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文档简介

1、除了 WHO 提出的生活质量概念之外,大量 了生活质量不同的概 活需要的全部社会条 教育、卫生、生活服 的主观幸福感和对生 体的、物质方面的幸发,借用社会科学提 念的理解,可以看出基于对健康相关生活质量概 无关的两个方面,前者包括与被评定者健康有关的主要因素,比如身体、心理、精神健康等方面 ;后者则包括社会环境和生活环境等方面。关于生活质量的主要构成,专业界还未能达成共识,主要原因有以下第 1 节 生活 质 量概述生活质量 (Quality of Life, QOL ),也称为生命质 量、生存质量、生活质素 等,是康复医 学针对患者康复工作 中最重要的方面,在患者疾病转归后,更 加关注其功能恢

2、复和生活质 量 的保持与提高。这 也是康复医学学科有别于其他临床医学学 科的特点之一。它是对人们 生活 好坏程度的一个 衡量。生活质量与客观意义上的生活水平 有关,但也有所区别。人们除了保持基本的物质 生活水平及身心健康之外,生活质量也取 决于人们是否能够获得快乐、幸福、舒适、安全的 主观感受。生活质量的概念起源 于20世纪 30 年代的美国,最初是作为一个社会学指标来使 用的。 经过 5060年代生活质量研究的成熟期, 60 年代后,广泛应用于社会领域 的研究,比如用 于 社会及其环境的客 观条件指标来反映社会发展水平,也用于 人对社会及其环境的主观感 受方 面。如人口数量 、出生率、病死率

3、、收人与消费水平、就 业率、卫生设施和应用程度等 ;还包括人对社 会及其环境的一种主观感受,比 如对生活中家庭、工作和休闲等方面的感 受。到 了 70 年代末,医学领域对生活质量 进行了广泛的研究,以解决为适应疾病 谱和医学 发展引 发的健康观和 医学模式转变的需要,生活质量这一综合 的评价指标比起单纯的疾病 治愈率、 生存率等, 更能体现人在疾病转归过程中身体上、精 神上和社会活动的真实状态。 而在我国 生活质量的 研究开始于 80 年代中期,从翻译和综述国外的 有关文献和研究进展开 始,继而 引进了一些 普适量表和疾病专表,也根据不同的量表 ,进行了必要的文化调适, 比如 WHO- QOL

4、100 量 表等。、生 活质量与健康相关生活质 量的概念(一 )生活 质量WHO 生活质量研究组 在 1993 年提出的生活质量概念是指不同文化和 价值体系中的个 体对他们的目标、期 望、标准以及所关心的事情相关的生活状 况的体验。这是在众多生活 质量的概念与诊释中 的一个较为公认的一个定义。的学者进行了生活质量的研究,分别提 出 念,主要有三个流派的观点 :客观论,是将生活质量 定义为满足人们生 件与自然条件的综合水平,包括生活环境 的美化、净化、社会文化、 务状况、社会风尚和社会治安秩序等;主观论,认为生活质量就是人们活的满意程度,是对个体生活各方面的评 价和总结。包括精神的、躯 福感以及

5、对家庭内外的人际关系、工作能 力、主动参与各项休闲活动的能力的满意程度 ;主、客观综合论,认为 生活质量包括社会提供给人们生 活所需条件的充 分程度和人们对于生 活需求的满意程度。是反映人类生活发展 的一个综合概念,是对社会 发展包括人类自身发 展过程的一种标识。(二 )健康 相关生活质量健康相关生活质量 (Health-related Quality of Life , HRQOL) 是指患者对于自身疾病与治 疗产生的躯体、心理 和社会反应的一种实际的、日常的功能性 描述。健康相关生活质量是 从医学角度探知疾病对于患者的影响以及 医疗干预措施的成效出 出的生活质量概念开展研究的一种方式。 生

6、活质量可以分为与健康有关的和与健康几点:生活质量 是一个多维的概念,包括身体功 能、心理状态、社会功能和精神健康等 ; 生活质量是主观的 评价指标,是由被测评者自我评价的主观体验;生活质量是有文化依 赖性的,有些方面的 评价要基于以一定的文化价值体系下。二、康 复医学实践中进行生活质 量评定的意 义(一 )生活 质量评定是康复评定的重要内容康复医学是一门最终 以改善各类疾病患者生活质量的医学学科 。生活质量的评定涉及 患者总体结局,全面 反映疾病及其导致的躯体、心理和社会功能等方面在康复干预等作用下产生的影响,而且 更着重于体现患者自身的主观感受。而不是像其他康复评定内容中,可能只关注了解患者

