重视儿童孤独症的日常生活与社会参

重视儿童孤独症的日常生活与社会参

孤独是脑瘫的一个症状，也被称为脑瘫。在中国、台湾、香港和其他地区也可以称为障碍。这是严重影响儿童社会功能的普遍障碍。我国在2006年的第二次残疾人抽样调查中将其正式划归为精神残疾类型,并列入调查范围。目前我国政府已开始重视孤独症儿童的医疗保障,同时,其家庭的生活状况和福利水平也渐渐得到来自社会各界的关注。以此为基础,孤独症儿童及其家庭相关的社会保障体系已初步建立起来,但就社会政策的运行效果而言,仍存在很多需要完善的地方。本文将从医疗康复体系、综合配套体系以及综合支持网络体系三方面提出孤独症儿童相关政策的完善建议。(如下图所示)医疗康复体系是孤独症儿童保障体系中最重要的组成部分,其功能建设和运行效果也是孤独症儿童社会政策制订的中心议题。但迄今为止,孤独症儿童的医疗康复体系仍存在着技术水平参差不齐、专业人才缺乏以及经济保障功能有限等问题。因此,应从以下三方面入手,完善孤独症儿童的医疗康复体系。(一)孤独症儿童康复处遇条件多,且缺乏条件保证康复点正常运行的标准和政策环境我国政府2006年在《中国残疾人事业“十一五”发展纲要与配套实施方案》中明确提出在全国31个省(市、自治区)建立省级孤独症儿童康复中心,以期建立起全国范围内的孤独症儿童的康复服务体系。以此政策为指导,大部分发达地区在当地的残疾人康复指导中心成立了专门的孤独症儿童康复点或康复部,并配备了相应齐全的康复训练器材和专业的医师、训练师,康复训练费用减免及相关的政策待遇也得到了有效落实。但在一些边远地区或经济不发达地区,这一政策的运行效果并不理想,为迎合政策要求,一些地区虽然在当地残疾人康复指导中心挂牌成立了孤独症儿童康复点,但却没有专人提供服务,甚至没有配备基本的硬件设施,使得孤独症儿童康复点或康复部的建立流于形式。在这种情况下,许多偏远地区的家长不得不只身带着孩子到发达地区求医问药。这种康复经历和生活状况很大程度上破坏了其原生的社会支持网络体系,并对家庭关系、社会关系产生了不同程度的影响。为保障欠发达地区孤独症儿童康复权利,减少发达地区康复训练中心压力,应组织专门的评估小组对此政策的落实情况进行考察和评估,确保31个省(市、自治区)孤独症儿童康复中心正常运行。出台孤独症儿童康复中心建设指标体系,规范硬件设施及专业人才的配置,以保障孤独症儿童的康复效果。(二)新生儿和孤独症早期心理训练情况专业的人才队伍是孤独症儿童医疗康复体系的核心,医生、训练师的专业技术水平和职业素养在很大程度上直接影响着孤独症儿童的康复效果。我国对孤独症领域的认识和研究相对于国际水平来说还较为落后,从事孤独症儿童治疗和康复的专业人才也出现人数匮乏和技术水平参差不齐的现象。在筛查、诊断阶段,儿科医生、精神科医生对孤独症的认识程度不同,因此,在不发达地区,往往容易导致错误的诊断结果,从而延误了孤独症儿童的干预期;在康复训练阶段,由于工作量大、收入低等原因,大多数康复训练师由教育专业、护理专业或幼师专业的毕业生担任,而学历背景则以中专、大专居多。他们虽具备一定的儿童发展心理学知识,但对于孤独症的病理知识和生物学知识缺乏更深入的掌握,这使得康复训练的过程较为刻板,缺乏灵活而具有针对性的变通。因此,加快专业人才队伍建设,首先应重视人才的价值,以各种形式鼓励优秀人才参与孤独症领域的诊疗和研究;其次应注重康复训练师的专业化培养,开展职业素养教育,丰富、扩大康复训练师的知识面;最后,应重视医疗康复体系中人才结构的配置,全面提高对从业人员教育程度和专业背景的要求,实行职业资格认证和考核,以规范从业人员的标准。