Feelings and expectations of permanent colostomy patients

1、 永久性结肠造口患者的感受及期望摘要目标：原创文章，基于临床调查来描述适应永久性结肠造口治疗的这一挑战设计: 通过半自主结构化面试及使用Bardin内容分析提取技术进行数据的分析与分类。主体与设置：巴西Capão do Leão城市卫生部门造口项目的五个参与者。途径：由do Sul/巴西Rio Grande州Capão do Leão城组织的描述性的定性研究。结果：通过数据的分类我们设置了三个主题。第一个意为“体会到疾病后续处理也是治疗的一部分”，第二个则是“恢复有秩序的生活”，以及第三个为“在新的状态下生活”。我们得出通过复杂的思考所传递的精神反射将作

2、为临床护理的一种可能性，且能够帮助病人做出选择并积极地参与到恢复健康与疾病治疗之中。结论:我们得出的结论是永久造口治疗对于主体而言是困难的以及恢复生活秩序感的过程是复杂的。关键词:结肠造口,护理,社会心理影响。1 简介 最常见导致造口治疗的疾病是外伤，先天性疾病，炎性疾病，肿瘤和肠癌。临时或永久性肠造口术将会改变患者的生活，如胃肠功能，以及心理社会因素包括自尊和身体形象.除了造口术所带来的巨大变化，人也必须应对潜在的生理失调所带来的生理和心理的影响。 因此对于永久性造口患者而言，需要有专门的护理手段来应对这些变化。在术后早期心理反应包括疲劳或无力，违和感或切割感，悲痛，反抗和抑郁感.其特点与严

3、重程度因人而异。一些研究指出这取决于专业的医疗保健与患者家属,或者是造口手术的术后护理及新的造口所引发的对新生活环境的适应。 专业的医护人员，包括伤口、造口和失禁护士（WOCN），在患者的生理功能和心理适应及其家属学会处理和应对肠造口术起到了决定性的作用。优化管理采用一种全面的方法，结合了心理支持，造口普及教育，以及自理能力的培养。因此，在帮助人们适应肠造口术时，我们提出了一个将患者定义为可协调性整体的跨学科研究方法。 不幸的是，并非所有患者都有机会的到专业造口治疗师的伤口、造口及失禁的治疗，导致次优的护理及风险的增加并更加难以适应戴有造口袋的生活。因此，我们的研究旨在描述适应永久性结肠造口时

4、人所面临的挑战。具体的研究问题是：1）什么是需要适应过程永久性结肠造口的病人的感受和期望？ 2）护士和其他卫生保健专业人员如何最大限度地减少结肠造口患者所面临的问题？2方法do Sul/巴西Rio Grande州Capão do Leão城市卫生局进行该描述和定性研究。市卫生局提供的协助人口大约是27,000。该研究参与者的选择标准是：属于市卫生局的造口项目的所有永久性肠造口患者。所有数据均通过半自主式访谈收集。研究以个人访谈的形式进行，每次面试的大致时间是大约一个小时半的时间。访谈被记录下来，然后进行转录分析。并使用Bardin内容分析提取技术进行数据的分析与分类。我们提

5、取中心思想，分类鉴定三个主题单元，以元素的出现频率来分组，目的是逻辑性的推导出这些反应的含义，并补充说明及验证推理出的结论。这项研究是根据巴西国家卫生局涉及人类相关的196/6决议进行的9。该研究项目被批准为伦理佩洛塔斯的圣诞老人之家的仁慈堂医院研究委员会。通过市卫生局书面同意并获得所有参与者签署无偿及同意，参与者的匿名与隐私也得到保障。参与者（如Rose或Azaléia）的名称用于标识参与者关于本文的谈话结果而不是他们的真实姓名。 3 结果 从该部门造口项目的五名患者参与了这项研究。三个住在雅尔丁美国的区域（城市的人口最多的区域），一个是来自BairroTeodósio，

6、另一个则来自市区。所有受试者都曾接受了永久性结肠造口术；他们的年龄从42到75岁的不等，平均年龄为62，三名妇女和两名男性。 造口手术的时间在14个月至25年之间。平均在9.3年接触了造口手术。 三人因肠癌，一人因子宫癌，一人因外伤而接受造口手术。所有使用的造口袋均由国家提供。所有的参与者所受到的护理均是独立的，只有一人由于其他健康问题不得不由其妻子护理而除外。他是唯一一个没有前往市卫生局接受造口用品的患者。其他的四位以及此人的妻子将每月前往市卫生局进行补给并从笔者处接受护理咨询(M.T.S.B.)。在咨询护士的过程中，患者们将会解除疑虑，提出不满，得到指导乃至谈论自身和家庭并从咨询的护士那里

