狼疮肾炎患者教育系统性红斑狼疮患者教育

狼疮肾炎患者教育系统性红斑狼疮患者教育与“狼”共舞

——狼疮肾炎患者教育红斑狼疮患者也要保持青春美貌人们将红斑狼疮称为专门爱“咬”青年女性的“狼”那是因为十个病人中，九女一男，好发于15-45岁育龄妇女许多年轻貌美的狼疮女患的心声：她们不怕病，她们害怕吃激素会形体改变，会二三十岁就进入更年期，她们怕的是“失去美，失去青春”与健康人一样生活与健康人一样长寿与健康人一样生儿育女与健康人一样享受人生红斑狼疮到底是什么？

是癌？还是会传染？红斑狼疮不是癌症，是自身免疫性风湿病从西医角度讲，“风湿病”并不是因为受风或者潮湿引起的，而是非感染性及非肿瘤性因素导致的炎症性疾病所谓的自身免疫，就是免疫细胞“调转枪头打自己”，就像一个国家，出现了人民内部矛盾，自己打自己红斑狼疮没有传染性确切病因未明，与多种因素有关1.遗传部分患者亲属中SLE的发病率高2.环境因素

日光、紫外线、药物、微生物病原体等3.雌激素发病育龄期女性多，男:女=1:9红斑狼疮病因药物紫外线微生物与狼疮相关的环境因素染发剂蘑菇烟熏食物苜蓿芹菜烟草易感者紫外线病原体免疫耐受性减弱Th免疫异常T细胞和NK细胞功能失调,B细胞持续活化多种致病性自身抗体致病性免疫复合物血细胞和组织损伤红斑狼疮发病机制消化系统眼抗磷脂抗体综合征血液系统神经系统呼吸系统心血管肌肉骨骼皮肤黏膜浆膜炎肾脏全身症状干燥综合征SLESLE红斑狼疮临床表现皮肤损害红斑狼疮临床表现狼疮肾炎（renalmanifestations）几乎100%的SLE肾脏病理发生异常约75％患者有狼疮肾炎的临床表现损害类型：急性肾炎、急进性肾炎；隐匿性肾小球性肾炎、慢性肾炎、肾病综合征表现：蛋白尿、血尿、各种管型尿、氮质血症、水肿和高血压，晚期发生尿毒症红斑狼疮临床表现一般检查血常规：WBC或HGB或PLT下降尿常规：尿蛋白、血尿、各种管型尿血清补体、免疫球蛋白、血沉C3、C4降低：有助于SLE的诊断高球蛋白血症（以IgM升高明显），可有白球比例倒置

