国内外儿童临终关怀的发展状况、困境及其趋势,护理论文

国内外儿童临终关怀的发展状况、困境及其趋势,护理论文世界卫生组织指出，临终关心是对无治愈希望的患者提供的积极整体的照护，包括医疗护理、心理护理和社会支持等各个方面。其目的在于确保临终患者及其家属的最佳生活品质，使患者人生的最后旅程痛苦较少，也使患者家属得到慰藉。这是一种具有高度伦理意义的服务活动。它是一门新兴的边缘学科，牵涉医学、护理学、伦理学、心理学、社会学、教育学等诸多学科。对临终儿童的关心，在我们国家有广泛的需求，但也存在很多困难，这是医护人员面临的极大挑战。1、国外儿童临终关心的发展状况。临终关心起源于中世纪的修道院与济贫院，为重症的濒死者提供精心的照顾。临终关心的提出和兴起缘起于英国的第一家临终关心机构---圣克里斯多弗关心院，是由英国的桑德斯博士〔D.CSaunders〕于1967年在英国伦敦开创办理的。1987年，临终关心在英国被批准作为医学的一门专业，并将其描绘叙述为对患有活动性、进行性、预后有限的晚期疾病的患者进行研究、治疗和关心照顾，焦点是生命质量.20世纪80年代欧美、日本等都通过和法案，纷纷建立临终关心机构。当下临终关心服务机构已经普遍达到70多个国家和地区。据统计，从20世纪60年代至今，儿童癌症的发病率增加了25%.据国际抗癌联盟统计，儿童癌症的发生率约为万分之一，全世界每年有超过16万名儿童被诊断为癌症，约9万患儿死亡。在美国，癌症是1岁~14岁儿童的第一大疾病死亡原因。据欧洲27个国家统计，儿童恶性肿瘤的发病率为10.1/10万~15.8/10万[1].针对儿童如此高的癌症发病率和死亡率，很多国家建立了儿童临终关心机构，如苏格兰东部的瑞秋之家和南部的罗宾之家,英国的儿童收留所协会〔AssociationofChildrensHospice,ACH〕、儿童姑息治疗协会〔AssociationforChildrensPalliativeCare,ACPC〕、美国的儿童宁养中心〔childrenshospice〕等。英国已经有40多家儿童临终关心院，均以团队的形式为生存期有限的儿童和青少年提供短期舒缓治疗、异常感觉和状态护理和临终期照顾。并为整个家庭提供情感支持。到2007年，美国已有4700个机构提供临终关心，华而不实64%的机构更愿意接纳临终患儿。儿童的临终关心在国际上遭到普遍的重视。有研究显示，临终关心对患儿疼痛和异常感觉和状态的管理，舒缓精神压力和家庭生离死别的情感非常有效[2].DickensDS[3]对临终患儿进行临终关心和非临终关心比拟显示，86%的家庭和患儿希望有临终关心，这种良好的非医疗性服务有助于家长和孩子心灵得到极大的抚恤安慰，实行临终关心的患儿死得更安详。KlickJC等[4]提出，即使是终末期的患儿，在他生命可预见的阶段，临终关心可减轻患儿的痛苦。不仅如此，illingsJ等[5]指出，在近期几年里，儿童临终关心应以临终儿童的家庭为中心，确保提供高品质的儿童临终关心服务，知足临终患儿与其家庭的需要。除此之外，2018年英国的健康和社会关心监管部门的护理质量委员会〔TheCareQualityCommission,CQC〕建立了有效的临终关心教育和培训，以确保有专业的员工队伍。笔者通过对新西兰儿童临终关心院的考察学习发现，新西兰同样重视临终患儿的关心服务，大多数临终患儿都能享遭到临终关心服务，开展的临终护理方式个体化、多样化，有专门的儿童安定病房，并与居家服务相结合，是生物心理社会医学形式的一种转变，是门诊、住院治疗形式的有效补充。适用于各种收入家庭，通过他们的工作，能给临终患儿及其家属提供支持服务。在儿童临终院，除临终患儿的亲人外，有专业的临终护理人员陪同患儿，知足患儿情感、生理、心理等多方面需求，一直支持患儿到逝世。没有无谓的抢救和机械复苏方式，绝大部分临终患儿在关爱中安详地离开。2、我们国家儿童临终关心的发展状况。我们国家的临终关心起步较晚，1988年在天津医学院〔现天津医科大学〕成立了我们国家第一家临终关心研究中心，同年在上海诞生了第一家临终关心医院---南汇护理院，标志着我们国家大陆临终关心事业的起步。