7、 结构或功能上有无异常。(二 )生活 质量评定有助于了解影响患者生活质量的主要因素生活质量评定是制定 康复措施的重要依据,借以了解疾病和功 能受损对于患者生活质 量的影响,以便有针 对性地进行干预。通过生活质量的评定,有助于了解分析影响患者康复的主要因素,阐明 生活质量与损伤或残疾程度之间的关系,从而有利于发现问题,提出针对不同疾病成因机 制中全面且较客观的解释。(三 )有利 于评价和比较各种康复干预措施的疗效后期的康复评定中, 生活质量评定的各项指标也是判断相应康 复治疗效果的重要参数, 为后续治疗提供更好 的依据。国内外生活质量的研究提示,根 据生活质量评定的结果,可 以 制订更加有效的康

8、 复干预方案及治疗措施,能够显著提高残 疾人或慢性病、老年病患者 的康 复疗效,进而改 善患者的生活质量。第二节生活质量评定的内容生活质量的评定是针 对每一位个体进行主观感受和对社会、环 境体验的评定,它有别 于其他客观评定指标 ,需要针对性分析不同疾病、状态、人群 与生活质量有关的因素,确 定适合的生活质量评 定内容。一、与 生活质量有关的因素康复评定工作中,我 们所面对的疾病有神经系统疾患、骨骼肌肉系统疾患、心肺系统疾患、小儿或老年疾 患,每一个疾病类别,都有不同的因素与 其生活质量有关。不同时期、不同研究 背景的学者提出的因素都有些不同,其中Ferrell 提出的思维模式 结构较为全面,

9、包括 身体健康状况 (各种生理功能活动有 无限制、休息与睡眠是否正常等 ), 心 理健康情况 (智力、 情绪、紧张刺激等 )、社会健康状况 (社会交往和社会活动 、家庭关系、 社 会地位等 )和精神健 康状况 (对生命价值的认识、 宗教信仰和精神文化等 )。当然,更具权 威性 的还是 WHO 提出的六方面的因 素,可分为 :身体功能、心理状况、 独立能力、社会关 系、 生活环境、以及 宗教信仰与精神寄托。二、生活质量测定的 内容从上述生活质量有关 的因素一可以看出,生活质量评定的内容 主要是围绕这些因素来 选取特定的指标进行 的,具体内容包括以下几个方面 : 躯体功能的评定 :包括睡眠、饮食、

10、 行走、大小便自我控 制、自我料理、家务操持、休闲 ; 精神心理功能的评定 : 包括抑郁、 焦 虑、孤独感、自尊、记忆力、推理能力和应变能力:社会功能评定:包括家庭关系、社 会支 持、与他人交往 、就业情况、经济状况、社会整合、社会 角色等 ; 疾病特征与治疗 : 包括疾 病病症、治疗 副作用等方面。临床实际应用中,要 结合实际情况选择使用合适的生活质量量 表。通常普适性量表涉 及的内容较为全面,涵盖的条目也较多,但是也因此增加更多的工作量,评定花费的时间也较长,这样有可能导致患者不能集中注意力产生信息偏倚。所以,针对各类疾病时,可选用疾病专表。比如用于脑卒中患者的疾病影响调查表中风专用量表一

11、 30( Stroke-Adapted30Item Version of the Sickness Impact Profile ,简称 SA-SIP30 ),是 Straten 等将疾病影响调 查表改良后形成的一脑卒中后专用生活质量测量量表。此量表将疾病影响调查表减少为30个条目,去除了与脑 卒中相关性差及可信度差的条目。内容主 要包括 :身体照顾与活动、社会交往、活动性、交 流、情感行为、家居料理、行为动作的灵 敏度和步行等 8 个方面。第三节生活质量评定的方法在不同的人群或疾病 评定时,按照评定的目的和内容要求,常用的生活质量评定方法有以下几种。一、访 谈法访谈法是指通过访谈 员和受访人

12、面对面地交谈来了解受访人的心理、行为、健康状况、生活水平等,综合评 价其生活质量的一种方法。根据访谈进程的标准 化程度,可将它分为结构型访谈和非结构型访谈。前者的特点是按定向的标准程序进 行,通常是采用问卷或调查表,对所问的 条目和可能的反应都有一定 的准备 ;后者指没 有定向标准化程序的自由提问和 进行大的访谈形式。访谈法运用面广,能够简单而迅速地收集多方面的评定分析资料,因而常在日常工作中使用。访谈法的优点有 个别条目无法反映的:灵活易实施,调查方式灵活 较深层内容;资料收集较可靠:访谈双方面对面交谈便于了解量表:适用人群面广,特别是文化程度较低的认识、儿童或定认知障碍的患者。访谈法的缺点

