《儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范》（征求意见稿）编制说明

1一、任务来源、起草单位、主要起草人根据《广西壮族自治区市场监督管理局关于下达2023年广西神，由广西壮族自治区民政厅提出，桂林市民政局、桂林市社会福利院、广西标准化协会共同起草的广西地方标准《儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范》（项目编号：2023-1282）已获立项。主要起草人姓名及分工情况如下：师师参与标准文本及编制说/人员进行标准发布后的/参与标准文本及编制说对地方标准提出修正意/参与标准文本及编制说对地方标准提出修正意师协助标准文本及编制说2师协助标准文本及编制说二、制定标准的必要性和意义做好特殊儿童康复服务工作，关系特殊儿童切身利益和健康成长，关系千家万户安居乐业和美满幸福，关系社会稳定和文明进步，关系健康中国建设和全面建成小康社会大局。党和国家一直非常重视对特殊儿童的关怀，相继制定和实施了《关于加快实2019年1月1日正式实施的《儿童福利机构管理办法》等，为保障特殊儿童的权益工作提供了政策支持。儿童福利机构在特殊儿童康复服务工作中起着至关重要的作用。据统计，目前全国共有儿童福利院85所，收养孤儿、弃婴和残疾儿童5万多名，其中自费入院的残疾儿童7800多名，占收养儿童总数的13%。广西区内目前儿童福利机构或社会福利机构内设儿童部的机构数达46所，开展的康复服务项目有20个。全区需要做儿童康复服务项目2016年有4621人，其中在训聋儿628人，肢体残疾儿童康复训练2637人，智力残疾儿童机构康复训练795人，孤独症训练561人。2017年有5630人，其中在训聋儿735人，肢体残疾儿童康复训练2895人，智力残疾儿童机构康复训练1317人。孤独症训练683人。2018年有8275人，其中在训聋儿1543人，肢体残疾儿童康复训练4933人，智力残疾儿童机构康复训练1018人，孤独3症训练781人，儿童福利机构在特殊儿童康复工作中起着至关重要特殊儿童的常见障碍包括1）运动功能障碍；(2)智力障碍；(3)语盲障碍；(4)先天畸形的失代偿障碍；(5)心理障碍；(6)性格偏差；(7)沟通交流障碍；(8)行为障碍；(9)社会适应性障碍；(10)职业能力障碍;(11)学习困难；(12)感知觉综合能力障碍。据民政部统计，我国0至14岁残疾儿童大约有817万人，占全国残疾人总数的15.8%，占全国儿童总数的2.66%。其中视力残疾18万人，听力残疾116万人，肢体残疾539万人，智力残疾儿童62万人，精神残疾1.4万人，多重残疾80万人。解决儿童常见障碍问题的唯一方法就是依靠各种康复手段的介入，预防障碍的发生，阻止障碍的继续发展，减轻障碍的影响，最终提高他们自理能力，帮助他们顺利适应或回归社会。对特殊儿童的回访是儿童福利机构了解特殊儿童康复现状、提高特殊儿童家庭对康复效果的满意度的有效手段。特殊儿童康复出院后，其家庭往往由于心理上麻痹大意，忽视—些必要的预防保健措施，在某些必要康复措施也得不到贯彻执行时通过回访可以督促、提醒特殊儿童家庭，增强其对康复知识的了解，改变不良生活方式；对于情况较为复杂的特殊儿童，可以及时给予指导，帮助孩子维持良好状态。除此以外，通过回访与特殊儿童家庭进行互动沟通，是服务机构总结特殊儿童康复经验，进一步提升自身服务质量的重要环节。通过制定广西地方标准《儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范》，以标准为抓手，统一指导儿童福利机构利用4先进的标准技术对特殊儿童康复后的跟踪回访服务进行科学管理，促使儿童福利机构对特殊儿童进行有效回访，对于促进康复后特殊儿童的健康成长和提高儿童福利机构的服务质量具有积极三、项目编制过程（一）成立标准编制工作组广西地方标准《儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范》项目任务下达后，桂林市民政局成立了标准编制工作组，制定了标准编写方案，明确任务职责，确定工作技术路线，开展标准研制工作。（二）收集整理文献资料标准编制工作组收集了国内有关儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理相关文献资料。主要有：MZ/T167-2021儿童福利机构社会工作服务规范DB54/T0217-2020儿童福利机构康复服务规范DB45/T1927-2019儿童福利机构康复服务规范DB32/T3829-2020儿童福利机构儿童康复服务规范DB5323/T89-2016救助管理站受助对象回访服务制度电话回访式健康教育在新生儿科出院患儿中的应用效果_刘某三甲医院出院患者回访制度建立与完善的效果评价_王嵩（三）研讨确定标准主体内容标准编制工作组对收集到的资料进行整理研究之后，组织召开了标准编制工作会议，对标准的整体框架结构进行研究分析，5并对标准的关键性内容进行了初步探讨。经过研究，标准主体内容确定为：术语和定义、基本要求、回访内容与要求、回访记录与处理、评价与改进、档案管理。