中国出生缺陷人群监测专项方案

中国出生缺点人群监测方案一、背景出生缺点是指胚胎或胎儿发育过程中结构或功效发生异常。中国是出生缺点高发国家，估量每十二个月有30～40万例体表先天畸形婴儿出生，加上生后数年才表现出来缺点或遗传病，先天残疾儿童超出90万，约占年出生人口5.6％。出生缺点严重影响中国人口素质，给家庭和社会带来沉重负担，已引发政府和社会各界高度重视。《中国母婴保健法》和《中国妇女发展纲要（～）》、《中国儿童发展纲要（～）》全部对出生缺点预防和控制提出了明确要求。了解一个国家或地域出生缺点发生水平通常采取出生缺点监测。中国出生缺点监测从1986年起，一直采取以医院为基础监测方法，监测对象为住院分娩围产儿。出生缺点医院监测初步摸清了全国关键出生缺点发生情况及其改变趋势，但因为各地住院分娩率差异较大，所取得监测结果含有一定不足。以人群为基础出生缺点监测，能够比较全方面地了解某地域出生缺点发生情况。，天津市城区、辽宁省北宁市、福建省建瓯市、河南省巩义市、湖北省罗田县，实施了出生缺点人群监测试点项目。中美合作预防神经管畸形国际项目亦在32个区县建立了人群出生缺点监测系统，积累了丰富经验。，原卫生部妇幼保健和小区卫生司决定，在现有工作基础上在全国30个省（区、市）选择64个区县开展人群出生缺点监测。，深入调整、优化了监测表卡和汇报步骤，形成了本实施方案。二、目标1.逐步取得正确、可靠并能反应监测地域实际情况关键出生缺点基础信息。2.动态观察关键出生缺点发生情况。3.为制订出生缺点预防方法及评价干预效果提供依据。4.为政府部门制订预防出生缺点卫生决议提供依据。三、监测点确实定在全国妇幼卫生监测点中，按以下标准选择部分区县。1.城市以区为单位，农村以县为单位，标准上每省（区、市）城市和农村各选1个；监测区县总人口通常应在40～50万之间。2.监测区县政府及卫生行政部门重视和支持监测工作，有配套经费及组织和人员保障。卫生行政部门、医疗保健机构和其它部门、机构主动性高，含有良好协作关系和协作机制。3．监测区县妇幼保健网络完善、运作正常，儿童及孕产妇系统管理率、住院分娩率达80％以上。4．监测区县已经或准备开展孕前保健、孕期保健、孕期产前筛查、新生儿筛查、听力筛查等工作。5．监测区县各级数据汇报单位应有数码摄影机等器材。在征求各省（区、市）意见基础上，确定了以人群为基础出生缺点监测区县。四、监测范围和对象在全国30个省（区、市）范围内（西藏除外），选择64个区县全部街道（乡镇）作为出生缺点人群监测地域。监测对象为居住在监测地域产妇（包含当地户籍和非当地户籍在监测地域居住十二个月以上产妇）所分娩胎婴儿。监测期限为妊娠满28周（如孕周不清楚，可参考出生体重达1000克及其以上）至生后42天，在此期间首次确诊关键出生缺点均需汇报。五、监测内容和指标1.监测内容（1）关键出生缺点发生时间、地域和人群分布及临床资料，具体内容见《出生缺点儿记录表》。（2）出生人群相关资料，具体内容见《出生情况及婴儿随访记录表》。2.统计分析指标：关键出生缺点发生率及其特征别发生率。3.年度指标统计时限：上十二个月度10月1日六、出生情况汇报和婴儿随访城市监测点由小区卫生服务中心（站）或街道卫生院妇幼保健人员负责本辖区内全部孕满28周分娩胎婴儿相关信息搜集，填报《出生情况及婴儿随访记录表》，利用产后访视对婴儿进行随访至生后42天，并将随访结果统计到《出生情况及婴儿随访记录表》。农村监测点由村医或村保健员负责本村全部孕满28周分娩胎婴儿相关信息搜集，填报《出生情况及婴儿随访记录表》，利用产后访视对婴儿进行随访至生后42天，并将随访结果统计到《出生情况及婴儿随访记录表》。七、出生缺点诊疗和汇报1.