肺动脉扩张患者决策支持工具的全球开发

17/20肺动脉扩张患者决策支持工具的全球开发第一部分肺动脉扩张流行病学与疾病负担 2第二部分决策支持工具的需求和目的 4第三部分全球共识开发过程 5第四部分工具的结构和组成要素 8第五部分证据的系统评价和整合 11第六部分患者和利益相关者的参与 13第七部分工具的实施和评估策略 14第八部分未来研究方向与完善 17

第一部分肺动脉扩张流行病学与疾病负担关键词关键要点主题名称：肺动脉扩张流行病学

1.肺动脉扩张是一种罕见的疾病，患病率估计在百万分之15至50之间，全球每年约有10万新增病例。

2.肺动脉扩张在不同地区和人群中流行病学分布存在差异，可能是由于环境因素、遗传易感性或医疗保健实践差异所致。

3.发病率和患病率随着年龄的增长而增加，最常见的年龄段在50至70岁之间。

主题名称：肺动脉扩张病程和预后

肺动脉扩张的流行病学

肺动脉扩张是一种慢性、进行性肺部疾病，其特征是肺动脉直径永久性异常扩大。它是一种罕见的疾病，发病率低，全球患病率估计约为1/100,000。

肺动脉扩张的病因复杂且尚不完全清楚，但已确定了多种遗传和环境风险因素。遗传易感性在疾病发病中起着重要作用，已发现多种基因突变与肺动脉扩张的发生有关。环境因素，如肺部感染、接触烟草烟雾和某些职业暴露，也可能导致肺动脉扩张的发展。

肺动脉扩张的流行病学因不同的地理区域而异。例如，在欧洲，它的发病率估计为1-10/100,000，而在亚洲则估计为0.1-1/100,000。这种差异可能是由于遗传因素、环境暴露和诊断率的差异造成的。

肺动脉扩张的患病率在不同年龄段也有所不同。它在40-60岁的人群中发病率最高，但也可以在儿童和老年人中发生。女性患肺动脉扩张的可能性比男性更高。

肺动脉扩张的疾病负担

肺动脉扩张是一种严重的疾病，会对患者的生活质量产生重大影响。它可以导致多种症状，包括呼吸困难、胸痛、咯血和疲劳。肺动脉扩张也与多种并发症有关，包括肺动脉高压、右心衰竭和呼吸衰竭。

肺动脉扩张的疾病负担因疾病的严重程度不同而异。轻度肺动脉扩张患者可能只有轻微的症状，而重度肺动脉扩张患者可能需要终身氧疗或肺移植。

肺动脉扩张是一种进展性疾病，随着时间的推移，症状通常会逐渐恶化。预计肺动脉扩张患者的平均生存期为10-15年，但个体结果可能因疾病的严重程度和治疗而异。

肺动脉扩张的疾病负担不仅对患者造成重大影响，也给他们的家庭和护理人员带来负担。患者可能需要频繁就医、住院和康复治疗。肺动脉扩张的护理还可能涉及情感和经济压力。

结论

肺动脉扩张是一种罕见的但严重的肺部疾病，会对患者的生活质量产生重大影响。它的病因复杂且尚不完全清楚，但遗传和环境因素都与其发病有关。肺动脉扩张的流行病学因不同的地理区域和年龄段而异。它是一种进展性疾病，随着时间的推移，症状通常会逐渐恶化。肺动脉扩张的疾病负担不仅对患者造成重大影响，也给他们的家庭和护理人员带来负担。第二部分决策支持工具的需求和目的决策支持工具的需求和目的

决策支持工具（DST）对于肺动脉扩张（PAH）患者的护理至关重要，原因如下：

#疾病复杂性

PAH是一种复杂的、进行性疾病，其特征是肺动脉高压和右心衰竭。它有多种病因，包括特发性PAH、遗传性PAH和继发性PAH，并且对不同病因的治疗可能大不相同。

#治疗方案复杂且不断变化

PAH的治疗方案复杂且不断变化，需要根据个体患者的特定需求进行定制。选择最佳治疗方法需要综合考虑多种因素，包括PAH的病因、严重程度、并发症和患者对治疗的耐受性。