13、包括:成本较高,费用大、 时间长;主观性太强,受访谈员 的影响大 记录和结果的分析 处理较难;缺乏隐秘性,受访 者可能会对一些敏感问 题回避或不做真 实的回答。二、观 察法观察法是研究者在一 定时间内有目的、有计划地在特定条件下 ,通过感官或借助于一 定的科学仪器,对特 定个体的心理行为或活动、疾病症状及相 关反应等进行观察,从而搜 集资料判断其生活质 量。观察法常用于植物人 状态、精神障碍、老年性痴呆 (阿尔茨海默病 )、或危重患者的评 定。三、主 观报告法主观报告法是受试者 根据自己的身体情况和对生活质量的理解 ,报告一个整体生活质 量的状态水平。可以 用分数或等级数表示。是一种简单的整体

14、 评定方法。优点是所得到的 数据单一易分析处理 ,但是结果的可靠性较差,所以通常都跟 其他量表共同使用,作为一 个补充。四、症 状定式检查法症状定式检查法是用 于限于疾病症状和治疗的毒副作用时的生 活质量评定。该法把各 种可能的症状或毒副 作用列表出来,由评定者或患者注意选择 ,选项可以是“有 ”、“无” 两项,也可为程度等 级选项。比如常用的鹿特丹症状定式检查 (RotterdamSymptomChecklist,RSCL) 。五、标 准化的量表评价法标准化的量表评价法 是生活质量评定中采用最广的方法,通过 经考察验证具有较好信 度、效度和反应度的 标准化测定量表,对受试者的生活质量进 行多

15、个维度的综合评定。根 据评定主题的不同可 分为自评法和他评法。此方法的客观性较强 、可比性好、程式易标准化和易于操作等 优点。是临床使用,特 别是科研中常采用的 方法。比如医疗结局研究简表 (Medical Outcomes Study Short Form 36,MOS SF-36) 。六、生 活质量评定的注意事项生活质量评定中有上 述诸多因素的影响,评定的方法多样,评 定中有以下注意事项 :第四节建立有用的生 活质量评价指标选用量表时要留意它的可 测量性、敏感度、广泛 被接受、易于理解、 平衡性等方面。第五节 QOL 量表的本土化 和民族化 量表要具备国际通用性和可比性,又要照顾到 各个国

16、家、地区的本 土文化和民族化元素。必要时应对相关内 容进行文化调适。比如国内 流行使用的 WHOQOL 中文版和 SF-36 等。第六节 有针对性地使用 QOL 量表 针对不同的疾 患,尽量选择该疾患的生活质量专 表,以便测得患者特 有的问题。 E 匕如适用于脑卒中 患者的 SA-SIP30; 用于慢性关节炎患者 的关节炎影响测量量 表 2( Arthritis Impact Measurement Scales 2, AIMS2) 等。第七节 注意不同数据采集过程中的 技巧 比如访谈法访谈员的素质 培训、量表评价法 中量表的编印质量等 等细节,进一步提高生活质量评定的准确 性。第四节生活质量

17、评定量表生活质量评定的重要 工具就是生活质量量表,在过去几十年里 ,国内外研制了大量的量表。有一些普适性的生活质量量表,它们并不针对某一特殊疾病的病人,而在于了解一般人群的综合健康状况,通常也用于不同疾患患者生活质量的研究。当然为了更好地了解特定疾病患者的生活质量,近年来研制或改良了大量的生活质量测量的疾病专用量表。普适性量表的优点有:具有适用于多种疾病的特点,可以借此明确影响生活质量的其他相关因素:适用于多病种、不同条件下的研究 ;便于资料的采样、搜集与管理。当然,点:患者通常伴有不同程度如果排除这一部分患者,将Effect) 或封 顶效应 (Ceiling普适性量表应用在不 同疾患患者的生

18、活质量研究时也有以下缺 的认知、语言功能和 心理障碍,不同程度的干扰了测量结果, 会失去一大部分测试对象;个别量表会出现封底效应(FloorEffect ),影响评估的准确性:内容的有效性,女口 :脑卒中患者常见的问题是交流障碍,而众多量表中只有疾病 影响量表(Sickness Impact Profile , SIP)拥有这方面的内容。生活质量测量的疾病专用量表优点有:量表内容针对性强,各领域(Domain)较普适性量表更能反映各类疾病的功能特点;完成量表耗时短,不易因患者疲劳或注意力不集中而影响测量结果;适用于患者自答、访问、电话访问和书信访问等形式。其缺点有:有些疾病专用量表多为最 近几

