国内用户健康信息学的理论及实践研究分析 计算机科学与技术专业

新兴学科应运而生，从20世纪90年代产生并快速发展。本文主要Abstract:WiththerapiddevelopmentoftheInternetandhealthindustry,peopleareincreasinglyconcerabouttheirownhealthproblems.Consumerhealthusesliteraturesurveymethods,comparativeanalysismethods,andcasedevelopment,definition,status,etc.oftheofConsumerhealthinformaticsandtheirpracticalKeywards:Consumerhealthinformatics,Consumer,Healthinformation,HealthInfor第一章绪论第一节选题意义截止2016年达到138,271万人，庞大的人口数量，相对紧张的医第二节研究综述“用户健康信息学”这一名词首次被提出是在1993年，当时成为一个概念是在汤姆.费格森博士1995年发表的一篇论文中，这篇论文叫做《用户健康信息学(Consumerhealth美国的学者，他和他的团队在1995-1997年间对“用户健康信息学与患者决策指定”这两者之间的关系进行了研究，并且在1997年他进行了阐述，内容为“使用用户健康信息学工具(如交互式CD-Eysenbach,他是德国海德尔堡大学的博士，他在2000年的时候发学杂志》上。R.A.Logan他在2007年的时候表示用户健康信息学作A.M.McDaniel学者带领着一行人在2008年的时候开始试探着从大在我们国家的香港和台湾地区已经有涉及到用户健康信息学的课程，然而其还没有成为一门专业的课程，但是在我国的大陆陆地区，并没有高校或学科相关的开设相关专业和课程。相反的，这一学科在一些发达国家已经成为一门专业学科并在一些高等院校的课程中进行开设，例如位于亚洲日本的圣路加看护大学，位于英国的巴斯大学卫生院校以及位于美国的马里兰大学等。用户健康信息学在实践应用方面，英国、美国、澳大利亚、加拿大等国家也陆续为国民开展了相关服务。如英国的卫生学院，卫生信托基金会，苏格兰健康教育委员会，健康教育委员会等组织直接向公众开放了大量的医学信息。美国和澳大利亚甚至利用图书馆的资源优势，长期向公众提供免费的健康信息资源及服务。我国对用户健康信息学研究的时间和数量相对有限。在中国知网上对用户健康信息学这一名词进行关键词的检索，得到的结果为在2002年的8月一直到2017年3月这十几年的时间之中，所发表的关于这一学科的文献累计总共有12篇。显而易见，我们国家是从2002年对这一学科开始进行研究的。张鸣明教授和刘雪梅教授在2002年的8月发表了一篇名为《循证医学与用户健康信息学》的论文，这两位教授是我们国家首先对用户健康信息学进行研究并介绍其起因，发展过程及学科目的的学者，他们都工作于四川大学华西医院中国循证医学Cochrone中心4]。兰小筠教授和梁昌标教授在2009年的6月发表了一篇名为《用户健康信息学的起源与概念》的论文并从中对用户健康信息学的定义，起因，所研究以及进行服务第三节研究方法第四节用户健康信息学的定义GuntherEysenbach,一名来自德国的学者，迄今为止他所阐述的一个分支。这门学科的目的就是为了研究如何让健康的信息传及教育、图书馆及传播等学科。第二章用户健康信息学的理论研究第一节用户健康信息学的研究内容象，健康是研究目的，信息是研究依托。对用户的研究应从用户个人信息和用户健康信息需求两方面入手。用户个人信息包括其性别、年龄、职业、受教育程度、婚姻状况、健康状况及自身病史等。用户健康信息需求的研究则包括用户已获知的健康信息，用户需要获知的健康信息，用户获取健康信息的原因及目的，用户获取健康信息的途径，用户在主动获取健康信息途中所遇的困难及用户获取健康信息后的应用。以上内容均可以作为用户参数指标，应用于信息系统。人类在追求自身健康时一般有两种情况：一种是自身本来就处于健康状态，通过获取的相关健康信息使自身稳定的处于健康状态，也就是我们通常说的保健；另一种则是自身因疾病或收到外部伤害而处于非健康状态，需要通过现代医学技术的治疗是自己恢复到健康状态。所以笔者认为，健康信息主要包含保健信息和医疗信息两类。