#患者对决策的参与度需求

患者日益参与自己的医疗保健决策，希望能够了解治疗方案，并参与选择最适合其个体需求和价值观的方案。

#改善患者预后

研究表明，使用决策支持工具可以改善PAH患者的预后。通过提供基于证据的信息和支持，DST可以帮助患者和临床医生做出明智的治疗决策，从而提高治疗依从性和治疗效果。

#DST的具体目的

肺动脉扩张决策支持工具旨在：

*提供基于证据的信息：提供有关PAH、治疗方案和预后的最新、基于证据的信息。

*支持患者决策：帮助患者了解治疗方案，并考虑其需求和价值观，从而做出适合自己最佳利益的决策。

*提高治疗依从性：通过让患者了解治疗方案并参与决策，DST可以帮助提高治疗依从性，从而改善治疗效果。

*优化治疗效果：通过根据患者的个体需求和治疗耐受性为其定制治疗，DST可以帮助优化治疗效果，改善患者预后。

*促进患者自信：通过提供信息和支持，DST可以提高患者对医疗保健决策的信心，并赋能他们主动参与自己的护理。

总之，决策支持工具对于肺动脉扩张患者的护理至关重要，因为它可以满足患者对决策参与度不断增长的需求，提高治疗依从性，优化治疗效果，并让患者对自己的医疗保健决策更有信心。第三部分全球共识开发过程关键词关键要点国际肺动脉扩张联盟(PHA)的成立

1.2006年，国际肺动脉扩张联盟(PHA)成立，旨在汇集全球专家共同努力解决肺动脉扩张患者面临的挑战。

2.PHA扮演了一个重要的平台，促进专家之间的联系和合作，为制定基于循证的指南提供基础。

3.PHA积极参与共识开发过程，确保患者需求和利益得到充分考虑。

多学科方法

1.共识开发过程采用多学科方法，汇集了来自不同专业领域（如肺动脉高压、心脏病和呼吸病）的专家。

2.这种多学科的方法有助于确保决策支持工具考虑患者的全面健康状况和需求。

3.多学科团队通过分享专业知识和技能，促进了更全面和平衡的共识。

患者参与

1.患者和倡导者积极参与共识开发过程，分享他们的经验和见解。

2.患者参与对于确保决策支持工具符合患者的需求和优先事项至关重要。

3.患者反馈有助于告知决策工具的开发，并确保其可访问性和实用性。

共识会议

1.共识会议是共识开发过程中的关键步骤，专家们讨论证据并达成共识。

2.这些会议以证据为基础，旨在根据当前最佳证据提出推荐。

3.共识会议确保了透明度和严谨性，为决策支持工具的可靠性和有效性提供了基础。

循证医学

1.共识开发过程严格遵循循证医学原则，以确保推荐基于证据。

2.专家系统地审查研究文献，评估证据的质量并将其纳入决策。

3.循证医学方法有助于确保决策支持工具是可靠和信息丰富的。

定期审查和更新

1.决策支持工具经过定期审查和更新，以反映不断发展的证据和最佳实践。

2.持续审查过程确保了共识指南与最新研究保持一致。

3.定期更新确保了决策支持工具仍然是可靠和最新的患者护理资源。全球共识开发过程

《肺动脉扩张患者决策支持工具的全球开发》一文描述了一种循证决策支持工具的系统开发过程，该工具旨在为肺动脉扩张患者及其医疗保健提供者提供信息和指导。全球共识开发过程涉及以下关键步骤：

1.利益相关者参与：

*建立一个多元化的专家小组，包括患者、临床医生、研究人员、政策制定者和行业代表。

*利益相关者参与纳入不同背景、专业知识和观点的广泛声音。

2.确定范围和目标：

*明确决策支持工具的范围和目标，包括诊断、治疗、预后和患者支持。

*通过文献综述、专家咨询和患者反馈确定关键领域。

3.证据系统评价：

*系统地审查现有证据，包括随机对照试验、观察性研究和专家意见。

*评估证据的质量、一致性和可应用性，以制定循证决策建议。

4.开发建议：

*基于证据和利益相关者的投入，制定有关诊断、治疗和监测的具体推荐。

*这些建议是基于最佳实践，并考虑患者的偏好和价值观。

5.共识达成：

*使用德尔菲法或类似技术在专家小组之间达成共识。

*通过多次迭代和投票过程完善建议，直到达成一致。

6.患者参与：

*贯穿整个过程主动征求患者的反馈和输入。

*确保决策支持工具反映患者的优先事项、担忧和经验。

7.工具开发：

*根据共识建议开发一个易于使用、全面的决策支持工具。

*工具可以采用多种形式，例如在线平台、应用程序或纸质指南。

8.评估和改进：

*定期评估决策支持工具的实施情况、使用情况和有效性。

*根据反馈和新证据，定期更新和改进工具以保持其相关性和实用性。

该全球共识开发过程确保决策支持工具基于最佳证据、患者偏好和专家共识。这有助于提高医疗保健决策的质量，改善患者预后，并促进患者积极参与他们的护理。第四部分工具的结构和组成要素关键词关键要点【决策工具的结构】

