艾滋病患者的社会支持系统( 武汉大学博导,向德平)

向德平武汉大学社会学系二00六年十二月

艾滋病患者的社会支持研究背景

艾滋病不仅是重要公共卫生问题，也是严重的社会问题。在我国，艾滋病的流行呈加速的趋势，艾滋病的感染范围不断扩大，艾滋病患者增多。艾滋病不仅使患者的工作和劳动能力急剧下降，使他们的经济、生活陷入困境；同时，社会普遍的歧视和敌意使艾滋病患者在人际关系、社会环境等方面遭遇诸多困难，这不仅影响艾滋病患者的治疗与康复，影响艾滋病患者生存质量和生活质量的提高，同时也影响社会的稳定。本研究主要探讨艾滋病患者的社会支持问题。我们认为，社会支持网络的构建，对于提高艾滋病患者的生存质量、预防和控制艾滋病的传播以及缓解政府压力具有重要的意义。第一部分文献回顾与研究综述一、社会支持的概念

社会支持是指为各种社会形态对社会弱势群体即社会生活有困难者所提供的无偿救助和服务。社会支持的两种视角：一是给予性支持,它衡量的是实际所提供的社会资源。二是感知性的支持，它是指接受支持的个体所认为的其对支持、信息和反馈的需求被满足的程度。二、社会支持的要素主体：国家——企业——社团——个人客体：社会弱者：经济利益的贫困性、生活质量的低层次性和承受力的脆弱性。内容：情感支持、物质支持(物资、金钱和服务)、信息支持。三、社会支持理论在相关研究中的应用（一）社会支持与心理健康（二）社会支持与社会网络（三）社会支持与弱势群体（四）社会支持与社会支持网（五）社会支持与社区支持

第二部分研究对象与研究方法一、研究对象研究对象：随州均川镇和安居镇的29位有偿献血感染的艾滋病患者。样本的选择采用了方便性、目的性抽样的方式。访谈对象共有29人，其中男性13人，比例为44.8％，女性为16人，比例为55.2％；从地点来看，均川的为48.3％，安居的为51.7％；年龄分布均在30-60之间，其中30-40的有8例，比例为28.6％，41-50的有14例，比例为50.0％，51-60的有6例，比例为21.4％；普遍文化素质偏低，小学文化程度的有效百分比为46.4％；均有婚姻经历，其中已婚的有26例，为89.7％；丧偶的为3例，比例为10.3％；均为农民。通过对均川镇和安居镇艾滋病人现有的社区支持基本情况的调查，分析其现有的社会支持网络主体和潜在的社会支持网络主体，探求如何增强现有的社会支持网络主体的力量，开发潜在的社会支持网络主体的资源，构建相对完善的艾滋病人社会支持网络，发挥社会支持在艾滋病防治工作中的力量。二、研究目的

为艾滋病患者提供关怀和支持性服务，建立和加强感染者自助小组和社区关怀小组系统。具体目标：(1)构建比较完善的艾滋病患者社会支持网络。(2)积累艾滋病患者社区支持的经验，形成一套稳定有效的社会支持模式。(3)营造适宜艾滋病患者生活和生存的社会环境，提高艾滋病患者的生活质量。三、研究方法

本研究以湖北随州均川镇和安居镇的艾滋病人为主要研究对象，运用质性研究法和文献研究法，通过现场观察、深度访谈、焦点小组、三角测量等具体研究方法。第三部分艾滋病患者的问题与需求（一）身体状况的恶化（二）资源的缺乏（三）劳动能力的丧失和劳动权力的被剥夺（四）社会歧视（五）歧视的内化一、艾滋病患者面临的主要问题二、艾滋病患者的需求（一）希望得到物质、经济方面的帮助（二）对劳动的渴望（三）对生命的不与牵挂（四）希望得到公正的对待（五）希望得到心理安慰和精神支持第四部分艾滋病患者社会支持的来源（一）中央政府（二）湖北省政府（三）随州市政府一、政府方面二、社会组织方面（一）全球基金（二）无国界医生组织（三）中国艾滋病防治行动（四）妇女联合会（五）共青团（六）企业三、个人第五部分艾滋病患者社会支持的类型一、正式的社会支持（一）经济支持1、生活资料2、生产资料（二）医疗支持1、检测2、治疗：抗机会感染治疗；医药费报销（三）教育支持二、非正式的社会支持（一）经济支持（二）医疗支持（三）心理、