用户需根据自身实际情况，获取所需健康信息，提升自身信息指的不仅仅是我们所谓的消息、数据等，更多指的是现代信息技术及信息系统。现代信息技术及信息系统则是用户健康信息学这一学科的一诞生和发展的重要前提，它是连结用户和健康信息的桥梁，用户需要通过“信息”这个渠道才能获取健康信息，健康信息也需要通过“信息”才能呈现给用户。因此，用户健康信息学的研究内容包括从用户、健康、信息三个维度进行研究的所有相关内容。第二节用户健康信息学的发展现状一、国外用户健康信息学的发展现状——以美国为例随着用户健康信息学的发展越发受到重视，一些国家甚至将其上升到国家发展的战略层面。美国作为最早提出用户健康信息学概念的国家，对其重视和发展程度也是首当其冲的。随着健康信息技术在公共卫生领域展现的作用日益突出，美国政府认为用户健康信息学在21世纪的发展应用应被高度重视。ONC,全称是国际健康信息技术协调官办公室，它是美国在2004年4月所成立的，其主要工作是协调关于健康信息的政策及项目并且联系有关机构并与其进行沟通，这些工作都是由美国联邦政府所主导的；《美国健康IT战略计划2011-2015》是ONC在2011年的9月所发表的，由于美国国家政策的支持，用户健康信息学的发展十分迅速；《联接国家健康和治疗一共享的全国互操作性路线图》它对美国未来10年内健康信息技术的发展做出了规划，是ONC在2015年的1月所公布的[8]。二、中国用户健康信息学的发展现状根据从中国知网检索用户健康信息学的结果，从2009年起，国内学者和相关卫生部门对用户健康信息学的研究开始增多，在“互联网+”蓬勃兴起和医疗资源紧张的综合环境下，用户健康信息学在欧美发达国家的发展现状与设想，成功吸引了国内医疗卫生界的目光。此后，为促进用户健康信息学在国内发展的相关政策与机构如雨后春笋般出现。我国正式颁布国家政策对这一学科进行扶持是在2006年所提出的2006—2020年国家信息化发展战略之中，该政策明确表示：“建设并完善覆盖全国快捷高效的公共卫生信息系统……推进医疗服务信息化”9。我们国家启动移动医疗市场的标志实在2011年的3月份，在这一月中，不仅在北京正式开始对中国医疗健康信息学院进行建设，而且好大夫作为我们国家的第一款移动医疗的应用软件也正式发布在苹果手机的应用商店之中。在深圳建成的中国科学院健康信息学重点实验室也在2011年的4月通过了验收程序，在第二年正式挂牌；“健康信息学组”,是在2013年由中国医学委员会的全科医疗分会所成立的一个学习小组并且在同年建立了北京市中小学健康管理系统10;《“健康中国2030”规划纲要》是由国务院在2016年所颁布的，其颁布的目的就是在中国未来的15年之内加快健康建设的进程。从此我们国家在用户健康信息学方面的研究也迈入了高速的发展时期。第三节中国用户健康信息学研究的不足与发展方向任何学科的发展都不能缺少人才的培养，用户健康信息学的发展也不例外，但我国目前对用户健康信息学的人才培养还远远不够。调查表明，在中科院的健康信息学重点实验室中，90%以上的核心骨干人才都是从海外引进的。同时，我国在用户健康信息学的教育基础十分单薄，美国部分高校对此学科设立本科和研究生的学位教育，但我国还尚未有高等院校开设此专业或相关课程。因此要积极学习国外用户健康信息学发展的先进理念和实践基础，并根据我国具体国情来构建中国特色用户健康信息学的发展框架、填补我国用户健康信息学在教育行业的空白，为我国用户健康信息学今后的发展提供优质的人才。二、研究方向单一用户健康信息学作为一门多学科综合交叉的新兴学科，与医学领域的众多相关学科、图书馆学、传播学的关系都十分密切，但我国对用户健康信息学进行研究的主体大多为医疗机构或医学研究者，但其学科性质决定了对用户健康信息学这一学科不论是学习还是研究，都必须予以开放的目光和心态。因此要从多学科角度展开对用户健康信息学的研究，在研究过程中注意不同学科之间的联系与差异，促进该学科的健康发展。第三章国内用户健康信息学的实践有关机构和单位利用不同的方式将关于健康以及卫生保健服务的信息发给用户帮助用户做出正确的健康决策使得用户对健康信息的需求得到满足，这一过程叫做健康信息服务。《用户健康信息学学科构建研究》这篇论文是由我们国家的学者彭琰所完成的，其在这一篇论文中写到用户健康信息学所研究的用于应用的目标就是用户健康信息服务错误!未定义书签。。因此我国的用户信息健康学在我国的实践应用主要体现在用户健康信息服务方面。第一节用户健康信息服务的对象用户不仅是用户健康信息学的研究对象，更是用户健康信息服务的对象。