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文档简介

2025世界自闭症日/世界孤独症日走进孤独者的世界致来自星星的你全生涯服务全方位关爱关爱儿童守护希望《让星星点亮世界》一人一世界,每个人都有一个世界一人一世界,一个人和一个世界一人一世界,一个人的世界一人一世界,你和我的世界我有一个小秘密,不能告诉你。我对自己说,它太普通,太没意义。所以,我就把它藏在我的世界里。……

——马宝昆目录2025世界自闭症日1了解自闭症2自闭症的防治3关注自闭儿童倡议4纪录片推荐5走进孤独者的世界致来自星星的你2025世界自闭症日第1部分2025世界自闭症日12007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。2025年4月2日是第十八个自闭症日,宣传主题口号"FearlessChange"(无畏改变)。中国主题:"落实关爱行动方案,促进孤独症群体全面发展"中国聚焦于落实《孤独症儿童关爱促进行动方案(2024—2028年)》,通过政策支持、社会协同和科技赋能,提升孤独症群体在医疗、教育、就业及终身照护等领域的权益。全生涯服务/全方位关爱2025世界自闭症日1自闭症的概念1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,自闭症在医学上也称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。与唐氏综合征等疾病不同,自闭症不会影响患者的面容,因此自闭症患者容貌与正常人没有区别。“世界自闭症关注日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。4月2日自闭症日走进孤独者的世界致来自星星的你了解自闭症第2部分了解自闭症2自闭症,也称儿童孤独症,学术全名为孤独谱系障碍,包括典型或不典型、全部或非全部孤独症特征的所有疾病,是一组与大脑发育有关的各种疾病,归属于神经发育障碍。该疾病由美国儿童精神科医生LeoKanner首次报道于1943年,但到二十世纪七十年代,才逐渐被认识到是一个独立的疾病,并归于起源于儿童的特有的精神疾病中。到1982年,我国儿童精神病学家陶国泰教授首次报告了4例孤独症患者,才引起国内关注。什么是自闭症了解自闭症2近年来,自闭症患病率日益增高,该疾病存在性别差异,男性罹患该病几率更高,虽然女性自闭症相对少见,但其患儿症状往往相对较重,更容易共患其他精神问题。该疾病起病于婴幼儿时期,通常在3岁以前,临床主要以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣及刻板与重复的行为方式为特点,多数患儿伴有不同程度的精神发育迟滞,可持续到成年。自闭症的发病原因?2自闭症主要的发病因素。各种遗传学研究包括家系研究、双生子研究、细胞遗传学、分子遗传学及表观遗传学等均显示自闭症与遗传因素关系密切。2%~5%的自闭症患儿的同胞也患有自闭症。尽管目前已经发现有数百个基因与自闭症相关,这些基因主要与脑发育有关,但其对自闭症发病作用不大。另外,还发现有200个左右突变基因与自闭症相关,且其致病效应较强。1.遗传因素自闭症的发病原因?2母孕期的各种危险因素如先兆流产、病毒感染、吸烟、服用某些药物、羊水污染、胎位异常、情绪不稳、宫内窘迫;围产期各种危险因素如难产或早产,出生时窒息,低出生体重等均可能增加罹患自闭症风险。此外,母亲怀孕年龄大及母亲怀孕时父亲年龄大,比年轻母亲怀孕,孩子罹患自闭症的风险明显上升。2.环境因素自闭症的发病原因?2发现自闭症患儿的大脑结构及功能存在异常,自闭症患儿大脑多个功能脑区体积减少及信号传导异常。近年来研究热点关注患儿脑内存在长期炎症反应,从而导致脑发育障碍,进而引发自闭症产生。总之,自闭症发病机制非常复杂,凡是引起脑发育障碍的因素均可能会增加罹患自闭症的风险3.影像学研究自闭症的发病表现?2大部分患儿在婴幼儿时期就出现对人缺乏兴趣,母亲将其抱着喂奶时,比较不会将身体与母亲贴近,很少望着妈妈微笑,平常不注视父母的走动;6-7个月时还分不清亲人和陌生人,不会像一般小孩子一样咿呀学语,只是哭叫或者特别安静的待着;1.社会互动障碍也有一些病儿在1-2岁时发育都正常,但发病后表现为饥饿、疼痛或不舒服时,不会主动寻求帮助,或只是拉着父母的手取东西,而不会以言语或指示等动作来表示。病儿往往对父母的离开或者回家等无动于衷,即使父母站在身边也很少与之交流互动,更少与父母对视;患儿缺乏社会互动,我行我素,不会交朋友,难建立友谊。自闭症的发病表现?2在自闭症患儿中表现较为突出。具体表现为非言语沟通方面,患儿常以哭闹表示他们的不舒适或需要,很少使用手或手指来主动沟通;语言发育延迟或不发育;语言内容、形式的异常,患儿即使语言功能存在,常出现「语用」障碍,即不会适当地用语言来沟通,患儿往往不会主动与别人交谈,不会维持或提出话题,或者只会反复纠缠同一话题,对别人的反应毫不在意;患儿还在语音、语调、语速等方面存在异常,如讲话像背书、怪声怪调等。