全省新生儿疾病筛查现状调查表概要

1、全省新生儿疾病筛查现状调查表山东省卫生厅妇幼保健与社区卫生处二八年六月调查说明1. 本信函调查由卫生厅妇社处组织，旨在了解2004年实施新生儿疾病筛查技术 规范以来，各地开展新生儿筛查的现状。掌握新生儿筛查在行政管理、网络建设、人 员培训、信息化建设以及健康教育、筛查、诊断、随访和管理等方面的进展，为政府决 策、公共卫生干预和临床诊治提供科学依据。2. 本次调查由市级卫生行政部门负责本市信函调查表的组织工作。3. 本信函调查问卷共三张表，不同的业务机构填写不同的表格，请完整填写，不要 遗漏。表1由市级卫生行政部门指定的市级新生儿遗传代谢性疾病筛查中心负责填报， 每市填报一份。表2所有从事新生儿

2、遗传代谢性疾病筛查的实验室检测机构、诊治机构或管理中 心均需填报，包括省级筛查机构、审批和未审批但实际开展筛查工作的筛查机构。表3由市级或市卫生行政部门指定的市级新生儿听力筛查中心负责填报。4请先阅读每部分的填写说明。5. 各单位可根据具体情况选择填写纸质版或电子版问卷。填写纸质版问卷的单位请 在问卷首页加盖单位公章，并注明日期；填写电子版问卷的单位请于填写完整后打印装 订，并加盖单位公章，将电子版文档与打印文稿一同递交。6. 本项调查将开展多级数据质量控制工作，市级和省级人员将通过多种途径和多种 方法对数据进行核实和质量检查，确保最终数据能真实反映我省新生儿筛查的实际情况。7. 各机构的调查

3、问卷请于2008年7月10日前上报市级负责人,市级负责人于7月 15日前汇总本市资料后，上报我厅妇社处。8. 若在填写过程中，有任何疑问，请联系以下工作人员：联系人：郑晓霞电子文档下载：通讯地址：燕东新路9号山东省卫生厅妇幼保健与社区卫生处邮 编：250014电 话 真-mail： sdfushechu新生儿筛查表1全市新生儿疾病筛查工作开展情况1. 是否出台了本市的新生儿疾病筛查管理办法？（1）否 是是否出台其他的相关文件？（1）否 （2） 是（请注明）2. 是否成立了本市的新生儿疾病筛查领导小组和技术专家组？（1）否（2）是3.

4、是否已成立或指定了市级新生儿疾病筛查（管理）中心？（1）否（2）是4. 全市举行新生儿疾病筛查培训班2006年期，共人次2007年期，共人次5. 市级专家对基层进行业务指导次数2006年次2007年次6. 全市发放新生儿疾病筛查宣传资料（包括市中心与分中心）2006 年 2007 年册张盘家宣传手册（或折页） 册宣传画 张DVD光盘 盘其他（请注明）7. 全市共有多少家助产单位数8. 目前全市已开展新生儿疾病筛查的机构数（包括未审批的）个9. 经卫生行政部门审批的新生儿疾病筛查机构数个10经卫生行政部门指定的新生儿疾病筛查的诊治机构数个11. 本市开展新生儿疾病筛查的疾病种类（1）病名 （2）

5、病名（3）病名（4）病名（5）病名12. 本市是否有统一的新生儿筛查收费标准（1）没有（2） 有，如有元/例 费用所包括的筛查病种有：（1）（2）（3）13. 是否建立了常规的新生儿疾病筛查信息报告制度？（1）没有（2） 有，如有，开始时间为年14. 全市是否有统一的新生儿疾病筛查数据报表？（1）没有（2）有,如有，报告时间为a. 每季度b. 每半年c. 每年15本市新生儿筛查数据是否有信息系统管理？（1）没有（2）有,如有，开始时间为年16. 全市是否有统一制定的新生儿疾病筛查知情告知书？（1）没有（2）有（如有请上报调查表时附上）17. 全市签有新生儿筛查知情告知书的比例是多少？2006

