癫痫患儿自我感受负担与生活质量的相关性.docx

1、癫痼患儿自我感受负担与生活质量的相关性马丹启阳职业技术学院附属儿科，河甫启阳464000)描要：目的Iff(EP)1JIO§OfiM)01OIt方法1I2018年1月至2021年1月信阳职岐术学院的属任保收治的82的EPfAOIO1.于出院南1d采用EP患儿虫片质|血卷IQOLCElfe患儿虫赢量，同明亲用白我惠变负担昌表；SPBSI许&患儿的白我总变负担分析EP患儿白我感受贞担与生活质昌的相关件：维果不同资札特SE的EPIJLQOLCE那分比成，差异无饬牝学意义(P。051；经荷里及住何竹分折，维果晶示，官熊受负担与EP.1JL4)0量水平氏下有关IPD05),维论EP患儿

2、自我感受负担与生治质量存在一定联系，即白我感受负担越屈，患儿生活质量水平越高，临床可据此展开相应干预措施以玫善患儿自我感受负担与生活质量。关5：找；自我感受负也；扫舌质量；相关件中ffl分类号:R729doi：10.3969|j.issn.1004-437X.2021.32.018CorrelationBetweenSelf-PerceivedBurdenandQualityofLifeinChildrenwithEpilepsyMADanIDepartmentofPediatric?,theAfliliaiedHospitalofXinyangVocationalandTechnicalCo

3、llege,Xinyang464000,China)Abstract：ObjectiveToexplorethecorrelationbetweenself-perceivedburdenandqualityollifeinchildrenwithepilepsy(EP),MethodsEighty-twochildrenwithEPtreatedinIheAffiliatedHospilalofXinyangVocationalandTechnicalCollege(romJanuary2018toJanuary2021wereselecteda$theresearchsubjects.Th

4、equalityoflifeofchildrenwereassessedbyqualityofIifechildrenwithepilepsy(QOLCEi1daybeforedischarge.Atthesametime,theself-perceivedburdenofchildrenwereassessedbyself-perceivedburdenscale(SPBSj.Thecorrelationbetweenself-perceivedburdenandqualityoflifeinchildrenwithEPwasanalyzed.ResultsTherewasnostatist

5、icalsignificantdifferenceinQOLCEscoresofEPchildrenwithdifferentdatachaiacterisiic$IP>005).Throughsimplelinearregressionanalysis,theresultsshowedthatself-perceivedburdenwasrelatedtothelowqualilyoflifeinchildrenwithEP(P<005).ConclusionThereisaceriainrelationshipbetweenself-perceivedburdenandqual

6、ilyollifeinchildrenwithEP,andthelightertheself-perceivedburden,thehigherthelifequalityofchildren.Clinicalinterventionmeasurescanbecarriedoutaccordingtothistoimproveselfperceivedburdenaniqualityoflifeofchildren.Keywords：epilepsy：self-perceivedburden；qualityoflife：correlationII(epilepsy,EP)为儿科常凡和经系质拼亳

7、orsoio等困素导/"Lo2研充表明，由于EP患儿正处于发育的关键你段，多数患儿在患病期间自我认知、社会技能未得以良好的引导,加之长期服用抗EP药物会给患儿带来校大的心理压力，从而对生活质量造成严重影响。因此，采取积极有效措施提高EP1儿生活质量极为重要。自我感受负担是指个体在受照顾期间对照顿者情感、经济负担等方而产生的担优感，自我感受负担重的患者往往更容易产生悲观、自责等负治疗依从性技差，影膈H复，降低生活质量I3_li,对自我感受负担与生活旅关系的研腭集中于成人患者，O乏在EPI儿中的深入探讨。基于此，本研究主要分析EP患儿自我感受负担与生活质量的相关性。具示如下。1资料与方法

8、I.1一蹶施耳本肝先经信阳职业技术学院笊属底院医学伦理委员会审核批淮，选取2018年1月至2021年1月信阳职业技术学院附属医院版治的82例EP患儿作为研究对象，且患儿家属切自愿签署知情同意书。(1)AO；(Dep荷会珅经描学普3版)"中诊断标准，且经脑电图、肌电图、头桢CT检查证实；i机蓿楚，可配合研为；京儿崔受观有化粘疗，(2)#除标准：存在*重神经为簇锐负患儿；。合并相18根伤患儿；肝、肾功能障碍或不全患儿；合并严重造血系统疾病患儿；合力测试70分患儿。财；年龄31。岁诲并抑郁症、82例患儿中621焦虑症男49072)患儿；。韦氏智例，女33岁；府程423f|1017±