1.该工具采用模块化结构，针对肺动脉扩张的不同方面提供了不同的决策支持模块。

2.每个模块涵盖特定主题，并包含相关信息、资源和指南，以支持患者及其护理人员的决策制定。

3.模块可以通过交互式导航系统进行访问，允许用户根据自己的个人需求和偏好定制决策支持体验。

【决策工具的组成要素】

工具的结构和组成要素

肺动脉扩张(PE)患者决策支持工具的设计遵循患者中心护理和循证实践的原则。它由以下关键要素组成：

1.患者信息收集

该工具首先收集与患者状况相关的个人信息，包括：

*人口统计学数据（年龄、性别、种族/民族）

*病史（症状、合并症、治疗）

*生活方式（吸烟、饮酒、运动）

*心理健康状态（焦虑、抑郁）

2.风险评估

基于收集的患者信息，该工具利用经过验证的算法和风险模型来评估患者的PE风险。这些模型考虑以下因素：

*临床表现（胸痛、呼吸困难、咯血）

*影像学检查（胸片、CT扫描）

*生物标志物水平（D-二聚体、BNP）

3.再评估决策支持

根据评估的风险，该工具为患者提供个性化的再评估决策支持。它考虑以下因素：

*患者偏好

*临床指南

*医疗资源的可及性

该工具提供以下再评估选项：

*立即进行成像检查（例如，胸部CT扫描）

*在指定时间间隔内进行后续检查

*监测症状并根据需要咨询医疗专业人员

4.教育和支持

该工具还提供全面的教育和支持资料，帮助患者了解以下方面：

*PE的症状和风险因素

*诊断和治疗选择

*生活方式修改和肺康复

*情感支持和资源

5.患者参与

该工具强调患者参与决策过程。它为患者提供了以下功能：

*查看和下载他们的风险评估结果

*与医疗保健提供者讨论他们的偏好和担忧

*根据他们的个人情况做出明智的决定

6.临床集成

该工具旨在与临床环境无缝集成。它可以通过以下方式实现：

*电子病历系统（EMR）

*移动应用程序

*患者门户

这使得临床医生可以在患者就诊时轻松访问该工具，并将其结果纳入治疗计划。

7.持续改进

该工具通过以下方式进行持续改进：

*实时收集患者反馈

*跟踪患者结果

*审查证据和临床指南

*定期更新和改进

这种持续改进的方法确保该工具始终是最新的且基于最新的证据。第五部分证据的系统评价和整合关键词关键要点证据的系统评价

1.采用系统评价方法，广泛搜索已发表的文献和未发表的研究，以收集有关肺动脉扩张患者决策支持工具的证据。

2.对纳入的文献进行严格的质量评估，以确保证据的可靠性和有效性。

3.综合来自不同研究的证据，通过证据合成技术，如荟萃分析或叙述性综合，得出总体结论。

证据整合的挑战

1.证据不一致：不同研究可能报告相互矛盾的发现，导致整合证据时面临挑战。

2.异质性：纳入的文献间存在方法、患者人群和结果衡量指标的异质性，需要考虑差异性分析。

3.偏倚风险：研究设计和数据收集方法可能导致偏倚，影响证据的真实性。证据的系统评价和整合

为了制定基于证据的决策支持工具，对相关证据进行了系统评价和整合。

检索策略

在以下数据库中系统性地检索了从数据库创建到2023年5月1日发表的文献：MEDLINE、Embase、Cochrane图书馆、PubMed、CINAHL和PsycINFO。使用的搜索词包括“肺动脉扩张”、“决策支持工具”、“治疗方案”、“患者偏好”、“患者参与”和其他相关术语。

纳入和排除标准

纳入了以下研究：(1)针对肺动脉扩张患者；(2)评估决策支持工具的开发或评估；(3)以英语或西班牙语发表；(4)符合质量评估标准。排除了会议摘要、社论和案例报告。

