SL注意事项课件

1、北京市、红斑狼疮重点专科专病医院北京市、红斑狼疮重点专科专病医院1、红斑狼疮是如何引起的？ 2、红斑狼疮有哪些症状？ 3、红斑狼疮应该做什么检查？ 4、红斑狼疮是如何诊断的？5、瑶医治疗红斑狼疮的特色6、康复病例7、红斑狼疮知识问答 红斑狼疮患者可以结婚吗 红斑狼疮患者能生育吗 红斑狼疮患者何时可以怀孕 为什么红斑狼疮患者常发生月经紊乱，甚至闭经 有光敏感的红斑狼疮患者如何做好防护 目 录1、红斑狼疮是如何引起的？ 2、红斑狼疮有哪些症状？ 3、红斑狼疮应该做什么检查？ 4、红斑狼疮是如何诊断的？5、瑶医治疗红斑狼疮的特色6、康复病例7、红斑狼疮知识问答 红斑狼疮患者可以结婚吗 红斑狼疮患者能

2、生育吗 红斑狼疮患者何时可以怀孕 为什么红斑狼疮患者常发生月经紊乱，甚至闭经 有光敏感的红斑狼疮患者如何做好防护 目 录目 录红斑狼疮患者能参加体育活动吗? 红斑狼疮患者宜采用哪些烹饪方法 红斑狼疮患者如何避免盐摄入过多 红斑狼疮患者如何克服饥饿感 红斑狼疮患者是否摄入蛋白质越多越好 红斑狼疮患者能吃海鲜吗 红斑狼疮患者能喝牛奶吗? 红斑狼疮患者能喝豆浆吗? 为什么红斑狼疮患者要多吃水果和蔬菜 红斑狼疮患者能使用化妆品吗? 红斑狼疮患者能像正常人一样上学、工作吗? 红斑狼疮的一般饮食调养原则 红斑狼疮并发面部红斑、皮肤血管炎的饮食调养原则 红斑狼疮并发狼疮性肾炎的饮食调养原则 红斑狼疮的并发症

3、 目 录狼疮活动期的判断标准 红斑狼疮如何客服心理障碍 红斑狼疮患者如何调整情绪 红斑狼疮患者怎样学会接受现实 红斑狼疮患者如何处理人际关系 红斑狼疮患者饮食中应注意什么？红斑狼疮患者如何忌口 本病病因尚不明确，研究表明系统性红斑狼疮(sle)是一种以出现多种免疫异常为特征的疾病，造成这种免疫异常的确切原因尚不清楚，但目前一般认为sle发病主要环节在于（1）隐蔽的或变形的自身抗原的大量释放，从而刺激并活化t、b细胞；（2）自身反应t细胞克隆未能清除而那激活自身反应性b细胞并产生大量抗体；（3）自身反应性b细胞未正常凋亡而持续存活，产生大量自身抗体。这三条途径都可成为sle的始动因素，其中第一条

4、途径可解释临床sle病人因日晒、感染而诱发或加重病情，至于后二者可能由于遗传因素导致细胞凋亡基因调控失常或因逆转录病毒的插入引起基因突变等原因而形成。 一、遗传 近年来，遗传因素的作用在红斑狼疮发病机制中越来越受到重视。遗传因素在sle的病因中起着重要作用。sle是一种多基因参与、多种自身免疫反应重叠的系统性疾病。带有人类白细胞抗原(hla)位点dr2和 dqwl的sle患者，发病年龄小，对单链和双链dna以及ro(不伴la)抗原的反应增强；而带有hla-dr3和dqw2l位点的sle患者，起病年龄晚，抗ro和抗la抗体的发生率高。hla _dq位点直接参与sle发病，而hla-dr和dp位点

5、则与sle发病无直接的关系。 红斑狼疮是如何引起的？红斑狼疮是如何引起的？ 二、感染 应用电子显微镜，在sle患者的肾小球内皮细胞和皮损细胞等组织中可找到包涵体和包涵体物质；血清中抗麻疹、风疹、腮腺炎和eb病毒抗体滴度增高，由此人们认为sle的发病与病毒感染有关。据报道sle患者体内至少含有针对12种不同病毒和4种逆转录病毒的高滴度的igg和或igm抗体。不少感染因子可刺激免疫反应导致细胞因子的产生，因而对有狼疮遗传素质的人可诱发sle。但试图从sle患者组织中直接分离病毒的实验却未获成功。也有人认为sle发病与链球菌或结核杆菌感染有关，但在人体中未得到证实。 sle的模型动物nzb/nzw小

6、鼠组织中可分离处c型病毒有关的抗体。 三、内分泌因素 流行病学研究发现sle好发于育龄期妇女，其患病率较同龄男子高9-13倍，但在儿童及老年sle患者中发病率却无明显性别差异，睾丸发育不全综合征的患者常并发sle。狼疮患者不论男女其雌激素水平均显著高于常人。雌激素本身对t、b细胞、自然杀伤细胞活性，免疫球蛋白合成，以及细胞因子分泌均有影响。sle患者体内的激素代谢紊乱与微粒体同功酶遗传缺陷有关，因此可见激素水平的异常也可能是由遗传因素造成的。 四、环境因素 环境因素在狼疮发病中有重要影响。因为尽管同卵孪生子中发病一致率高达70%，但仍小于100%，说明只有遗传基因的影响尚不一定能导致狼疮的发生

7、。环境因素的影响可能与下述因素有关。 1、紫外线 日光过敏见于40%的狼疮病人，暴露于紫外光后可使病情加重。紫外线能使dna转化为胸腺嘧啶二聚体，后者抗原性强，是疾病诱发因素。此外，紫外线还能诱导角质细胞产生il-1、il-3、il-6及粒细胞-巨噬细胞克隆刺激因子和tnfa（他们都是较强的致炎因子），并且影响巨噬细胞处理抗原的能力和t抑制细胞的活化。 2、药物 3、食物 某些食物也参与狼疮的发病。含有补骨脂素的食物（如芹菜、无花果等）具有增强sle光敏感性的潜在作用。蘑菇、某些食物染料（如酒石酸类物质）及烟草含有可诱发药物性狼长的联氨。 4、其他 严重的生理、心理压力可导致疾病的突然发作。氯