9、;153)f|；O|It(bodymassindex,BMII15611kgm一七有质发作类型：MttttEPEP15例。1.2牌直方法1.2.14Ot-22itt30例，1k£72啊全面性EP37例，崔状性i1dOEP1At)5I太心tt僦付太心t目t6(qualityoflifechildrenwithepilepsy,QOLCElif&景九生话质量,该量表科他巴iOa为081l,fOO0839；QOLCEtOJOO«M能、清籍桐兄、枝会助能、行为问题、自售队及自评生活7个维度共76个条目，修个条目采用15分5级评分法;按照百分制进行分值换算，Q0LCE量表总分

10、为患儿所有分项的平均值，Q0LCE总分为100分，分值越高则表示EP患儿生清质量越好。1.2.2白费感殳负担OOOOt171（sell-perceivedburdenscale,SPBS）洋ft|Ag我感ooirstnrosoa为o804,tot为0791；SPBS负担共10目，每条15分，量表总分为5。分，得分赴高舫自我感受负担部重。1.2.3SOSII'OitIAIOIEO±要包括枝村（男，女）'年蒙（<6岁、N6岁）'BMI（<18kgm"、218kgm-2）、病程（<10个月、210个月发#类员I局此住EP,全页修EP,St

11、ftEP）.1,2,4质昌提制本册有版用的景泰由机兖者一对患儿进行问卷"且在调查前主动向患儿家属讶明调查目的、意义，在经患儿家属同意后向其洋尽说明问卷填写方法,之后再进行正式调查；问卷采用不记名方式填写，填写完毕后当场回收。由研充者发放QOLCE、SPBS量表各82份，0收有效问卷各82份，问卷我率10000%.1.3饬计学方法采用SPSS24。执件处理费端，计-经资旦里的廿量资料亲用可费士标淮差（%s）O,两组间比W用it立样本方差分折，两两间比较采用SNKq检验；计数资料用构成比（%）衷示;采用简网枝回归分析戢白戕受负担与EP.IAtiOtO；P<005OIOitOr2gl

12、2.182例EP患儿虫治成1水平82例EP京儿多许甘，平切Q0LCE诛分为（7352+6801分，2.2不同贷其博U的EP患儿圭话质量木平撤不同资料特tE的EP患儿Q0LCE评分比皎，差异无级计学意义P>005）,II1：2.soooaooooBO折将EP患儿生清质量水平作为因变量，将自我感受负担作为自变量并放催；经简单线性回归分析得到方W：Y=22741-0286X.OOOF直为28921,R?为0613项星后更为0598：君果E示，白我感受负担与EP患儿生活质量水平低下有关（P<0051O2（表1不同资料特征的EP患儿Q0LCE评分比较（聊ts,分）项目例数Q0LCE评分t/F

13、P做/岁<64772.36±6.921.3410.184部3574.41±6,75性别§4974.09±6,810.6280.532女3373.13+6.77BMIkg-mF<184073.95±6.920.7550.4522184272.83±6.51能/月<105174.04±6.870.4830.6302103173.29+6.72发作类型局灶性EP3074.13±6.97全面性EP3772.08±6,810.7490.476症状性EP1573.23±6.71表2自我感受

14、负担与EP患儿生活质量关系的线性回归分析结果变量非标准化系数标准化系数95%C1FP常量22.74136.394-85.17014.831<0.001自我感受负担-0.286-0.295-0.391-0.074-3.062<0.0013i寸论儿童正处于生长发育的关健时期，EP反复性发作会造成患儿瞄部细阪严重受损，进而出现全身抽搐、视8戒麝提诚新状，钏M的生活和学习|此外，由于EP病情迁延建愈，患儿往往需要长期服用药物控制病情进展，容易产生抵他、焦虑等不良心理，进一步降低生活质量。因此，积极探%EPf儿生活质量的相关因子并及时给予有效的干预措施极为重要。自我族受负世属于一种多维族念，