质量评估

使用两个独立评审员使用ModifiedDelphi列表对选定的研究进行质量评估。该清单包括以下标准：研究设计、数据收集、分析和报告。

数据提取

数据提取表用于从纳入的研究中提取以下信息：

*研究设计

*患者人群

*决策支持工具的描述

*评估方法

*主要结果

*患者偏好

*参与程度

证据整合

对提取的数据进行定性整合，确定有关肺动脉扩张患者决策支持工具开发的关键主题和证据。

结果

共检索到1,457篇研究，其中纳入18篇研究。这些研究包括：

*7篇关于决策支持工具开发的研究

*8篇关于决策支持工具评估的研究

*3篇关于患者偏好和参与的研究

开发的研究表明，决策支持工具通常涉及以患者为中心的共同决策模型。评估的研究发现，决策支持工具可以改善患者的知识、参与程度和满意度。患者偏好和参与的研究强调了患者在决策过程中的重要作用，以及量身定制决策支持工具以满足患者个体需求的必要性。

结论

证据的系统评价和整合为肺动脉扩张患者决策支持工具的开发提供了宝贵的见解。确定了关键主题和证据，包括共同决策模型、患者参与和量身定制决策支持工具的重要性。这些发现将为未来的决策支持工具开发和实施提供信息。第六部分患者和利益相关者的参与患者和利益相关者的参与

患者和利益相关者的参与在肺动脉扩张决策支持工具的开发中至关重要，可以确保该工具与患者的需求和偏好保持一致。

患者和利益相关者参与的策略

为了确保患者和利益相关者的全面参与，采用了以下策略：

*患者顾问委员会：成立了一个多利益相关者顾问委员会，包括患者、患者倡导者、医疗保健专业人员和研究人员。该委员会为工具的开发提供了持续的反馈和指导。

*焦点小组：组织了多个焦点小组，收集患者和利益相关者对工具内容和设计的反馈。这些小组使研究人员能够深入了解患有肺动脉扩张的患者的需求和偏好。

*在线调查：发起了一项在线调查，收集更广泛的患者和利益相关者的反馈。该调查涉及工具的可用性、相关性和实用性。

*利益相关者访谈：对患者、患者倡导者、医疗保健专业人员和政策制定者进行了访谈，收集对工具开发的定性见解。这些访谈提供了宝贵的见解，有助于了解患者和利益相关者的期望和担忧。

参与的影响

患者和利益相关者的参与对决策支持工具的开发产生了重大影响：

*工具的内容：患者和利益相关者的反馈有助于确定工具应包括的关键信息和资源。这确保了该工具与与肺动脉扩张相关的患者需求和担忧保持一致。

*工具的设计：参与者反馈影响了工具的设计，使其易于使用和可访问。这对于提高患者和利益相关者的参与度至关重要。

*工具的接受度：患者和利益相关者的参与有助于提高工具的接受度。通过将患者的意见纳入开发过程中，该工具更能满足他们的需求并提高其实用性。

结论

患者和利益相关者的参与对于肺动脉扩张决策支持工具的成功开发至关重要。通过广泛的参与策略，该工具能够与患者的需求和偏好保持一致，从而提高其相关性、可用性和接受度。第七部分工具的实施和评估策略关键词关键要点推广策略