6、年 %2007年 %18. 全市活产数2006年例2007年例19. 全市住院分娩的活产数2006年例2007年例20. 全市接受新生儿疾病筛查的例数（包括未审批机构所筛查的例数）2006年为例 2007 年为例21. 初筛阳性数（包括未审批机构所筛查的阳性数）2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血症（HPA （包括PKU病例）先天性甲状腺功能减低症（CH其它（注明）其它（注明）22.初筛阳性召回数（包括未审批机构的阳性召回数）2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血症（HPA （包括PKU病例）先天性甲状腺功能减低症（CH其它（注明）其它（注明）23.复筛阳性数（包括未审批机构所筛

7、查的阳性数）2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血症（HPA （包括PKU病例）先天性甲状腺功能减低症（CH其它（注明）其它（注明）24.确诊患者数（包括未审批机构的确诊数）2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血症（HPA （不包括PKL病例）苯丙酮尿症（PKU先天性甲状腺功能减低症（CH其它（注明）其它（注明）25.接受治疗的患者数（包括未审批机构、未接受正规治疗的患者数）2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血症（HPA （不包括PKL病例）苯丙酮尿症（PKU先天性甲状腺功能减低症（CH其它（注明）其它（注明）26.接受正规治疗的患者数（包括未审批机构中接受正规治疗的患者数

8、）2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血症（HPA （不包括PKL病例）苯丙酮尿症（PKU先天性甲状腺功能减低症（CH其它（注明）其它（注 明）27. 治疗费用情况（1）完全自费（2）部分免费（患儿家庭负担比例% 或其他规定）（3）全免费（说明来源：）28. 患者治疗费用来源（1）政府财政 （2）民政 （3）筛查的治疗基金（4） 医保或新农合（5）自费（6）其他29. 统计年限（1）自然年度（本年度1月至12月）（2）上一年度第四季度到本年度前三季度填报人填报单位电话填报时间单位盖章填表说明1. 填报单位：此表由市卫生行政部门指定的市级新生儿遗传代谢性疾病筛查中心负责 填报。2. 填报数

9、据年限：如无特别说明，所填报数据均以2007年的数据为准。3. 调查期限：2006年和2007年4. 全市举行新生儿疾病筛查培训班：指全市集中进行的培训。5. 全市助产单位数：指经母婴保健法许可开展助产技术服务的医疗机构，包括乡 镇卫生院。6. 目前全市已开展新生儿疾病筛查机构数：包括所有审批或没有审批但目前从事新生 儿筛查的机构数。7. 经卫生行政部门指定的新生儿疾病筛查诊治机构数：是指卫生行政部门指定的对新 生儿疾病筛查阳性病例进行确诊和治疗的医疗机构数。8. 全市活产数：包括全市所有区县的本地常住人口和流动人口。9. 全市住院分娩的活产数：包括本地常住人口和流动人口。10. 全市接受新生

10、儿疾病筛查的例数：包括所有筛查机构检测的本地常住人口和流动人 口的新生儿数。11. 接受正规治疗的患者数：是指按照卫生部新生儿疾病筛查技术服务规范要求定 期完成随访治疗的人数。12. 高苯丙氨酸血症（HPA人数:是指诊断为高苯丙氨酸血症的病例数，如无特别说明 不包括确诊的PKL病例。13. 苯丙酮尿症（PKU人数:是指在诊断为高苯丙氨酸血症的基础上，通过鉴别诊断确新生儿疾病筛查机构开展工作情况新生儿疾病筛查中心名称： 地点：省市县1中心成立或批准时间年成立 年批准2 机构分类（1）省级中心分中心3 是否经过卫生行政部门审批（1）否是4. 职责（请在实际开展的工作下做“标记）检测确诊治疗随访管理