血沉增快红斑狼疮实验室检查抗核抗体谱1.抗核抗体（antinuclearantibodies，ANA）ANA是筛选结缔组织病的主要试验。见于几乎所有的SLE患者。它的特异性低，其阳性不能作为SLE与其他结缔组织病的鉴别2.抗dsDNA抗体诊断SLE的标记抗体之一。多出现在SLE的活动期ANA（+）均质型ANA（+）斑点型红斑狼疮实验室检查抗核抗体谱3.ENA抗体（1）抗Sm抗体：诊断SLE的标记抗体之一。特异性99%，敏感性25%。它的阳性不代表疾病活动性（2）抗RNP抗体：阳性率40%，与SLE雷诺现象和肌炎有关（3）抗SSA（Ro）抗体：往往出现在SCLE、SLE合并干燥综合征及新生儿红斑狼疮的母亲红斑狼疮实验室检查肾活检病理对狼疮肾炎的诊断、治疗和预后估计均有价值系膜增殖型肾小球肾炎硬化型肾小球肾炎LN的免疫复合物沉淀病理检查早期不典型SLE的表现原因不明的反复发热，抗菌素及退热治疗无效多发和反复发作的关节痛/炎，持续多年无畸形持续性或反复发作的胸膜炎/心包炎抗生素或抗结核治疗不能治愈的肺炎不能用其他原因解释的皮疹/网状青斑/雷诺现象肾脏疾病或持续不明原因的蛋白尿血小板减少性紫癜或溶血性贫血不明原因的肝炎反复自然流产或深静脉血栓形成或脑卒中发作诊断与鉴别诊断一般治疗1.心理治疗使患者对疾病建立乐观情绪2.注意勿过劳急性活动期卧床休息，病情稳定者可工作3.预防和治疗感染4.避免药物狼疮5.避免强阳光曝晒，紫外线照射6.生育期妇女注意避孕治疗免疫抑制、调节剂治疗用药目的：控制狼疮活动、减少激素用量、改善预后对较严重的SLE，应用大剂量激素联合免疫抑制剂，有利于更好地控制SLE活动，减少SLE暴发，以及减少激素的需要量。应监测免疫抑制剂的不良反应常用药物：激素、环磷酰胺、吗替麦考酚酯、MMF、环孢素A、甲氨蝶呤、来氟米特、FK506、硫唑嘌呤治疗一些临床问题同样是红斑狼疮，为什么用药不一样？为什么不能给我一个治疗方案？为什么要用激素？要用抗癌药进行化疗？病情缓解以后能不能停激素或停药？停激素或停药的指证是什么？为什么停药以后还要终身看医生？狼疮治疗是一门艺术根据疾病转归和药物的副反应，随时调整药物，以最小的副作用，最低的费用，达到最佳的疗效SLE的诱导治疗没有最佳方案，也没有对与错之分只要使用了激素、慢作用药、免疫抑制剂，均会有效有些很严重的红斑狼疮：即使只用激素不用免疫抑制剂也多数会获得“有效”的结果也有部分可以达到完全缓解的境地但如果加用免疫抑制剂完全缓解的概率更高，病情更稳定治疗SLE不能只满足于“有效”，而应该在用药安全的前提下，追求“更佳”的疗效不但要追求完全缓解，而且要让疾病缓解后不容易复发。激素：基础用药，但不是全程用药，更不是终身用药。激素主要是起抗炎作用，缓解疾病靠缓解病情药物羟氯喹：SLE的全程用药，只要没有出现副作用CTX：用于重症SLE诱导治疗，病情好转后改用MTX接力MMF：替代CTX用于担心性腺损害的患者MTX：用于轻中度SLE、CTX诱导治疗后续的免疫抑制剂来氟米特：也可用于轻中度SLE、CTX诱导治疗后续的免疫抑制剂CsA与FK506：加强MTX或CTX疗效，对顽固性蛋白尿有预定优势治疗SLE的常用药物在SLE的治疗中，激素只是抗炎药，免疫抑制剂才是缓解病情药

因此，SLE的诱导治疗不能过分依靠激素，而应该立足于免疫抑制剂红斑狼疮目标治疗是什么？治疗的目标：完全缓解or疾病低度活动诱导治疗（达标治疗）：

采用最安全、最有效、最便宜的方法，使疾病朝着治疗目标逐渐好转。维持治疗：

用最低剂量的药物（甚至低至“零用药”）让疾病保持在目标状态。花大价钱买一个治疗红斑狼疮的方子行吗？我很远，为什么不肯给我一个治疗方案？在初始方案实施初期，必须密切注视治疗反应，包括疗效和耐受程度，以调整到最合适该患者的药物组合和剂量（复诊一定要带门诊病历）SLE住院期间，除了诱导治疗外，还有一个重要的目的就是观察病人对药物的敏感性和耐受性，为出院后漫长的门诊治疗打下基础（复诊一定要带住院小结）新接诊红斑狼疮治疗的任务危重红斑狼疮需要随时评估、随时调整重症红斑狼疮住院病人也需要短时间内复查各项临床和实验室指标出院初期和门诊初始治疗的病人，第一个月通常需要每1~2周复诊评估一次，以后每月复诊评估一次病情控制在低活动度以后，每3个月复诊评估一次病情缓解后，可以每3~6个月复诊评估一次。住院、复诊、终身随访狼疮肾炎患者能工作吗？休息对于活动期狼疮十分重要一次严重的发作需要休息数月才可以恢复正常活动有工作的患者前几周需要半休，工作时需要午休，晚上睡眠时间保证8-10小时缓解期患者可以适当运动锻炼每次30-45分钟，以事后不感到疲劳为度避免疾病加重的诱因感染暴晒妊娠擅自停药或减药手术过度劳累尽量避免狼疮发病的食物补骨脂素联胺基团

