于是，我们先到神经科见长的北京宣武医院，我排了一夜的队，挂了张津教授的号，他看了之后，说你没病回去好好调理就行。那我们高兴呢，我说妻可以放心了吧，不放心明天再到协和医院看看。第二天星期六我就开始排队挂周一的号，本来是要挂崔丽英大夫的号，结果差了1人，我们挂了陈琳教授的号，陈琳大夫接诊后，问了病情，说你这么年轻，刚刚卡到多发年龄段的底线，先做一个肌电图看看吧。给出了疑似ALS的结论。我们又恐惧了。多看两个教授吧，我对妻说。在协和附近小旅馆住下来，安置好妻，我又开始排队，挂特约专家门诊，周一排队挂了周三杨荫昌教授的号。杨大夫接诊看了，问得很仔细，脸色凝重，建议住院做进一步检查，有憋气现象就挂急诊

15、。出了门妻就哭了，我说问题严重吧，你就不信，妻哭着对我说。我说，就是这个病有什么可怕呢，该怎么治就怎么治。在等待协和住院期间，联系了一位熟人，看来住院这个问题还是熟人解决的快。他说协和没有，宣武有。那行啊，宣武住院也可以啊。带着病历，住进了宣武医院。巧的是住的神经二科，主任就是张津教授。见到他我就说，你不说我们没有病嘛。他说，先查查看，应该是没有大事情的。但我明显感到他是在安慰我们。就这样，在宣武医院一直住到6月12日，来北京近一个月了。期间，又做了肌电图检查、各种生化和影像学检验以及肌肉活检等，逐渐得出了这愈发可怕的结论。6月11日早，我问张津教授，要不要到会诊中心看看呢。他说，不太必要吧，

16、出院后回去调理好生活就行了，不能工作就在家待着，照顾好。其实，他已经安排了会诊。8点多，住院医生就说已经安排了会诊，下午4点过去。下午4点，我们准时来到会诊中心。进去后，见到了协和的崔丽英大夫，她看了病历说，病情不轻松。会诊中心还有几位年纪较大的专家，还有好多实习医生。问了我们病情，我代妻做了回答，然后就让我回避。1个多小时，妻出来了，脸色沉重。第二天，诊断证明出来了，赫然写着肌萎缩侧索硬化综合症，郭玉璞、何晓萱、杨秉贤、崔丽英四位专家签了字。妻要看诊断书，我说还是别看了。我有心理准备，妻说。递过去，妻眼泪大点大点落下。我也感到这难道是我们的末日么?谁能救我们啊！6月12日上午，协和打来电话，

17、说有床位了，请过来住院。我告诉来电护士情况后，她说是这病就没有住院的必要了，来这目的也是检查。第二天我又跑到协和问了杨荫昌、崔丽英大夫，意思大致相同。后来一直遗憾没有在协和住上一段时间。期间，又咨询了几位大夫，说可以看看中医，说不定会有奇效呢。我又跑到东直门、广安门中医院，讲了情况，一些医生也说，如果确诊是，那中医也不行。可以说，处处都把生路给堵住了。但我仍不灰心，最后，选择了广安门的一位中医教授给看了。说看中医，除了上海的大成插曲外，还有我们在宣武住院期间，到了所谓的国医馆(与东直门中医院相邻)找到网上很宣传的张天丰看了，给我们开了3个月的中药制剂，我们拿了，喝了一段时间扔了。妻以前是不喝中

18、药的，说拿不住中药的苦味，经我示范引导，我说我表演给你看，喝了几大口又在口里转几下，说苦么?妻才开始坚持喝。几番下来，妻已经习惯了中药的味道。从宣武出院，先是到东直门中医院，一位老教授给我们开了1个半月的中药散剂，到现在还有许多放在那里。在广安门中医院，找到一位叫王心觉的老中医给看，王大夫看的很是仔细，正是他的敬业精神，我们才定下来让他看的。王大夫还说，上来给你开1个月药的都是卖药的，不是看病的。先是三付，再七付、十四付，每次都看得非常仔细，并且换了一些增减了一些。到了2008年7月初，我们又到了北京。这时，妻行走已经很困难了。这次，王心觉大夫看得不那么仔细了，就开了7付药。我告诉他多开一些，

19、我们来回很不方便。他说，再吃这7付看看吧。明白人一看就知道，他不想卖药给我们。这样的医德真的值得推崇。接下来，我们还到哪里去呢。这次到北京来之前，我们也收集了一些医院的资料，就是做不做干细胞移植，现在大医院都不做了，网上看得有河北以岭医院、沈阳463医院还有做，斟酌再三，我们选择了河北以岭医院。在以岭医院做了干细胞移植，吃了好多中药散剂，到了8月16日，病情已经不允许在住院了。我从家里带车把妻接了回家。之后，吃了7个月以岭的散剂。妻以前是很难吃中药的，但是几个月下来吃习惯了。每次看见她吃中药的艰难而又积极的神态，我的心就如同腌渍一般，转脸流泪。可以看出，妻是多么渴望好转、多么渴望生命啊。这个病