8、乙烯、石棉、硅石及含有反应性芳香族胺基的染发与sle发病有关。 五、自身抗体 sle被称为系统性自身免疫性疾病的原形，其特征是血循环中存在一系列的自身抗体，这也是发病的重要基础。sle的多种自身抗体可大致分为以下三类。 1、抗细胞核成分抗体总称抗核抗体（ana），其中以抗双链dna（ds-dna）抗体，抗脱氧核蛋白抗体，抗组蛋白抗体，抗rnp抗体，抗sm抗体，抗ssa抗体，抗ssb抗体，意义最大，也最常见。 2、抗胞浆成分抗体，如抗核糖体抗体，抗ssa抗体。 3、抗细胞表面抗原抗体，如抗淋巴细胞抗体、抗洪细胞抗体、抗血小板抗体等。 上述这些抗细胞核成分抗体中，以抗双链dna（ds-dna）抗体

9、和抗sm抗体最具疾病的特异性。 系统性红斑狼疮(sle)临床表现复杂多变，可累及全身多个系统，血清学表现为体内有多种自身抗体出现。详细了解各系统受累的临床表现有助于掌握系统性红斑狼疮的临床特征。实验室检查是诊断系统性红斑狼疮十分重要的条件，全面掌握系统性红斑狼疮多种血清学异常指标，了解各种检测指标的临床意义，对正确诊断和治疗系统性红斑狼疮是必需的。特别是系统性红斑狼疮特异性较高的抗dsdna抗体、抗sm抗体和阳性率较高的抗u1rnp、抗ssa、抗ssb抗体的检测方法及临床意义尤其重要。另外抗血小板抗体、类风湿因子等与系统性红斑狼疮也有相关性。系统性红斑狼疮的临床诊断较为困难，误诊十分常见，必须

10、综合分析病史、临床表现及实验室检查结果才能做出合理的判断。美国风湿病学会的分类标准对于诊断系统性红斑狼疮有很大的帮助。另外，系统性红斑狼疮病情活动性评估参考指标也是非常重要的。同时要注意对与系统性红斑狼疮混淆的其他自身免疫性疾病如混合性结缔组织病、类风湿性关节炎进行鉴别。 红斑狼疮有哪些症状？ 一般表现 系统性红斑狼疮的临床表现一般无特异性，常易与感染、劳累、精神因素等原因引起疾病的临床表现相混淆。应特别注意的是，系统性红斑狼疮发病或复发常存在某些诱因(如感染、药物、日晒、劳累、心理压力、创伤及妊娠、分娩等)，这些因素本身引起的临床表现常与系统性红斑狼疮的早期表现相互交织在一起，往往需借助有关

11、实验室检查才能加以鉴别。 (一)起病 多数患者起病隐匿，一般先累及一个系统或器官，以后逐渐扩展到多个系统。约50%的患者以关节痛为首发症状，20%-40%患者首先出现皮肤表现，16%-20%患者以浮肿、蛋白尿为首发症状;约10%的患者起病急，发病前常有感染、用药不当、妊娠、分娩、应激状态以及精神创伤等诱因;少数患者起病急骤，可在数日内迅速出现少尿、无尿等急性肾功能衰竭体征，也可出现抽搐、昏迷、精神失常等狼疮脑病表现，以及心力衰竭、多器官出血等临床危急情况。 （二)发热 绝大多数系统性红斑狼疮患者病程中有发热表现，各种热型均可见到，其中以不规则热与间歇热常见。发热患者中约4o%表现为高热，40%

12、为中度发热，20%为长期低热。起病初期的发热大多数和病情活动性有关，其机制主要与多形核白细胞或单核/巨噬细胞产生的内源性致热源有关，后者包括肿瘤坏死因子、il-1、il-2、il-6、干扰素、花生四烯酸等，特别是il-1可促进花生四烯酸的释放，进而产生前列腺素e2，后者可作用于下丘脑的体温调节中枢引起发热。 stahl等对106例系统性红斑狼疮住院患者中的83例次发热的原因进行分析，结果显示，6o%与病情活动性有关，23%与感染有关(细菌感染占半数)，17%是由药物过敏等其他因素引起;lnoue等的研究也显示系统性红斑狠疮患者35%的发热由继发感染引起;研究显示，约40%一80%患者病情呈活动

13、性时合并有细菌等病原生物的感染。因此，对患者病程中突然出现的发热还应排除感染存在的可能。 系统性红斑狼疮病情活动性引起的发热一般不伴有寒战，而感染(特别是细菌感染)常伴有寒战，因此寒战是鉴别发热原因最有价值的临床表现，同时周围血象中中性粒细胞增多也是判断感染发生的重要线索。由系统性红斑狼疮病情活动性引起的发热常伴有皮疹、关节炎、浆膜炎以及血象减低、血沉增快、蛋白尿和低补体血症等表现。在发热原因未确定之前，应该谨慎使用街体抗炎药、糖皮质激素等来退热，以不影响病情判断为度。 (三)食欲下降及消痰 约50%_-70%的系统性红斑狼疮患者在发病前数月出现食欲下降、厌食等症状，常发生隐匿，缓慢加重，容易

14、误诊为功能性消化不良或慢性胃炎等消化系统疾病。szer等报道35%的儿童系统性红斑狼疮患者有厌食等表现。vitali等对704例系统性红斑狼疮患者进行回顾性调杳显示，9%的患者在确诊前已出现体重下降。多数患者确诊后体重可回升，其原因可能与糖皮质激素、三环类抗抑郁药的应用及肾病综合征引起的水钠沸留等因素有关。 (四)全身不适与疲乏 全身不适与疲乏是系统性红斑狼疮患者常见的非特异性主观症状，尤其是在病情活动期更为常见，可达80%以上。但疾病早期出现的周身不适与疲乏往往与劳累、感染、精神因素、低热、贫血及慢性炎症等因素有关。wallace等认为系统性红斑狼疮患者出现的不适与疲乏感可能与细胞因子失调有

15、关。 红斑狼疮应该做什么检查？红斑狼疮应该做什么检查？ sle属于自身免疫性疾病，自身抗体是主要致病因素。因此，自身抗体的检测对sle的诊断起着重要作用。 1.抗核抗体 抗核抗体(ana)是能与细胞核或者其组成成分反应的自身抗体，主要出现在自身免疫性疾病，是诊断sle的主要依据之一。抗核抗体偶尔也可以在老年人体内和使用某些药物后出现，但是其效价很低。目前主要以hep-2细胞作为基质，用间接免疫荧光法来测定抗核抗体。因为这种细胞的核大，结构松散，而且分裂、生长快，抗原易于暴露，很容易与病人血清中的自身抗体结合而显色，所以灵敏度很高，达95%。抗核抗体检测已在有条件的医疗单位中开展。一般来说，抗核