7、得到专业/技术性和情感上的支持。当参与者表现出与护士间积极的关系时，他们变回说明关于物品交付延误的投诉，物资的缺乏，或由国家提供造口用品不足。所有参与者在来到市卫生局时就得到询问，而那位不得不在家的男性参与者则在家中收到采访。通过数据的分类我们设置了三个主题。第一个意为“体会到疾病的后续处理也是疾病治疗的一部分”，第二个则是“恢复有秩序的生活”，以及第三个为“在新的状态下生活”。3.1 体会到疾病的后续处理也是疾病治疗的一部分造口术后患者生活的突变影响到他们对衣服的选择，饮食，药物治疗，身体形象，排便与排尿功能，乃至生理功能和心理的转变。一位受访者说，“一切都变了，变了。一些曾经习惯了的衣着方

8、式对我而言已不再适用。举个例子，我不再穿着紧腿牛仔裤，太糟了，它一点也不舒服。”另一位受访者则表示“这有一些小误会。我觉得很平常，很好。只是洞洞变了（笑）。”一位受访者提到了饮食结构的改变。比如“一些我不能吃的东西：玉米，豆子还有花生。我必须时常备着药，三种类型的：氟苯氧苯胺，奥美拉唑，阿普唑仑。我吃治疗抑郁症的药。我还有慢性胃炎，在医院服用过很多吗啡和狄兰汀。而现在，偶然的一次，我吃了一些不太好消化的东西，于是我又服用了狄兰汀在”（Azaléia 在进行采访前10年半接受造口）另一位患者评论了造口手术所导致的一些气味，“我常常给旁边的人留下带着不好的气味的印象。”患者对正常生活的缺

9、失也将影响到他们的社会功能，包括对于外出打工，或参加某些社交或康乐活动的良好感知能力。一位受访者说：“我不能去（没有浴室的地方）兜风，或野餐。这对我来说甚至是难以忍受的。”另一位与会者说，“我无法继续工作了，我是一个手机运营商在，我也不去所有我曾去过的地方，聚会，海滩”从这个意义上讲这一缺失也影响了参与者的感情生活，造成自卑心理，社会孤立和抑郁的情绪。一位患者说，“首先，我很生气。我不想接受。我觉得低人一等。我不愿离开家。我已经有一年几个月没有出过门了。”第二个患者说：“我吃治疗抑郁症的药。我有慢性胃炎，而它不会消失。” 3.2 恢复正常生活本节通过患者的陈述说明并演示了在经历造口手术后是如何

10、恢复人际间正常往来的，尽管处于弱势状态，内心动摇，充满了不确信心理。“哈！一开始我非常愤怒。甚至不愿意接受。我觉得低人一等。不愿离开家来自家人的支持是非常重要的。在这样的情况下更是如此。我女儿曾对我说，我不曾失去胳膊或者腿，甚至得到了另外的东西，多了点不太乐见的东西，我是唯一知道这件事的。人们不会看着我，知道我在使用它。这就是如何让我接受并在现在接受的原因。现在我外出，旅行。我想这就是了。在我接受手术后，我曾去过里约热内卢”（Rosa 在进行采访前5年接受造口）。“我认为肠造口并不意味着痛苦，不是一个问题的产生而是一个问题的解决。我觉得医生应该先让我们做好准备。当然有时候这是不可能的，他们必须

11、敞开心扉并进行肠造口术。但是大概是第二次左右的时候吧，他撒了谎并说这是疝气。我告诉他（医生）：别再骗我了。我想患者不得不对一切做好准备。当你从手术中醒来，你将会感触良多”（Azaléia 在进行采访前10年半接受造口）最后一位受访者在适应过程中面对了各种各样的困难。但是她于邻市参与的造口人群体在她克服困难中提供了很多帮助，抑郁症也在此列。在这一群体中，这位参与者收到了很大的重视并表述道，在由医疗卫生人士举办的演讲中她常常被作为一个例子展示给其他人，把她的故事告诉其他组内的患者。我们认为通过这些她感到了自身的价值并能够克服她的困难，甚至仍然能够帮助其他人。她补充道：“我已经参加了Pel

12、otas的造口患者群体，每当有造口患者生日时我也经常前往，也会常常参加每月的会议.我认为这很棒。那里的护士解释了有关造口人的一切。销售代表去那里展示造口袋。还有很多很棒的实情。我们曾经租用了一辆面包车去实地考察，总是在成员生日时”（Azaléia在进行采访前10年半进行造口）。在询问参与者们关于在他们自己的城市建立造口患者组织以及是否愿意参加，其他被采访的人回答道：“我认为这是一件很棒的事。我不知道不，这对我来说是缺少的。对于一个更广阔的卫生行业而言这很棒。但我能参加，我不觉得有任何问题。你曾教过我任何事。” (Lírio 在采访前14个月接受造口）。值得一提的是，这位患者