19、年研制而成,还未经大量研究使用, 其信度和效度尚未得到完全 证实,特别是缺乏使 用国的文化调适时;部分条目(Item)的语句不一定能真实地描述患者的反应。因此,选择量表时, 除了考虑其优缺点外,研究者同时还应兼 顾自己研究的目的和内 容,资料获取的形式 ,被访对象的白身状况 (比如脑卒中的类型、 关节炎的受累肢体 )等相 关因素。现列举几种 常用典型的普适性量表和疾病专用量表, 供大家学习时参考。一、普 适性量表常用生活质量评定的 普适性量表主要有 MOS SF-36,WHOQOL-100 或 WHOQOL-BREF 、 SIP( Sickness Impact Profile,1975) 、

20、 EUROQOL, Quality of Life-Index 、 NHP( Nottingham HealthProfile) 、 (RNLI)Reintegration to Normal Living Index 等。1. 医疗结局研究简表 (MOS SF-36) 最初由美国医学结局 研究组在兰德公司健康保险项 目的有关研究的基础 上修订而成的普适性测定量表,于 1980 年初期开始研制, 20 世纪 90 年代初,完成了含有 36 个条目的健康调查问卷简化版。内容包括躯体活动功能、躯体功能 对角色功能的影响、 躯体疼痛、健康总体自评、活力、社会功 能、情绪对角色功能的影响 和心理卫生

21、8 个领域 。评定大约耗时 510 分钟。 SF-36 是目前世界上公认的具有较高信度 和效度的普适性生活 质量评价量表, Anderson 等将 SF-36 应用于脑卒中后的病人 的生活质量的研究,发现在身 体和精神健康方面较敏感,而在社会功能 方面表现较差。 SF-36 中国 版已经由中山医科大 学统计教研室方积乾教授等引进研制出来 并投人使用。2. 世界卫生组织生活质 量量表 -100(简称 WHOQOL-100 ) 量表是由世界卫生组织领导 15 个国家和地区共同 研制的跨国家、跨文化的普适性 、国际性量表。目前在国际上使用的 语言版本近 30 种,其内容包括 6 个领域 :生理、心理

22、、独立性、 社会关系、环境和精神支 柱徐教 /个人信仰 ,共 24 个方面 (Facet )。此量表结构严谨、内容包括面广,适合于多个学科的有关生活质量的研究。 WHOQOL 的中国版 (由英文版翻译改良而成)已经于 1998 年成功地制定出来。尽管WHOQOL-100 能 够 详细地评估与生活质量有关的各方面,但在临床或研究工作当中有时显得特别冗长,大大增加了实际的工作量。鉴于此, WHO 于 1998 年改良出了世界卫生组织生活质量测定简式量表(WHOQOL-BREF) 。 WHOQOL-BREF 包括 4往、情绪行为、交流、行为 工作等内容。其中交流、行 患者的后期测量,其余各项2.生活

23、质量指数 慢性病患者设计的生活质量量表。该量表包括活动能力、日常生活、健康的感觉、家庭及朋友的支持及对整个生活的认识,同时还包括一个。0100 的目测分级量表。高谦 等曾对此量表在脑卒中患者使用的效度进行研究,发现以肢体功能为主的本量表可以有效地测量个领域 :生理、心 理、社会关系和环境 ;共 26 个问题条目。简表具有良好的内部一致性、区 分效度和结构效度。 WHOQOL-BREF 的 制 订使得在生活质量的测 量上又多拥有了一个方便 的评定量表。3. 疾病影响调查表 (Sickness Impact Profile, SIP) 由 Gilson BS 等人在 1975 年制定, 1981

24、年,由同一工作 组 Bergner M 等人完成了量表的 修改和定稿,形成目前使用版本。共12 个方面、 136 个条 目,包括步行、活动、自身照顾、社会交 动作的灵敏度、睡眠 与休息、饮食、家居料理、娱乐与休闲和 为动作的灵敏度、情 绪行为和社会交往能力比较适合神经疾患 更表现在 ADL 方面。 完成全问卷耗时约 2030 分钟。此问卷的内容和问卷长度上表现出, 它更适合用于多中心 的研究。问卷缺少健康、幸福和生活满意 度的条目。2. EuroQOL 调查表 是由英国 University of York 的 EuroQOL 研发组于 1990 年制定的 一普适性生活质量测 量量表。内容包括