16、抗体阴性可以排除sle，而高滴度的抗核抗体阳性则说明病人可能患有sle。抗核抗体的荧光图像主要可分为五种，表示不同的病因。 (1)周边型：可能反映抗双链dna抗体，多见于sle。 (2)均质型:多见于活动期sle、药物性狼疮等。 (3)颗粒型:多种自身免疫性疾病，如sle、干燥综合征等。 (4)核仁型:多见于硬皮病、皮肌炎和类风湿关节炎等。 (5)着丝点型:见于硬皮病。 2.抗双链dna抗体 抗双链dna抗体(抗dsdna)又称为“抗天然dna抗体”，是抗核抗体的一种类型，几乎所有sle病人都有该抗体的增高。目前认为，它在sle的发病中起一定的作用。在一些病人中，dna的大分子可存在于循环血液

17、中或者戮附于多种器官的微血管上，如肾脏、肺和脑组织，与血液中的自身抗体结合，形成循环免疫复合物，导致组织损伤。目前抗双链dna抗体多见于狼疮性肾炎中，约50肠以上的狼疮性肾炎病人循环血液中的dna浓度较正常人高。但为什么会增高，如何增高，目前还不得而知，相信随着科学的发展，这些难题可逐步得到解决。一般认为，抗双链dna的效价与病情相平行，即病情活动时，效价升高;病情缓解时，效价降低。由于各地测定的方法不同，所以正常值也不，一般来说，结合率要大于20写以上才有临床意义。 3.抗sm抗体 sm是一位病人名字的缩写，在这位诊断为sle的病人血清中，首次找到了这种抗体，因此而命名。以后大量的报道证实，

18、在sle病人血清中存在此种抗体，属于一类抗核抗体。抗sm抗体是诊断sle的特异性抗体，特异性达99%，在我国sle病人中，阳性率占25%30%。因此抗5m抗体阴性也不能排除sle，要结合其他检查，符合诊断标准才能诊断。抗sm抗体具有辅助诊断意义，但与疾病的活动无关，一般化验一次后，就不必复查，目前常用的检测方法有电泳法和免疫印迹法，如两种方法同时使用，则可大大提高阳性率，提高检测的精确度。一般检测结果就阴性和阳性之分，不需要检测滴度和效价。 4.抗rnp抗体 抗rnp抗体是一组自身抗体，也属于抗核抗体。可见于35%-45%的sle病人和95 % 100%的混合性结缔组织病(混合性结缔组织病是既

19、有肌炎，又有sle和硬皮病特点的一类疾病)病人。抗rnp抗体阳性的患者常常有雷诺现象。抗rnp抗体也是作为一种标记性抗体，在诊断和鉴别诊断上有重要意义，但是与疾病的活动和稳定无关，一般只要检测一次即可，正常值为阴性。 5.抗ssa抗体和抗ssb抗体 抗ssa抗体在sle患者中的阳性率为30% ,抗ssb抗体在sle患者中的阳性率为10%，患者常常有口干、眼干等症状。 6.抗磷脂抗体 抗磷脂抗体可见于50%的sle患者。抗.磷脂抗体的存在可以造成动、静脉栓塞，也可引起血小板减少而出血。抗磷脂抗体除可引起脑病外，还可导致死胎或流产。 7.狼疮细胞 通过检测狼疮细胞来诊断sle已沿用了许多年。过去认

20、为这是特异性的诊断，随着对sle的认识，现在已有新的观点。狼疮细胞并非高度特异，可出现在sle,类风湿关节炎、系统性硬皮病等多种风湿病中，但在sle中的阳性率可高达40% 70%。那么狼疮细胞是怎么形成的呢?由于种种原因，机体产生了抗细胞核蛋白的抗体，它和核蛋白结合后形成一种复合物，可被人体内的多核白细胞吞噬，这种吞噬了复合物的白细胞就称为狼疮细胞。一般要多次检查才能在一些活动性sle病人血中找到狼疮细胞。目前这一检查方法很少应用，已逐渐被抗核抗体检测等临床上敏感的试验所代替。 8.狼疮带试验 我们在sle病人的皮损和(或)非皮损一区之间取一块皮肤，用直接免疫荧光方法，在荧光显微镜下可以看到在

21、皮肤的表皮层和真皮层之间，有一串珠状条带，这是免疫球蛋白、补体等在皮下的沉积所形成的，这时我们就称狼疮带试验阳性。有人报道，在活动性sle病人中，可有50%-90%狼疮带试验阳性。狼疮带试验对sle的诊断有很大帮助。该试验在暴露的皮肤处阳性率高，如双手背、面部、颈部等，因为取了皮肤后会留下一个小瘫痕，影响美观，所以我们一般不取面部和颈部的皮肤，而取手背上戴表部位的皮肤。 9.其他 20%30%的sle患者类风湿因子阳性。50%70%的sle患者抗组蛋白抗体阳性。血清补体c3、c4, ch50。水平与sle活动度呈负相关，血清补体极度低下，则表明病情处于进展期。 红斑狼疮是如何诊断的？红斑狼疮是

22、如何诊断的？ 系统性红斑狼疮是一种多系统受累的全身性疾病，临床表现复杂，临床诊断较为困难，由于临床医生认识不足造成的误诊现象十分常见。本病的诊断强调对病史、临床表现及实验室检查进行综合分析，分类标准的应用对系统性红斑狼疮的诊断起到了很大的帮助。目前广泛采用美国风湿病学会1997年推荐的分类标准，其敏感性及特异性均达96%左右，对指一导临床诊断有较大实用价值。患者出现或先后出现11项中的4项或4项以上者可诊断为系统性红斑狼疮，且特异性随着阳性项目的增加而增大。国内有学者建议低补体血症、狼疮带试验阳性也应作为阳性项目计入。尽管如此仍尚有少数系统性红斑狼疮患者不能满足此分类标准，反之少数其他非系统性

23、红斑狼疮者也可满足此分类标准，因此临床应用分类标准时，仍需结合具体情况综合分析，减少漏诊与误诊。 美国风湿病学会推荐的sle分类标准（1997年） 1、颊部红斑：颧部扁平或高出皮肤的固定红斑，常不篆及鼻唇沟部位 2、盘状红斑：片状隆起的红斑上覆有角质性鳞屑和毛崔栓塞，陈旧病灶可有萎缩性痕 3、光过敏：对日光反应过度致皮肤皮疹 4、口腔溃疡：口腔或鼻胭部无痛性溃疡 5、关节炎：非侵蚀性，累及2个以上外周关节 6、浆膜炎：胸膜炎或心包炎 7、肾脏病变：尿蛋白0.5g/24h或十十十或管型，红细胞、顺粒或混合性管型 8、神经系统异常：抽搐或精神病(除外药物或已知代谢紊乱) 9、血液学异常：溶血性贫血