出生缺点范围监测出生缺点以体表先天畸形和先天性心脏病为主，分类标准参考国际疾病分类（ICD-10）。2.出生缺点诊疗（1）国家、省、地市及监测区县各级应分别成立出生缺点人群监测教授组，负责全国或辖区内出生缺点病例确实定及技术支持。（2）出生缺点病例应由区县及以上医疗机构诊疗，并经教授组确定。部份体表畸形如多指、缺指等可由街道（乡镇）卫生院诊疗。（3）产前诊疗出生缺点必需在出生后进行确定，但由含有产前诊疗资质医疗机构在产前确诊致死性、重大出生缺点和染色体异常应计为确诊病例。3.出生缺点病例汇报首次确诊出生缺点胎婴儿，不管在家中或在医院分娩，依据实际情况由相关监测单位（小区卫生服务中心、街道（乡镇）卫生院或出生缺点诊疗医院）人员负责搜集信息，并填写《出生缺点儿记录表》，逐层上报。（1）在家庭分娩胎婴儿，应由接生人员和本辖区负责产后访视保健人员进行体格检验。发觉可疑病例，立即汇报小区卫生服务中心或街道（乡镇）卫生院妇幼保健人员，由乡级妇幼保健人员在二十四小时内入户调查。对不能诊疗病例，应汇报上级医疗保健机构或提议到上级医疗保健机构进行确诊，并随访诊疗结果，一旦确诊，小区卫生服务中心或街道（乡镇）卫生院妇幼保健人员要填报《出生缺点儿记录表》。（2）在医院分娩胎婴儿，小区卫生服务中心或街道（乡镇）卫生院妇幼保健人员，村医或村保健员应入户问询出生时情况，对医院确诊出生缺点病例应填报《出生缺点儿记录表》。（3）小区卫生服务中心或街道（乡镇）卫生院妇幼保健人员，村医或村保健员在产后访视中若发觉未汇报确实诊出生缺点病例，应填报《出生缺点儿记录表》。4.出生缺点医院汇报制度为了降低出生缺点病例漏报、错报，各监测区县应建立医院出生缺点病例首诊汇报制度。（1）监测区县每一医疗保健机构应指定专员负责本单位出生缺点病例搜集，并汇报本辖区妇幼保健机构。（2）在监测地域住院分娩新生儿由接生单位医生进行系统身体检验，发觉出生缺点病例，应填写《出生缺点儿记录表》，并汇报本单位负责出生缺点人群监测医生。（3）产前诊疗出生缺点病例，应由检验医生（如超声科医生）向本单位负责出生缺点人群监测医生汇报，并填报《出生缺点儿记录表》。（4）各医疗保健机构各个科室（包含新生儿筛查机构），发觉出生缺点病例，应向本单位负责出生缺点人群监测医生汇报，并填报《出生缺点儿记录表》。（5）凡提供诊疗性引产服务医疗保健机构，发觉出生缺点病例，应填写《出生缺点儿记录表》，汇报本辖区妇幼保健机构。八、资料搜集及转运资料搜集程序1.汇报步骤建立逐层汇报制度，步骤为：村级街道（乡镇）级区县级妇幼保健机构地市级妇幼保健机构省级妇幼保健机构全国妇幼卫生监测办公室。2.表卡管理小区卫生服务中心或街道卫生院妇幼保健人员，村医或村保健员填写《出生情况及婴儿随访记录表》，完成42天随访后，每个月上报到本区妇幼保健机构或乡镇卫生院。小区卫生服务中心或街道（乡镇）卫生院妇幼保健人员负责核实本辖区内出生缺点病例线索，填写《出生缺点儿记录表》，每个月将《出生情况及婴儿随访记录表》、《出生缺点儿记录表》上报区县级妇幼保健机构。区县级妇幼保健机构负责核实、整理各小区或街道（乡镇）卫生院上报《出生情况及婴儿随访记录表》、《出生缺点儿记录表》，同时和辖区内医疗保健机构汇报《出生缺点儿记录表》进行核实，处理重报、漏报、错报问题。完成监测数据网上直报工作,经地市级、省级逐层审核以后，上报全国妇幼卫生监测办公室。区县级及其以上机构每十二个月进行一次质量控制，提交《出生缺点监测质量调查表》和质量控制汇报。《出生缺点监测质量调查表》和出生缺点医院监测所采取表格一致。要求数据搜集和上报单位保留原始台账；正式纸质报表应在县级留底备查。九、质量控制质量控制有利于统一全国出生缺点人群监测工作标准，立即发觉和处理工作中存在问题和困难，总结、推广成功经验，深入提升出生缺点监测数据质量，确保出生缺点监测工作规范化实施。