自1998年以来，香港李嘉诚基金会先后在全国各地建立了20多家宁养院，为关爱生命，促进社会进步做出了重要奉献。2006年中国生命关心协会成立，使我们国家临终关心事业得到了进一步发展。但同发达国家相比还是相差较大，从服务对象来讲，多限于终末期的成年人。而对儿童临终关心尚未引起足够的重视，国内在这方面的研究较少，但儿童的临终关心是临床上经常面对的问题，是儿童护理的一个重要部分[4].2004年全国肿瘤防治研究办公室的统计资料显示，儿童恶性肿瘤的发病率在城市为14.91/10万，农村为7.23/10万，且近年来已经翻番[6].由于经济条件等原因使我们国家现前阶段有相当大一部分癌症患儿无条件入院治疗，而间断的门诊治疗又得不到系统、全面的诊治，讲明我们国家有极大的儿童临终关心需求，开展儿童临终关心服务必要而迫切，应以较好的方式关注临终儿童的生命质量。然而，全国仅有一家专门的儿童临终护理院，即2018年在长沙成立的与英国联办的蝴蝶之家.这远远不能知足我们国家儿童临终关心的需求。对临终儿童全面关心的匮乏已经阻碍了我们国家护理学科和临终关心事业的发展，对儿童临终关心形式的科学研究成为护理管理学研究的当务之急。针对我们国家国情，构建家庭式的临终关心成为一个符合实际，并对我们国家家庭适用且有效的形式。正确的施行居家式的临终关心弥补了家庭经济困难、社会医疗资源缺乏的弊端。能帮助患儿在临终前的一段时间内缓解疼痛，感情上得到暖和，心理上得到鼓励，精神上得到有效的抚慰和慰藉。这对提高临终患儿生活质量具有重要意义。3、我们国家儿童临终关心面临的窘境。3.1过度治疗普遍存在。尽管很多家长知道患儿疾病无治愈的可能，虽承受宏大的经济压力，但仍然选择继续留院医治。家长一方面期盼着奇迹的出现，希望治疗能使患儿康复，另一方面希望通过治疗减轻患儿的异常感觉和状态，延长患儿的生命。但这给患儿带来了极大的身心痛苦。由于家长经济负担重，往往在宏大付出后，将负面情绪归咎于患儿，患儿在身体痛苦的同时，还承当精神的痛苦。史宝欣[7]指出，国内外的统计表示清楚，普通医院在对晚期癌症患者施行医疗和护理服务的费用，远远高于临终关心机构的费用。而临终关心机构向晚期癌症患者及其家属提供的服务，远远比肿瘤专科医院和综合性医院要专业和高效得多。可见，过度治疗的后果对家长和患儿都是极其不利的。所以家庭式的患儿临终关心当下成为一个符合实际且有效的形式，这既减轻了大医院的工作负担，也减轻了家庭因患儿住院造成的宏大经济负担，有助于有限的医疗卫生资源得到最大限度的分配[8].3.2临终关心观念尚未建立。当下，对我们国家的大多数人来讲，死亡是恐惧和晦气的，是非常痛苦的事情，意味着与家庭的永久性分离。议论死亡向来是国人的禁忌，十分是孩子的死亡，家长更是无法接受，将经历难以想象的痛苦和折磨。而临终关心必然要和家长沟通患儿的死亡，怎样对待死亡等问题。由于我们国家的这种传统死亡观念，且人们对临终关心的知识了解甚少，在一定程度上阻碍了临终关心服务的开展。3.3缺乏社会支持。在英国、新西兰和我们国家的香港等地区，无论是成人还是儿童，住院或者居家宁养服务基本上都是免费的。美国甚至将宁养服务纳入了国民医疗保险范围。他们的临终关心事业遭到社会和的广泛支持，并以近17%的速度递增。我们国家台湾地区以为成功开展临终关心服务应采取三路并进的方针，即临终关心优质服务、生死教育和临终关心政策，华而不实，推动临终关心发展关键要依靠。随着经济的飞速发展和社会老龄化程度的日趋加重，我们国家出现了相应的老年临终关心形式，但儿童的临终关心却缺少社会支持，相应的保险计划和慈善捐助很少，资金严重匮乏。儿童临终关心人力资源短缺，社会经济条件的限制，致使不能建立起像欧美国家那样健全的儿童临终关心机构，不能保证儿童临终关心照顾，临终儿童走得很无奈。3.4医护人员缺乏心理学知识。临终关心需要心理支持，在国外及我们国家香港、台湾地区，从事临终关心的人员都必须接受培训，有专门针对心理的课程，他们也需获得临终关心资格证才能上岗。