(三)扩大社会保障的覆盖面,完善保障功能孤独症儿童的康复是一个长期的过程,为求取得良好的康复效果,家长须保证孤独症儿童的康复是一个持续的过程。因此,康复训练的花费毫无疑问成为孤独症儿童家长肩上最沉重的负担。虽然各省份目前都出台了孤独症儿童康复训练费用补贴的政策,但由于经济发展水平的限制,有的地区补贴数额较少,仍不能够发挥很好的经济支持作用;此外,各地发放的补贴均受地域限制,不能够在全国范围内使用,而补贴的用途也仅仅用于孤独症儿童的康复训练方面,发挥的功能十分有限。基于此,笔者认为,应从扩大覆盖面和完善保障功能两方面来改善现有的孤独症儿童经济保障体系。扩大经济保障的覆盖面,一方面旨在打破地域限制,使得康复训练费用的补贴能够在全国范围内能使用;另一方面应扩大经济支持的来源,从多种渠道募集资金,建立起政府、民间慈善组织、社会热心人士共同支持的经济保障体系。完善保障功能,旨在拓宽资金的使用面,使得资金的用途不仅仅局限于孤独症儿童康复训练的保障,也应用于保障那些成年后丧失劳动能力的大龄孤独症儿童或青年。二、建立孤独症儿童综合配套体系孤独症儿童的发展和成长是由多方面因素共同影响的,除了医疗和康复体系之外,还需建立起一套完善的综合配套体系来保障孤独症儿童的生活、教育、就业及安置。以下将从融合教育体系、大龄孤独症儿童安置体系、社会服务体系以及无歧视的社会环境四个方面来探讨综合配套体系的建立和完善。(一)孤独症融合教育的路径对于那些取得良好康复效果的孤独症儿童来说,融合教育是其社会融合以及社会化的有效途径。中共中央、国务院在2008年3月发布的《关于促进残疾人事业发展的意见》中明确提出要“逐步解决重度肢体残疾、重度智力残疾、失明、失聪、脑瘫、孤独症等残疾儿童少年的教育问题”(1)。至此,孤独症儿童的受教育权第一次从国家政策的高度提出,引起了社会各界的关注。然而就目前我国残疾儿童的教育体系来说,仍旧是以随班就读和普通学校附设特教班为主体,以特教学校为骨干,孤独症儿童的融合教育之路仍障碍重重。一方面,由于大众对孤独症的认识不够,接受融合教育的孤独症儿童常常受到同伴的议论、排挤、歧视,使得孩子在融合教育的过程中反而变得更加内向和自闭,有的孩子甚至不得不从融合教育的学校又返回到康复机构重新接受训练;另一方面,我国目前残疾儿童的融合教育体系仍仅限于初等教育,中等融合教育体系或职业技能培训体系还处于空白。因此,笔者建议,完善孤独症儿童的融合教育体系,首先应扩大融合教育学校的数量,增加随班就读机会使孤独症儿童真正得到“融合”;第二,应注重孤独症的宣传和普及,营造全员参与的融合教育氛围,使得孤独症儿童在学校真正得到来自同辈群体和教师的接纳;第三,应建立起持续性、广泛性的融合教育体系,从初等教育到中等教育都应有所覆盖,并鼓励发展大龄孤独症儿童的职业技能培训学校,使其能够习得基本的从业技能,为就业打下基础。(二)从就业、养护两方面来完善安置体系孤独症是一种发育障碍,随着孩子年龄增长和身体发育,不恰当行为、刻板行为会呈现出不同的特点,尤其在进入青春期之后,大龄儿童往往会出现更激烈、更暴力的行为倾向。三岁以前是对孤独症儿童进行干预的黄金时期,如果孩子在三岁之前得不到及时干预,那么随着年龄的增加,干预的难度也会不断增大。因此,为保证康复效果,树立机构的良好口碑,我国大多数孤独症儿童康复训练机构在收容孤独症儿童时均把年龄限制在14岁以下。