11、备注苯丙酮尿症（PKU先天性甲状腺功能减低症（CH其它（注明）其它（注明）5本中心从事新生儿疾病筛查工作的人员数人6. 工作人员职称主任医师人主任技师人副主任医师人副主任技师人主治医师人主管技师人医师人技师人技士人其他人7. 从事新生筛查工作的人员学历博士人硕士人本科人大专人中专人其/、他人8. 工作人员从事新筛工作年限<2年人2-4>5年人9. 本机构人员参加业务培训（包括省级和国家级举办的新生儿筛查业务培训）2006年 人次， 2007 年人次10. 是否有针对孕妇或公众关于新生儿筛查宣传的健康教育资料（1）没有（2）有（请上报调查表时附上），材料形式是：a.宣传折页b. 小手

12、册c. 录像d. 宣传画e. 其它获取方式是a. 孕妇自己取b. 医生发放c. 其它（请写明）11. 是否有针对医务人员（包括妇幼保健人员）关于新生儿筛查的工作手册或教育手册（1）没有（2）有（请上报调查表时附上）12. 本机构是否开展本地区医务人员（包括妇幼保健人员）新生儿筛查知识培训（1）没有（2）有，如有2006年次 2007 年次13. 主要检测仪器2006 年2007 年酶标仪（台）荧光酶标仪（台）时间分辨荧光仪（台）2-8 C冰箱（台）14. 本中心的新生儿筛查收费标准元/例,15. 每一例筛查费用，用于（可单选或多选）（1）采血（2）检测（3）随访 （4）确诊（5）治疗基金（6）

13、管理费16筛查费用来源(1) 完全自费(2) 部分免费(新生儿家庭负担费用比例%或其他规定 (3) 全免费(说明来源： 仃.筛查采用的方法和切割(1) 疾病名称 方法 切割值(2) 疾病名称 方法 切割值(3) 疾病名称 方法 切割值(4) 疾病名称 方法 切割值(5) 疾病名称，方法 切割值本中心诊断18.本中心判断CH筛查阳性病例的标准TSH本中心CH阳性病例的召回标准TSHCH病例的标准TSH ( FT3、TT3) (FT4 TT4) _21. 本中心判断高苯丙氨酸血症(HPA筛查阳性病例的标准血苯丙氨酸值本中心HPA筛查阳性病例召回的标准血苯丙氨酸值本中心诊断HPA病例的标准血苯丙氨酸

14、值22. 如有开展PKI诊断工作，本中心诊断PKU的标准血苯丙氨酸值 23. 对苯丙酮尿症进行鉴别诊断的地方(1) 本中心(2) 本中心以外(具体联系或推荐的单位名称 )24. 对苯丙酮尿症进行鉴别诊断的联系方式(1) 筛查阳性患儿监护人自行联系鉴别诊断机构(2) 筛查机构与诊断机构有明确的转诊机制(请叙述 )25. 资料档案管理方法(可单选或多选)(1) 纸质管理(2) 电子档案管理(3) 其他(注明)“、26. 筛查统计信息是否反馈给管辖的采血单位或管理单位(1) 否(2) 是，如是 反馈方式为(可多选)a.信件b .传真c .电子邮件d .网站反馈周期为a .每月 b .每季 c .每半

15、年 d .每年27. 筛查统计信息是否向上级管理中心定期报告(1) 否、(2) 是，如是，上报时间为a .每月 b .每季 c .每半年 d .每年28. 是否有知情告知书?(1) 没有(2) 有(请上报週查表时附上)29. 你估计本中心签有新生儿疾病筛查知情告知书的比例2006 年 %，2007 年%30是否参加卫生部临床检验中心组织的新生儿疾病筛查实验室间质能力比对检验?(1) 否(2) 是，如是2006年为次，合格次2007年为次，合格次31.上级来本机构进行业务指导(1) 否(2) 有，如有2006年次 2007 年次32滤纸干血片是否保存在2-8 C条件(1) 否(2) 是33滤纸干