（四）调研，形成草案、征求意见稿查阅了大量的国内外有关儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理的文献资料，并进行实地考察调研，同时召开标准研讨会，对儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理的术语和定义、基本要求、回访内容与要求、回访记录与处理、评价与改进、档案管理等要求结合各单位在开展评估实际情况进行细致的讨论，结合广西各儿童机构的实际经验，并对主要内容进行了讨论并对项目的工作进行了部署和安排，按照简化、统一等原则编制完成广西地方标准《儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服2023年3月-11月，标准编制组组织相关人员召开标准研讨会，调研区内相关儿童福利机构，完善标准文本以及编制说明，形成广西地方标准《儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范》征求意见稿。四、制定标准的原则和依据，与现行法律、法规的关系，与有关国家标准、行业标准的协调情况（一）编制原则1.实用性原则本标准是在充分收集相关资料和文献，根据儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理实际情况，在现有国家、行业标6准相关儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理的基础上，结合起草单位的多年而总结起草的。标准内容符合当前儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理的方向与需求，有利于行业的长远发展，具有较强的实用性和可操作性。2.协调性原则本文件编写过程注意了与儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理相关法律法规的协调问题，在内容上与现行法律法规、标准协调一致。3.规范性原则本文件严格按照《GB/T1.1—2020标准化工作导则第1部分：标准化文件的结构和起草规则》的要求和规定编写本标准的内容，保证标准的编写质量。4.前瞻性原则本文件在兼顾当前儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理现实情况的同时，还考虑到了儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务发展的趋势和需要，在标准中还体现了个别特色性和先进性条款，作为对儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访（二）与现行法律、法规的关系，与有关国家标准、行业标准的协调情况本标准的内容与现行的法律、法规及强制性标准无冲突，标准的编写符合GB/T1.1—2020的要求。经查阅，国内与儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理有关标准有：《DB5323/T89-2016救助管理站受助对象回访服7务制度》等。经对比分析，《DB5323/T89-2016救助管理站受助对象回访服务制度》规定了救助管理站受助回访对象与时间、回访方式、回访人员要求、回访基本要求、回访内容与要求、回访记录与处理等内容，针对的回访对象是救助管理站救助过的未成年人。而本标准针对的是在儿童福利机构接受康复训练1个学年以上，康复后离开机构的特殊儿童及其监护人（照顾者将特殊儿童的监护人也列为回访对象，回访对象不一样，并增加的回访地点以及网络回访方式，由于回访对象不一样，回访人员要求、回访内容要求、回访记录处理内容均不一样，均是针对特殊儿童康复后的跟踪回访，且增加了档案管理的内容。五、主要条款的说明，主要技术指标、参数的论述广西地方标准《儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访服务管理规范》主要章节内容包括：术语和定义、基本要求、回访内容与要求、回访记录与处理、评价与改进、档案管理。标准主要内容及依据来源说明如下：（一）术语和定义标准编制工作组查阅总结了相关标准、政策文件、著作、论文、科技期刊等文献资料，对本标准所涉及的概念进行统一定义、确立术语。1、儿童福利机构childwelfareinstitution依据《儿童福利机构管理办法》和MZ/T194-2022，界定其定义为：民政部门设立的，主要收留抚养由民政部门担任监护人的未满18周岁儿童的机构。注：包括按照事业单位法人登记的儿童福利院、设有儿童部的社会福利院等。8来源：MZ/T194-2022《儿童福利机构标准体系建设指南》，3.12、特殊儿童exceptionalchild经查阅相关著作、论文、科技期刊等文献资料，界定其定义为：在智力、身体、心理、社会发展方面与普通儿童有明显差异的儿童，包括孤独症儿童、智力障碍儿童、脑瘫儿童、言语障碍儿童、视力障碍儿童等。（二）基本要求通常,特殊儿童在儿童福利机构的康复训练时间至少要10个月或1个年度,根据DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》中康复服务内容列入了家长培训、回访与家庭康复指导，家长作为特殊儿童离院后的康复效果延续以及生活照顾的重要角色，考虑到能更准确的了解特殊儿童康复后的情况，因此有必要对特殊儿童的监护人也进行回访。因此确定回访对象为特殊儿童及其监护人。来源：DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》特殊儿童家庭具有多方面需求,但是政府和社会往往以满足患儿生理康复方面的需要为主,忽视了特殊儿童家长的需求。