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疾病不确定感对初诊鼻咽癌放疗反应、癌因性疲乏及生活质量的影响

疾病不确定是指患者因缺乏足够的信息和技能来确定与疾病有关的事情的能力。研究表明,疾病不确定感可影响患者对治疗的满意程度、机体的康复以及应对能力,并可引起焦虑、抑郁等负性心理,进而影响其生活质量。鼻咽癌是一种烙印疾病,其诊疗过程是患者终生难忘的经历,尤其是初诊和初次接受治疗的患者大都会产生不同程度的不确定感,给自身带来极大的精神和心理压力。因此,探讨初诊鼻咽癌患者疾病不确定感对放疗反应、癌因性疲乏和生活质量的影响,可为其临床医疗、护理计划的制订提供依据。1对象和方法1.1病例选择及放疗选择2005年6月至2006年12月收住我科的初诊鼻咽癌患者。入选标准:①首次经影像学和病理确诊;②活动状态卡劳夫斯基评分(KPS)≥60分;③病情分期符合1992年福州分期标准;④愿意接受调查。排除标准:①患有其他严重的躯体性疾病;②出现脑转移;③有精神疾病或精神疾病家族史;④有严重智力或认知障碍;⑤不能配合治疗和不能说清治疗反应;⑥初中以下文化程度;⑦有放疗禁忌证。入选患者135例,男98例、女37例,年龄21~69岁,平均42.36岁。文化程度:高中28例,大学及以上107例。病情分期:Ⅰ期10例,Ⅱ期44例,Ⅲ期68例,Ⅳ期13例。放疗方案:均采用常规放疗,放疗处方为连续外照射,2Gy/次,5次/周。照射总剂量:鼻咽原发灶68~72Gy,颈转移灶65~70Gy,颈预防量50Gy。实际操作视具体情况给予适当调整。放疗设野根据患者临床和CT扫描所示病变范围,采用低熔点铅挡块不规则野。先以面颈联合野照射36~40Gy,下颈射前分割切线野,然后缩小为双耳前野,使后界前移避开脊髓,下界视口咽有无侵犯决定上移高度,下颈前切线野上界相应升高,与双耳前野衔接,必要时辅以鼻前野。1.2方法1.2.1放疗期间疾病不确定感量表①疾病不确定感量表。采用Mishel编制的住院患者疾病不确定感量表(MedicalUncertaintyInventoryScale,MUIS)。该量表包括不明确性(13个条目)、不一致性(7个条目)、复杂性(8个条目)及不可测性(5个条目)共4个维度33个条目,采用Likert5级计分法,总分33~165分,得分越高代表不确定感程度越大。治疗开始前和结束后1个月内调查,取2次测试值的平均值即为该患者放疗期间疾病不确定感测试值。将得分≥该群体平均分定为高分,<平均分定为低分。②放疗反应。采用RTOG/EORTC放射性损伤评估量表的非神经系统症状、体征评定部分,对鼻咽癌放疗后不良反应(黏膜反应,皮肤反应,恶心、呕吐,腹泻,听力下降)进行分级评定。每个方面均按1~4级评分,分别评0~3分,总均分即为放疗反应得分,得分越高表示放疗反应越重。量表评定人员由2名放疗工作时间>2年的临床医护人员担任,治疗结束后1个月评定。③癌因性疲乏评估量表。采用欧洲癌症治疗与研究组织QLQ-C30问卷中针对疲乏设计的3个问题作为评估指标,即在过去的几周中“您是否需要休息”,“您是否感到劳累”,“您是否已经累了”,每个问题采用4级评分,即无=0分,有一点=1分,很有点=2分,非常=3分。总均分即为癌因性疲乏得分,得分越高代表癌因性疲乏越重。评定时间与放疗结束后疾病不确定感量表评估时间相同。④生活质量评价。采用世界卫生组织生存质量测定简表(WHO-QOL-BREF)进行评定。该量表包括26个条目、3个附加问题,由生理因素、心理因素、社会关系、环境影响4个领域评分和总生活评分、总健康评分6部分构成。各领域及附加题中自评计分为百分制,总生活评分和总健康评分采用5分制,得分越高代表生活质量越好。1.2.2现场回复评估调查人员用统一指导语解说,现场发放问卷,现场收回;由患者本人自主完成,评估时间为30min。