自闭症儿童家庭需情况调查

1、 自闭症儿童家庭需求与支持情况调查   第一部分：基本情况   1.您是孩子的：1）父亲     2）母亲     3）其他       2.孩子的性别：1）男       2）女 3.孩子出生于      年     月，现在的

2、年龄        4.生育这个孩子时，父、母的年龄：父：      、母：      5.孩子现在在哪个机构？ 1) 普通托儿所或幼儿园                     2）特殊幼儿训练机构

3、  3) 普通小学 (随班就读/特殊年级）           4) 特殊儿童训练机构 5) 普通中学（随班就读/特殊班级）           6）特殊学校    7）家庭              

4、0;                    8）其他           6.孩子和其他人交往如何？    1）交往自如     2）谈话没有困难     3）简单交流  

5、;   4）不可能的 7.您孩子和谁生活在一起？如果是多个人，请填上人数。 1）爸爸 2）妈妈 3）兄弟姐妹 4）祖父（外） 5祖母（外） 6）其他亲戚     （    ）人     （    ）人   第二部分：家庭需要调查   一、家庭经济情况： 8.家

6、庭经济的主要来源：  1)父亲     2）母亲     3）（外）祖父母     4）兄弟姐妹     5）其他       9.孩子父母的月收入：  1）>1万  2）5千1万  3）25千  4）12千  5）5百1千  6）<5百  7）没有

7、0;10.住房情况：  1）自家单栋小楼     2）租的的单栋小楼     3）自己的住房     4）租的住房  5）公家的住房       6）住父母家的         7）其他        11.家庭消费最多

8、的是哪些（可以多选）  1）食物      2）水、电、煤等      3)孩子的教育费      4）交通支出  5）医疗      6）用在房子上的消费  7）还贷款或还债     8）其他        12.您对家庭经济情

9、况感觉怎样？  1）好      2）一般      3）有点难      4）难 二、您日常生活中的苦恼13.在生活、卫生保健、教育、社会福利保障等方面的顾问（可多选）  1）夫妻     2）孩子的祖父母     3）同事     4）亲戚   

10、  5）朋友  6）邻居     7）其他保障孩子的父母           8）学校和机构的教师和工作人员  9）有相同宗教信仰的成员     10)政府机构     11）其他         14家庭方面，您当前的苦恼是：（可多选）&

11、#160; 1）挣钱的人生病或者是发生意外    2）家里其他人生病或出意外   3）收入低  4）照顾孩子感到人手不够          5）无法接受康复或训练       6）教育负担 15.孩子对您的人际关系有哪些影响：（可多选）  1）夫妻不和   2）影响了亲戚关系   3)&#

12、160;影响了朋友关系   4）影响了同事关系  5）导致离婚   6）对其他孩子不公   7）其他             8）影响不大 16.对于将来的担心（可多选）：  1）挣钱的人生病或者是发生意外   2）照顾孩子感到人手不够   3）孩子的婚姻  4）家里其他人生病或出意外 &

13、#160; 5）无法接受康复或训练   6）教育支出负担  7）医疗支出负担重   8）兄弟姐妹的婚姻   9）找什么工作   10）其他          三、育儿的实际情况 17.最主要照顾者（只选择一个）  1）母亲 2）父亲 3）祖/外祖父母 4）亲戚 5)兄弟姐妹 6）保姆 7）没有 8）

14、其他     18.育儿中的负担和焦虑（可多选）  1）日常饮食     2）洗澡和排泄      3）外出户外活动     4）去学校  5）充当孩子说话的对象或玩伴        6）很难找到朋友  7）很难找到一个教育方面的专家    

15、0; 8）很难在治疗和照顾方面找到一个专家  9）很难找到一个设和孩子的机构      10）很难找到一个适合孩子的服务 19.照顾着自己的负担和焦虑（可多选）  1）自己的健康     2）容易恼怒     3）不能去工作     4）不能外出  5）没个人自由     6）疲惫厌倦   

16、;  7）缺乏知心朋友   8）其他          四、关于孩子的未来 20.您孩子有什么有点或长处？  1）没有     2）没想过     3）没找到     4）有：         21.对于您孩子的未来，您最大的希望

17、是（只选一个）  1）能独立生活   2）进入残疾人机构生活   3）能在为残疾人设置的场所工作  4）得到一份带薪工作   5）能结婚   6）能得到家庭照顾   7）其他         22.请自由填写您对孩子未来的愿望，担心以及希望。   五、您孩子障碍的发现和告知 23、谁最早意识到您孩子“有些异常”或“发育迟滞”？&

18、#160;  1）母亲     2）父亲    3）亲戚    4）邻居   5)朋友   6）保健医生   7）托儿所或幼儿园的老师      8）学校老师    9）医生  10)心理学家   11）其他        

19、60;             24 、请填写当时意识到时，孩子的具体情况： 25、最早在哪儿被指出有“发育迟缓”或“疾病”？   1）幼儿园或托儿所    2）设区卫生保健中心    3）医院     4）儿童咨询中心   5）大学里的咨询中心     &#

20、160;    6）学校         7）其他 26、 最早在哪被确诊（或告知）有“发育障碍”或“疾病”？    1）幼儿园或托儿所   2）学校   3）医院   4）大学里的咨询中心    5）儿童咨询中心     6）社区卫生保健中心     