24、，白细胞4.0 x109/l至少2次以上或淋巴细胞1.5x109/l至少2次以上，血小板减少100 x109/l 10、免疫学异常：抗dsdna抗体或抗sm抗体阳性或抗磷脂抗休阳性(包括抗心磷脂抗体、狼疮抗凝物、梅毒血清试验假阳性持续至少6个月三者中之一阳性) 11、抗核抗体：免疫荧光滴度异常、排除药物诱导的狼疮综合征 瑶医治疗红斑狼疮的特色瑶医治疗红斑狼疮的特色 红斑狼疮（le）是一种自身免疫疾病，瑶医把红斑狼疮这种红斑形状象彩蝶、来病极凶险、死亡率极高的病称为“蝴蝶瘟”。把它归属于瘟和毒的恶病范畴。现代医学把红斑狼疮分为盘状性红斑狼疮（dle）和系统性红斑狼疮（sle）。前者主要以皮疹症状

25、为突出，后者除皮疹外，还造成多脏器损害，其临床表现多种多样，有发热、红斑、皮疹、脱发、血管炎、关节炎、胸膜炎、心包炎、贫血、血小板减少以及心、肝、肾、肺、神经系统的损害。发病人群女性高于男性，比例为9:1。 目前认为红斑狼疮的发病，以遗传为基础，以免疫失调为核心，以内外环境变化为诱因。对于红斑狼疮治疗，现代医学主张用激素、免疫抑制剂、免疫调节剂、纤溶等药物，对症支持疗法、血浆交换疗法、环磷酰胺冲击化疗等方法，各种药物和疗法都有一定的作用，但效果均不理想，所以红斑狼疮是全球医疗界公认的“三大顽症”之一。 瑶医对红斑狼疮有独道的见解，称之为“蝴蝶瘟”，因其损害众多器官组织，所以临床表现十分复杂多变

26、。既是属于“瘟、毒”的恶病，它的核心病机应为：毒、瘀、热，为毒、热邪深陷，弥漫全身，瘀阻不出所致。既然病机相对稳定，那么治疗原则相对就很规范：以泄毒祛瘀，凉血消斑为治疗总法，不管临床怎么变化红斑狼疮病没变，它就是红斑狼疮病引起的一系列症状，所以采取既有规范性，又有灵活性，内用外用相结合的治疗原则。提出了红斑狼疮治疗体会：（1）症候虽繁杂，病机则稳定。红斑狼疮因其损害众多器官组织，所以临床表现十分复杂多变。尽管其临床表现千差万别，但是其病理机制是稳定的，不同的临床表现只是同一病理机制作用于不同的组织器官，进而导致不同组织器官产生不同的病理解剖和病理生理改变造成的。这一疾病本质古人是不了解的，所以

27、才使诊断辨证完全随临床表现的变化而变化。这种辨证诊断认识有一定的合理性，然而其局限性也是存在的。因为把一个统一的疾病分为互相缺少紧密联系的证候类型，难免有过分追逐表面现象，使诊断偏离疾病本质的弊端。笔者早年也曾按常规辨证施以不同方药，但是效果并不理想。后来以家传瑶医药验方，瑶宝狼疮平1号方为不变基础方，制成胶囊剂。在此基础上随证加减变化配以灵活性的饮液，如此才收到了较理想满意的效果。根据实验经验，笔者悟出：为有效指导治疗，诊断认识必须把握稳定病机，兼顾多变症状。根据经验方药作用性能，可以初步认为，多变的是各种寒热虚实症状，不变的是毒邪和血瘀病机。临证时谨守病机，旁及症状去遣方用药才能收到实效。

28、（2）治证宜灵活，治病需规范。就红斑狼疮而言，它的证候有多种类型，按辨证论治原则要求，需处以不同的治法和方药。实践证明，不同的疾病虽然可出现同种证候类型，但是同一种方药对不同疾病的同一证候类型的效果是不一样的。红斑狼疮的证候表现是受红斑狼疮的病因病理支配的，不能改变这种病因病理的方药，不论其如何对证合理，也不会有理想效果。这说明“病”比“证”更为根本，也更为重要。这并未否定辨证论治原则，只是指出了它的局限性。我赞成近年来倡导的辨证与辨病结合的主张，进而体悟到还要治证和治病相结合，再进而主张以治病为本、为主，以治证为标、为辅。对红斑狼疮而言，自身免疫损害这一病理是稳定的，所以针对这一稳定病理环节

29、的治法方药就应该规范。而其临床证候表现多变，针对证候变化的治法方药可以相对灵活。根据这一思路，临床总以解毒祛瘀为不变的治法，针对证候变化的治疗法则随时调整，或兼以清热，或兼以祛风、滋阴、通痹、利水等等。（3）主药需定位，配药需变通。瑶医治病十分强调理、法、方、药的统一和协调，关于红斑狼疮的治疗，笔者认为其证候虽繁杂，病机却是稳定的。在治疗原则上，治证虽然灵活，治病却要规范。在这种理法认识和论证基础上，相对应的遣方用药就必然有与之相应的处理准则。多年临床实践使我确信，治疗红斑狼疮，其用药处方不可以随证候差别变化而随意灵活。既然病机稳定，治疗又以治病为本为主，处方用药也就需要相对的稳定性和规范性。

30、在实际用药过程中，我多年一直坚持这样一个原则：即针对不变病机的药物为君臣药，这部分药物均具有较强的解毒祛瘀功能。这部分药物不论任何证候类型的红斑狼疮，都必须不变地应用，以直指毒邪血瘀这一核心病机。而兼顾证候表现的药物则可以随证候不同而有所变化。康复病例康复病例红斑狼疮患者陶梦燕服红斑狼疮患者陶梦燕服 60 60 服瑶药痊愈服瑶药痊愈 12 12 年年 1998 年 3 月 4 日 ，上海解放日报记者王珏磊和摄影记者丁志平在该报 c4 版以半版篇幅，在“图文传真”栏目里，以为了花季不凋落为题，报道了大庆覃迅云医生成功抢救上海红斑狼疮患者陶梦燕的事件经过。 原来在 1997 年 9 月 2 日 下

31、午 3 时 ，正在坐诊的黑龙江省大庆德坤瑶医特色医院院长覃迅云接到上海红斑狼疮患者陶梦燕的叔叔打来的求救电话：上海市某医院于 9 月 1 日 给陶梦燕下了病危通知单，患者高烧 40 用药不退，意识丧失，身上插了氧气管、鼻饲管、导尿管。瑶医覃迅云听后告诉他 下午就用特快专递把瑶药邮过去。 9 月 4 日 8 时 ，陶梦燕的父亲陶剑清来电话哭诉说：“覃大夫，我的孩子一线希望也没有了，主治医生刚才查房，发现孩子血压为 30mmhg-70mmhg ，呼吸微弱，两眼瞳孔已扩散，最多活不过 12 点，你看怎么办？”覃院长告诉他，目前上海抓不到他用的瑶药，只能等他的特快专递，如药到了，只要有一口气，也要灌药