然而，SteeleR[9]1缺乏临终关心的教育和训练。而心理护理的核心是激发临终患者潜在的生存意识，积极配合诊断和治疗，正视现实，战胜自我。临终患儿及家长的心理变化都比拟复杂。而心理学又是较为独立的一门学科，良好的医患沟通不仅需要规章制度来保证，更重要的是医护人员要擅长学习并把握一定的心理学技巧，把握患者的心理分期和个体差异，施行个性化护理。对不能治愈的患儿更注重对其生理的治疗和护理，然而现实中医护人员在心理护理、临终关心方面很少关注。应将对临终患者施行的心理护理作为一种护理理念而不是形式，擅长应用倾听技术，有效提高医患沟通的质量，建立和谐的医患关系，让患儿安静度过人生的最后阶段。3.5缺少伦理和法律支持。我们国家医护人员既要坚持救死扶伤的医学精神，又必须面临医疗活动与基本伦理原则之间的冲突，冲突会给医护人员带来困惑但又缺乏相关的指导，无疑增加了医护人员的工作压力和负面情绪，医护人员一旦草率做出放弃治疗的决策，就极有可能导致医疗纠纷。故对施行临终关心产生了操作上的伦理窘境。为避免可能引起的法律诉讼以及防止放弃治疗被滥用，应由相关机构制定严格的放弃治疗范围、规则和程序，使之有法可依，有章可循。当下国内伦理委员会的发展历史缺乏20年，医疗机构假如能成立专业的医学伦理委员会，对临终患者治疗进行专业的伦理指导，解决由于科学技术飞速发展和医学形式的转变所带来的相关伦理问题。这样既能够维护患者的正当权益，又可使临床医生免受伦理问题的困扰，最大限度地降低医疗纠纷的发生率。从法律上讲，法律的一个重要价值在于对人尊严的尊重和保卫，临终关心具体表现出了法律的尊严价值。在英国，HillK等[10]以为，进行临终关心促进了自主权利的发展，并允许明智选择最终的生活护理。在我们国家发展临终关心，必须突破传统的思维定式，使更多人彻底更新观念，完善死亡教育和伦理道德教育，建立正确的生死观，真正实现和维护临终患儿的权益，从长远来看，对临终者的关心具体表现出了法律对人性的尊重，我们国家亟需建立和完善临终医学伦理道德法规体系，在立法上确立对临终关心的法律保障机制，使得临终关心观念得以普及，并得到国家和社会更大程度的支持和保障，促进相关立法的构成。4、儿童临终关心的特点。儿童临终关心与成人临终关心一样具有重要的伦理意义，它是人道主义在医学领域内的升华，具体表现出了生命神圣、质量和价值的统一，展示了人类文明的进步。但儿童临终关心又具有不同于成人临终关心的特点。儿童的心理发育往往不成熟，他们对死亡的认识模糊，甚至缺乏认识，故应根据儿童的年龄给予不同的心理支持。同时研究发现，对患儿的临终关心，除了家长的安心抚慰、关爱和耐心倾听外，无论哪个年龄段的患儿，娱乐支持能帮助患儿应付焦虑和悲戚，能使患儿重拾自信和自尊，对心理关心有不可替代的作用[11].其次，在患者家属方面，家长心理上的创伤和悲伤痛苦往往更多，在我们国家，很多家庭是4+2+1式构造，儿童成为整个家庭的核心。家庭中失去唯一的子女的痛苦是无法想象的，儿童逝世后与成人逝世后引起的悲戚，最大的区别在于父母的悲戚持续时间更长，同时儿童的逝世给整个家庭带来宏大的冲击，引发众多社会、心理问题。因而，对患儿家属的深切关心和开导变成了儿童临终关心的重要部分。5、我们国家儿童临终关心发展趋势。通过对国内外的儿童临终关心发展及儿童临终关心的特点分析，构建我们国家儿童临终关心体系，对提高临终儿童生活质量，知足临终儿童需求，避免资源浪费，优化城市卫生资源，都是特别必要的。JonesBW[12]指出，儿童临终关心和姑息治疗还是一个未得到充分利用的护理形式。正由于这样，我们应探寻求索出一种更符合我们国家国情和民众需求的儿童居家临终关心的形式。以下为以下为参考文献：[1]CuradoMP,EdwardsB,ShinHR,etal.Cancerincidenceinfivecontin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