16、血片递送到检测中心的方式(可多选)(1) 专人递送(2) 平信(3) 挂号信(4) 特快专递(5) 其他(请注明)34本筛查机构所管辖的地市数及名称地市数 个，共有个区或县其中参加新生儿疾病筛查的：地市数 个共有个区或县地市名称区或县名称35. 本筛查机构所管辖范围内助产机构数 家其中乡级：家36. 本筛查机构所管辖范围内参加采集血片的助产机构数 家其中乡级：家37. 本筛查机构所管辖范围内的活产数2006年为例 2007 年为例38本筛查机构所管辖范围内住院分娩的活产数2006年为例 2007 年为例39本筛查机构所管辖范围内采血单位住院分娩的活产数2006年为例 2007 年为例40本筛查

17、机构所管辖范围内接受新生儿疾病筛查的总数2006年为例 2007 年为例41.本筛查机构是否接受有非住院分娩的新生儿筛查(如家中分娩的新生儿)(1) 没有(2) 有,如有：2006年例 2007 年例42初筛阳性数2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血症（HPA （包括PKU病例）先天性甲状腺功能减低症（CH其它（注明）其它（注明）43.初筛阳性召回数2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血症（HPA（包括PKL病例）先天性甲状腺功能减低症（CH其它（注明）其它（注明）44复筛阳性数2006 年 （例 ）2007年（例）高苯丙氨酸血症（HPA （包括PKL病例）先天性甲状腺功能减低症

18、（CH其它（注明一）其它（注明）45.确诊患者数（仅指在本筛查机构筛查人数中的确诊病例数）2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血症（HPA（不包括PKL病例）苯丙酮尿症（PKU先天性甲状腺功能减低症（CH其它（注明）其它（注明）46.接受治疗的患者数（包括未接受正规治疗的患者数）2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血症（HPA（不包括PKL病例）苯丙酮尿症（PKU先天性甲状腺功能减低症（CH其它（注明）其它（注明）47.接受正规治疗的患者数2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血症（HPA （不包括PKL病例）苯丙酮尿症（PKU先天性甲状腺功能减低症（CH其它（注明）其它（注明

19、）48.放弃治疗或未接受正规治疗的原因2006年2007（1）经济困难 人（2）交通不便 人（3）保健意识淡薄 人（4）不知什么地方提供诊治人（5）不知道原因 人年（6）其他（请注明） 49.随访人群情况（1）对本机构筛查的所有人群进行随访（2）只对本机构筛查的阳性病例进行随访（3）只对本机构确诊的病例进行随访（4）只对在本机构接受治疗的病例进行随访（5）不随访（6）其他（请注明）50.随访方式（1）电话随访（2）信件调查（3）入户访视（4）儿童保健（5）其他（请注明）51.是否有负责随访的人员（1）否有，如有，请选择a.采血机构的人员b. 筛查机构的人员c. 确诊机构的人员d. 管理机构的人

20、员e. 其他（请注明）52.随访人数2006 年： 人 2007 年:53治疗失访情况：以半年未进行随访治疗的人数计算2006 年： 人 2007 年:失访原因:54.患者治疗费用情况（1）完全自费（2） 部分免费（患儿家庭负担比例 _% 或其他规定）（3） 全免费（说明来源：）55.患者治疗费用来源（可多选）(1)政府财政民政筛查的治疗基金医保或新农合自费其他（请注明）56.不同血片采集时间的比例2006 年2007 年出生3-7天内（%7-20 天(%超过20天（%采集时间太晚的主要原因57血片合格率2006 年%2007年%血片不合格的主要原因：58.血片补采率2006 年%2007年%

21、59血片到达实验室时间2006 年2007 年8个工作日以内（%血片到达实验室最长时间（天）血片到达实验室时间太晚的原因60血片检测时间（从收到血片到出具报告之间的时间）2006 年2007 年5个工作日内（%最长血片检测时间（天）检测时间太晚的主要原因61 检测阳性结果电话通知时间（检测完成至电话通知之间的时间）2006 年2007 年24小时之内（%最长阳性结果通知时间（天）通知时间太晚的主要原因62检测阳性结果通知新生儿监护人的方式（单选或多选）（1）电话（2）信件（3）入户通知（4）其他（请注明）63负责通知新生儿监护人的机构（1）采血机构（2）管理机构（3）检测机构（4）其他（请注明

