生命质量评价XXXX

pk1/9/20231生命质量评价1/9/20232生命质量的概念Qualityoflife，QOL生存质量：局限于临床医学范畴，反映人类生存的最低要求，较多的考虑疾病对病人的生理功能、心理活动和社会活动等诸方面的影响生活质量：衣、食、住、行、娱乐等物质生活相联系，更具有社会学意义

1/9/20233生命质量还没有一个普遍被接受的定义。社会学强调人的社会功能心理学强调人的精神状态临床医学如何减轻病人的症状和痛苦完整的生命质量应是多方面相互作用结果1/9/20234何为qualityoflife，至今未有公认的定义。Campbell［1976］:个体从现实生活的总体验中引出的关于自身健康的主观体验。Hornquist[1982]:对特定生存需要(外界标准和个体感觉)的满意程度。Calman［1984］:某一特定时点个体期望与其现时体验的差别或距离,这种差别可随时间而改变,并可为个人成长所修正。改进生命质量包括改进有缺陷的生存方面(如疼痛)以及调整个体期望,使之以客观现实更为接近。WHO生命质量研究组［1993］：不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验(QualityofLifeisdefinedasindividual'sperceptionsoftheirpositioninlifeinthecontextofthecultureandvaluesystemsinwhichtheyliveandinrelationtotheirgoals,expectations,standardsandconcerns)。1/9/20235健康相关生命质量（health-relatedqualityoflife，QOL）概念的提出为了全面地评价疾病和治疗给病人造成的生理、心理和社会适应等各方面的影响，医学领域引入了生命质量（qualityoflife，QOL）的概念目前，生命质量已成为心脑血管疾病、风湿病等慢性疾病和肿瘤临床研究必不可少的评价内容之一。1/9/20236HRQOL的概念健康相关生命质量——指病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下人们的健康状态，以及与其经济、文化背景和价值取向等相联系的主观体验。健康状态是从身体、心理和社会等三方面来描述人们的功能状态，是生命质量中相对较为客观的成分。主观体验是指人们的需求和愿望得到满足时所产生的主观反应，属生命质量的主观成分

1/9/20237QOL的发展过程始于本世纪30年代的美国兴起于50～60年代70年代末期后在医学领域倍受瞩目，80年代后形成新的研究热潮。1992QualityofLifeResearch1994国际性的研究协会ISOQOL(InternationalSocietyforQualityofLifeResearch)生命质量研究通讯(QualityofLifeNewsletter)1/9/20238以“QOL”为关键字搜索1/9/20239生命质量产生的历史条件-1疾病能否治愈？生存期有多长？生活的质量？新的医学模式下的疾病观和健康观1/9/202310以乳腺腺癌为为例传统治治疗方方法:乳癌癌根治治术患侧乳乳腺、、胸大大肌等等全部部切除除第二性性征标标志受受到了了严重重破坏坏乳癌根根治术术即刻刻乳房房重塑塑术12/29/202211生命质质量产产生的的历史史条件件-2现阶段段常规规使用用的患患病率率、缓缓解率率、有有效率率、治治愈率率等传传统评评价指指标已已不能能真实实地反反映出出患者者对疾疾病的的体验验和治治疗的的综合合反应应，不不能全全面地地评判判干预预措施施的疗疗效，，最终终不能能满足足群体体对健健康的的新要要求12/29/202212以类风风湿关关节炎炎为例例二线抗抗风湿湿药物物延缓关关节病病变，，阻止止关节节的畸畸形不良反反应肿胀和和疼痛痛如何评评价这这些药药物的的临床床价值值和确定定合适适的治治疗剂剂量以以达到到最佳佳疗效效又副副反应应最小小，是临床床医师师必须须面对对的问问题12/29/202213生命质量产产生的历史史条件-3长期采用评评价疾病严严重性的指指标：死亡亡率、患病病率、发病病率等也不不能适应疾疾病模式改改变和反映映疾病对人人类的多重重危害12/29/202214以风湿病为为例临床终点不不再单纯是是死亡，而而是归结为为5种后果果（即5D）（death）死亡亡（disability）残残疾（discomfort）痛痛苦（dollarcosts）经济负负担（drugtoxicity）药药物毒副反反应12/29/20221512/29/202216根据中国预预防医学科科学院疾病病监测点(1990~1994年)提供的的资料显示示：在中国由类类风湿关节节炎所造成成的年DALYs(伤残调整整寿命年)损失为2140000，，占总疾病病DALYs的1.05%（一般认认为>1%为危害严严重疾病））；世界银行发发展署的统统计资料进进一步表明明：上述DALYs损失失中伤残所所致的就占占了96.81%-99.42%。