姑息医学概览

伯诺利尔（Bonoliel,1978）认为临终患者面对的社会层面的问题，包括：

■“失去重要角色和关系造成的社会孤立”

■

“人际关系间的未了之事”三、晚期癌患社会层面需要及支持医疗照护日常生活照顾

（照顾技能的培训）经济援助家庭关系单位的关心支持亲友的支持社区（社会机构）支持子女、老人的照顾未竟的心愿“爱”与“被爱”的需求“宽恕”与“被宽恕”了解预后的情况后事安排其他未了事宜文化背景精神需求宗教信仰晚期癌症患者社会层面的需要社会支持对癌症患者生存质量有重要影响

社会支持的主要来源社会支持来源举例亲属配偶、父母、同胞兄弟姐妹、子孙、家庭其他成员政府各级相关政府部门，国家/地方最低生活保障、医疗保险等福利制度社会、社区朋友、邻居、领导、同事服务机构、“癌症患者自助团体”、义工健康专业人员宁养院专业人员、肿瘤科医生护士社会支持方法（1）协助病人和他的家人创造安全、舒适的家居照顾环境。了解病人的支持系统，例如通过家庭图了解病人和家人之间的关系。关怀家庭中的每一个人，增进彼此间的沟通，促进病人和家人和谐相处，减少彼此间的遗憾。发现病情变化及时与宁养医护人员沟通协调家人做好病人的日常生活照顾，在宁养医护人员的督导下，向照顾者提供科学的资讯。促成单位、亲友、媒体、社区（居委会）、社会机构（如慈善团体）、民政部门（社保、低保）对病人的关心与支持。社会支持方法（2）协助完成病人的未了心事。协助病人做好后事安排。必要时提供儿童、老人的照顾。协助病人达成“爱”与“被爱”、“宽恕”与“被宽恕”的需求。照护措施要符合病人的文化背景、风俗习惯。从病人和家人的愿望出发，最大可能地肯定（挖掘）或实现病人生命的意义。满足病人的宗教信仰、灵性需求。为家人提供哀伤支持。

晚期癌症患者面临不可逆转的死亡，

身体上恢复健康是没有希望的。

但是——

在临终患者的灵性层面，

却可以有峰回路转的生机，

有获得进一步升华的可能……

O’Brien(1982)提出“灵性是超越物质，思考终极目的与价值。”

Speck(1998)指出提出“灵性是在某一生活经验中，思考存在的意义。”台湾“宁养疗护之母”赵可式博士整合多位学者的建议，将灵性定义为“一个人思考存在的意义，其中包含有人内在丰富的源头和意识体会到存在的意义与价值。”

四、晚期癌症患者灵性层面的需要什么是灵性？晚期癌症患者灵性困扰的原因导致出现灵性困扰的原因，常常缘自于：本身缺乏正确的人生观与价值信念体系；缺少健康的人际关爱；自我尊严感丧失；死亡恐惧；不舍；心愿未了个人所预期的死亡意义与其信仰或文化间的冲突，等。

安宁疗护灵性需要评估

——

台湾卫生机构《安宁住院疗护标准作业参考指引》（2001）之《安宁疗护灵性需要评估及辅导计划》

灵性上的助力（Strength）灵性上的困扰(Distress)生命有意义与价值痛苦有意义死亡有意义相信死后有生命认安详/平安有希望能宽恕及被宽恕冲突化解与和好接受生命的限度其它生命无意义无价值痛苦无意义恐惧死亡无助无希望、绝望怨天尤人忧郁罪恶感不甘心不放心愤怒麻木孤立隔绝恩怨未化解不能宽恕自怜自杀意图其它人类的基本需要（心理学）

自我实现自尊、尊重爱、归属、亲密安全、防卫、保护性、活动、探索、操纵、好奇食物、空气、水分、温度、排泄、休息、免痛Maslow’shierachyofneeds.Adaptedbykalish(1982)医护人员难答的「灵性」问题病人内心深处的吶喊:（英国Dr.DerekDoyle)人为什么生来要受苦？最后要死去？为什么我这么年轻就要死了？为什么好人不长命而坏人健康长寿？上帝在哪里？保持信仰与否有什么差别？我的一生有什么可以值得人家记得的？我活着有什么用？？？？？？？

(DoyleD.&JeffreyD.:PalliativecareintheHome.NY:OxfordUniv.Press,2000.pp71-82)

什么是灵性（精神）？(Spirituality）具体定义目前众说纷纭，本人从姑息医学角度认为：

一个人的灵性是指他（她）的世界观、人生观、价值观，以及其所处环境和经验的总和；包括其生活的主要原则；灵性的需求就像生理及心理需求一样是人性的一部分。每个人都有灵性，灵性来源于心理又高于心理，属于“自我超越”的范畴；灵性的层次和强度（持续力）可以有高有低，但能够使人内心安宁的就是有利的。灵性不只是宗教或心理问题研究指出，即使是资深的医护人员，在辨认病人的某个行为言语是否为灵性不安或平安的表现时，一方面以为提到宗教或上帝或生命意义才是灵性议题(过度地被宗教议题代表)，另一方面将这些表现诊断为心理社会问题而让他们接受相关治疗。（HighfieldandCason:CancerNursing1983:187-192）灵性的痛苦(SpiritualDistress)北美护理诊断协会（NANDA