25、移动能力、自理、日常 活动能力、疼痛 /不适及焦虑 / 抑郁 5 个部分。量表效度、收敛效度和重 测信度好。量表的评测简单、直观 ,数据来源于 类 似温度计的目测表 ,刻度为 0100 表示被测者当天的健康 状态。完成量表耗时 23分钟。 EuroQOL 量表更适合 于轻、中度症状的各类疾患患者的 自评和问卷式调查。(Quality of Life-index) 是 Spitzer WO 等起初于 1981 年为癌症及其他脑卒中患者的生活质 量。二、疾 病专用量表在普适性量表无法完 全满足各类疾病患者的专科测量时,国内 外的研究者也研制、改 良了一些专供于不同 疾病患者的生活质量量表。比如用于

26、脑卒 中患者生活质量评定的SASIP30, Frenchay 活动指数 (Frenchay Activities Index, FAI) 等,还有用于 关节炎患者的关节 炎影响测量量表 2( AIMS2 ), McMaster-Toronto 关节炎病人偏向残疾间卷 (McMaster-TorontoArthritis Patients Preference Disability Questionnaire , MACTAR )。1. 疾病影响调查中风专用量表 -30( SA-SIP30 ) 是 Straten 等将 SIP 改良后形 成的脑卒 中后专用生活质量测 量量表。此量表将其前身疾病影

27、响调查表 减少为 30 个条目,去 除了与 脑卒中相关性差及可 信度差的条目。内容主要包括 :身体照顾与活动、社会 交往、活动性、 交流、情感行为、家 居料理、行为动作的灵敏度和步行等 8 个方 面。量表作者将 SA-SIP30 同 SIP 进行了对照研究 ,发现 SA-SIP30 在结构效度、收敛效度、临床效度和外 部效度较 SIP 稍差,不过因为 SIP 测量的主要重点是行为与身体 能力,因此, SA-SIP30 是最适用于 患者代言人的生活质 量测量工具。 2000 年新的研究表明 :SA-SIP30 与 SIP 对比,在 应用于 健康状况测量时,两 者差异不大,同时还发现 SA-SIP

28、30 在量表的选择上还稍优于 SIP。2. Frenchay活动指数(FAI)是专门为脑卒中患者的生 活质量及其功能预后的测量而设计的,最早应用于1985年。此量表包括家务、户外活动和体闲与工作三个领域,15个条 目,总分45分;信度、效度及其敏感度 好;适合代理人使用,可用于自 答或访问。完成此量表只需耗时35分钟,应答率较高。由于量表内容较少、覆盖面小,不适宜大型研究使用。2关节炎影响测量量表 2( AIMS2)是评价关节炎生活质量的量表之一,Mee nan教授团队在AIMS基础上开 发的量表,量表共57个核心条目,归纳为 5个维度:躯体(活动能力、 步行和弯腰、手和指 的功能、上臂功能、

29、自我照顾内容、家务 工作);症状(关节炎痛);角色(工 作);社会角色(社会活动、家庭和朋友的支持);情感(紧张度、心情)。每个条目采用04,5级表 示不同程度。计 分时会将每个条目标准化为 010级,0表示非常健康,10表示非常糟 糕。 完成该量表的评定大概需要23分钟左右。三、生活质量评定量表选例医疗结局研究简表(MOS SF-36)说明:这项调查是 询问您对自己健康状况的了解。 此项数据记录您的自我感觉和日常生 活的情况。请您按照 说明回答下列问题。如果您对某一个问题 不能做出肯定的回答,请按 照您的理解选择最合 适的答案。1总括来说,您认为您的健康状况是:(只圈出一个答案)非常好很好好

30、一般差2和一年前相比较,您认为您目前全面的健康状况如何?(只圈出一个答案)比1年前好多了比1年前好一些跟1年前差不多比1年前差一些比1年前差多了3、以下这些问题都和日常活动有关。请您想一想,您的健康状况是否限制了这些 活动?如果有限制,程度如何?(每项只圈出一个答案)活动有很大 限制有一点限制没有任何 限制a.剧烈活动,比如跑步,搬重物,或参加剧烈的体育活动123b.中等强度的活动,比如搬桌子,使用吸尘器清洁地面,玩保龄球或打太极拳123:C.提起或携带蔬菜,食品或杂货123d.上几层楼梯123e.上 一层楼梯123f.弯腰,跪下,或俯身123g.步行十条街以上(一公里)123h.步行几条街(