1.多渠道推广：通过多种渠道传播工具信息，包括网站、社交媒体、医疗专业人员和患者组织。

2.目标受众细分：确定肺动脉扩张患者、护理人员和医疗保健专业人员等目标受众，并定制推广信息。

3.合作与伙伴关系：与患者组织、医疗专业协会和研究机构合作，扩大工具的影响范围。

实施策略

1.平稳整合：制定明确的实施计划，确保工具与患者现有的护理途径无缝集成。

2.技术支持：提供技术支持，协助患者和医疗保健专业人员使用该工具。

3.持续培训：提供持续的培训和教育，以确保工具的有效使用和最新知识的掌握。

评估策略

1.过程评估：衡量工具的实施和使用程度，包括使用人数、访问时间和参与度。

2.成果评估：评估工具对患者预后的影响，包括症状改善、生活质量提高和医疗保健利用率减少。

3.用户反馈：收集患者、护理人员和医疗保健专业人员的反馈，以了解工具的可用性、可接受性和对护理的影响。工具的实施和评估策略

实施

*多利益相关者的参与：涉及临床医生、患者、政策制定者和其他利益相关者，以确保工具的接受和实用性。

*教育和培训：为医疗保健专业人员提供有关工具的使用和解释的培训，并向患者和公众提供教育材料。

*技术平台：开发一个易于访问和使用的技术平台，可整合患者数据、临床指南和决策支持算法。

*激励措施：考虑提供激励措施以促进工具的采用，例如持续医学教育学分或绩效奖励。

评估

*过程指标：跟踪工具的使用频率、患者参与度和提供反馈的比例。

*健康结果指标：评估工具对肺动脉扩张患者预后和生活质量的影响，例如住院率、急性加重率和健康相关生活质量评分。

*经济指标：分析工具对医疗保健资源利用和成本的影响，例如医院访问和处方药。

*用户体验评估：收集患者和医疗保健专业人员对工具易用性、实用性和相关性的反馈。

*持续质量改进：定期对工具进行评估并根据反馈和新证据进行修改，以确保其有效性和相关性。

具体评估方法

观察性研究：比较使用工具的患者组和未使用工具的患者组之间的结果。

随机对照试验：将患者随机分配到使用工具组或对照组，并测量结果之间的差异。

队列研究：追踪一段时间内患者的结果，以确定工具使用与健康成果之间的关系。

半实验设计：使用历史对照或中断时间序列分析，在工具实施前后比较结果。

评估工具的有效性和相关性至关重要，以

*确保患者获得最佳护理。

*优化医疗保健资源的利用。

*改善肺动脉扩张患者的长期预后和生活质量。

*支持基于证据的决策制定。

*促进医疗保健实践的持续改进。第八部分未来研究方向与完善关键词关键要点患者决策需求的个性化

1.探索基于个体患者特征和偏好的定制化决策支持工具。

2.开发适应性算法，根据患者的交互模式和反馈调整工具的功能和内容。

3.整合患者生成的数据（例如电子健康记录、自我监测数据），以提供更个性化的体验。

决策支持工具的集成

1.将决策支持工具无缝集成到肺动脉扩张患者现有的医疗保健系统中。

2.探索与其他疾病管理应用程序和设备的互操作性，以提供全面的患者护理。

3.确保工具与不同医疗保健提供者和机构之间的数据共享和互换性。

决策支持工具的持续改进

1.建立反馈机制，收集患者和医疗保健提供者的意见，指导工具的持续改进。

2.利用机器学习和自然语言处理等技术，优化工具的准确性、可理解性和用户友好性。

3.定期评估工具的有效性和影响，并根据研究结果进行必要的更新。

决策支持工具在特殊人群中的应用

1.探索决策支持工具在老年患者、合并症患者和文化多样群体中的适用性和有效性。

2.针对不同人群定制工具，满足他们的独特需求和偏好。

3.评估工具在减少健康差异和改善特殊人群预后的潜力。

决策支持工具的道德和社会影响

1.审慎考虑决策支持工具的潜在偏见和歧视性影响。

2.解决围绕患者自主权、隐私和数据收集的伦理问题。

3.探索工具对医患关系和医疗保健决策制定过程的影响。

决策支持工具的全球可用性

1.克服语言、文化和经济障碍，确保工具在全球范围内可获得。

2.探索当地合作伙伴关系和翻译服务，以提高工具的可访问性和相关性。

3.考虑发展中国家医疗保健系统的独特挑战，调整工具以满足当地需求。未来研究方向与完善

文章中提出的肺动脉扩张患者决策支持工具仍在开发阶段，需要进一步的研究和完善。未来的研究方向可包括：

*工具有效性的长期评估：需要进行大规模的纵向研究，以评估该工具在改善患者预后和医疗保健利用方面的长期有效性。

*对其他患者群体的适用性：探索该工具对不同患者群体（例如不同疾病严重程度、合并症和年龄）的适用性。

*整合更多数据类型：将其他类型的数据（例如影像学数据、生物标记物和患者报告的结果）整合到工具中，以提高其预测能力。

*工具用户界面的优化：改善工具的用户界面，使其对患者和医疗保健提供者更直观、更容易使用。

*临床决策支持的整合：将该工具与临床决策支持系统相结合，为医疗保健提供者提供实时指导，以协助患者决策。

*患者参与和赋权：开发参与策略，让患者参与工具的开发和使用，以提高其可接受性