关于自闭症儿童家长心声的调查

关于自闭症儿童家长心声的调查实训主题：关于自闭症儿童家长心声的调查实训时间：2011年8月6至8月21日实训地点：深圳市龙岗区布吉街道办可园社区工作站实训内容：了解自闭症儿童的现状，及其家长的心声，寻求更利于此家庭的完善生活调查方法：实况调查、访谈实践人员：张小小时间过得真快，三年的学习即将结束，毕业前必须参加社会工作实训而写调查报告，因为社会工作者将要面对的是社会大众。本着对弱示群体多一些的了解与认识，希望从中能学习对他们多一些的关爱与帮助，所以选择了调查关于自闭症儿童现状及其家长的心声路程。在社区里有自闭症儿童家庭，刚好社区在搞相关的调查活动，所以我选择了对有特殊家庭的调查。文档来自于网络搜索8月6日至8月21日，在社区中心的工作人员的带领下，开始了我的调查工作。经过几天的调查发现，对这特殊家庭有更多的了解。文档来自于网络搜索我接触的第一个小朋友，他叫瑞瑞（化名），六岁的小男孩，他家人在他三岁时发现有自闭症的。瑞瑞给人的第一感觉是长得那么白净的小男孩，怎么也不敢相信他有自闭症的儿童。因为比较少接触这样的小朋友，我都不知要怎样跟他沟通，心里就想着，不要让他怕我就行。刚开始我就主动跟他说话，陪他玩一些他喜欢的东西，可是他不理我，我想起有一次去做义工时，听社工说这些小朋友的思维比较不一样，我们得有耐心跟他们沟通。瑞瑞妈妈说要是他觉得喜欢或行的时候就会朝妈妈看，有时还会笑着发出嗯嗯嗯的声音。我就拿我包包里的魔方出来，瑞瑞不像其他的小朋友，看到会立刻说也要玩什么之类的，就看了一眼，没什么其它动作。这时我就用教他的方式，在他面前一边玩一边说这玩具有多好玩，瑞瑞你要不要也跟我一起玩呀，给你玩，你一定会玩得比我还好哦。可能被我的真诚给感染了，瑞瑞朝他妈妈看了看，又朝魔方看了看，我就觉得他也想参于来一起玩，瑞瑞妈妈也开心的对瑞瑞说，你要想玩就跟阿姨说你想玩，谢谢阿姨。虽然只是简单的话语，都是瑞瑞妈妈讲的，瑞瑞一直没说话，可我知道这就是平时生活中家人能瑞瑞的一些与人沟通的启示，他们相信总有一天瑞瑞会自己说出这些话的。文档来自于网络搜索在调查中,对被调查者家庭的详细情况我单独作了笔录，主要问题有几点：

1、何时发现孩子有异常，异常表现在哪些方面？

2、在求医过程中遇到什么样的困难，希望医生怎样做？

3、确诊后的心态及行动，希望家人和朋友怎么做？

4、确诊时你对自闭症的认识有多少，希望有关专家给予怎样的帮助？

5、何时将孩子送进训练机构，是自己的意愿还是别的意见？

6、如何选择训练机构，需要得到哪些帮助？

7、将孩子送进机构后，在生活和学习上希望老师怎么做？

8、希望社会给予哪些帮助？文档来自于网络搜索在面对自闭症儿童时，考虑到家长的需要是很有必要的，因为家长从一开始面对的是失望和调适的过程。报告中以自闭症儿童家长、特教老师为访谈对象，运用访谈法对其进行调查；并以家长面对自闭症儿童教育时所走的弯路为主线来研究，结合存在的问题提出一些建议，旨在促进家长更全面充分地认识孩子，做出正确评估，适当的期望，促进孩子的康复。结果我发现，大部分家长无法以正确的心态面对自闭症孩子，不能给予其正确的教育与康复期望文档来自于网络搜索家长要接受自己的孩子是自闭症是一个失望和调适的过程,他们的心路历程值得我们关注,以自闭症儿童家长访谈对象，了解了家长发现孩子异常到接受教育过程的心态及原因，并结合存在的问题提出一些建议。文档来自于网络搜索一、家长走的弯路

1、发现的时间晚

通过谈话我们可以发现，家长大都在发现孩子没有语言或对父母的呼唤无反应时，才发觉孩子可能存在发育问题，才去医院做检查的。而这时候孩子的发育问题都已经显而易见了。且孩子也达到了一定年纪，无形中耽误了孩子接受治疗和训练的时间。

2、择校不明确

待意识到自闭症孩子是需要接受长期治疗和训练时，又匆匆忙忙地给孩子找机构，而面对形式各样的机构，又无从选择，因为他们对这些机构并不了解，更重要的是家长对自己孩子的能力也不清楚，没能给孩子一个正确的评估，这是一个值得家长深思的问题。

3、家长的支持不够

（1）家长参与时间少

在访谈的家长中，只有1位参与到孩子的康复中来。家长对孩子的了解比较少，容易与老师产生误会。如小孩子调皮是正常的，偶尔摔伤、擦破皮是可以理解的，而有些家长却因为孩子的一点点皮外伤就与老师大动干戈，怒目相对，如果家长太挑剔、太专横，可能迫使老师有意无意地孤立你的孩子，导致你的孩子失去了一个语言刺激的机会，少了一份关注，因为老师们都避您为恐不及，怕一不小心，又让你给告了。