特殊儿童家长的需求主要包括物质需求、心理支持需要和教育辅导需9要,心理支持包括心理咨询、社会支持网络的建构等,教育辅导包括康复医疗知识的学习等。为了解特殊儿童康复照顾者或其监护人的照顾负担以及需要社会支持的需求程度，前期起草单位以自闭症（ASD）患儿机构康复照顾者为研究对象开展了康复照顾者负担与社会支持的相关性研究，研究表明康复照顾者负担与社会支持呈负相关，即所获得社会支持越多，照顾者的负担越少。因此，儿童福利机构可以通过开展跟踪回访工作，由康复人员、特教老师、社会工作者等深入特殊儿童家庭给予照顾者更多的社会支持以及家庭康复指导或心理疏导。具体研究数据如下：2、回访时间与周期为全面了解特殊儿童康复训练结束后各方面的情况，帮助特殊儿童家庭减轻心理压力和负担，改善特殊儿童的生长发展状况.根据起草单位以往10年的实践经验,一般康复后离院前半年，特殊儿童及家庭的回访需求较高，经过前半年的回访及家庭康复指导后，逐渐减少需求。依据《广西残疾儿童康复救助服务规范》文件精神和《广西“十四五”残疾儿童早期干预试点实施方案》中要求采取入户访视等形式为残疾儿童家庭提供家庭环境评估、康复训练指导,每半年不少于1次，每次不少于45分钟的指导意见。因此，本标准规定回访累计次数至少要3次以上，且前3次应每月进行一次回访才能达到较好的效果。由于特殊儿童出院后情况尚未十分稳定，前3次回访需要缩短回访周期，每个月回访1次。后期等儿童情况稳定后，可调整为3个月1次。来源：《广西“十四五”残疾儿童早期干预试点实施方案》参照DB45/T1927应深入家庭或通过电话、网络等途径了解特殊儿童康复情况及遇到的问题，以便给予针对性地辅导和支持。结合特殊儿童康复后的去向主要包括学校、其他康复训练机构、居家等，确定回访地点为特殊儿童的家庭或学校，并且以回访家庭为主，到学校回访为辅。为顺利进行回访工作，同时为减少特殊儿童的心理压力和负担，建议回访时宜主要进行家庭回访，并且在较放松、安静的氛围或环境下进行。来源：DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》依据DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》，可以通过入户、电话、网络（微信、视频、邮件）等多种方式与监护人进行交流，详细的了解特殊儿童康复后的现状，对监护人提出的疑问进行解答等。不便于实地回访的可使用电话或视频的方式进行回访，距离较近的可进行实地回访。为了能够更好地了解症状较为严重的特殊儿童康复效果，回访可以不受地域限制。通过不同方式的回访，一是可以全面掌握儿童福利机构康复训练结束后的特殊儿童目前的状况和需求，康复后是否有新问题出现，在康复训练期间对机构的服务是否满意；二是总结有益经验和不足之处，用于指导今后工作；三是倾听特殊儿童家长对康复训练效果的意见和建议，解答他们的疑惑，回访工作人员有针对性地给出指导意见。起草单位在实践中发现，入户随访结合电话或视频回访的方式，有助于提高特殊儿童出院后的康复效果，对改善特殊儿童康复离院后的焦虑抑郁情绪以及成长发展有积极价值，有利于提升康复服务满意度,值得推广。为了提高回访效率，使儿童的现状更为清晰，并且能够根据现状给特殊儿童专业的康复意见，需要成立回访小组，组员包括康复医生或医生、特教老师、康复治疗师、社工等。康复医生、特教老师、康复师、社工等康复服务人员在特殊儿童的康复训练及跟踪回访工作中发挥重要作用，因此必须具备相关岗位的资质要求，具备专业知识和岗位工作经验。根据《儿童福利机构管理办法》《全区儿童福利机构有关工作指引》相关规定，参考MZ/T167-2021《儿童福利机构社会工作服务规范》和DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》，对跟踪回访人员的资质提出具体来源：《儿童福利机构管理办法》来源：DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》来源：DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》来源：DB45/T1927-2019《儿童福利机构康复服务规范》来源：《全区儿童福利机构儿童康复服务工作指引》（征求意见稿）来源：《全区儿童福利机构儿童社会工作工作指引》（征求意见稿）来源：MZ/T167-2021《儿童福利机构社会工作服务规范》根据《全区儿童福利机构业务培训管理工作指引》相关要求，规定回访人员应定期接受内部或外部开展业务培训，并取得培训合格证书。（三）回访内容与要求回访是特殊儿童康复后延续康复治疗的关键环节，有利于动态掌握特殊儿童康复后的病情变化和功能障碍恢复情况，有利于准确地判断儿童的康复情况并给出针对性地康复建议，提高康复治疗效果。随着社会的发展，特殊儿童康复后随访的内容和形式日益丰富，标准编制工作组在前期实地调研中发现目前跟踪回访工作中存在随访内容不统一、不全面，形式不规范以及失访率高等问题，因此标准编制组结合起草单位近三年来，跟踪回访本院69名特殊儿童康复训练结束出院的实际情况，针对随访的必要性及其在特殊儿童康复后出院的作用，提出回访的基本内容应包括儿童康复训练效果、当前的生活学习情况、心理状况、遇到的困难以及其他有关情况等，再根据不同类型的特殊儿童康复情况，有针对性地进行了解，帮助特殊儿童改善成长发展状况，减轻心理压力和负担，完善儿童福利机构特殊儿童康复后跟踪回访管理。为了能够使回访有条不紊地进行，需要在回访前制定回访