2.语言沟通障碍自闭症的发病表现?2表现在兴趣狭窄和不寻常的依恋行为,如对一些不是玩具的物品(如车轮、瓶盖)产生特别的兴趣,还有反复的抚摸光滑的地面等;但一些高功能病儿对天文、地理、数学或音乐等有特别的偏好,如加以辅导可能会有杰出成就。患儿的日常生活习惯不愿改变;还有一些患儿不可克制地去触碰或嗅闻某些物体。3.兴趣狭窄、坚持同一性和仪式性强迫性行为自闭症的发病表现?2如一个突然的声响在正常小孩会引起惊跳,而自闭症患儿则若无其事;父母与其讲话,患儿却像聋子一样没有反应;而一些患儿则对某些刺激特别敏感,尤其是汽笛声、光线的突然变化等,常会引起恐惧或焦躁不安。4.感觉和动作障碍5.智能和认知障碍近年来的资料显示,约不足50%的患儿存在智能不足的问题。认识自闭症的三大误区2虽然很多自闭症患者智力发育迟缓,但未必都是“弱智”。专家表示,把自闭症当成精神病患者也是不对的,自闭症儿童其实更需要社会的理解与接纳,而不是被视为异类排斥在外。误区1——自闭症患者是精神病患者有些人以为,自闭症都是某种程度上的天才。确实,会有一些患者有着特殊的才能。但事实上,自闭症患者中,有80%-90%存在智力问题。还有一些人误以为自闭症患者没有感情。其实他们也有自己的喜好,只是在理解和表达上存在困难。误区2自闭症患者是天才认识自闭症的三大误区2虽然自闭症有很多的治疗方式,但是目前为止,只有症状的减轻,鲜有治愈的案例,但是,确实是有许多孩子在专业的教育训练之后,生活规律了,也能够说一些话了,因此不可轻易放弃治疗。误区3——无药可治所以放弃走进孤独者的世界致来自星星的你自闭症的防治第3部分自闭症的防治3在婴幼儿使用抗生素前,要极为慎重地进行评估,并将可能产生的后果告诉家长;要让孩子从小接触大自然,接触泥土,饮用经过过滤的井水或泉水,而不是开水;少吃红肉、甜食、含有防腐剂的食品等。不要过量地饮用牛奶。因为中国的主体民族不是游牧民族,大多数婴儿对牛奶中的酪蛋白的消化不完全,可能造成消化道内带有鸦片活性的短钛链增多,牛奶中的酪氨酸在芳香族氨基酸脱羧酶活性高于酪氨酸羧化酶的情况下,可能生成羟苯乙醇胺,这是一种假性神经递质,有可能导致神经系统功能受到抑制。自闭症的医治3最主要的训练方法为应用行为分析疗法(ABA),即通过反复的训练强化患儿的各项能力发展,如行为训练、示范、串联行为教学、随机教学等。此外视频示范法、图片交流法、孤独症以及相关障碍儿童治疗教育课程、地板时光、感觉统合训练等都对患儿有一定的指导意义。1.应用行为分析疗法(ABA)走进孤独者的世界致来自星星的你关注自闭儿童倡议第4部分关注自闭儿童倡议4“4•2世界孤独症关注日(WorldAutismAwarenessDay)”,我们呼吁社会重视孤独症服务体系与关爱体系建设,广泛开展科学的社会倡导活动,使社会大众正确理解孤独症,使孤独症人士的社会生活障碍更少。强调“全生涯服务、全方位关爱”,既是贯彻落实党的二十大报告、响应习近平总书记“对残疾人要格外关心、格外关注”号召的重要体现,也是社会对孤独症群体及其家庭人文关怀的重要措施,更是减少家庭和社会负担的最佳策略,因为前期的服务到位,并形成无缝衔接,后期社会和家庭付出的成本和负担就会减少,将有力促进孤独症人士融入社会、发挥自身价值、为社会做出贡献。关注自闭儿童倡议4呼吁社会各界群体了解点亮蓝灯行动,能够通过视频号、抖音、朋友圈等形式传播,用微视频方式,配上科普短文,介绍孤独症知识,感召全社会关心、关注孤独症人士及其家长。积极参与服务相关机构或组织,联合各地文旅部门,开展的孤独症儿童亲子游学活动。帮助孤独症儿童更好地融入社会、泛化所学技能、增强社交和适应能力、感受祖国美好环境、倡导社会关爱。走进孤独者的世界致来自星星的你纪录片推荐第5部分纪录片推荐-更好的走进星星的世界5一样的星星2018)导演:全银涛本片通过两个相同年龄,但身世背景完全不同的两个孩子,用对比的手法详细的描述了自闭症的起因、发病时间等。插入图片纪录片推荐-更好的走进星星的世界5孤岛2014导演:海伟《孤岛》作为大陆首部孤独症题材的纪录片电影,整个拍摄和创作持续五年多。影片故事矛盾突出,充满张力。整个片子真实的呈现出孤独症这个群体的生存现状,用真诚的关爱纪录下这些孩子的点滴成长。本片获得2014年度凤凰纪录片大奖“人文关怀奖”。插入图片纪录片推荐-更好的走进星星的世界5遥远星球的孩子2010)导演:沈可尚在本部纪录片中,我们称自闭症者为“遥远星球的孩子”。深入走进自闭症者生活中的点滴细节,从医学、伦理、道德、家庭、生活、工作、梦想等多种角度出发,探索自闭症者独特的心灵宇宙。插入图片纪录片

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