世界罕见病日历年主题汇总

世界罕见病日历年主题汇总世界罕见病日历年主题汇总 由于罕见疾病的发生几率很低 它们所能获得的研究资源非常有限 一些药厂基于经济利益的考量 对于投入罕见疾病的药品与食物 研发 制造或引进也是缺乏兴趣 下面是的关于世界罕见病日历年 主题 欢迎大家参考 国际罕见病日历年主题 国际罕见病日 Rare Disease Day 由欧洲罕见病组织 EURORDIS 于xx年发起 确定2月29日为国际 罕见病日 以这个四年一次的日子意寓罕见病之 罕见 国际罕 见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的 关注 呼吁各方积极行动 为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的 公共健康问题而奋斗 目前已有超过40多个国家和地区在每年罕见 病日期间举办各种形式的活动 第一届 在Eurodis的组织下和约20个欧洲国家的积极参与下 首届国际罕见 病日纪念活动在欧洲各国成功举行 通过各种活动促进了社会对罕 见病的认识 一些国家政府也积极参与 强烈呼吁社会认识罕见疾 病 敦促制药企业研制罕见病治疗药物 第一届国际罕见病日得到 了国际上许多国家的积极响应 第二届 xx年2月28日 欧洲 北美 拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参 加了第二个国际罕见病日的活动 其主题为社会各方联合起来 提 高公众对罕见疾病的认识 了解罕见病对患者生活的影响 为患者 提供医疗信息 协调各国罕见病政策制定活动 促进罕见病患者获 得关爱和治疗 中国的瓷娃娃关怀协会也参加了第二届国际罕见病 日活动 第三届 xx年2月28日为国际罕见病日 xx年国际罕见病日的主题 Patients and Researchers Partners for Life 患者和研究者 生命的伙伴 第四届 xx年2月28日为国际罕见病日 xx年国际罕见病日的主题 Rare but Equal 罕见 但平等 关注 不同国家和同一国家内部不同地区之间罕见病患者存在的健康差 距 以及罕见病患者同其他社会成员之间存在的健康差距倡导 倡导罕见疾病患者平等地获得医疗保健和社会服务 平等地享有健康 教育 就业 住房等基本社会权利 平等地获得孤儿药和治疗 第五届 xx年2月29日为国际罕见病日 xx年国际罕见病日的主题是 我们在一起 口号是 你我携手 爱不罕见 第六届 xx年2月28日为国际罕见病日 xx年年罕见病日的主题 罕见无国界 Rare Diseases without Borders 第七届 xx年2月28日为国际罕见病日 xx年度 国际罕见病日 的主题是 照护 呼吁大众 共同 为罕 见病患 提供更好的照护 第八届 xx年2月28日为国际罕见病日 xx年度 国际罕见病日 的主题是 改变从了解开始 罕见病类型 罕见病 又称 孤儿病 是指流行率很低 很少见的疾病 一般 为慢性 严重性疾病 常危及生命 世界卫生组织将罕见病定义为 患病人数占总人口的0 065 0 1 之间的疾病或病变 国际确认的罕 见病有五六千种 约占人类疾病的10 在种类繁多的罕见病当中 约有80 是由于遗传缺陷所导致的 2月的最后一天是世界罕见病日 今年的世界罕见病日是2月28日 在中国较为人熟知的罕见疾病包括 戈谢氏病 法布雷病 庞贝病 黏多醣症 苯酮尿症 地中海贫血 成骨不全症 俗称玻璃娃娃 高血氨症 有机酸血症 威尔森氏症等等 在众多罕见病中 只 有不到1 的疾病有有效治疗方案 如戈谢病 庞贝病 下面洛阳网 就和大家一起来了解一下这些世界罕见病 瓷娃娃 成骨不全症 他们像娃娃一样娇小可爱 但是一个拥抱 蹬一次被子 甚至在看 动画片时哈哈大笑都有可能使他们骨折 成骨不全症 Osteogenesis Imperfecta OI 又称脆骨病 发病概率在一万分之一到一万五千分 之一左右 中国约有10万患者 是一种显性遗传疾病 该疾病目前 分为八型 普遍表现为骨脆弱和骨畸形 严重者轻轻一个拥抱也会 导致其骨折 如不及时治疗将终生残疾 主要特征为 频繁骨折 身材矮小 听力渐进性失聪 眼睛巩膜呈蓝色等 由于患者极易骨 折 民间俗称 瓷娃娃 尚无治愈方法 但通过药物治疗和矫形 手术可以显著提高患者生存质量 月亮孩子 白化病 月光一样白色的头发和皮肤 让他们极易被阳光晒伤 月夜是他们 的乐园 白化病 Albinism 多为常染色体隐性遗传 在人群中的发病率约为1 15000 据此推测我国人群中约有白化病患者近9万人 白化病导致 患者黑色素或黑色素体生物合成缺陷 患者的皮肤和毛发呈白化现 象 易晒伤 大多有眼球震颤 怕光 低视力等现象 且目前无有 效的治疗方法 白化病患者怕见阳光 极易晒伤的特点使得他们在 阳光强烈的