14岁以上的大龄孤独症儿童,无论是因为病情好转,亦或是因为错过最佳干预时期而离开康复机构,其安置问题都是家长担忧的焦点所在。但遗憾的是,迄今为止我国仍未出台全国性的文件、政策来对大龄孤独症儿童的安置作出指导,基于此,笔者建议,从就业和养护两方面入手,来完善大龄孤独症儿童的安置体系。对于那些得到及时干预,取得一定康复效果并具有劳动能力的大龄孤独症儿童来说,就业无疑是对他们最恰当的安置方式。孤独症儿童的刻板行为使得他们乐于从事简单、枯燥、重复的工作(例如流水线工作、零件分类、图书整理等)。对大龄孤独症儿童进行职业技术培训并为他们提供类似的就业渠道,能够有效地减轻家庭的照护压力,保障孤独症儿童自身的生活。但对于那些没有得到及时干预或康复效果不明显,不具备劳动能力的大龄孤独症儿童而言,解决其养护问题是安置的关键。大龄孤独症儿童的养护可以通过集中养护和散居养护来实现:前者是指由政府或民间组织建立起养护中心,将大龄孤独症儿童集中起来,由专业人员为其提供服务,照顾日常生活,进行基本的康复训练;后者是指仍由家庭承担照料孤独症儿童的责任,与此同时,作为主要的支持力量,社会服务人员、社会工作者将定期家访,对其生活状况进行评估,对家长的日常照料工作作出指导,并提供必要的经济支持。(三)专业的社会服务近几年来,随着社会工作专业的迅猛发展,我国在针对老年人、妇女以及贫困者的社会服务方面取得了重要的进步,但对残疾儿童、特殊儿童的社会服务体系建设仍处于探索阶段。针对孤独症儿童的社会服务,条件好的地区主要由社区内的助残专员承担,但服务内容也仅仅局限于节日慰问或微薄的经济支持,在不发达地区和边远地区,大众对孤独症的了解不够,社会服务就更无从谈起。社会服务体系的建立,能够很大程度上减轻家庭的照料负担,为孤独症儿童及其家庭提供具有专业性、长期性、持久性的社会支持。因此,社会服务体系应成为孤独症儿童后续配套体系的重要组成部分。专业的社会工作组织和部门往往以服务公众为宗旨,不以盈利为目的,通过训练有素的社会工作者为人们提供专业化的社会服务。针对孤独症儿童及其家庭的特殊需求,可以为他们提供危机干预、家庭教育指导、日间照料等服务:(1)危机干预。危机干预是社会工作的一种服务模式。这种模式主要围绕着服务对象的危机而展开调适和治疗工作,它的目的是在有限的时间内快速、有效地帮助服务对象摆脱危机的影响。当一个孩子被确诊为孤独症,往往会对父母造成很大的心理打击,甚至有可能引发离异、家庭关系不和谐等家庭危机,这种情况下,需要专业的社会工作者及时介入,运用专业的工作技巧,对处在危机中的家庭输入希望,让家庭成员找回行动的动力。(2)家庭教育指导。家长在孤独症儿童家庭教育和康复中扮演着重要的角色,有学者曾指出“家长的态度和行为是自闭症患儿能否过上正常人生活的一个至关重要的因素”(2)。但由于学习能力、观念、文化程度、精力等限制,家长在对孤独症儿童进行家庭教育时往往会碰到各种各样的困惑。因此,专业的家庭教育指导将成为提高家庭教育质量、提升孤独症儿童康复水平的关键力量。热线咨询、网络答疑、定期家访等社会服务是社会工作者提供家庭教育指导的有效途径。(3)日间照料。调查发现,当大多数孤独症儿童的父母无法看管孩子时,他们主要将孩子托付给亲戚朋友或邻里代为照看,这种以初级群体为基础的社会支持虽具有一定的便利性,但同时也受到了诸如数量、地域等因素的限制。为分担孤独症儿童父母的照护压力,专业的社会工作机构可以在社区或孤独症儿童康复训练中心附近提供日间照料服务,弥补初级群体社会支持的不足,为孤独症儿童及其家庭提供稳定、专业、持续的服务。