NorthAmericanNursingDiagnosisAssociation）定义为：一个人生活的主要原则被打破；而这原则贯穿其一生、并凌驾于他的肉体与精神社会本能。(Adisruptioninthelifeprinciplethatpervadesaperson’sentirebeingandthatintegratesandtranscendsone’sbiologicalandpsychosocialnature)简言之：一个人遭逢变故，惊觉到他原本从未质疑过的事或道理，“现在已经不再是真的了！”；这个时候所产生“我的世界垮了”、“我不知道还能相信什么了”的痛苦感觉。生活的主要原则令人深信不疑的事情，包括：上帝/神对人的庇佑或爱、与亲近的人之间(亲子、夫妻、情侣)的爱与被爱、善有善报的信仰、只要努力一定有收获的信念等等，也包括「我一定要活着」或是「我一定会活着」的想法——即便每个人在知识上都知道人将一死。对从事姑息医疗（临终关怀）的人而言，“姑息医学的理念”是一种信念或信仰，也是灵性。灵性上的不安所以当一个人惊觉：“上帝/神/老天爷在哪里，怎么不来帮我？”、“原来我先生不爱我！”、“我做了一辈子好事怎么会有这种下场！”、“我努力了怎么没有成功？”……这些惊叹，与“我不能再活下去了”一样，都可能是灵性上的不安，而不仅是心理上的愤怒、焦虑、忧郁而已。五、晚期癌症患者的灵性照顾每一个人在临终阶段必经历回望人生的过程生命有限、时间有限检视过去，是成功？是失败？珍惜现在，是享受？是忍受？带领晚癌患者重整人生、关系及生活模式1、人生回顾留下传承、传授人生阅历建立生命延续感促进生命成长及阶段转化自我发现及自我肯定为死亡作准备人生回顾2最令我难忘的

？我最想要做的

？我未了的心愿

？曾经让我后悔的是？我可能补救的办法？我最思念的

？我最想见的

？我能做的一件有意义的事？我愿意接受安宁疗护吗？请说说看你想要的宁养疗护？人生回顾3协助临终者对生命价值进行理性思考，重新探索自己面对世界的态度，形成新的生命价值观。

【例】一个中年的晚期癌症患者，被诊断为癌症前一直在商场打拼，崇尚竞争，认为事业的成就是人生成功的标准；知道自己罹患癌症后怨天尤人，认为自己的人生就此意味着失败；进入末期之后完全改变了之前的态度，他把全心投入到家庭生活中，把握每一分钟陪伴家人，只求在亲情的围绕下活的开心和满足。2、转换生命价值观协助患者妥善处理各种日常实务，达成最后心愿。

·希望减除痛苦

·希望回家

·希望有创造力、美感、智能、及娱乐

·希望过一天算一天

·希望被看待成有感觉、有思想、有价值、有尊严的人

·对亲人的希望

·对死亡情境的希望

·对身后事安排的希望

·希望不急救

·宗教的希望

·器官或遗体捐赠等利他的希望

3、处理未完成的事务，完成心愿最后的愿望

可能包括：

CicelySaunders（1965）曾将灵性照顾的精神作了

如下的诠释：它是“在（being）”比“做（doing）”

重要，意即全神贯注的“陪”与“听”，但不一定提

供任何答案。照顾者全程陪同患者走过悲伤（grief）的所有阶段，

共同面对死亡的事实，谈论希望与害怕的事物等。让

患者知道有人愿意与他为伴，为他分担，4、陪伴，共同面对协助患者与亲人、朋友乃至整个社会化解过往的恩怨和愤怒，表达爱及接受被爱，建立和谐的关系，勇敢说出：5、与他人建立并维持和谐的关系多谢(Thankyou)请原谅我(Pleaseforgiveme)我爱你(Iloveyou)我宽恕你(Iforgiveyou)再见(Goodbye)绝对尊重病人宗教信仰，支持患者加深其宗教信仰，尽可能维持原有宗教礼仪，如祷告等日常宗教活动；鼓励宗教团体、牧灵人员的探访和支持；令患者体验到上苍是慈爱的，自己没有被惩罚和抛弃，体验到上苍的存在和力量。6、从宗教信仰获得力量死亡任务——个人篇对失缺的调适意义重整、整合人生、人生回顾接近死亡完成自己未了的心愿存在的工作处理存在的问题（如：我死后会怎样？生命的意义是甚么？）整合与转变的最后成长阶段更充满人性及真诚，更懂得欣赏生命，与他人关系更亲密临终前的最后仪式在临终时的最后仪式（如：作最后的祷告、穿上洁净衣服、享用食物或甜品）Healthyperson’sworld

健康人的世界Work工作House房子car车Travel旅游moneystatuspowerHealth健康Family家庭Spirituality灵性Work工作health