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文档简介

张文华张文华大夫已开通个人网站,向张文华咨询 科 室: 解放军第309医院神经内科 ( 医院联系方式 科室介绍 )职 称: 副主任医师 副教授擅 长: 运用中医方法治疗重症肌无力,其独创的元寸灸,在治疗重症肌无力、脑科急症方面,独树一帜网上咨询:重症肌无力(患者提问:42问 张文华本人已回复:42问)李柱一李柱一大夫已开通个人网站,向李柱一咨询 科 室: 西安唐都医院神经内科 ( 医院联系方式 科室介绍 )职 称: 主任医师 教授擅 长: 神经系统常见病、多发病及重症肌无力的诊治网上咨询:重症肌无力诊断、治疗和多发性肌炎。(患者提问:1848问 李柱一本人已回复:1848问)刘小斌科 室: 广州中医药大学第一附属医院脾胃病科 ( 医院联系方式 科室介绍 )职 称: 主任医师 教授擅 长: 神经肌肉疾病、老年病、高血压、冠心病、感冒发热、咳嗽、胃病患者投票疗效:满意度:97%态度:满意度:97%重症肌无力(66票) 胃病(1票) 肌肉萎缩(1票) 赵重波赵重波大夫已开通个人网站,向赵重波咨询 科 室: 上海华山医院神经内科 ( 医院联系方式 科室介绍 )职 称: 副主任医师 副教授擅 长: 重症肌无力、肌病、中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病等神经系统疾病的诊断和治疗网上咨询:重症肌无力、肌病、中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病(为了能够更好的了解您的病情,请您补充详细的病史以及相关的检查治疗情况。)(患者提问:1391问 赵重波本人已回复:1388问)咨询赵重波 预约加号:重症肌无力(已有205位患者预约就诊成功)眼皮下垂,又称上睑下垂,是指提起上眼睑的肌肉功能部分或全部丧失,以致上睑部分或完全不能上提,当双眼平视前方时,上眼睑遮盖角膜上缘超过2mm以上。提上睑的肌肉有提上睑肌和Mler氏肌,提上睑肌由动眼神经支配,Mler氏肌受颈交感神经支配,当这二个肌肉的功能不全或丧失时,就会出现上眼皮下垂。上睑下垂轻者可遮盖部分瞳孔,严重者则全部瞳孔被遮盖,不但有碍美观,而且还影响视力,为了克服视力障碍,患者常常要紧缩额肌,皱额耸眉以提高上睑位置,严重时则必须仰头甚至用手指抚起上睑才能视物。 重症肌无力的治疗方式重症肌无力的治疗方式分为对症治疗、免疫抑制治疗、免疫调节治疗和胸腺切除治疗。1、对症治疗主要应用溴吡啶斯的明;2、免疫抑制治疗包括糖皮质激素(强的松、地塞米松或甲基强的松)、硫唑嘌呤、环磷酰胺、他克莫司、环孢霉素等;3、免疫调节治疗包括人体丙种球蛋白和血浆置换(或过滤);4、重症肌无力的治疗方式-胸腺切除,主要适用于18岁以上胸腺增生的全身型治疗效果不佳者及胸腺瘤者,儿童或少年胸腺增生病人不推荐胸腺切除手术。重症肌无力的饮食上多食温补:重症肌无力患者脾胃虚损,宜多食甘温补益之品,能起到补益、和中、缓急的作用,常用补益食物:肉类:牛肉、猪肉、狗肉、兔肉、鸡肉等;鱼类、鸡蛋、牛奶、都是重症肌无力患者日常膳食中重要的食品;蔬菜:菜心、韭菜、生姜、莲藕、番茄、土豆、栗子、核桃仁、花生等水果:重症肌无力患者适合食用以下水果:苹果、橙子、柚子、葡萄、杨梅、石榴、桃子、枇杷果、桂圆等。 重症肌无力的饮食中医调理对于重症肌无力的饮食,中医则建议少食寒凉食物,如芥菜、萝卜、绿豆、海带、紫菜、西洋菜、黄花菜、剑花、西瓜、苦瓜等。重症肌无力的饮食上中医也讲究多食富含高蛋白的食物,如鸡、鸭、鱼、瘦肉、豆腐、黄豆、鸡蛋、植物蛋白与动物蛋白以及新鲜蔬菜水果,注意食物的易消化性。先暂时只用溴吡啶斯地明观察,如果效果不理想就要考虑加用激素(强的松)。 有关眼肌型重症肌无力患者是否转化为全身型重症肌无力建议你认真阅读我写的“中国重症肌无力诊断和治疗专家共识”一文。