12/29/2022171.生生理状态态2.心理理状态3.社会会功能状状态4.主观观判断与与满意度度生命质量量评价的的基本结结构12/29/202218一、生理理状态(psychicalstatus)1．活动动受限(activitylimit)：躯体体活动、、自我走走动、自自我照顾顾；2．社会会角色受受限(socialrolelimit)：：学习、、工作、、持家、、娱乐等等；3．体力力程度(physicaldegree)：进进行一般般体力活活动无疲疲劳感。。生命质量量评价的的内容12/29/202219活动受限限常用指指标1)基本本的日常常生活活活动(ADL)日日常生生活中必必须完成成的动作作，失去去后影响响生生活自自理能力力吃饭，，穿衣、、上厕所所、修饰饰、上下下床等2)工具具使用的的生活活活动社社会会适应能能力，失失去后影影响正常常社会生生活购购物物、处理理金钱、、做饭、、做家务务、旅游游3)躯躯体综合合功能屈屈蹲、手手举到头头上、手手指拿东东西、抬抬举20斤重物物、行走走半里路路12/29/202220二、心理状态态(psychologystatus)1．情绪反应(emotionreaction)正性情绪和负负性情绪。2．认知功能(cognizationfunction)意识(consciousness)机智(tact)定向(directional)推理(reasoning)记忆力(memory)12/29/202221三、、社社会会状状态态(socialstatus)1、、社社会会整整合合(societyconformity)2、、社社会会接接触触(societycontact)3、、亲亲密密关关系系(consanguinity)4、、机机会会(chance)12/29/202222四、、主主观观判判断断(subjectestimation)和和满满意意度度(satisfactiondegree)1、、自自我我健健康康和和生生活活判判断断(estimationofego-healthandlife)：：指指病病人人对对疾疾病病、、生生活活状状态态和和人人生生价价值值的的综综合合评评价价2、、满满意意度度(satisfactiondegree)：：对对个个别别事事件件的的评评价价3、、幸幸福福感感(blessednessfeeling)：：对对全全部部生生活活的的综综合合感感受受评评价价。。12/29/202223表：：健健康康相相关关生生命命质质量量评评价价常常见见的的内内容容身体状态心理状态社会生活状态一般性感觉睡眠压抑集体活动对疾病的态度进食忧郁与他人的交往对健康的判断性功能恐惧家庭关系对生活的满意躯体活动自尊心配偶关系进取心走动自我意识社会支持对前途的认识移动性对他人的态度闲暇活动对生活环境的评判大小便失控躯体意向同事关系幸福感自我照顾意识状态上下级关系信仰操持家务推理能力就业情况胜任工作记忆能力升迁机会体育锻炼应变能力经济状况娱乐孤独感12/29/202224生命质质量评评价量量表(estimationprofileoflifequality)类型（一））根据据评价价目的的分类类鉴别量量表（（discriminativescale）预测量量表(predictivescale)评估量量表(evaluationscale)12/29/202225（二））根据据具体体用途途分类类一般健健康问问卷(commonlyhealthquestionnaire)疾病专专门化化问卷卷(ailmentspecializationquestionnaire)部位专专门化化问卷卷(partspecializationquestionnaire)治疗专专门化化问卷卷(treatmentspecializationquestionnaire)卫生服服务专专门化化问卷卷(healthservicespecializationquestionnaire)12/29/202226(三)根据据评价价对象象分类类普适性性量表表特异性性量表表12/29/202227量表类型适用范围和人群优劣常用量表普适性量表主要适用于一般人群的生命质量测定，主要反映人们生命质量中共同的特性不同的疾病可以直接进行比较；有利于决策者一目了然地了解结果和对有限的资源作出有效的决策。未包含与研究疾病特征有关的条目，用于特殊疾病时的信度低。如SF-36，WHOQOL-100特异性量表用于特定的人群或疾病能有效地反映该类疾病对病人生命质量的影响；适用于该类疾病不同干预措施的比较。对不同的疾病不能进行同等的评价；有时需建立不同的量表如FILC（癌症）AIMS(关节炎)12/29/202228常用生命命质量测测定工具具简介12/29/20222912/29/202230ADL量量表即Kats(1963)的日日常生活活独立活活动指标标IndexofIndependenceinActivityofDailyLife，，ADL。