（2）家长对自闭症方面的专业知识了解少

在访谈的家长中没有一位对自闭症知识全面了解的，他们所知道知识都是通过机构或老师了解的。这样对于孩子的家庭康复不利。

如果老师在康复过程中运用强化之类的行为矫正方法，家长可能会造成对老师的误解；或者老师在康复过程中出现错误，家长发现不了，可能耽误孩子的康复。

4、对自闭症的误解

自欺欺人的以为那是误诊，我的孩子除了暂时不会说话一切正常，说不定哪天他就突然回说了呢！把孩子关在屋里，与外界隔绝，怕被人耻笑文档来自于网络搜索二、走弯路的原因

1、家长缺乏儿童发育常识

自闭症的早期诊断是相当困难的，而做为孩子的父母，早期发现应该并不困难。家长不具备一般儿童发育常识，不了解正常孩子的生长发育特点，没有记住孩子生长发育的每个关键期，当孩子出生后，忽略孩子的每一次细微变化，导致孩子的问题诊断延误。

2、家长求医目标不明确

在求医过程中，因为对孩子的认识不够，一般都为孩子做生理性检查，如听力检查等等，待证明孩子的这些方面都没有问题时。家长则更无助，只好带着孩子四处奔波，无形中又浪费了孩子接受治疗时间。

3、家长对待自闭症的态度

（1）无所谓，认为那只是生理性疾病的一种，可以治好的。

（2）极度紧张,主要是因为对自闭症的认识只停留在表面,缺乏全面的认识。

带孩子四处寻医问药，从西医到中医，从国内到国外，再后来求神拜佛，寻找祖传秘方，企图以医疗手段解决教育问题。浪费孩子宝贵的时间。对家庭的正常生活产生极大的影响。

（3）逃避现实，不接受。

自欺欺人的以为那是误诊，我的孩子除了暂时不会说话一切正常，说不定哪天他就突然回说了呢！把孩子关在屋里，与外界隔绝，怕被人耻笑。

4、家长对康复的认同程度

（1）已经对孩子失去信心了绝望了，只希望孩子在机构里开心快乐，明天还愿意来，其他的别无所求了。对孩子是一种补偿的心理。

（2）对孩子期望过高，希望孩子每天都要有进步，施以教师过大的压力，自行制定计划，一周内要会叫妈妈，一个月内会说话，一年后……

5、社会的支持力度不够

我国是发展中国家，经济水平和医疗水平还有有待提高，具有高度专业知识的自闭症专家也不多，所以对自闭症发现主要来源于教师和家长。文档来自于网络搜索三、针对以上问题给予的建议

1、家长要掌握儿童发育常识

自闭症的早期诊断是相当困难的，而做为孩子的父母，早期发现应该并不困难。只要具备一般儿童发育常识，多了解正常孩子的生长发育特点，记住孩子生长发育的每个关键期，当孩子出生后，关注孩子的每一次细微变化，这里的每一次细微变化，不单指语言，还包括目光对视、态度、情绪、依恋、行为等文档来自于网络搜索2、家长要积极行动

为自闭症孩子找一个专家进行专业评估，确认孩子的障碍程度并制定个别花教育计划。障碍程度包括：障碍发生的时间，障碍发生的时间越早，其后果就越严重，预后就越不乐观；障碍的原因：自闭症的致病因素是多种多样的，而某些因素引起的自闭症，如能及早发现和治疗，预后是相当可观的；幼儿期的智能及语言能力：5-6岁具备一定语言能力和智力活动能力的儿童有较好的发展基础。文档来自于网络搜索3、正确的选择机构和老师

对自闭症儿童而言，选择一个好的训练机构很重要，但选择一个好老师更重要。由于孩子的特殊性，孩子和老师在一起的时间很长，老师对孩子的影响是相当大的，所以为您的孩子选择一个好老师显得尤为重要。文档来自于网络搜索4、家长要对康复有正确的期待

一般认为，7岁以下落后正常儿童2年以下的自闭症儿童有希望上学；而7岁以上，落后正常儿童2—3年，则没有希望上学！这时候孩子的未来，家长应思考！对于没有希望上学的孩子，侧重培养孩子建立更高的生活自理能力，从事简单的生活技能，规范孩子的行为，还有对性问题的处理。

而对于有希望上学的孩子，首先要确定他能坐得住，眼睛的专注力能持续一段时间，培养孩子的写字能力，语言能力及良好的行为规范。而写字不只是体现在会写，会认上面，还要会应用。

5、家长要持有正确的心态和态度

确诊后，家长要做的是接受事实，争取时间，开始训练。以积极的态度和行动为孩子创造一个能促进他进步的环境。与其痛苦无奈，不如积极面对。同时，面对孩子是自闭症这一实事，家长更应具备爱心、细心、警觉心、责任心，投入更多的时间和经历去关爱孩子。

6、家长应有意识对孩子进行行为规范

在对孩子进行训练时，应坚持持之以恒，坚持情景性，将训练贯穿于生活之中。积极的告诉孩子应该怎样做，而不是告诉他们不该怎么做，不要因为心存内疚，就一味觉宠溺，饭来张口，衣来伸手。文档来自于网络搜索7、家长要掌握自闭症方面的专业知识

由于，目前的经济发展水平，医疗水平和教育理论（训练）水平的局限，以及自闭症的康复训练还没有形成健全的体系，各种训练手段和知识理论也百家争鸣！为了寻找一套适合自己孩子的训练方法，我们认为家长更应该具备专业的理论知识！了解自闭症的一般特点和自己孩子所具有的独特的特点，掌握自闭症训练的操作技巧和理论知识。定期为孩子做康复评估，时刻参与孩子的成长，为了孩子的未来，再学一门专业。

8、要加强家校合作

为了孩子的未来，家长，教师，机构三位一体加强合作。家长及时反馈孩子在家的表现，教师经常与家长交流沟通，根据孩子的变化及时进行评估并改变个别化教育计划。文档来自于网络搜索9、社会要加大支持力度

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