他们不仅积极倡导个人行为的健康，还接受者专业的医疗服务。他们作为社会中普通的一员，为了保证自身及周围人和社区的健康，积极加入到护理实践(例：维护公共区域的卫生)当中，并且对自己以及家人的护理工作进行组织以及管理。随着用户健康信息学的发展及其影响的不断扩大，用户健康服务的对象的范围也在不断的扩大。最初，用户健康信息服务的主要对象是非健康者，即病人或患者，主要是根据他们的病情和自身要求提供与他们需求所匹配的健康信息，加深他们对自身状况的了解，甚至为其诊疗提供辅助决策。后来，用户健康信息学服务的对象渐渐囊括了所有人，包括健康者、亚健康者及非健康者。如上文所讲，健康者可以根据自身需求获取相关保健健康信息，提升自身疾病预防能力，长期使自己保持健康状态。亚健康指的是人体处于健康和疾病之间的一种状态。这一观点是在《亚健康中医临床指南》论文中所被提出的，它是由中华中医药学会所编写并发布的。亚健康状态的症状表现为人体的活力，身体机能以及适应能力会在一段时间内有所下降且人体的各项指标通常情况下都会比健康状态下的人体指标低，但这一标准与现代医学中关于临床或亚临床疾病的诊断标准不相符。亚健康者虽然无明显患病症状，但极易引发肿瘤等恶性疾病。而用户健康信息则能够及时的使亚健康者了解自身的健康状况，甚至在相关健康信息的指导下改变不良习惯，尽快恢复到健康状态。总之，用户健康信息服务的对象，包含了需要通过各种手段和方式获取到自身所需健康信息并利用其维持或改善自身健康状况的第二节国内用户健康信息服务的方式在我国发表的《第41次中国互联网络发展状况统计报告》中，据数据显示，截止到2017年12月，我国已有7.72亿的网民，我国对于互联网的普及已达到半数以上12]。大多数网民当自身遇到有关身体健康的问题时，都会搜索询问各大型网站或者医疗网站。在2017年度中国科学技术协会所发表的《中国网民科普需求搜索行为报告》中，由数据我们可以得知，在2017年的科普搜索中，健康和医生诊断前上网搜索相关信息，四分之一的人会根据自己上网搜索的信息对自己的疾病进行过诊断。在此背景下，加上中国政府正在大力推动“互联网+”的发展，国内用户健康信息服务的主要方式是蓬勃兴起，发展势头强劲的移动医疗平台。但需要令人关注的是，尽管用户有很多可以获取健康信息的途径，比起从网络、家人、朋友或大众媒体，用户认可度和信任度最高的信息来源依然是医生或其他专业人士提供的。由于我国庞大的人口数量和相对紧张的医疗资源，用户健康信息的需求和供给处于极度的不平衡状态，因此发展专业的线上用户健康信息咨询与服务平台和在线诊疗的移动医疗服务，不失为解决用户需求和医疗资源供需失衡问题的好办法。挖掘线下专业医生入驻线上平台，为用户提供专业的、可信任度高的健康信息，是该行业值得探索和推广的发展模式。第三节用户健康信息服务的内容第四节国内用户健康信息服务的发展现状机应用商店正式发布，这对我国的移动医疗市场具有重要意义，开启了移动医疗商业化的大门。随后政府大力推动“互联网+”的发展，我国移动医疗市场刚好赶上这波浪潮，进入快速发展阶段。中国医药物资协会曾对我国的医疗市场进行调查，结果显示，截止到2015年末，我国移动医疗市场上已有超过2000款手机应用程序上线，移动医疗商业化发展迅速。与此同时，在市场前景及未来收益的吸引下，越来越多的社会资本把投资目光转向这一领域，例如春雨医生、平安好医生、丁香园等移动医疗平台，先后拿到了天使投资的发展基金，随后逐步发展起来并已占据了一定的市场份额。百度、腾讯和阿里巴巴作为互联网行业的三大巨头，也逐渐在移动医疗市场投入了目光和资本，百度医生已经成为广受大众认可的医患双向服务平台。根据相关方面的数据显示，2017年，国内移动医疗用户已突破3亿人，市场规模已达到一百二十亿余元，且市场的需求仍在不断地增加。根据移动医疗目前的发展趋势预测，未来五年移动医疗行业的发展将会达到一个高峰，为用户健康信息提供更优第四章国内用户健康信息学的实践面临问题及挑战随着互联网便捷度日益增高，大部门用户在就医前会事先通过某种途径搜寻相关健康信息，这会对用户之后的医疗决策造成一定影响。用户提前搜寻自身所需健康信息主要有以下原因：一是想清晰的了解自身症状，在就诊时能够向医生准确的描述病情；二是想如在2016年4月份牵动着所有网民心扉的魏则西事件，当时，年仅21岁的西安电子科技大学学生魏则西因患滑膜肉瘤治疗无效病逝。据悉滑膜肉瘤是一种五年生存率在20%-50%的恶性软组织肿鱼龙混杂，质量难以保证带来的恶劣后果。