指标包括括6项日日常活动动：洗澡澡、穿医医、去厕厕所、用用餐、室室内走动动、大小小便自我我控制。。经修正和和扩充后后的ADL分两两大部分分：躯体体活动(physicalADL)和日日常家务务活动(InstrumentalADL)。。其中，前前者是维维持躯体体活动的的基础，，后者是是维持社社区活动动的基础础，如购购物、打打电话等等。主要应用用于慢性性疾病病病人和老老年人。。12/29/202231QWB量表即Kaplan等(1976)的健健康良好状态态指数(QualityofWellBeingIndex，QWB)包括两大部分分：1、有关病人人日常生活活活动的内容，，包括移动、、生理活动和和社会活动三三方面，每个个方面下设4～5个等级级描述；2、由22个个症状及健康康问题的条目目构成。12/29/202232项目：12类类问题136个条目目内容：睡眠和和休息进食(takefood)工作(working)家务(housework)娱乐(entertainment)走动和移动(getaroundandmotion)自我照顾(ego-care)社会交往(communityassort)情绪和应变(emotionandmeetinganemergency)通讯交流(communicationcommunion)疾病影响量表表（sicknessimpactprofile,SIP）12/29/20223322个条目,用于癌症病病人生命质量量的自我测试试,也可用于于鉴定特异性性功能障碍的的筛选工具。。全面地描述了了病人的活动动能力、执行行角色功能的的能力、社社会交往能力力、情绪状态态、症状和主主观感受等适宜预后较好好的癌症病人人，如乳腺癌癌患者。每个条目的回回答均在一条条1～7的线线段上标记癌症病人生活活功能指标量量表（functionallivingindexcancerscale,FLIC）12/29/202234表1FLIC量表表各领域及及其计分（（粗分）方方法领域条目数计分方法(相应的条目得分相加)躯体良好和能力(Physicalwell-beingandability)94+6+7+10+11+13+15+20+22心理良好(Psychologicalwell-being)61+2+3+9+18+21因癌造成的艰难(Hardshipduetocancer)38+12+14社会良好(Socialwell-being)216+19恶心(Nausea)25+17总量表22全部条目12/29/202235SF-36量表由36个条目目，8个维维度组成躯体活动功功能：10个条目疼痛：2个个条目活力：4个个条目躯体功能对对角色功能能的影响：：4个条目目精神健康：：5个条目目情绪对角色色功能的影影响：3个个条目社会功能：：2个条目目健康总体自自评：5个个条目此外，还有有一个条目目测量健康康变化情况况。健康调查量量表（shortformhealthsurvey,SF-36）12/29/202236领域条目得分计分方法躯体功能PF(PhysicalFunction)1010～303a+3b+3c+3d+3e+3f+3g+3h+3I+3j躯体角色RP(RolePhysical)44～84a+4b+4c+4d肌体疼痛BP(BodilyPain)22～127+8总健康GH(GeneralHealth)55～251+11a+11b+11c+11d生命力VT(Vitality)44～249a+9e+9g+9I社会功能SF(SocialFunction)22～106+10情感角色RE(RoleEmotional)33～65a+5b+5c心理健康MH(MentalHealth)55～309b+9c+9d+9f+9h12/29/20223712/29/20223812/29/20223912/29/20224012/29/202241EORTCQLQ-C30量表系系列即欧洲癌癌症研究究与治疗疗组织(EuropeanOrganizationforResearchandTreatment)的的生命质质量核心心量表。。该组织于于1986年开开始研制制面向癌癌症病人人的核心心量表（（共性量量表），，在此基基础上增增加不同同的特异异性条目目（模块块）即构构成不同同病种的的特异量量表。目前已开开发出肺肺癌、乳乳腺癌、、头颈部部癌、直直肠癌等等多个特特异性模模块。