31、几百米)123i.步行一条街(一百米)123j.自己洗澡或穿衣服1234.在过去四个星期里,下列的问题?您在工作或其他日常活动 中,会不会因为身体健康的原因而遇到(每项只圈出一个答案)会不会a.减少了工作或其他活动的时间12b.实际做完的比想做的要少12:C.工作或其他活动的种类受到限制12d.进行工作或其他活动时有困难(比如觉得更为吃力)125在过去的四个星期里,您在工作或其他日常活动中,会不会由于情绪方 面的原因(比如感到沮丧或焦虑)遇到下列的问题?(每项只圈出一个答 案)会不会减少了工作或其他日 常活动的时间实际做完的比想做的要少工作时或从事其他活动时不如往常细心了6在过去四个星期里,您

32、的身体健康或情绪问题在多大程度上妨碍了您与 家人、朋友、邻居或集体的日常社 交活动?(只圈出一个答案)毫无妨碍有很少妨碍有一些妨碍有较大妨碍有极大妨碍7在过去四个星期里,您的身体有没有疼痛?如果有的话,疼 痛到什么程度?(只圈出一个答案)完全没有很轻微轻微有一些剧烈非常剧烈8在过去四个星期里,您身体上的疼痛对您的日常工作(包括上班和家务)有多大影响?(只圈出一个答案)毫无影响有很少影响有一些影响有较大影响有极大影响9下列问题是有关您在过去四个星期里您觉得怎样和您其他的情况。针对每一个问题,请选择一个最接近您的 感觉的答案。在过去四个星期里有多少时间:(每项只圈出一个答案)常常如此大部 分时 间

33、相当 多时 间有时偶尔从来没有a.您觉得充满活力?123456b.您觉得精神非常紧张?123456C.您觉得情绪低落,以致没有任何事能使您高兴起来?123456d.您感到心平气和?123456e.您感到精力充沛?123456f.您觉得心情不好,闷闷不乐 ?123456g您感到筋疲力尽?123456h.您是个快乐的人?123456i.您觉得疲倦?12345610.在过去四个星期里,有多少时间由于您的身体健康或情绪问题妨碍了您的社交活动 (比如探亲、访友等)?(只圈出一个答案)常常有妨碍 大部分时间有妨碍有时有妨碍偶尔有妨碍 完全没有妨碍厂11.如果用下列的句子 来形容您,您认为有多正确 ?(每项

34、只圈出一 个答案麦)r K 冃疋对大致对不知道大致 不对r冃疋不对a.您好像比别人更容易生病12345b.您好像所有您认识的人一样健康12345C.您觉得自己的身体状况会变坏12345d.您的健康极好12345第五节社会功能评定康复医学的最终目的 就是让患者能够最大程度地恢复功能、重返社会。康复过程中,患者恢复良好的躯体 功能的同时,完好的社会功能也是必备的。社会功能,通常是指个人能否在社会上发挥一个公民应有的功能及其在社会上发挥作用的大小。具体内容 一般包括以下几个方面:社会生活能力,包括家庭关系、社会支持、社会角色和与他人交往 等;就业情况;社会整合功能 等。节有详细的阐述,这里社交以及参

35、与各种娱乐针对患者的社会生活能社会功能是生活质量评定的一项重要内容,之前在生活质量章 主要简要介绍社会功 能评定的信息。一、社会生活能力评定社会生活能力评估患者参与各种社会活动的情况,包括工作、 活动等能力。(一)社会生活能力概括评定问卷社会生活能力概况评 定问卷是一个简易的评定量表,供使用者 力进行简单快速的评 定。具体内容见表社会生活能力概况评定间卷1.上学或上班情况:与伤病前大致相冋是20分 否0分从不参加0分极少参加5分正常参加10分2.参加社交活动(访亲探友等)3.参加社团活动(工会、联谊会、学会等)4.与别人进行打扑克、下象棋、参观旅行、打球2看球赛等文体活动5.与别人一道看电视、

36、谈话、听音乐、上公园、散步、购物等业余消遣活动该表评定的最高得分 为60分,最低得分为0分。分级判断 标准为:0分,社会生活能力 重度障碍W 20分,社 会生活能力中度障碍;2040分,社会生活能力轻度障 碍;60分,社会 生活能力正常。(二)社会功能缺陷筛选量表社会功能缺陷筛选量表(Social Disability ScreeningSchedule, SDSS),来源于 WHO 制定试用的 功能缺陷评定量表(DissbilityAssessmentSchedule, DAS,1978,该量表于1988年正式出版)。由量表协作组许昌麟等修订中国常模。详见表15-20该量表主要用于评定 社区