(四)营造良好的社会环境开放、包容的社会环境是促进孤独症儿童顺利融入社会的必要条件,得到他人的接纳和尊重是孤独症儿童及其家庭成员的基本社会权利,但因为孤独症知识的普及度不高、社会成员素质低下,媒体错误引导等原因,孤独症儿童仍常常被贴上“傻孩子”、“神经病”的标签,这些不公正的看法给孤独症儿童和家长带来了心理压力,甚至造成对他们的社会排斥,很大程度上影响了孤独症儿童及其家庭的日常生活。营造无歧视的社会环境,为孤独症儿童及其家长争取公正、公平的待遇,应以加大宣传、引导媒体和扶持科研为切入点。自2007年,联合国将每年的4月2日定为“国际自闭症关护日”以来,孤独症患者这一群体越来越受到社会的关注。但在一些相对封闭的地区,对孤独症相关知识的普及仍然不够,因此,笔者建议将孤独症的相关病理知识、表现特征纳入到妇幼保健知识普及的体系中,扩大知识的受众面,使得孤独症儿童能够及早得到发现、诊断和干预;电视新闻媒体作为宣传的重要媒介,在普及孤独症相关知识方面发挥了很大作用,但一些媒体为追求收视率,满足观众的猎奇心理,往往将孤独症儿童及其家庭的真实情况扭曲,加深了社会大众对孤独症的误解,因此,监管部门须严格审查制度,规范媒体行为,保护孤独症儿童及其家庭的隐私;科研人员和学者作为在社会中声望较高的群体,能够更有效地唤醒社会各界对孤独症儿童的关注,扶持科研项目,给予知识分子更多的话语权,让最新的孤独症研究成果在社会大众面前得以呈现,能够让社会成员更科学、客观地认识孤独症,消除对孤独症患者的偏见和误解。三、专业支持缺失及专业支持缺失的特点目前我国孤独症儿童家长的社会支持网络呈现出支持来源单一、支持内容匮乏以及专业性支持缺失的特点。因此,建构起以国家及地方的支持为主导,民间非政府组织的支持为主体,初级群体及互助团体的支持为补充的社会支持网络体系,对满足孤独症儿童家长的需求,减轻他们的照护压力具有重要的意义。(一)提供持续的支持国家及地方政府的支持是孤独症儿童家长正式社会支持的主要来源,这种社会支持通常以政策、法规等制度性的形式传递和实施,体现出孤独症儿童的各项基本权利。这种支持通常具有很强的行政性,因此能够在短时间内迅速惠及到几乎所有有相同需求的人;这种支持还具有很强的稳定性,因此能够为有需要的人提供持续的帮助。基于此,国家及地方政府的支持在孤独症儿童家长的社会支持网络中应发挥主导的作用,具体来说,其主要职能应包括以下三个方面:第一,成为孤独症儿童及其家庭援助的主要提供者,通过直接或间接的方式,保障其医疗、教育、就业和安置;第二,为孤独症儿童的公益和福利事业提供资源,鼓励、扶持发展孤独症儿童的康复服务事业和社会服务事业;第三,监督、管理、规范孤独症儿童康复训练机构和各种社会服务机构,定期对其进行考核和评估。(二)孤独症儿童社会支持体系的主体政府职能的转变,行政机构的精简以及社会工作专业的引入使得近几年来我国民间非政府组织得到了快速发展。以此为背景,非政府组织应逐渐承担起解释孤独症儿童相关社会政策、传递社会服务、承接政府服务职能的重要任务,成为孤独症儿童及其家庭社会支持体系中的主体。具体来说,其主要功能应包括以下三个方面:第一,秉持专业价值观,运用专业的社会工作方法为孤独症儿童及家长提供直接的社会服务;第二,调动、组织社会资源,使得孤独症儿童及家庭能够最有效地享受到相关政策待遇;第三,通过社会服务的实践,评估政策的运行效果,从而促进孤独症儿童社会政策的修订和完善。(三)