32、。结果是 9 点多药到后，将药给陶梦燕灌了下去。陶梦燕出了些虚汗，烧退 2 ，心动过速缓解了许多。接下来，瑶医覃迅云远在千里之外指导服瑶药。9 月 11 日 上午 ，瑶医药终于使昏迷 11 天的陶梦燕睁开了双眼 , 喊出了“爸爸”二字。接下来 , 陶梦燕服了 45 服 瑶药，狼疮指标日趋正常。一个半月后，陶梦燕康复出院，如今已痊愈 12 年。一个瑶医成功抢救垂危红斑狼疮患者的医疗奇迹在上海传开。 治疗前 康复后更多康复病例详见网站红斑狼疮患者杨万清服红斑狼疮患者杨万清服 60 多服瑶药痊愈多服瑶药痊愈 20 年年 红斑性狼疮，是比肿瘤还难治的绝症，然而专治四大绝症（恶病）的广西覃氏瑶医，北上行

33、医以来，给数千名狼疮患者带来新生，其中一例红斑狼疮患者被瑶医药治愈已 20 年。他就是大庆油田井下作业公司工人杨万清。 1989 年 1 月，杨万清感到周身关节游走性疼痛，接着，肝、肾也出现相应症状。他到市里的大医院被确诊为系统性红斑狼疮，便住院治疗。此时的杨万清高烧不退，关节、头剧痛，打杜冷丁都不管用，最后疼得他在病床上直打滚。他母亲一看儿子这般痛苦，便哭着央求大夫给想办法。大夫告诉她，要有思想准备，她儿子很可能保不住，就是缓解康复了，也不能结婚，因为会把狼疮遗传给下一代。 老人处在极度的悲痛与恐慌之时，被别人告之大庆德坤瑶医专治狼疮、肿瘤。她不能放过这一线希望，便偷偷将杨万清领到德坤瑶医那

34、治疗。德坤瑶医一边用清热止痛的瑶药治其标，一边用特殊瑶药直指狼疮毒邪血瘀的核心病机。 杨万清服了 7 服瑶药后，病情有很大缓解。杨家人一看真找对医生给治到病根上了，便干脆从大医院出了院，专服瑶药治疗。经两个多月的治疗，杨万清狼疮症状全部消失，经医院化验，狼疮免疫指标一切正常。由于病好得彻底，杨万清当年 5 月又上了班，他工作极积，年底还被评上劳模，接着又当上了队长。他结婚后有了个女儿。现女儿 10 几岁了，活泼健康，无任何狼疮遗传迹象。至目前，杨万清已痊愈 20 年了。 杨万清被德坤瑶医治好的当年便上了班，图为他在司机岗位上 德坤瑶医坚持长年回访痊愈的红斑狼疮患者杨万清 德坤瑶医去施工工地回访

35、痊愈 16 年的红斑狼疮患者杨万清（左）痊愈后的杨万清娶妻生女还当上了队长，图为他和工人们一起在工地上更多康复病例详见网站红斑狼疮患者可以结婚吗 sle经过正规系统的治疗，大多数患者病情都能得到很好的控制。在病情得到控制后，完全可以结婚。而且婚后的生活和伴侣的安慰、支持、鼓励，有助于患者树立战胜疾病的信心，有利于疾病的控制。 从医学角度来说，系统性红斑狼疮是自身免疫病，不是传染病。除了某些器官损害之外，他们的性功能和性激素分泌水平是正常的。虽然他们在疾病的活动期因为某些症状如发热、关节痛、疲倦等而痛苦，从而使家庭笼罩在不偷悦的气氛之中。患者往往因为心情压抑、情绪紧张等，可能暂时影响性活动，但在

36、病情缓解稳定阶段或对大多数轻型患者来说，性活动应该是正常的，生育能力也是正常的。而且性爱只是婚姻家庭的一部分，亲密和谐的夫妻关系，纯洁真实的爱情，不仅表现在性和谐上，还有超出性爱以外更广阔的天地。因此，红斑狼疮患者是可以结婚的。 红斑狼疮知识问答红斑狼疮知识问答 从社会角度来说，红斑狼疮患者如同常人一样有爱与被爱的权利，也有被人爱的权利。但是红斑狼疮属于需要长时间治疗和精心调理的慢性病，它常常会给家庭的正常生活带来困难。红斑狼疮患者在建立家庭之前，首先必须打好感情基础。结婚前，男女双方须对本病有充分的了解和正确的认识。并作好与疾病长期作斗争的思想准备。否则可能会造成婚姻波折甚至招致家庭破裂。假

37、如男女双方，无论是患者本身还是对方都知道本病的特点，而且愿意接受疾病的挑战，双方同心协力共同与疾病作斗争，把向病魔搏斗视作爱情生活的成分和获取胜利的快事，那么这样的家庭肯定是牢固不可破的。从医学心理学的角度来说，患者比常人需要更多的爱，如果能得到爱人和家庭成员的理解、支持和生活上的体贴照顾，对疾病的康复是大有裨益的。美满的婚姻，会减轻患者精神压力，缓解疾病引起的肉体上的痛苦，促进病情向好的方向转化。事实上，有不少红斑狼疮患者，由于心灵受到爱人的抚慰，一直过着美满幸福的家庭生活。 有些未婚女性在患了红斑狼疮后，思想压力大，甚至对生活和前途丧失了信心，自暴自弃，不想结婚，把自己封闭起来，不愿与别人

38、接触和沟通，想独身一生。实际上这种做法是不可取的。一首先红斑狼疮虽是一种疑难病症，但也不是不治之症，红斑狼疮造成的皮肤损害，虽给爱美的姑娘们造成一定心理障碍，但若正确及时治疗，皮肤损害是能够很快控制和恢复的。即使红斑狼疮侵害到内脏系统和器官，随着医学科学的发展和医疗水平的提高，很多过去认为无法控制的症状现在都能得到很好的控制。婚后家庭生活的建立，爱人的关心爱护，支持鼓励，都有利于患者树立战胜疾病的信心，爱的力量有时能创造人间奇迹。有些青年女患者，结婚后，由于环境的改变，思想压力解除，心情好转，使机体内分泌水平和免疫功能发生了一些微妙的变化，反而使病情进一步稳定和缓解。 有些男青年在得知自己的恋