37、精神病人的社会功能缺陷程度,是进行精神医学调查中,较为常用的评定工具。但该量表不适合于住院期间的评定或住院 时间少于2周的病人。适用 年龄在1559岁之间。评定时由经过培训的评定员,重点通过对知情人的询问,参照每个项目的具体评分标准 对病人做三级评定,评定范围为最近一个 月的行为表现。项目和评定标准SDSS共包括10个项目,每项的评分为 02分。其中:0分为无异常或仅有不引起抱怨 或问题的极轻微缺陷,1分为确有功能缺陷,2分为严重功能缺陷。表15-2社会功能缺陷筛选量表项目内容12职业和工作指工作和职业活动的 能力、质量 和效率,遵守劳动纪律和规章制 度,完成生产任务, 在工作中与 他人合作等

38、水平明显下降, 出现问题,或 需减轻工作无法工作,或工作中 发生严重问题。可能 或已经被处分婚姻职能仅评已婚者。指夫妻 间相互交流, 共同处理家务,对对方负责,相 互间的爱、支持和鼓励有争吵,不交 流,不支持,逃避责任经常争吵,完全不理 对方,或夫妻关系濒 于破裂父母职能仅评有子女者,指对子女的生活 照顾,情感交流,共 同活动,以 及关心子女的健康和成长对子女不关心 或缺乏兴趣根本不负责任,或不 得不由别人替她照顾 孩子社会性退缩指主动回避和他人交往确有回避他人 的情况,经说 服仍可克服严重退缩,说服无效家庭外的社会 活动指和其他家庭及社会的接触和活 动,以及参加集体活 动的情况不参加某些应

39、该且可能参加 的社会活动不参加任何社会活动家庭内活动指在家庭中不干事也不与人说话 的多数日子至少 每天2小时什 么都不干几乎整天什么都不干家庭职能指日常家庭活动中应 起的作用, 如分担家务,参加家 庭娱乐,讨 论家务事等不履行家庭义 务,较少参加 家庭活动几乎不参加家庭活动, 不理家人个人生活自理指保持个人身体、衣 饰、住处的 整洁,大小便习惯, 进食等生活自理差生活不能自理,影响 自己和他人对外界的兴趣 和关心了解和关心单位、周 围、当地和 全国的重要消息和新闻不太关心完全不闻不问责任心和计划 性关心本人及家庭成员的进步,努 力完成任务,发展新的兴趣或计 划对进步和未来不关心完全不关心进步和

40、未 来,没有主动性,对 末来不考虑。【评定注意事项】SDSS主要用在社区中生 活的精神病人,特别适合于慢性病人,评定的依据重点基于对知情人的询问。评 定员以受过训练的专业人员担任。一次询 问平均需时58分钟。有些 受检者若干项目可能 不适用,如未婚者的第 2项和第3项评定,可记9分,不计入总分, 原规定评定时范围为 最近1个月。【结果分析】SDSS统计指标为总分和单项分。我国十二地区精神疾 病流行学调查规定总分2分者,为有社会功能 缺陷。我国残疾 人抽样调查,也以上述分界值为精神残疾的标准。【应用评价】本量表信度良好,根 据流行协作组资料,经过训练后的评定员 ,SDSS的评定一致性 为 85%

41、99%, Kappa为0.6-1.0。用以筛查精神疾病所致功能缺损,效度亦满意,以2为分界值,精神病人阳 性者为 55.5%,神经症为 7.7%,正常 人为 4%。病人组与 PSE 总分的 相关系数为 0.720.83 。SDSS 不适合于住院期间 的评定,因为它主要评定各 种社会角色功能。虽然它的主要 用途是筛查,但也有 应用 SDSS 做社区的治疗或康复效果 的评价。但 SDSS 只分 3 级,而 其原型 DAS/WHO 则分 6 级,这样难免会影响 其反映疗效 /变化的敏感度。二、就 业能力的评定就业能力是衡量患者 社会功能的一个重要部分,不同疾患患者 功能康复后,就业前均是最常用的方式

42、,这里推荐定表,可了解残疾者就业能需要进行就业能力的 评定,评定包含全面的内容,量表式评估 介绍功能评估调查表 。功能评估调查表是较全面的功能状态评 力的受损和残存状况 。功能评估调查表包括 以下内容 :I 视0.无显著损伤。1. 在需要敏锐视力的操 作中有困难。2. 损伤的程度足以干扰 阅读、驾车等主要活动。3. 视力全部或几乎全部 丧失。n听0.无显著损伤。1. 会话和用电话时有些困难。2. 能借助唇唇读,进行面对面的会话,但不能用电话,不能听见 某些环境中有关的声音( 如铃声、高音调声 等)。3. 极度难听或聋,不能理解任何言语。川言语0.无显著损伤。1. 言语易被人理解,但音质或言语方

