《神经发展障碍 儿童社交沟通障碍康复规范编制说明》

《神经发展障碍儿童社交沟通障碍康复规范》编制说明

1、标准制定背景及任务来源

神经发展障碍的前三大类分别是智力障碍、沟通障碍、和孤独症谱系障碍（ICD-

11，2022）。从康复需要方面看，儿童社交沟通障碍是这三类人群共同具有的特征

（如下图）。

从上面示意图分析，社交沟通的问题是各种神经发展障碍儿童中的核心之核心、

复杂又复杂的问题。目前的神经发展障碍康复领域，因为智力障碍、沟通障碍和孤独

症谱系障碍三者间密切的联系而导致诊断的困难，所以很多儿童或是没有确定诊断

（例如“疑似孤独症”），或是具有多种诊断（例如“孤独症和发展障碍”）。在此背景

下，规范这一方面的评估和康复的实践操作尤为重要。到目前为止，在国内还没有统

一的标准去规范专业人员的评估和康复操作，更没有统一标准去评价其康复效果。为

此，本标准的制定对指导这一领域的康复机构和专业人员提供专业化和规范化服务意

义重大，主要表现在以下方面：

一是受益人群覆盖广。WHO对全球孤独症谱系障碍发病率的估计是1%左右；而根

据不完全估计，国内各种年龄孤独症谱系障碍人群共有约一千三百万左右（Zhouet

al.,2020）。一般来说，智力障碍的发病率一般为1-3%左右（ICD-11，2022）。另外

根据国家统计局2010年的数据，国内年龄在4到9岁的有发展言语障碍（DLD）的孩

子约有五百万左右（国家统计局,2010）。本标准突出这些人群中共同具有的社交沟

通障碍的康复问题，将对数千万儿童的生活质量及其家庭乃至社区的和谐产生广泛影

响。

二是体现早期干预原则。从早期干预角度看，本标准重点关注0-6岁的儿童人群

亟需规范化并且具有时效性的康复服务。几乎所有的文献都强调对发展性障碍儿童的

早期发现与早期康复的极端重要性。一般来说,人的大脑在其发展的早期具有较大的可

塑性,对来自外界的影响包括行为疗法的干预反应较好。这一原则，对所有患有社交沟

通障碍的儿童都具有深远的应用意义。本标准的目的主要是为0-14岁特别是0-6岁

儿童中的社交沟通障碍的评估、康复提出技术规范，充分体现早期康复干预原则。

三是促进康复服务规范花。社交沟通障碍既是孤独症谱系障碍的核心诊断标准之

一，也是智力发展障碍的诊断特征之一，而其本身又是儿童发展性障碍中的一个重要

范畴，表现在各种特殊儿童中的社交沟通障碍，如社交互动中使用非语言交流的缺

陷，社交情感互动中语言的缺陷，发展维持和理解人际关系方面的缺陷等。所有这些

方面的发展性康复工作，都需要用科学和循证的方法规范为此类人群提供康复服务。

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综上所述，结合这一领域普遍存在着专业能力薄弱和操作、管理不规范等问题，