22、）64. 召回时间2006 年2007 年通知后7天内(%最长召回时间(天)召回时间太晚(超过7天)的原因65. 本筛查机构是否有专家名单和诊治机构名单？(1) 没有(2) 有，如有 a. 本地区b .本省c.全国66. 诊断机构和治疗机构是否向筛查机构反馈诊断和治疗病例的信息(1) 没有(2) 有，如有 a. 本地区b .本省c.全国67你认为家长不接受新生儿疾病筛查的原因主要有：(1)经济因素(2) 家长不重视(3) 宣传不到位(4) 交通因素(5) 不知道到什么地方进行筛查(6) 其他(请注明)68.统计年限(1) 自然年度(本年度1月至12月)(2) 上一年度第4季度至本年度第3季度6

23、9请将常规报表和一张完整的空白采血滤纸卡片作为附件上报填报人 填报单位 电话填报时间单位盖章填表说明1. 填报单位: 所有从事新生儿疾病筛查工作的实验室检测机构、 诊治机构或管理中心均 需填报，包括省级筛查机构、以及审批与未审批但实际开展筛查工作的筛查机构。2. 填报数据年限： 如无特别说明，所填报数据均以 2007年的数据为准。3. 本单位 从事新生儿疾病筛查的人员： 指本单位专职从事新生儿疾病筛查的人员数。4. 资料档案管理方法： 采血登记信息、反馈的检测结果及确诊病例等资料的管理方法。5. 所管辖范围内的活产数 : 包括所管辖范围内的本地常住人口和流动人口。6. 所管辖范围内住院分娩的活

24、产数 : 包括本地常住人口和流动人口。7. 所管辖范围内采血单位住院分娩的活产数 : 包括本地常住人口和流动人口。8. 接受有非住院分娩的新生儿筛查： 非住院分娩新生儿是指家中分娩、途中分娩的新 生儿，筛查机构是否有上述新生儿进行筛查。9. 所管辖范围内接受新生儿疾病筛查的总数 : 包括本地筛查单位检测的常住人口和流 动人口的新生儿数。10. 接受正规治疗的患者数 : 是指按照卫生部新生儿疾病筛查技术服务规范要求定 期完成随访治疗的人数。11. 失访情况：是指确诊患者在半年内未进行随访治疗的人数。12. 随访情况：是指每半年内至少有一次对随访对象近况的了解。13. 高苯丙氨酸血症（HPA人数：

25、是指诊断为高苯丙氨酸血症的病例数，如无特别说明 不包括确诊的PKL病例。14. 苯丙酮尿症（PKU人数:是指在诊断为高苯丙氨酸血症的基础上，通过鉴别诊断确 诊为PKU勺病例。新生儿筛查表3全市新生儿听力筛查开展情况市1是否出台了新生儿听力筛查相关文件？(1) 否(2) 是(请注明)2是否成立了新生儿听力筛查领导小组和专家技术小组？(1) 否(2) 是3是否成立或指定了市级新生儿听力筛查(管理)中心？(1) 否(2) 是 年成立4.开展新生儿听力筛查机构数2006年家其中乡级家2007年家其中乡级家5是否有经卫生行政管理部门审批的新生儿听力障碍诊治中心?(1) 否(2) 有个，年成立6. 全市通

26、过新生儿听力筛查培训并获得资格的工作人员数2006年人 2007 年人7. 全市从事新生儿听力筛查工作人员数2006年人2007年人8全市从事新生儿听力障碍诊疗工作人员数2006年人2007年人9全市共有听力筛查主要仪器2006 年2007 年筛查型耳声发射仪和/自动听性脑干诱发电位仪(台)诊断型听性脑干诱发电位仪(台)声导抗仪(台)便携式听觉评估仪、纯音听力计(台)10.全市举行新生儿听力筛查培训班2006年期，共人次2007年期，共人次11本市是否有统一的新生儿听力筛查方法？(1) 否(2) 是12本市新生儿听力筛查的方法(1)(2) (3) 13本市是否有统一的新生儿听力障碍诊断的方法?