43、式不悦耳 ;或说话时特别费力才能使他人听懂。2. 言语难于理解,往往必须重复。3. 言语不能被他人理解。w走或活动0.无显著损伤。1. 速度或距离不如常人 ,若用轮椅,可独立自驱动和转移而无需他人帮助。2. 只能在平地上步行短 的距离,若在轮椅上,也不能独立转移,但用电动轮椅至少能不用帮助驱动 100m 左右。3. 无行走的可能,若在 轮椅中,在他人帮助下能走 100m 左右。V 上肢功能0.无显著损伤。1 一侧上肢完全或部分丧失功能,另一侧上 肢完好。2.双侧上肢至少在某种范围上丧失功能或利侧上肢有严重的功能丧失。3. 任一上肢没有有用的 功能。VI 手功能0.无显著损伤。1.不能进行大多数

44、需要精细灵巧性、速度和协调性的作业。2.严重损伤,但用或不用辅助物或假肢仍能进行书写和进食等ADL 活动。3.几乎没有或没有手功能。四协调0.无显著损伤。1. 眼手协调和粗大运动2. 眼手和粗大运动协调3. 几乎没有能力去控制忸头的控制协调均有一些损伤,但主要功能仍完好。显著损伤。和协调运动。0.无显著损伤。1. 保持和确立头的位置2. 控制或旋转头部有困3. 由于缺乏控制,严重有困难,在定向、平衡或外观上会有小的 难,由于不能控制可轻度妨碍注视。 的干扰或妨碍阅读时的注视和谈话时与对问题。方保持眼的接触。IX 用力能力0.无显著损伤。1. 在需要极度用力的职 业中(如需用力上举或需要大 量步

45、行、弯腰等职业中)有某些困难,但在中度用力时可以 接受。2. 在任何类型的职业中3. 即使是坐和轻度用手 X 耐力 0.无显著损伤。1.安排休息阶段可以全求。天工作。,甚至只需中等的体力也不能进行。 工作的职业都可以是对患者体力方面的苛2. 能半天工作。3. 每日工作不能超过12 小时。XI 运动速度0.无显著损伤。1. 移动比平均速度慢。2 移动极慢,需要速度的竞争性职业完全不 能进行。3.运动极度迟滞。XII 学习能力0 无显著损伤。1. 能学习复杂的就业技能,但速度不正常。2. 通过特殊的训练,能掌握相当复杂的概念和操作。3. 只能学习极简单的作业并且自由通过充分的时间和重复才能完成。X

46、III 判断0.无显著损伤。1 有时作出不恰当的判断,不费时间去考虑 替代方案或行为的后果。2. 经常作出仓促和不明智的决定,往往显示出不合适的行为或选 择。3. 由于愚蠢或冲动性行为的结果,可能危及自己或他人。XIV 坚持性0.无显著损伤。1. 注意广度或集中于作业或概念上的能力变化大,有时不能坚持到完成他 所负责的作业。2 注意广度有限,缺乏集中,为使之坚持种活动需要大量的监督。3.注意广度极有限,没有持续的监督不能坚持进行作业。XV 知觉组织 (perceptual organization)0.无显著损伤。1. 其知觉组织使之不能进行任何需要精细分辨的作业,但无明显行为损伤 的证据。2

47、. 偶尔表现出空间失定向 (迷路或在粗大知觉问题上有困难 )。3. 行为上证实有极度的知觉畸变 (如粗大空间失定向,撞到墙上, 不能鉴别物体 )。 XVI 记忆0.无显著损伤。1. 偶因记忆缺陷造成一 些困难。2.记忆缺陷显著干扰新的学习、指示和通知必须频繁的重复才能让受试者记住。3.错乱、失定向、记忆 几乎丧失。XVII 言语功能0.无显著损伤。I言语能力轻到中度损伤,若听觉受损,能用唇读和言语交流。2. 交流有严重困难,限 于说单个词或短语,或用非发音交流形式 表达简单的概念,若 听觉受损,用符号语 言有效,但不能用唇读或说。3. 表达性交流近乎不可 能。XVIII 阅读写作能力0.无显著损伤。1. 由于文化背景或缺乏 教育,读、写有困难。2. 读、写有严重困难。3. 功能上类似文盲。XIX 行为和康复目标的 一致性0.无显著损伤。1. 行为和康复目标表现 出不一致。2.口头上同意康复目标,但往往并不遵循合适的动作。3.行为往往与康复目标 相

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