制订《神经发展障碍儿童社交沟通康复规范》标准既迫切也很有必要。

本标准牵头起草单位武汉麟洁康复医疗中心，从“十一五”开始到“十二五”“十

三五”，一直在提供与孤独症谱系障碍、智力障碍等语言沟通障碍评估、康复有关的培

训并获得有数据支持的成功。前十年的培训使本团体标准内的相关技术已影响全国34

个省市的多数康复机构，到目前为止已具备实施本团体标准所述康复规范的前提条件。

有关的培训及相应的材料包括：“言语语言病理学和语言行为分析联合教学”研习班；

“孤独症康复教育机构康复质量评估培训”；“语言行为里程碑评估及安置计划（VB-

MAPP）讲习班”；“关键性技能训练法培训班（初级、中级、高级）的培训”；“孤独症

康复机构管理人员培训班”；武汉麟洁康复医疗中心张晓帆为孤独症儿童扩展替代性沟

通研发的APP，作为电子化替代沟通软件入围2023残疾人辅具器具创新成果推介活动

产品组优秀产品。

本团体标准主要执笔人李丹为中国残疾人康复协会第六届理事会理事；中国残疾

人康复协会孤独症康复专委会常务委员；中国残疾人康复协会应用行为分析专委会副

主任委员；专业特长包括儿童心理，孤独症谱系障碍及相关发展障碍儿童诊断、评估

及个别化康复教育等；已经主编、副主编、翻译孤独症的语言沟通等课题的书籍八本。

本团体标准主要执笔人黄伟合博士曾经与中国残疾人康复协会曾经就“孤独症干预评

价标准”项目进行过成功的合作性培训。报告该项目成果的论文发表在国际同行评审

专业期刊《组织行为管理》上（Westemeier,Huang,&Li,2020）。

本标准已经获得中国残疾人康复协会批准立项。主要起草单位为：武汉麟洁康

复医疗中心、湖北省残疾人联合会康复处、武汉儿童医院、中国残疾人康复协会孤独

症康复专委会、华中科技大学同济医学院公共卫生学院儿少卫生与妇幼保健学系、宁

夏残疾人康复中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心三亚市妇幼保健院、

佳木斯大学康复医学院、海南省陵水黎族自治县妇幼保健院。

本团体主要起草人为：李丹、黄伟合、唐利娟、林俊、张晓帆、贾美香、

ElizabethPerry、ElizabethRopake、杨少萍、余毅震、黄丽华、姜志梅、方芳、

孙韬、吴海燕、贾萌、温嘉吉、陈立富。

本团体主要分工可概括如下：1）由武汉麟洁康复医疗中心和湖北省残疾人联合

会康复处牵头；2）由李丹、黄伟合负责本团体标准主要内容的执笔起草和编写工

作；3）武汉儿童医院、中国残疾人康复协会孤独症康复专委会、华中科技大学同济

医学院公共卫生学院儿少卫生与妇幼保健学系、宁夏残疾人康复中心、上海交通大学

医学院附属上海儿童医学中心三亚市妇幼保健院、佳木斯大学康复医学院、海南省陵

水黎族自治县妇幼保健院等单位协助实施推广并在实践中提出反馈意见；4）起草组

所有成员通过个别沟通和集体会议等多种形式参与标准的起草、讨论、提供反馈意

见。

2、主要工作过程

本团体标准主要起草单位在对儿童中社交沟通障碍以及有关康复机构工作进行调

查的基础上，总结以往经验并梳理短板，坚持以问题为导向加之以科研为依托，会同

有关团体和业内同行研究制定了《神经发展障碍儿童社交沟通障碍康复规范》。本

团体标准主要执笔人较为广泛征求了多地发展性障碍儿童康复管理部门、医疗机构、

行业学会、医务人员和康复专业人员的意见，并予以充分吸纳。为就相关内容达成一

致，主要起草单位和协作单位先后经历了以下各个阶段的共同努力：

（1）启动阶段

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2022年11月，接到中国残疾人康复协会下达的《2023年第一批团体标准制定计