1.质量要求严重出生缺点漏报率≤1％，出生数漏报率≤5%，报表完整率≥99%，错漏项率≤1%，计算机录入错误≤1‰。2.质量检验内容关键采取现场访谈、查阅相关资料、查对监测报表等方法进行，具体内容和要求以下：（1）建立健全出生缺点人群监测管理组织，职责分工明确，协调机制健全（2）建立健全出生缺点人群监测管理制度（3）人员经费保障到位巩固和完善监测网络，地市、区县级有专职人员、乡村级有兼职人员负责出生缺点人群监测信息资料搜集、统计工作。各级必需工作经费和补助到位。（4）监测工作规范实施1）原始统计规范开展出生缺点人群监测单位和人员必需根据填表说明进行登记、统计。全部原始资料均要留底备查。网络直报数据填写也应按相关要求进行，并确保数据安全。2）上报资料完整、正确、立即各级监测单位应在要求时间内完成监测工作和监测质量控制工作，并立即上报、整理、汇总、分析、反馈监测信息。每三个月、每十二个月各级上报资料无缺漏。《出生情况及婴儿随访记录表》、《出生缺点儿记录表》、《出生缺点监测质量调查表》填写无漏项、错项和逻辑错误，字迹清楚。手工报表上报前需按乡村或街道小区编号整理。计算机录入时应尽可能避免录入错误。严格控制数据重报、漏报。上报数据要和原始登记本数据相符，县、乡、村或市、区、街道三级数字应吻合。3）质量控制汇报内容应全方面详实。质量汇报关键包含工作安排计划、质控方法和路径、人员时间安排、调查统计表情况、调查结果及对调查结果总结（或提议）等内容。3.质量控制方法（1）抽样方法街道（乡镇）利用每三个月例会，季季进行质量检验。区县级每十二个月抽查本区县4～5个监测街道（乡镇），每一街道（乡镇）抽查4～5个居委会（村）。地市级每十二个月抽查当地市全部监测区县，每一监测区县抽查3～4个监测街道（乡镇），每一街道（乡镇）抽查3～4个居委会（村）。省级抽查本省全部监测区县，每一监测区县抽查2～3个监测街道（乡镇），每一街道（乡镇）抽查2～3个居委会（村）。（2）漏报调查方法漏报调查是质量控制关键内容，其关键步骤和方法以下：1）区（市）县级区（市）县级关键是在相关医疗机构寻求出生缺点线索，需要访问相关机构和需要查看资料有以下内容：走访医疗机构妇产科、儿科（内、外）、五官科、B超诊疗室、病案室等，查看分娩登记本、死亡登记本、出入院登记本，查阅疑似出生缺点病例个案，抄录监测地域死胎死产、42天内死亡、先天畸形0～42天婴儿父母姓名及家庭联络方法。走访区县人口计生委：了解引产出生缺点病例及线索。将质控发觉病例和线索和乡级上报《出生缺点儿记录表》查对，查看是否有出生缺点漏报。2）街道（乡镇）级乡镇计生办或街道办事处：将出生登记和出生缺点登记和街道（乡镇）卫生院出生及出生缺点资料相互查对，查看街道（乡）级出生及出生缺点漏报情况。街道（乡镇）卫生院：将居委会（村）级出生及出生缺点资料和街道（乡镇）卫生院资料相互查对，了解抽样居委会（村）出生和出生缺点漏报情况。3）居委会（村）级将从区县、街道（乡镇）两级计生、医院等相关部门和机构抄录该居委会（村）出生及出生缺点名单，和村医、村接生员（保健员）、村妇女主任、村会计等相关出生及出生缺点统计查对，并入户调查核实。还应随机入户访谈，了解本村出生、出生缺点情况。（3）出生缺点错报、重报控制方法为预防出生缺点错报和重报，各级监测单位在数据上报前要进行自查并接收上级单位监督检验。区县级妇幼保健机构负责核实剔除辖区内反复报表。十、监测资料分析、反馈、上报及公布全国监测资料分析总结，由全国妇幼卫生监测办公室负担，国家卫生计生委负责关键监测指标对外公布。各级妇幼保健机构分别负责本辖区监测数据分析总结和反馈，各级卫生行政部门负责本辖区关键监测指标对外