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文档简介

罕见病诊治与病例管理制度第一章总则第一条目的和依据为了规范罕见病的诊治与病例管理工作，确保罕见病患者能够得到及时、准确的诊断和治疗，提高医院罕见病管理水平，特订立本制度。本制度遵从国家相关法律法规和政策文件，结合医院的实际情况订立。第二条适用范围本制度适用于本医院全部罕见病患者的诊治与病例管理工作。第三条定义罕见病：依据国家相关法律法规和政策文件规定，指每个病种发病人口在1000人以下的疾病。罕见病患者：被诊断为罕见病的患者。第二章诊治工作第四条诊断与确诊罕见病患者的诊断由高级专科医生负责，并结合临床表现、病史、试验室检查等综合推断。罕见病确实诊需依据国家罕见病诊断标准和诊断指南，并及时向上级专科医院报告。医院应配备罕见病专家团队，供应咨询、诊断、治疗等综合服务。第五条治疗方案依据罕见病的具体情况，医生应订立个体化治疗方案。治疗方案应经过患者本人（或其法定代表人）同意，并记录在病历中。治疗过程中如显现紧要变动，医生应及时调整治疗方案，并向患者本人（或其法定代表人）说明。第六条在院治疗罕见病患者在院治疗期间，应依照医生的要求进行治疗。医院应供应必需的护理、病愈和心理支持服务，确保患者获得全方位的关怀。第七条转诊与咨询对于疑难、多而杂的罕见病病例，医生可以向上级专科医院提出转诊申请。医院应与上级专科医院建立良好的合作关系，及时转诊和咨询。第八条出院与复诊罕见病患者在治疗结束或病情稳定后，医生应依据具体情况决议是否出院。出院后，医生应订立出院引导和复诊计划，并告知患者本人（或其法定代表人）。第三章病例管理第九条病例记录与保管对于每位罕见病患者的诊治过程，医院应建立完整的病例记录。病例记录应包含病史、体格检查、试验室检查、治疗方案、治疗结果等内容。病例记录应依照相关规定保管，并在需要时供应给相关部门和专家。第十条信息管理与保密医院应建立健全的罕见病信息管理系统，确保病例数据的准确性和安全性。医院工作人员在处理罕见病患者信息时，应遵守相关保密规定，禁止泄露患者隐私。第十一条追踪与汇总医院应建立罕见病患者追踪系统，定期对患者的病情进行跟踪记录。医院应定期对罕见病病例进行统计和分析，为上级医疗管理部门供应相关数据。第十二条教育与培训医院应开展罕见病知识宣传和培训活动，提高医务人员的诊治水平。医院应定期组织专题讲座、研讨会等形式的学习沟通活动。第四章违规处理与监督第十三条违规处理对于不按规定进行病例记录、保密患者信息、违反治疗方案等违规行为的医务人员，医院将依照相关规定进行处理。对于涉嫌违法的行为，医院将搭配相关部门进行调查，并依法追究责任。第十四条监督检查医院应建立罕见病诊治与病例管理工作的监督检查机制。监督检查应包含内部自查和外部评估，确保工作的正常开展和连续改进。第十五条投诉处理对于罕见病患者在诊治过程中的投诉，医院应及时受理并进行调查处理。医院应建立投诉处理制度，确保投诉问题得到及时、公正的解决。第五章附则第十六条本制度的解释权在医院里本制度的解释

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