20、的历程同样煎熬着周围家人和亲属的心。我母亲整天念叨，我儿苦命如此。在牵挂和心焦中于2009年11月25日因心脏病引起的心力衰竭去世。岳父母更是坠入无所适从的境地，这个病一点办法没有了么?我说好好吃饭，养胖了会好。2008年从以岭回来，9月份女儿要上学，妻就在岳父母的呵护下养病，一直到2009年的4月初。春节期间，到我父母家住了半月。这7个月，病情无情地发展，扶着支撑物已无法站立，丧失了语言功能，但是用笔还可以写字。之前的一段时间，妻总是不想给父母讲病情的严重性。偶尔讲到，岳父母也不愿意想那么严重，总是希望会有好转的一天。但是，现实是无情的，岳父母也对我开始有了误解，难道就这样完全放弃?我说，今

21、后主要的护理，保证足够的营养，别的没有办法，这是世界性难题。我把有关资料拿给他们看，开始有了转变。2009年4月9日，抱着一线希望，联系了中山大学第一附属医院，前去诊治，同时也是为了给岳父母一个交待。刚到中山附属医院，急诊部医生看到这个样子，问了以前的诊治情况，就说你们回去吧。我坚持让我们在急诊休息几天再回去，我们来就是住院的，已经联系了。接下来，请梁秀玲老太太诊治，对岳父讲了情况，岳父母才正确接受这个病的发展。住了5天，带了力如太，我们返回了。从此，我开始了陪伴妻的最后一段生命时光我眼看病情在步步发展恶化，却无能为力，那真是对人性的煎熬啊。关于病因，就我妻子个人来说，可能本来就是病体，只是不

22、知道而已。2007年初她上班离家近了，就豪迈地对我说，以后我骑自行车，你骑电瓶车。结果一个星期之后，她说还是换过来吧，那个桥的高岗我骑车很费劲，上不去。之后一段时间，她可能吃了一段时间的减肥药(病后我问她没有否定)，导致内虚体力下降。再后来，单位竞聘落选，情绪极度低落一阵。12月份又在单位同事的撺掇下，上了黄山天都峰，体力严重透支。回来之后2个礼拜，小腿由肿变软，开始出现嘴角漏饭流口水的症状。我还笑她，你笑个啥傻子一样。到了2月份春节前后，走路已经出现明显异样。直到3月份下了公交车摔倒护理陪伴心得1、求医旅途的劳顿和营养不济，只能加速病情的发展。经过一段时间的奔波，现在回想起来，不如在家吃些中

23、药调理，保证足够的营养。每到一个地方住院，病情进出都有明显的变化：3月份到上海蹲起7个，4月份离开上海只能蹲起1个；5月份到北京双手扶脚能够站起来，6月份站不起来了；7月份进入石家庄妻尚可缓慢自行步行，8月份不扶支撑物已经站不住了。注意跌跤摔倒是这段时间需要关注的。2、听专家的话，做胃造瘘保证营养供给。2009年4月份去广州之前尚能自主吃饭，到了广州就需要喂食，20日返家之后，已拿不住勺子了，咀嚼功能开始退化。5月初，我说按北京专家的意见办，做胃造瘘，妻坚决不同意。怎么办?我说那我嚼了喂你?妻笑了，至少她想吃什么都能吃到。但是，喂食的时间越来越长，一顿饭由开始的半小时到了10月份要花近2个小时

24、，已经难以咽下我的咀嚼食物。保姆提议打成浆喂吧，不然你们俩都很辛苦，接下来，几天习惯了吃饭浆的口味。可到了2010年的3月份，吃饭浆开始呛饭，越来越厉害。我说下个鼻饲管吧，妻还是不同意。我开导我们到医院看看，听听医生怎么说，好吧?带了装备，赶到医院，医生问了情况，说能自己吃还是不要下管子的好。妻虽然不能言语，可头脑机灵，看着我诡秘地笑，意思是说你看人家医生都说不要下管子。到了五一，吃饭奖已经到了喂一勺呛一勺的地步，每喂一口饭都是考验，我劝还是到医院再问问医生吧，下个管子你会舒服很多。这次同意了，5月3日下了鼻饲管，回来后也没有感到多么不舒服，喂饭都轻松了3、呼吸保证是延长生命的关键。首先，感谢运动神经元病网站和北京三院的医生专家给予的指导，感谢家常土豆等一大批病患亲人，在这里我学到了许多不曾知道的护理常识。学会了拍痰、挤痰、勒痰等照顾呼吸的基