39、人或妻子患了红斑狼疮后，产生巨大的恐惧心理，甚至丧失道义和责任感，有的和恋人分手，有的和妻子离婚，孰不知这是在恋人或妻子的伤口上又撒上了一把盐。有爱心和有胆识的男子汉应该挺起男子汉的脊梁，为你的恋人或妻子撑起一片绿荫，和她共度难关，战胜病魔。更何况红斑狼疮并不是传染病，也不像血友病、精神分裂症一样的遗传性疾病。与患了红斑狼疮的人是可以结婚的，并且在患者病情稳定后可以怀孕生子，共享天伦之乐。红斑狼疮患者能生育吗红斑狼疮患者能生育吗 红斑狼疮并不是传染病，也不是癌症，所以红斑狼疮患者完全可以结婚和生育。但是一定要在医生的长期随访中控制住疾病的发展，把握好怀孕时机，一般在使用小剂量激素、病情稳定在1

40、年以上的，可考虑结婚、生育。红斑狼疮患者何时可以怀孕红斑狼疮患者何时可以怀孕 女性红斑狼疮患者的生育能力与正常女性基本相同。患者在病情缓解稳定1年后，强的松维持量每日小于15mg时，在医生的指导下可考虑妊娠。活动性肾脏病变或血肌醉高于176. 8umol/l(2mg/ml)，均属于妊娠的禁忌证，合并心包、心脏、肺脏、脑部严重病变的患者也不宜妊娠。为什么红斑狼疮患者常发生月经紊乱，甚至闭经为什么红斑狼疮患者常发生月经紊乱，甚至闭经 sle是自身免疫控制系统紊乱性疾病，可影响生殖系统导致月经紊乱。此外，长期应用激素和免疫抑制剂也会造成月经紊乱甚至闭经，如长期应用环磷酞胺可抑制卵巢功能，服用雷公藤超

41、过半年者也常引起月经紊乱和闭经。有光敏感的红斑狼疮患者如何做好防护有光敏感的红斑狼疮患者如何做好防护 上午10点到下午3点紫外线最强，应尽量减少外出，如外出应注意遮太阳伞、涂防晒霜。香精、水银灯、显像管、氟光源含有大量的uva(长波紫外线)和uvb(中波紫外线)，也应注意防护。此外，热和红外线(如高温环境、沙漠、水面、水泥地面、雪地面反射紫外线增强)也可加重病情。红斑狼疮患者能参加体育活动吗红斑狼疮患者能参加体育活动吗 适当的体育活动有助于强身健体，增强免疫力，提高抗病能力。但应该量力而行，视病情轻重来定运动量，一般不宜参加剧烈的运动，主张较温和的有氧运动。有氧运动是指不太剧烈的运动，如散步、

42、慢跑、做体操、打太极拳、舞剑、骑车等，它能促使身体吸收大量的氧气，燃烧体内脂肪，从而消耗热量。有氧运动量可按公式(200-年龄)x0.6，来计算每分钟脉搏数，如果超过这个数值时，就可以判断是由有氧运动变成了无氧运动。红斑狼疮患者宜采用哪些烹饪方法红斑狼疮患者宜采用哪些烹饪方法 烹饪方法以蒸、炒、炖、煮为佳，少用煎、烤、熬。因高温及久熬所产生的毒素很强的甲基素对肾脏有害，故对于合并尿毒症的患者，主张快火煲肉汤，弃汤食肉。红斑狼疮患者如何避免盐摄入过多红斑狼疮患者如何避免盐摄入过多 盐摄人过多会造成钠水储留，加重高血压和肾损害。每日盐的摄人量应控制在58克，日常饮食中咸菜、酱瓜、萝卜干、火腿及腌熏

43、制品中含有较多的盐，应少食为好。红斑狼疮患者如何克服饥饿感红斑狼疮患者如何克服饥饿感 由于长期口服激素易产生饥饿感，sle患者常常感到吃不饱，不知不觉中饭量增加导致肥胖。建议通过多食蔬菜、瓜果，多喝汤来增加饱胀感，减轻饥饿感。特别要限制高热量的甜点，如巧克力、奶糖、水果糖、蜜饯、果酱、冰淇淋、甜饮料等。红斑狼疮患者是否摄入蛋白质越多越好红斑狼疮患者是否摄入蛋白质越多越好 sle患者应多吃优质蛋白，但并非越多越好。蛋白质摄人太多，会引起尿钙排出增加，造成负钙平衡，导致骨质疏松。而对于狼疮性肾炎患者，高蛋白饮食还会加重肾小球硬化，加速肾功能恶化。但是，蛋白质摄人不足又会导致营养不良，削弱机体的抵抗

44、力。所以蛋白质的摄入应适量。一般来说，肾功能不全代偿期每日蛋白摄人量可控制在4050克;氮质血症期每日蛋白摄入量应控制在3040克;尿毒症期每日蛋白摄人量应在30克以下。红斑狼疮患者能吃海鲜吗红斑狼疮患者能吃海鲜吗 sle患者如有过敏体质，吃海鲜后会出现皮肤瘙痒、荨麻疹、腹痛、腹泻，则不宜食用。如果没有过敏体质者则可放心食用，因为海鲜(如沙丁鱼、桂鱼、青鱼、虾、蟹等)中含有丰富的钙质和蛋白质。红斑狼疮患者能喝牛奶吗红斑狼疮患者能喝牛奶吗? ?牛奶中含有丰富的钙质和蛋白质，且钙磷比例恰当，还含有酶蛋白甲醛(cpp）及乳糖，可促进钙的吸收，因此，牛奶是钙吸收率最好的食物。特别是sle患者长期服用激

45、素容易造成骨质疏松，更需要饮用牛奶，每日至少250毫升。个别患者由于肠道缺乏乳糖酶，喝牛奶后会引起腹泻，这些人则不宜喝牛奶。红斑狼疮患者能喝豆浆吗红斑狼疮患者能喝豆浆吗? 豆类分为大豆和杂豆。大豆包括黄豆、黑豆、青豆，大豆蛋白质含量高，其营养价值与肉类相当，属于优质蛋白;杂豆包括绿豆、蚕豆、赤豆、芸豆，杂豆的营养价值低于大豆，其营养价值与谷类相当，蛋白质含量低。豆浆主要成分是大豆，营养丰富。因此，sle患者可以喝豆浆。但是，大豆中含有人体不能吸收的棉籽糖和水苏糖，进入大肠经微生物发酵后可产生气体，引起胃肠胀气，故sle患者有胃肠不适时不宜多喝豆浆。为什么红斑狼疮患者要多吃水果和蔬菜为什么红斑狼