15、其主要包含2个层面他意义；（1）照顾接受者田白身为照护的需求给照顶者带来的生理、心理与经济等方而的负面性影府的世ttflI；（2）OOfAOO»,Ot®MO«flOSI9-H,.fiOO明，自我感受负担的增加会直接影府患者心理状杰，导致其在度房发作时、用药不明时不廛主访与家属肉通，Otif!11_13!.叩前临床关于EP患儿生活质量与自我感受负担关系的相关报道酸少，因此本研充着重分析EP患儿自我感受负担与生活质量的相关性。学龄期儿童通过自我评价对自我橱念有较多的了解，EP反复发作而引起的活动受限会导致患儿瘪以像同龄儿一样生活和学习，患儿更多地看到自己给家庭带来的种

16、种不便，认为给父用造成了负担，导致病情发作时不愿与父世构通，瘪以通的医嘱规范治疗，最终致使病情加重并形成恶性循杯，影附患儿生活质量。同时，抽摘、瘫鹿等症状反复发作以及高昂的医疗费用会进一步加重患儿心理压力，从而影响自身睡眦、你食和学习，生活质量相对下降。而自我感受负担较控的患儿在面对疾府发作时更乐于同父母或生协通，积极配合临床治疗，促进病情的恢复，源少EP对日常生活的影响,因此生活质量前高。为验证假说，本研究经简单线性回归分析,结果显示，自我感受负担勃重是EP患儿生活质量水平低下的风险因子，这进一步证实EP患儿自我感受负担与生活质量具有密切联系。对此建议，医护人员应告知EP患儿家属在患儿治疗期

17、间给予足够的关怀，建立温馨、偷快的家庭氛围,定期举行亲子活动，陪同患儿共同参与娱乐项目以减整其生理或心理上的不适，消除自我感受负担。同时，医护人员可不断加强健康教育工作，通过慢画、祝颁等方式告知患儿“怪兽”是可以哉胜的，进一步诫拯患儿心理压力，鼓助其积极酎合卧床治疗，这对于改善EP患儿生活质量可能具有重要意义。院上所述，EP患儿自我感受负担与生活质量存在一定联系，即自我感受负担越乾，患儿生清质量水平越高，临床可据此展开相应干预措施改善患儿自我感受负担与生活质量。参考文献1秦洋洋，贾天肚扶魇并，等,212例机修策府患儿的原外与隆w彦斯及用务分折.河南任学研202。，29181：3272-3275

18、.2许酉，壬&兰'不同疑率氏粉重复经断煎H软计寓瘠儿重皆代折，传代斯及生沽质量的IZ府.中国医新导故，2018,15I6)：106-109.3：孙小他成强稔，吴信，等.学段期吟眼景儿自我感殳负担现快及其散度因素【矿1§床与鬲理,志，2018.3815)：1D49-1053.4保博，王永华珅红询，等"年扈别If有住腐患者自我总受贞踮生活质量，jt会支博的关条：窜预忱与常疗，2020.33(9):781-785.:5：吴51成建平.O«?：M3®北京：人民卫生出版冷，2015：423-428.:6；AGGARWALA.DATTAV.THAKU

19、RLC.Qualilyollifeinchildrenwithepilepsy'J,!nd:anPediatb2011,48(11)：893-896.COUSINEAUN.MCDOWELLI.Measuringchronicpatienls'feelingsoIbeingabuidenIotheircaregivers：developmentandpreliminaryvalidationolascaledJ.MedCaie,20(13,41(1)：110-118.8：目晨歌，贾天43隐物，等顶原成儿生存助北及相关救府国素分UH卜国际儿科学杂志，2020,47(4):288-2

20、93.9 刘同ft-Or.O«-等,中青年度军中愚者自我感殳贝1§在家庭支样与健康行为问的中介放应研资J，中国$床氐生杂志，2018.46(51:549-552.(10 &庞水，丁亚荐.董，等.晋si报伤患者a会壬苻，成片方式孙白我敏受负也舅用的普。分版中国实用护理杂志，201834(3)：182-186.in新冰，于甘领侦冒，等,胃寤is治术患者自我原受负也，a会支苻程度及生活质量的关住研充NL皓米屋任科大学学报，2019.53(2)：174-177,12iDANG.OURW.MIAOXH.eial.Paiienis'seJ-perceivedburden,caregivers'burden,andqualityollifefoiALSpatients：across-$eclionalHudyJ：.JClinNuh,2016,26(19):3188.13YEUNGN,LUQ,MAKW,etal.Self-perceivedburdenmediaiestherelationshipbeiweenself-siigmaandqualityollifeamongChineseAmericanbieastc