罕见病与特殊疾病管理制度

罕见病与特殊疾病管理制度第一章总则第一条为了规范医院对罕见病与特殊疾病的管理工作，提高医疗服务质量，保障患者的权益，订立本管理制度。第二条本管理制度适用于本医院罕见病与特殊疾病的诊疗工作。第三条本管理制度的目的是依照国家有关法律法规、规范性文件要求，确保符合医学伦理要求、科学的、规范的、个体化的罕见病与特殊疾病诊疗工作。第二章罕见病与特殊疾病的认定与管理第四条医院设置罕见病与特殊疾病管理委员会，负责订立、修订罕见病与特殊疾病的诊疗规范和指南，并监督实施。第五条医院应建立罕见病与特殊疾病的诊断与治疗专家团队，包含医疗、护理、心理、病愈、社会工作等多学科的专业人员。第六条对于患有罕见病与特殊疾病的患者，医院应建立电子病历系统，并建立相应的病历档案库，确保患者的诊疗信息和随访记录的完整性和安全性。第七条医院要加强对罕见病与特殊疾病的宣传，提高医务人员的认知和意识，供应相关培训，确保医务人员具备相应的专业知识和技能。第八条医院要乐观推动罕见病与特殊疾病的科学研究和学术沟通，加强与国内外相关机构的合作，促进罕见病与特殊疾病的诊疗水平的提高。第三章罕见病与特殊疾病的诊疗程序第九条医院针对罕见病与特殊疾病的患者，应依照以下程序进行诊疗：患者首先接受综合科室的初次评估，包含病史手记、体格检查等，确定是否具备罕见病与特殊疾病的诊疗条件；经综合科室评估后，由相应的专科医生进行认真评估和确诊；确诊后，依据患者具体情况，订立个体化的综合治疗方案；针对患者的病愈需求，进行病愈评估，并订立相应的病愈计划；在整个诊疗过程中，医院要加强患者的心理护理和社会支持，供应心理咨询和社会工作服务。第十条医院要建立罕见病与特殊疾病的随访管理制度，对患者的疗效和生活质量进行定期随访评估，并依据评估结果，调整治疗方案和病愈计划。第十一条医院应定期开展罕见病与特殊疾病的疗效评估和病例讨论，及时总结经验，提高诊疗水平。第十二条医院要建立罕见病与特殊疾病的医疗质量管理制度，开展相关的医疗质量评价和监控工作，确保诊疗质量的连续改进。第四章罕见病与特殊疾病的信息和保密管理第十三条医院要建立罕见病与特殊疾病的信息管理系统，确保患者的个人隐私和医疗信息的安全性。第十四条医院要严格遵守相关法律法规，保护患者的个人隐私和医疗信息，禁止非授权人员接触和泄露患者信息。第十五条医院要建立相应的保密制度，明确保密责任和义务，并加强对医务人员的保密意识教育和培训。第十六条医院要建立健全患者知情同意制度，敬重患者的知情权和选择权，确保患者在明确知情的基础上，自主决策。第五章法律责任和监督管理第十七条医院要建立健全罕见病与特殊疾病的法律责任和风险管理机制，及时处理罕见病与特殊疾病相关的法律纠纷和医疗事故。第十八条医院要建立健全罕见病与特殊疾病的监督管理机制，定期开展内部审查和外部评估，并接受相关监管部门的管理和监督。第十九条医院要及时修订和完善本管理制度，依据罕见病与特殊疾病的发展和相关政策法规的更新，不绝提高管理水平和服务质量。第六章附则第二十条本管理制度自颁布之日起施行，由医院管理委员会负责解