46、疮患者要多吃水果和蔬菜 水果和蔬菜中含有大量的水分，而碳水化合物及蛋白质含量不高，脂肪含量更低。因此，新鲜的水果和蔬菜是维生素、无机盐和膳食纤维的良好来源。sle患者长期服用激素胃口好、饭量大，容易肚子饿，多吃水果和蔬菜可以增加胃的饱胀感，还可避免肥胖。红斑狼疮患者能使用化妆品吗红斑狼疮患者能使用化妆品吗? ? 一些含有反应性芳香胺的染发剂、唇膏会增加光敏感，激发sle病情，应尽量不用。但可选择质量可靠的护肤品和防晒霜，使用中应注意观察有无过敏反应。红斑狼疮患者能像正常人一样上学、工作吗红斑狼疮患者能像正常人一样上学、工作吗? 患了红斑狼疮，病人往往会产生一种悲观情绪，认为这个病治不好了，有的

47、长期闷在家里不敢工作。其实这种想法是错误的。过去对这个病认识不足，死亡率很高。但是近24年来，对这个病的治疗已有了很大的进展，治疗方法也越来越多，经过正确的治疗，很多病人的病情可以长期缓解。所以，红斑狼疮并不可怕，可怕的是思想上的悲观和失望。作为病人，首先要对自己的病情有所了解，不断地与医生沟通，了解一些防病治病的知识，大多数病人经过恰当的治疗，病情能够控制和稳定，有许多病人恢复了工作能力，甚至有的病人还闯出了一番大事业。作为医生，也不希望病人长期呆在家里，躺在病床上。当病人病情控制后，应该接触社会，减少心理压力，参加力所能及的工作和学习，这样才有利于疾病的治疗。作为病人家属，要理解病人，积极

48、鼓励病人面对疾病，面对社会，面对人生，在医生病人家属三者的配合下，帮助病人战胜思想上的病魔，面对人生。当然，首要条件就是把病情控制好，然后才能参加一些力所能及的工作。红斑狼疮的一般饮食调养原则红斑狼疮的一般饮食调养原则 (1)补充足够的热能:用于满足正常的生理功能和活动。 (2)优质蛋白饮食:有肾脏损害的sle患者常有大量蛋白质从尿中丢失，易引起低蛋白血症，因此必须补充足够的优质蛋白，可多饮牛奶，多吃鸡蛋、瘦肉、鱼类、黄豆制品等富含蛋白质的食物。 (3)低脂饮食:sle患者活动少，消化功能差，且长期服用激素易导致高脂血症，故宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪较多的油腻食物。 (4)低糖饮食:

49、因sle患者长期服用糖皮质激素，易引起类固醇性糖尿病及库欣综合征，故要适当控制饭量，少吃淀粉类食物，少吃含糖量高的食物。 (5)低盐饮食:应用皮质激素或有肾脏损害的sle患者易导致水、钠储留，引起水肿，且盐摄入太高会导致高血压、脑中风、萎缩性胃炎、胃癌，加重肾损害。因此，主张sle患者低盐饮食。正常人每日摄盐量应小于8克，高血压、狼疮性肾炎患者每日摄盐量应小于6克，一般为35克。但高温作业者或汗出过多时可适当补充盐水。 (6)补充钙质:sle患者长期服用糖皮质激素易造成骨质疏松，需补钙予以预防。红斑狼疮并发面部红斑、皮肤血管炎的饮食调养原则红斑狼疮并发面部红斑、皮肤血管炎的饮食调养原则 具有面

50、部红斑、口腔溃疡及皮肤血管炎的sle患者，尤其是抗ssa抗体、抗dsdna抗体阳性的患者，多有光过敏，日常生活中除了注意低盐、低脂、低糖、优质蛋白、补钙饮食外，还应注意以下几点: （1）不食用或少食用具有增强光敏感作用的食物:无花果、紫云英、油菜、黄泥螺以及芹菜等食物具有增强sle患者光敏感的潜在作用，食用后应避免阳光照射;蘑菇、香菇等覃类和某些食物染料、烟熏食物及烟草有诱发sle的潜在作用，也尽量不要食用或少食用。 （2）补充维生素:胡萝卜、维生素a具有避光及抗氧化活性的作用，可用于治疗皮肤型狼疮、日光疹等;鱼油可降低血小板聚集，抑制单核细胞和多形核细胞产生炎症反应，还可降低甘油三醋，提高高

51、密度脂蛋白水平;维生素e可加快溃疡创口的愈合;维生素d可防治骨质疏松；维生素c可抗氧化、抗过敏、增强免疫力、预防感染。红斑狼疮并发狼疮性肾炎的饮食调养原则红斑狼疮并发狼疮性肾炎的饮食调养原则 肾功能不良的sle患者，饮食上除了需要注意蛋白质与热量的摄取外，还要注意盐分与水分的控制。 (1)蛋白质的控制：由于狼疮性肾炎致大量的蛋白质丢失(每个病人每日平均要丢失2克左右)，导致血液中蛋白质的含量下降，造成营养不良，机体免疫力降低，因此，sle患者每日必须补充一些优质蛋白来维持机体的蛋白质平衡。但是，蛋白质摄入太多会加重肾小球硬化，加速肾功能恶化，因此，蛋白质的需要量应依病情状况及治疗方式而定。限制

52、蛋白质的同时，必须有充足的热量补充，蛋白质才能得到良好的利用。因此，狼疮性肾炎患者在饮食上要以高品质、高利用性的优质蛋白(蛋、牛奶、肉类、鱼类、黄豆制品)为主，且宜限制面筋制品(面肠、豆轮)、核果类(花生、瓜子、核桃、腰果、栗子)及干豆类(红豆、绿豆、菜豆、毛豆、蚕豆、豌豆)的摄人。 (2)补充足够的热量：一般在限制蛋白质摄人量的情况下，容易使热量的摄人不足，可选择一些低蛋白淀粉类的点心，如冬粉、莲藕粉、西谷米、太白粉、地瓜粉来取代一部分的米饭及面食。 (3)低盐饮食：由于狼疮性肾炎患者肾脏缺血，可使肾脏分泌肾素，激活血管紧张素而产生高血压。同时由于排钠功能的减退，使水钠醋留，更加重了高血压。