12/29/202242WHOQOL-100普适性性量表表六大范范畴：：生理理,心心理,独立立程度度,社社会关关系,环境境,以以及心心灵/宗教教/个个人信信念24个个层层面(facets),另外外还有有一个个综合合对整整体生生活质质量及及一般般健康康状态态评量量的一一般层层面(称为为FacetG)12/29/202243WHO生命质质量量量表简简表（（WHOQOL-BREF）①生理领领域：包括括疼痛痛与不不适、、精力力与疲疲倦、、睡眠眠与休休息、、行动动能力力、日日常生生活能能力、、对药药物及及医疗疗手段段的依依赖性性、工工作能能力等等7个指标标②心理领领域，包括括积极极感受受、思思想-学习-记忆和和注意意力、、自尊尊、身身材与与相貌貌、消消极感感受、、精神神支柱柱等6个指标标③社会关关系领领域，包括括个人人关系系、所所需社社会支支持的的满足足程度度、性性生活活等3个指标标12/29/202244④环境领域，包括社会会安全保障障、住房环环境、经济济来源、医医疗服务与与社会保障障、获取新新信息-知识-技能的机会会、休闲娱娱乐活动的的参与机会会与参与程程度、环境境条件（污污染/噪音/交通/气候）、交交通条件等等8个指标此外，WHOQOL-BREF还有2个关于总的的健康状况况与生命质质量的指标标，共26个。12/29/202245如何选择合合适的量表表设计者的测测量主题和和测量目的的评价的层次次普适性量表表与特异性性量表信度、效度度和灵敏度度内容的文化化适应性研究结果的的相互比较较12/29/202246生命质量量评价的的特征评价内容的综综合性：身体功功能、心心理能力力、社会会适应能能力、主主观体验验（一般般性总体体感受））评价多采采用功能或行行为术语语，而非客客观检查查如通过躯体活动动来反映生理功能通过情感活动动来反映心理功能通过角色活动动来反映社会功能通常采用用主观指标标，而非客观指标因此，评评价方式式为自评或协助自评评生命质量量具有时变性12/29/202247新量表的的编制专题小组组访谈、、编译文文献资料料建立条条目库初步编制制量表预试验反复文字字修改条条目分分析初次临床床试用文字修改改条目目分析信信度、、效度检检验修订量表表再次临床床试用条目分析析信度、、效度检检验12/29/202248生命质量量评价应应用(estimationapplicationoflifequality)适用范围围1．人群群健康监监测（populationhealthsurveillance））:制定定正常值值，然后后评价2．疾病病程度的的评估(evaluationofdiseasedegree)：：疾病卫卫生服务务需要量量的研究究3．临床床疗效的的评估(evaluationofclinicalcurativeeffect)：治疗疗前后的的分析4．特殊殊领域(specialdomain)的健康康测量：：保险业业——健健康测定定——制制定管理理方案12/29/202249计算健康寿命命年（QALY）：质量调整寿命命年(qualityadjustedlifeyears,QALYs)用生命命质量来调整整期望寿命或或生存年数而而得到的一个个新指标质量调整寿命命年的计算，，首先将生命命评价方法得得出各种功能能状态或不健健康状态的效效用值（参考考尺度0－1.0，0表表示死亡，1表示完全健健康）作为权权重，再计算算各种状态下下的生存年数数）12/29/202250长期生存病人人，健康不完完全，要计算算权重。功能状态权重(W)生存年数(Y)WY住院0.330.800.264长期活动受限0.577.704.898暂时活动受限0.882.702.438完好1.0059.0059.00合计70.266.1012/29/202251人群健康监测测（populationhealthsurveillance）:Charlifue等等1990～1999年年间利用各种种心理量表对对英国社区189名脊柱受伤者者的生存质量量和心理变化化进行动态测测量,结果发现现,伤者早期期的生存质量量得分与心理理状况密切相关,对压力力、生活满意意度、抑郁、、心理良好状状态等有预测作用用。12/29/202252卫生资资源配配置与与卫生生决策策评价价医疗卫卫生决决策的的原则则：相相同成成本产产生最最大的的QALYs或或同同一QALYs对应应的最最小成成本。。例如:研究人人员利利用QALYs评评价1997年年台台湾颁颁布的的安全全帽法法的执执行效效益,以以健康康生存存质量量指数数(indexofhealthrelatedqualityoflife,IHRQ)测测评99名名交交通事事故中中头部部受伤伤者的的生存存质量量。经过80个个月月随访访,伤伤者的的QALYs为为66.3个质质量调调整生生存月月(qualityadjustedlifeofmonths,QALMs),而对对照人人群则则为78.7个QALMs,利用用寿命命表模模拟,计算算出头头部受受伤者者共损损失4.8个个QALYs。。安全全帽执执行1年年间,头部部受伤伤减少少了1300例例,即即共计计612/29/202253客观观评评价价临临床床疗疗效效中医医专专家家把把生生存存质质量量量量表表作作为为中中医医临临床床疗疗效效评评价价工工具具应应用用于于中中医医临临床床研研究究，，特特别别是是肿瘤瘤的的临临床床疗疗效效评评价价上早早有有报报道道。。如：：如如林林丽丽珠珠等等(1997年年)运运用用人人参参注注射射液液对对中中晚晚期期恶恶性性肿肿瘤瘤化化疗疗病病人人的的生生存存质质量量量量表表EC