共发放问卷135份,回收有效问卷135份,问卷有效率100%。1.2.3统计方法采用SPSS10.0软件处理数据,进行t检验及统计描述。2结果2.1确性及不一致性135例初诊鼻咽癌患者疾病不确定感总分为(119.57±31.80)分。4个维度得分分别为,不明确性(49.27±12.56)分,不一致性(23.70±8.46)分,复杂性(21.15±7.22)分和不可测性(15.86±5.93)分。高分组73例,低分组62例。两组患者性别、年龄、文化程度、KPS评分、鼻咽癌原发灶、颈淋巴结引流区放射剂量及分期比较,差异无显著性意义(均P>0.05)。2.2表1显示了两组非神经系统放疗的反应分数2.3表2显示了两组患者因癌症疲劳的两次比较2.4表3显示了两组患者的生活质量得分3疾病不确定感对放疗反应主感受的影响初诊鼻咽癌后,放疗是主要治疗手段之一,鼻咽癌患者经现代放疗技术治疗后5年生存率可达45%~74%。但鼻咽癌的初次确诊仍会对患者造成较大的心理冲击。一方面,患者必须在较短的时间内对自己的治疗做出选择;另一方面,由于患者缺乏疾病相关知识,难以形成对疾病积极的、理性的认识,往往对疾病的性质和治疗效果感到迷茫,疾病不确定感已经形成。一些研究证实,不确定感在初诊癌症患者中普遍存在,并可能影响患者的心理状态、适应能力、治疗进程和远期存活率。近年来,国内外护理界已有疾病不确定感的相关报道,但尚无疾病不确定感对肿瘤放疗患者影响的报道。本研究显示,初诊鼻咽癌患者疾病不确定感得分为119.57±31.80,处于较高水平。表1显示,疾病不确定感低得分组患者恶心、呕吐,腹泻,听力下降及放疗反应总均分显著低于高得分组(P<0.05,P<0.01),提示疾病不确定感可加重癌症患者放疗反应的主观感受,是患者产生和扩大放疗反应表现的危险因素之一。分析原因可能与患者缺乏相关信息支持,不了解疾病发展过程和治疗、护理感受,没有类似经历及与预期不一致的体验有关。董诗圆等的研究亦得到类似结论,即初诊乳腺癌患者手术后初期的疾病体验,普遍存在不确定感,负性情绪评分较高,并在围术期有较多的主、客观症状和表现。癌因性疲乏是放疗后患者的另一个主要征候群,表现为虚弱、缺乏激情及易受累,不但影响患者的日常生活,而且使其滋生失望情绪,极大地影响患者的康复和生活质量。据报道,肿瘤治疗后癌因性疲乏各评分指标与生理、精神心理、睡眠质量密切相关。表2显示,疾病不确定感高分组患者癌因性疲乏3个问题得分和总均分显著高于低分组(P<0.05,P<0.01)。患者由于缺乏确定与疾病相关事物的能力,常常不能理解、解释所有面临或即将面临的情况,导致其处于猜测与怀疑中,增加负性情绪,影响日常活动,使癌因性疲乏程度较重。生活质量作为患者躯体功能、心理状态、社会适应和环境因素指标的一种反映,能够全面体现患者健康水平。赵丽萍等研究发现,原发性肝癌患者对诊断的知情与其生活质量呈显著正相关。苗天爱等研究得出,癌症患者对病情完全知情有利于提高治疗依从性,从而积极配合治疗和护理,促进身体早日康复。本研究结果亦支持上述观点,初诊鼻咽癌患者疾病不确定感低得分组生理因素、心理因素、社会关系、环境影响得分和总生活评分、总健康评分显著优于高得分组(P<0.05,P<0.01)。由于患者对疾病的诊断和病情不知情,缺乏疾病相关治疗、护理知识,无法预测疾病的治疗效果和预后,从而导致或增加焦虑、抑郁、恐惧等不良心理反应,降低了应对疾病的能力,同时影响配合治疗的程度,进而影响其生存质量。综上所述,初诊鼻咽癌患者普遍存在疾病不确定感,影响患者对放疗反应、癌因性疲乏及生活质量的体验,因此,在临床护理中应重视对疾病不确定感的评估,并给予有效的干预。孙红等采用手册、图表、照片等方式表达与疾病相关信息,

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