划的通知》任务后，武汉麟洁康复医疗中心商请湖北省残疾人联合会康复处等单位组

成起草组，启动了本团体标准的制定计划和编写工作。

（2）标准草案稿编制阶段

从2022年底到2023年初，本团体标准牵头人员分别或小组形式与协作单位的康

复专业人员讨论合作意向和团标内容。到目前为止，起草组由10家单位、17名成员

组成。

在2023年7月中旬召开的全体起草组成员会议上，团体标准执笔人报告了《神

经发展障碍儿童社交沟通障碍康复规范》的基本内容和最新进展。起草组成员进行

了讨论并提供了反馈和建议。会议的结果是全体起草组成员承诺：将本团体标准的制

定作为本单位的重要工作予以重点推进。

2023年7月21日，中国残疾人康复协会组织了由8位专家参与的立项评审会，

对《神经发展障碍儿童社交沟通障碍康复规范》提出了反馈和建议。经专家组评

审，本团体标准符合立项标准，批准立项。

此后，牵头人及时向起草组全体成员传达了中康协的立项计划和反馈意见，并进

一步征求意见。在此基础上，本团体标准主要执笔人对本团标的内容和文字进行了细

致的修改。同时，主要执笔人完成了这份“编制说明”，作为团体标准起草过程的真

实记录。

3、标准编制原则、依据和主要技术内容

编制《神经发展障碍儿童社交沟通障碍康复规范》的基本原则包括：早期康复

原则。康复的早期开始与否是决定儿童社交沟通障碍康复预后的最重要因素之一，据

此对儿童社交沟通障碍的康复工作中在发现问题或怀疑有可能症状时尽早开始。循证

实践原则。遵循循证实践原则，在服务对象的主动配合下，结合科学研究提供的最佳

证据及管理者协调制定的实践指南、标准或证据数据库等提供服务。家长合作原则。

发挥家庭在康复中的重要作用，为家长提供培训和指导，鼓励家长定期参与儿童康复

的全部过程并且不断发展自身教导孩子的能力。跨学科协作原则。以服务障碍儿童为

中心，积极开展多学科专业领域团队合作的康复教育和实践，充分利用各类康复资

源，促进障碍儿童康复服务效果的最大化。

《神经发展障碍儿童社交沟通障碍康复规范》的技术内容主要包括下述评估方

法、康复体系和评价过程及其结果等三大领域。而这些技术内容都以领域内最新研究

成果作为科学依据，其中也包括本团体标准主要起草人的科研成果。

（1）关于社交沟通障碍评估方法和工具方面的技术内容和科学依据

选择评估工具的准则是一种量表工具应该具备五个特征：全面评估神经发展障碍

儿童语言沟通的各个领域；评估的结果和发现要能够直接指导对被评估儿童的康复；

评估社交沟通障碍要与普通发展孩子语言沟通的发展联系起来；既评估孩子表达性的

说者行为也评估其接受性的听者行为；该量表工具不仅用于基线评估而且可用于跟踪

社交沟通障碍康复结果和儿童的进步。《语言行为里程碑评估及安置计划（VB-

MAPP）》较好地符合了这些标准，所以成为国际上为社交沟通障碍儿童进行评估的首

选评估量表。在此基础上，有科学循证依据的其他评估工具也可适当并用。例如，对

心理年龄为4-14岁的儿童少年，可以使用《未蓝德适应行为量表》作为评估工具。

与评估相关的内容包括制定计划和充分准备等成分。

与此有关的主要依据包括黄伟合、李丹主译的《《语言行为里程碑评估及安置计

划(第二版)》，北京大学医学出版社，2017。VB-MAPP中文版是得到原作者及其出

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版社正式授权的量表工具，为国内孤独症及相关发展障碍儿童康复的专业人员所广泛

使用。

（2）关于儿童社交沟通障碍主要康复体系方面的技术内容和科学依据

至今为止，关于社交沟通障碍的干预体系可谓林林总总。从中选择循证干预的关

键是要符合其三个基本原则：能够得到科学研究发现结果的支持；专业人员要通过有

效培训和临床实践而具备丰富的经验；理解和尊重客户个人及其家属的要求。根据循

证干预的这些原则，本文件强调了如下的对儿童社交沟通障碍的康复体系和方法：包

括结构化较强的个别回合训练方法；包括以家长为中介的关键性技能训练方法；包括

强调沟通功能的语言行为训练方法；包括突出社会互动的言语语言病理学策略；包括

吸纳最新科技的扩展替代性沟通（AAC）的策略；也包括通过为家长赋能而实现的各

种泛化方法。

与此有关的主要依据为国际发展性障碍领域的最新研究成果，包括武汉麟洁康复

医疗中心以下科研成果中业已吸纳并加以本土化的循证实践的有效方法：黄伟合、杜

林、张晓帆主编的《儿童语言与沟通障碍的评估和干预：应用行为分析与言语语言病

理学联合教学的方向和方法》，北京大学出版社，2023（排印中）；黄伟合、李丹、

杜林主编的《智力障碍儿童沟通与语言训练》，北京出版社，2017；李丹主编的《孤

独症干预的关键性技能训练法》，北京大学出版社，2014年；黄伟合著《用当代科

学征服自闭症》，华东师范大学出版社，2008年。

（3）关于儿童社交沟通障碍康复的质量评价方面的技术内容和科学依据

任何具备有科学特性的对社会负责的康复同时必须又是一种收集有关数据以对康

复本身进行评价和调整的过程。对社交沟通障碍康复的评价起码包括以下两个方面：

一是评价专业人员及机构的操作完整度（自变量）；二是评价儿童社交沟通能力的变

化（因变量）。

与此有关的主要依据包括“国际健康效果测量联合会（ICHOM）-孤独症疗效分

会”关于孤独症疗效的效果范围和测量标准的项目及其结果。黄伟合博士和李丹医生

都是这个项目的参与者，从而有助于把这一国际体系引入“神经发展障碍儿童社交

沟通障碍康复规范”。再具体地看，在评价儿童社交沟通能力的变化方面，前面提到

的《语言行为里程碑评估及安置计划》的一个功能,就是该量表工具可用于跟踪语言

康复的结果和儿童沟通能力的进步。与此有关的主要依据还包括在评价康复专业人员

及机构的操作完整度方面，武汉麟洁康复医疗中心在国际学术界现有文献基础上研发

的“孤独症机构教学流程及教师操作评估量表(TFEC)”，并且将其成功地用于对国

内多省孤独症儿童语言沟通障碍康复方法和操作的评价。

以下是“神经发展障碍儿童社交沟通障碍康复规范”技术内容和核心结构的示

意图。

循证康复的主

•以《语言行为里程碑评要体系•“关于孤独症疗效的效

估及安置计划》为主果范围和测量标准”

个别回合训练方法

•其他辅助性的评估方法••《孤独症机构教学流程

和相应工具（如，未蓝•关键性技能训练方法及教师操作评估量表

德适应行为量表》）•语言行为训练方法(TFEC)》

•言语语言病理学策略

评估儿童能力•扩展替代性沟通（AAC）评价康复的过

的工具和方法程及其结果

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4、预期达到的社会效益和行业发展的作用

根据目前关于神经发展障碍的发病率估算，本团体标准主要内容涉及的服务预计

覆盖人群至少达2000万人，其中包括但不限于以下特殊人群：孤独症谱系障碍、智

力障碍、沟通障碍等。通过贯彻、实施本团体标准，预期能产生的最大社会效益是具

有社交沟通障碍儿童的康复效果将有实质性的提升；儿童家长的心理压力随之减轻；

以及儿童家庭的生活质量相应提高。

本团体标准主要内容涉及到的机构约有4000余家。本团体标准发布后预期使用

本标准的机构约有3000家左右。通过贯彻、实施本团体标准，发展障碍性障碍康复

机构的操作和管理水平将有所提升；家长对这些