13、使用肠造口袋仅14个月却适应良好。他从未参与任何造口人组织并不知道这些组织的存在。3.3 在新的状态下生活参与研究的患者们清楚地表述道，在起初对于他们而言适应新的设备，习惯肠造口袋是困难的。但是，随着时间流逝，尤其是在家人的支持中，他们渐渐接受并适应了新的物件。他们在经历了疾病之后，承受着癌症，纷纷提到了关于生活的新含义。“在接受手术后我学到了很多。我的生活曾仅是工作，工作和工作。现在我的生活变得更有价值了。无论上帝给我什么，我都得试着去接受。变得愤怒无比只会让一切变得更糟。感谢上帝我的家人是这么棒，我的孩子对我都非常好。他们没有让我堕落（由于绝望）。我有一个朋友经历了四次手术，仅仅是因为他无

14、法接受它。在第三次手术中他经历了大肠穿孔，差一点死了。他们甚至无法把它取出来。他还是戴着造口袋。这很舒服吗？不，并不是。但我们必须试着去适应，这是唯一的解决方式。”（Rosa 在进行采访前5年接受造口）“哈！在刚开始时这真的很难，不过现在我有更多的经验了。一切都变得更为寻常。我的卫生情况也还可以。我几乎能完全适应它了。”（Lirio 在进行采访的14个月前接受造口）“起初它是一件式造口袋（一次性的）。这我花了很长的时间来适应。后来我就习惯了。现在已经没有问题了。我不觉得有什么。我已经习惯了这一切。一开始是非常困难的。但我已经适应了.”（Cravo 在进行采访的25年前接受造口）。4 讨论无序性

15、不仅仅改变了有序的生活，它也促使造口人组织的建立。它在组织建立时即存在并不断威胁着他们分类。因此，自我组织与自我分裂永不停息就好像转化与重组的过程一样。造口在造口人的生活中引起了不同的变化，关系到肠道的生理状态、下士形象和自尊。在其他论文中曾证明道这会最终影响和调节患者们的情感、家庭和劳动生活。对话是帮助造口术患者重新获得生活的秩序感与控制感的复杂的护理过程中重要的组成部分。对话并不会使困难消失，但它确确实实地帮助病人提高了应对现状的能力。面对造口患者曾经历过的无数局限性，家庭与医疗团队的支持，在更快更有效地使患者接受并适应她的新状况方面，从根本上而言是非常必要的。使用肠造口袋在调整适应新的生

16、活状态上是一个挑战，造口患者需要一些时间来面对他失去的一切，为了抹平悲伤、去寻找生活的细节并接受他的新状态。困难的解决取决于患者实际上的自我调整，家人与医疗卫生员的支持和造口人组织的出现。接受了造口的患者认为他们需要调整它，以及，一段时间过去后，开始认为这是可能的，并自主进行自我健康管理，积极地克服造口所带来的困难，在新的状态下矫正他们的生活。The health team facing the choices of what to do and how to do it, must discuss and negotiate the choices with the patient 14,

17、15. 无序感一定会被可行感所替代。疾病所带来的混乱将会转变为重归有价值的生活的乐观。对于医疗团队而言，这表示将患者认可为具有道德感，自主性，上进心和期待感的社交主体，而不是被定义为由专业人士所引导指挥的被动性客体。医疗团队面对关于做什么和怎么做的选择时，必须与患者一同讨论协商。因此，考虑到跨学科工作的管理和质量以及预算，尤其是造口护理的专业自助护理权，基于“适用群体对于实用性，审美，人种，经验，社会政治知识多样化需求的不断更新，以及个人性格的特异性”，目前的挑战在于对患者的临床关怀，以及更大的竞争力所要求的对造口患者的护理工作。尽管参与此次研究的只有五名永久性肠造口患者，但这就是市政府收集数据时所得到的总数。每一位患者对于肠造口的适应过程都是唯一的。但是在参与调查的患者中都有一些共同点，比如家庭收入和生活状况。尽管在年龄和性别方面有所不同，对于永久性肠造口患者的调查过程总是相似的。唯一的困难是一位在25年前接受造口的参与者，由于他的呼吸衰竭所造成其说话困难。5 结论 造口给造口人的生活来带不同的变化，特别存在于有关对胃肠生理，自身形象和自尊等方面。造口人本人，以及他的家人，需要由医疗团队做好事先指导。因为家人是离造口人最近的及最能支持他的，在患者适应造口袋及快而有效的恢复上起着必不可少的