这场悲剧发生的原因一方面在于健康信息过度商业化，是由百度竞价发布的广告；另一方面则是网络上的健康信息鱼龙混杂，监管漏洞较大。总之，国内用户健康信息在实践应用阶段还存在以下漏洞：第一节缺乏相关法律法规约束，健康信息及应用质量难以保证我们国家在卫生计生委在2014年的9月份发布的《关于推进医疗机构远程医疗服务的意见》中对远程医疗的标准进行了明确的规定，远程医疗必须由一个医疗机构与另一家医疗机构进行工作且进行工作的医生必须在本院开展工作4。因为这项规定，目前相关医疗应用及平台，如春雨医生、丁香医生等APP对自身的定位都是互联网健康信息咨询与服务平台。这些健康信息服务平台的出现，给相关用户提供了极大的便利，使其能够不受时间和空间的限制获取自身需要的健康信息和医疗资源；但同时，医生或专家在为用户提供医疗咨询服务时，由于用户的描述不清晰或相关检查结果过失或者缺失，健康信息咨询或远程医疗诊断的准确性就难以掌握，极易出现误诊现象，对用户的健康和医生的名誉都会造成不同程度的影响。另外，某些平台为了自身商业利益，向用户提供虚假的或不经核实的信息，也会严重危害到用户健康。更重要的是，相关法律法规的缺失，在用户和提供健康信息咨询服务的平台发生医疗纠纷或医疗事故时，责任难以界定，如上文提到的魏则西事件，用户本人最终死亡，但百度身为用户健康信息的获取来源，并没有相关法律依据判定其责任。因此，我国应建立健全在用户健康信息方面的法律法规，为其应用及发展提供完善的监管机制。第二节准入门槛低，标准参差不齐随着政府相关政策的推动及“互联网+”的迅速发展，越来越多的行业巨头和创业团队瞄准了“健康医疗”这块蛋糕，向用户健康信息学发展的衍生产业大步迈进。但是由于相关产业作为新兴产业，缺乏统一的行业标准，准入门槛没有限制，造成目前我国市场上能发布健康信息和专门提供健康信息咨询与服务的平台数量非常庞大，各自侧重方向不同，专业化程度高低混杂且难以辨别，也就造成了部分“莆田系医院”和假冒伪劣的专家趁虚而入，在利用相关平台向用户中散播一些真假难辨、似是而非的医学健康或保健知识，从而达到售卖假药和伪保健品以此牟利的目的，严重干扰了用户快捷有效的满足自身需求，这些急需政府及相关部门的干预与监第三节个人隐私没有保障在“互联网+”的浪潮下，盈利的基础就是信息和流量，想要在竞争激烈的大环境下抢占先机，占据主导地位，就必须获取足够的流量和信息。对于提供用户健康信息咨询与服务的平台来讲，利用大数据整理相关用户的搜索记录，获取到用户的个人信息及其所需咨询或服务的方向，是相关平台抢占市场时的必然选择。但这些个人隐私信息被平台手机和利用后是如何处理的呢?相关的保护工作是否到位呢?从用户在相关平台上进行健康信息咨询后极大可能接到的推广和骚扰电话来看，以上善后工作显然没有到位。用户的个人隐私信息可能被相关不良平台贩卖或者被黑客窃取，总之用户的个人隐私信息有极大的可能被泄露出去，存在较大的信息安全隐患。所以，保护用户的个人隐私信息也是此行业在未来发展过程中的重点之一。第五章国内用户健康信息学实践的发展与建议第一节健全相关法律法规无规矩不成方圆，这是用户健康信息学在经过初期发展后想保持持续发展所要面临的首要的问题。我国对用户健康信息学的发展仅颁布过一些扶持性的政策方针，约束其行为规范的法律法规，尚处于空白阶段。由于相关的法律法规的缺失，用户和提供健康信息服务的平台之前一旦出现纠纷，两者之间的矛盾没有调和依据，定然会陷入恶性循环。且市场相关监管机制的缺失，会造成健康信息发布平台与用户互利互惠的天平失衡，最终导致健康信息发布平台因追求利益危害到用户健康甚至生命，用户健康得到危害后抛弃平台的恶果。这是政府支持和推动用户健康信息学的继续发展需要首第二节加强市场监管机制由于移动医疗行业目前仍处于发展时期，入行门槛和标准尚未统一，目前移动医疗市场上的各类平台素质良莠不齐，提供的健康信息质量也难以保证，这样的市场环境难免会酿成诸如“魏泽西事件”的惨剧。“魏则西事件”后续是国家要求整改医疗类商业推广服务，对广告的竞价排名机制进行调整，但这份整改意见，目前仅适用于提供健康信息的搜索引擎类平台，尚未对众多移动医疗的手机应用程序进行管控。因此，政府和相关机构也要加强对移动医疗使强的监管，保证用户获取的健康信息真实有效。第三节提高用户对健康信息的甄别能力就目前的大环境来讲，用户健康信息一方面是对传统医学的创新，为广大用户提供了便利，但另一方面由于种种原因其潜在的弊端也不容小觑。对待双刃剑般的用