21、60; 7）其他 27、外人发现孩子有些异常（例如发育迟缓），最早是什么时候？ 1）新生婴儿期   2）3，4个月左右    3）6，7个月左右    4）9，10个月左右 5）1岁左右      6）1岁半左右       7）2岁左右         8）2岁半左右 9）3岁左右

22、60;     10）3岁半左右      11）4岁左右        12）4岁半左右 13）5岁及以上   14）上小学之后      15）没有发现 28、最早何时被指出有“发育障碍”或“疾病”？  （从题中选择序号） 29、最早何时被确诊或告知有“发育障碍”或“疾病”？   &#

23、160;（从上题中选择序号） 30、在第一次的医学诊断或专业诊断中，您孩子的最主要疾病名称为哪种？（只选一项）1）智力障碍               2）运动障碍                 3）言语发展障碍4）发育障碍（自闭症 /  阿斯伯格综合症）&

24、#160;5）发育障碍障碍（学习障碍   /    注意力缺陷多动障碍） 6）行为问题（多动症，咬或撞东西，在集体活动中有困难） 7)其他 8）还没有做多医学或专业诊断   （如果选择本页，请跳至33题继续回答.） 31当被告知疾病的名字（诊断结果）时您有什么感受和行动？（可多选）     1）不能接受       2)震惊   

25、0;  3）信服此诊断      4)焦虑未来      5）当知道是天生的（原因不在于照顾不周）感到轻松   6）曾偶过抛弃的想法      7）失去照顾孩子的动力     8）对孩子憎恨有偏见     9)想生个正常孩子      10）思考使孩子康复的方法  &#

26、160; 11）忍不住打他      12）其他  32请填写目前您孩子的障碍名称或症状： 33咨询医生时，您得到了哪些好的建议（可多选）   1）有利于教养的好的、具体的建议     2）有关孩子疾病的好的、具体的建议   3）自身的感受得到了理解             4）关心的问题得到了咨询结果 &#

27、160; 5）没有任何东西                     6）没有咨询医生 34对于医院和特殊机构，您有什么要求（可多选）   1）增加专业的医生     2）支持父母    3)增加可以接纳残障的机构   4）诊断的同意标准   

28、0; 5）做最简单易懂的解释说明   6）用充足的时间进行医疗检查和提供咨询  7）告诉父母能为孩子做的   8）其他                   六、孩子的早期干预和教育 35.您的孩子接受过一些干预或早期教育计划吗？    1)有      

29、60; 2）没有（选择该项，请直接跳到第44题。） 36.您的孩子什么时候第一次接受干预或早期教育计划的？   1)6个月以前       2）612个月      3）12岁     4）23岁   5）34岁         6）56岁      

30、0;  7)67岁      8）7岁以后 37.您的孩子在曾经在哪儿接受早期干预或早期教育计划？   1)免费公立训练教育机构     2）收费公立训练教育机构   3）私人训练教育机构        4)幼儿园或托儿所的正规班级   5)幼儿园或托儿所特殊班级    6）特殊学校的学前班   

31、7）医院   8）大学的咨询或知道中心     9）家里      10）其他                            38.采取的是哪种干预或教育模式：   1)团体

32、0;  2）个人    3）两者都有 39期干预或教育的时间安排？   1）一直坚持治疗    2）断续治疗    3）偶尔治疗    4）极少治疗 40您的孩接受干预 或早期教育计划有多长时间了？（选择总的时间长度）    1）少于6个月    2）6月到1年    3）12年    4）23年&

33、#160;   5）34你啊      6)4到5年       7）6年多 41、您孩子接受过哪种早期干预或早期教育方法？（可多选） 1) 言语训练            2）运动训练          3）ABA,行为疗法（应用行为分析

34、） 4）音乐疗法            5）感觉统合疗法      6）游戏疗法（或家庭游戏指导） 7）社交技能训练        8）日常活动训练      9）图片交换沟通系统 10）结构化教育疗法     11）药物治疗  

35、       12）中医针灸推拿（医者是：   ） 13）地板时间           14）结合家庭训练     15）其他（     ） 42、您认为哪些方法较有效？           

36、;        （按效果大小顺序写出序号即可） 43、您孩子接受的早期干预或教育如何收费？                  44、您认为接受早期干预或教育的好处是：（可多选） 1）促进了孩子有的方面的发育         &#

37、160;    2）孩子的障碍或失调有所好转 3）提高了孩子在日常生活中的能力（吃饭、穿衣、脱衣等） 4）孩子交了朋友                          5）加强了家庭成员彼此之间的合作 6）家庭成员学会了如何和孩子相处    

38、60;     7）其他                45、您认为早期干预或教育有哪些不足之处：（可多选） 1）管理不当        2）时间安排不合理        3）训练与孩子自身发展脱节 4）离家太远  &#

39、160;     5）其他                七、您希望得到的支持或援助   46、经济支持或帮助（可多选） 1）增加特殊儿童家庭补贴   2）为父母安排工作   3）改善居住条件 4）增加医疗补助           5）其他                47、日常生活中的支援（可多选） 1）能介绍咨询机构&