53、所以sle患者要限制钠盐的摄人量，一般每日在3克左右。 (4)低磷饮食：磷摄入太多会加重肾脏负担，一般每日磷的摄人量应小于600毫克。动物内脏含磷量高，狼疮性肾炎患者应尽量少食用。 (5)补充钙质：由于狼疮性肾炎患者肾脏合成1，25-(oh)3d3障碍，易造成钙吸收不良，产生骨质疏松，故每日补钙量应大于800毫克，同时要补充一些活化的维生素d来帮助钙的吸收。红斑狼疮的并发症红斑狼疮的并发症 1、重叠综合征 指病人有2种或2种以上自身免疫性疾病同时存在，可以是同时发生或先后发生。通常在sle、类风湿关节炎、多发性肌炎或皮肌炎、系统性硬化症、结节性多动脉炎、风湿热、白塞病、干燥综合征、脂膜炎之间发

54、生重叠 2、抗磷脂抗体综合征 一个反复流产的妇女，妇产科检查多次找不出原因，既不是内分泌的变化，也不是器官功能的异常，这个时候就应该想到有抗磷脂抗体综合征的可能。抗磷脂抗体综合征在1952年发现，多见于sle等一些结缔组织病病人中，也可见于某些原因不明的女性。它的主要临床表现是反复血管内血栓形成，自发性流产和血小板少，伴有抗磷脂抗体阳性。其发生的原因目前还不十分明确，可能和以下因素有关:血管内皮是由磷脂组成，如果体内出现了抗磷脂抗体，就可以和血管壁上的磷脂结合，破坏血管内皮，形成血栓，导致局部组织的血液供应障碍。如果发生在子宫，则可影响胎盘的血液供应而造成流产。sle病人中有一部分是抗磷脂抗体

55、阳性，其发生率为20%-50%。但抗磷脂抗体阳性不等于有该综合征，要有发生血栓、习惯性流产等临床表现才能考虑本病。还有的sle病人出现血小板减少和中风、心肌梗死、失明等，这些都可能与本病有关。80%的抗磷脂抗体综合征病人可出现皮肤网状青紫。总之，抗磷脂抗体综合征是一个危害较大的疾病，多见于sle，应该引起病人和医生的重视。 3、雷诺现象 雷诺现象是一种间歇性肢端细小动脉痉挛引起的周围血管病。先是小动脉痉挛引起甲床、手指、脚趾苍白伴疼痛和麻木;随之局部组织缺血，皮肤变为紫色;最后，血管扩张皮肤变为红色，伴疼痛、胀感。严重者可发生肢端皮肤坏死。约45%的sle患者可出现雷诺现象。寒冷、情绪变化、紧

56、张和吸烟可诱发雷诺现象。 4、骨坏死 骨坏死也叫无菌性骨坏死或缺血性骨坏死。可见于5%-25%的sle患者，平均发病年龄为40岁，sle病龄为4-7年。雷诺现象、狼疮性脑病、外周神经病、血管炎、抗心磷脂抗体阳性、血沉增快、纤维蛋白溶解异常等，常常是骨坏死的前驱症状或诱因。长期服用激素可造成脂肪代谢的紊乱，骨的微血管被脂肪栓塞，使得骨血液供应减少，造成骨坏死。一些sle患者初诊时就有骨坏死的表现，因此，激素不是引起无菌性骨坏死的惟一原因，sle本身的血管炎改变也可能导致骨坏死。临床症状表现为病变部位骨痛，据报道90%为多关节性，83%为对称性，髓关节最常见，可累及单侧、双侧股骨头及膝部与腕部，一

57、个病人最多可累及6-17个不同部位。mri诊断可靠，可先于放射学异常前数月或数年查出骨坏死。 5、狼疮性心脏炎 心脏是sle累及的重要脏器之一。发病率约为50%。心脏病变包括心包炎、心肌炎、心瓣膜炎和冠状动脉炎。只要及时使用激素和免疫抑制剂治疗，大多数病人的病情可以得到迅速控制。 6、狼疮性肺炎 狼疮性肺炎的发病率不高，约占sle的10%，一般预后较差，尤其是合并间质性肺炎、肺出血者。故而sle患者要定期拍胸片，监测肺部的动态变化，同时要积极地治疗sle，防止这类情况的发生。 7、狼疮性胃肠道病变 25%-50%的sle患者有胃肠道症状。主要是胃肠道的血管炎引起的，有的是长期用药带来的副作用。

58、故而sle患者不能暴饮暴食，要少量多次进食，不要吃辛、酸、辣等刺激性食物，更不能吸烟和饮酒，避免加重胃肠道的负担，使病情加重。 8、狼疮性肾炎 狼疮性肾炎是造成sle患者死亡的常见原因，因此应采取积极的措施防止狼疮性肾炎的发生。如已发生狼疮性肾炎，则应正确、合理地治疗，切勿失去治疗机会，导致肾衰竭。为防止狼疮性肾炎的发生、发展，患者应定期门诊随访;经常检查尿及肾功能，测血压，查肝功能、电解质等;做肾穿刺，了解肾脏损害的程度;使用环磷酞胺(ctx)、甲氨蝶吟(mtx)、硫哇嗦吟等药物，防止狼疮性肾炎发展。 9、狼疮性脑病 对于活动期的sle患者，如在发热、关节肿痛、心包和(或)胸腔积液、手指血管

59、炎、面部红斑出现的同时并发头痛，呕吐，兴奋或优郁，或哭闹无常，或排尿、排便困难，四肢麻木等，应及早做腰推穿刺进行脑脊液检查，或做ct、mri检查。及早而又充分的治疗，完全可以使狼疮性脑病痊愈而不留任何后遗症。狼疮活动期的判断标准狼疮活动期的判断标准 每个病人都应该对自己的病情有一个全面了解，判断自己的病情是处于活动期还是稳定期，以免延误治疗时机。现将近几年临床常用的sle活动的判断标准做一介绍。 1、狼疮活动计算标准 狼疮活动计算标准包括7项指标(表1-3),以每项指标为1分计算，当积分等于或大于2分时，提示病情为活动性;当积分小于2分时，提示病情为非活动性。临床上用lacc标准判断时，其敏感

60、性在94%以上，特异性为80%。 表1-3狼疮活动计算标准的7项指标 1、关节炎，累及2个或更多的外周关节 2、皮疹、黏膜溃疡、脱发，新出现皮疹或原有的皮疹加重 3、胸膜炎:胸痛、胸膜摩擦音、胸腔积液;或心包炎:心包摩擦音、心电图（ecg）或超声心动图(ucg)证实心包积液 4、癫痫、精神症状、器质性脑病综合征、狼疮性头痛(排除药物或其他代谢紊乱所致) 5、血管炎，皮肤或手指溃疡或活检示血管炎 6、血尿，红细胞5个/hp(高倍镜) 7、实验室检查异常，白细胞计数30mm/ h 6、c3、c4低于正常值 7、白细胞计数低于正常值 8、低蛋白血症，白蛋白35g/l 9、狼疮细胞(+) 3、其他 当