27、(1) 否(2) 是14本市新生儿听力障碍确诊的方法(1) (2) (3) 15. 筛查对象(1) 对所有新生儿均进行筛查(2) 只对听力障碍高危新生儿进行筛查16听力筛查时间包括下列(1)出院前进行的初筛(2)未通过者在42天内进行的复筛17是否定期收集新生儿听力筛查的统计信息？(1) 否(2) 是18是否有全市的新生儿听力筛查收费标准？(1) 否(2) 是(元/例)19患者听力筛查费用来源(可多选)（1）政府财政（2）民政（3）筛查的治疗基金（4）医保或新农合（5）自费（6）其他（请注明）20.新生儿听力障碍诊断收费大约元/ 例21.患者听力障碍诊断费用来源（可多选）（1）政府财政 （2）

28、 民政（3）筛查的治疗基金（4）医保或新农合（ 5） 自费（6）其他（请注明）22.是否有针对公众关于新生儿听力筛查宣传的健康教育资料（1）没有（2）有（请上报调查表时附上）材料形式是：a. 宣传折页b. 小手册c. 录像d. 宣传画e. 其它获取方式是a. 孕妇自己取b. 医生发放c. 其它（请写明 ）23. 是否有针对医务人员（包括妇幼保健人员）关于新生儿听力筛查的工作手册或教育 手册（1）没有（2）有（请上报调查表时附上）24全市接受新生儿听力筛查的人数2006 年例2007 年例25全市新生儿听力筛查异常人数2006年（例）2007年（例）出院前初筛异常42天召回复筛42天复筛异常42

29、天失访26参加过新生儿听力筛查，听力障碍确诊人数2006年例 2007 年例其中：各时间段确诊例数为2006年（例）2007年（例）3个月以内3个月6个月6个月12个月12个月24个月超过24个月27未参加过新生儿听力筛查，而确诊为先天性听力障碍的人数2006年例 2007 年例其中：各时间段确诊例数为2006年（例）2007年（例）3个月以内3个月6个月6个月12个月12个月24个月超过24个月28经新生儿听力筛查后，听力障碍确诊者接受干预数2006年例 2007 年例其中：生后6个月干预数2006年例 2007 年例29.患者听力障碍治疗费用来源（可多选）（1）政府财政 （2）民政（3）筛

30、查的治疗基金（4）医保或新农合（5）完全自费（6）其他（请注明）30本市所开展的干预方法包括（可多选）（1） 药物治疗（2）手术治疗（3）助听器选配（4）人工耳蜗植入（5）听觉-言语训练（6）社会-家庭康复指导（7）未开展31 新生儿听力筛查机构与诊断检测机构的联系方式（1）筛查阳性患儿监护人自行联系检测机构（2） 筛查机构与诊断机构有明确的转诊机制（请叙述 ）32随访人群情况（可多选）（1）对所有听力筛查的人群进行随访（2）只对听力筛查阳性病例进行随访（3）对听力障碍高危新生儿进行随访（包括通过和未通过听力筛查的新生儿）（4）只对确诊为听力障碍的病例进行随访（5）不随访（6）其他（请注明）33. 随访方式（1）电话随访（2）信件调查（3）入户访视（4）儿童保健（5）其他（请注明）34. 随访时限（1）生后28天内（2）生后42天内（3）生后3个月内（4）生后6个月内（5）其他（请注明）35. 是否有负责随访的人员（1）否（2）有，如有，请选择a. 筛查机构的人员b. 确诊机构的