L-刀豆素保健强健身体与快乐心情生活中我们要注意积极锻炼身体，增强体质，增强自身免疫力，按时作息，避免过劳，保持好舒畅的心情。

愿快乐和健康永远伴随着您与健康人一样生活与健康人一样长寿与健康人一样生儿育女与健康人一样享受人生谢谢聆听！慢性肾脏病饮食治疗俗话说“病从口入”，这不单是表明饮食要卫生，更多的是提醒我们要因人而食，不科学的饮食习惯将会诱发疾病，加重疾病，影响疾病的治疗。吃对饮食，延缓肾脏衰老肾病患者饮食应注意？饮水量正常人尿量一般一天1000﹣2000ml，饮水量不受限。狼疮肾炎、急性肾衰少尿期以及肾病综合征、慢性肾衰伴少尿浮肿患者，要控制饮水量。饮水量要以前一日尿量+500ml不显性失水为宜，而尿量增多后喝水量可放宽。低盐饮食限盐：肾病如出现浮肿或高血压时，应限制食盐用量，一般日摄入量以2-4g为宜。正常量不加盐饮食中就有3g盐→慢性肾病者每天用盐2-4g，包括盐、鸡精、味精、酱油5ml酱油=1g盐高度水肿者应无盐甚至低纳饮食一个啤酒瓶盖=3g盐牙膏瓶盖=2g盐低盐饮食如何限盐-巧用瓶盖低盐饮食不进或少进高盐的食物如：味精、耗油、咸菜、各种酱、盐腌制品、皮蛋、火腿、香肠等用醋、糖、葱、芥末等替代食盐，增加食欲

低钠盐约含钾25%—高钾患者禁用（尤其是肾功能不全患者一定注意）低脂饮食低脂：多采用植物脂肪，少食动物脂肪，将每日植物油摄入量控制在60-70g以下植物油如豆油、葵花油、橄榄油或花生油等代替动物脂肪作为能量的来源，不但不会使动脉血管硬化，而且还可降低胆固醇。优质蛋白质？

包括动物蛋白质中肉、蛋、奶、鱼等及大豆类蛋白被称为优质蛋白质（黄豆、青豆、黑豆称为大豆类-蛋白质高达36%）动物性蛋白质=优质蛋白质好植物性蛋白质=非优质蛋白质差低蛋白饮食☆正常成人蛋白摄入量克/公斤/天☆慢性肾病3期以后蛋白摄入量为0.6克/公斤/天—优质蛋白的比例60％—70％

限制主食中非优质蛋白质的入量

食物蛋白质的简单算法食物含蛋白质的量1两主食4克蛋白质1斤青菜5克1个鸡蛋8克1袋（250ml）奶8克0.5两豆9克1两肉类（生）重9克25g干果7克1个中等大小水果1克淀粉类蛋白质含量很少可以不记；同类食物互换优质低蛋白饮食专家指出，应尽量减少植物蛋白，因为植物蛋白含有大量的嘌呤碱，过多摄入会加重肾脏负担，适当补充牛奶、鸡蛋、鱼、瘦肉等动物蛋白。在控制蛋白质总摄入量的前提下，优质蛋白选择顺序：大豆蛋白→鱼虾类→鸡蛋→牛奶→畜肉

营养不良

身体健康

肥胖慢性病吃得太少份量适中吃得过多

能量平衡补充热量能量供给要充足，才能保证低蛋白饮食下蛋白质充分利用，维持正常生理需要选择一些含热量高而蛋白质含量低的主食：如土豆、藕粉、粉丝、芋头、白薯、山药、南瓜等高钙低磷饮食强调低磷饮食，禁食动物内脏（脑、肝、肾）等，不吃烧鹅、海鲜、不喝酒低嘌呤饮食高嘌呤饮食会诱发痛风发作，而芹菜、菠菜、花生、鸡汤、各种肉汤、猪头肉、猪脚、沙丁鱼及动物内脏等都含有大量嘌呤，高尿酸血症患者应该严格限食

瘦肉中也含有嘌呤，在食用时可先将肉在水中煮一下，弃汤食用。早餐：低脂牛奶+鸡蛋+