在文章中已经介绍这方面的内容。 提问:左眼下垂无神所患疾病: 肌无力 病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):发病到现在有六年,左眼下垂无神!安医大后来有好转 曾经治疗情况和效果:服用强劲松好转、现在有复发的迹象、单眼无神下垂 想得到怎样的帮助:需要怎样的治疗 8*发表于 2013-02-27 16:19:15李柱一大夫 医生回复西安唐都医院 神经内科 李柱一 主任医师你好 建议服用溴吡啶斯地明和激素(强的松)。溴吡啶斯地明1片,每日3-4次;强的松每公斤体重0.5-1.0毫克,每日早晨顿服一次。家*咨询病情状态:就诊前你好李医生,我妈妈双眼眼皮下垂,眼皮老是往下掉,眼皮没有力气睁开,有两年了,看了好多医院都没有说是什么病,请问您这是重症肌无力吗。发表于 2013-02-23 13:30:46 李柱一大夫 医生回复西安唐都医院 神经内科 李柱一 主任医师建议你们到医院做新斯地明实验,看症状是否有改善,如果有改善、好转的话可能是重症肌无力。 你好 出院后眼睑又下垂了,说明病情复发。建议,服用溴吡啶斯地明半片,每日3-4次;服用强的松10毫克(2片),每日早晨顿服一次。 病情有变化请及时联系我。 谢谢你医生,你给我说的那几种药都是激素药吗,我不知道是不是我一直服用嗅吡斯的明,我发现我近几年增胖特别快,毕竟我才19岁,爱美之心人人皆知,所以我想问问吃那些药会不会对人体带来伤害,再次感谢你,谢谢你医生发表于 2012-12-21 09:01:34 李柱一大夫 医生回复西安唐都医院 神经内科 李柱一 主任医师我的建议的激素是强的松;免疫抑制剂是硫唑嘌呤。服用激素会使人肥胖,但是为了治疗疾病还需要继续服用激素。 如果已经结婚生过孩子的话,我建议服用硫唑嘌呤。 72岁老人,眼皮下垂1年余所患疾病: 眼睑痉挛,11月19日李柱一教授确诊。 所就诊医院科室:唐都医院 神经内科检查及化验:眼睑痉挛 治疗情况:11月19日开始服用胞磷胆碱钠胶囊和氟哌啶醇片 病史:去年11月开始出现眼皮下垂,逐渐加重。 想得到怎样的帮助:用药20天,效果不错,请问是否继续吃药,吃什么药比较合适? 0*发表于 2012-12-08 09:50:20李柱一大夫 医生回复西安唐都医院 神经内科 李柱一 主任医师你好 如果效果好的话建议继续服用药物治疗。 3岁时地一次发作,后来服用强的松和强的松和溴吡斯的明片,约一年左右,症状消失。到17岁的时候复发,后服用强的松和溴吡斯的明片,约半年症状消失,一天服用3次,每次一颗。到23岁时,又发,服用溴吡斯的明片,约7个月,症状消失,现在25岁又复发。吃了已经快6个月了,现在每天吃2颗溴吡斯的明片。李医生你好,我想问下重症肌无力会遗传吗?而且我现在治疗的话一定要吃强的松吗?现在左眼球固定将近一年半,右眼睑下垂,每天吃溴吡斯的明片3片。曾经吃过强的松半年,结果发胖很严重,不知道现在不吃这个行不行,有其他的药代替吗?重症肌无力不是遗传病,所以不会遗传的。你的眼睛已经固定了,那就治疗起来比较麻烦。我想一般医院神经内科大夫可能不会处理你的病况。除了激素可以应用免疫抑制剂,如硫唑嘌呤等。口服用药硫咗嘌呤片您好!感谢您对我的信任!重症肌无力有一过性的,有一小部分患者服用溴吡斯的明就能够患者又消失,鉴于患者服用嗅吡之后症状有所患者和消失,但是三天后症状又出现,就能证明不是一过性的重症肌无力,这个时候就要采取治疗,嗅吡只能缓解症状,但是不能治本,建议您在加用其他的治疗方案,具体方案需来院,根据您的病情还有相关检查得出治疗方案。祝早日康复!提问:眼皮下垂,重症肌无力所患疾病: 医生诊断是重症肌无力 病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):半个月前,右眼上眼皮下垂, 曾经治疗情况和效果:医生给开的溴吡斯的明片,检查说有结核菌,没给吃强的松。吃了大约一周的时间,右眼得到明显的好转,但是左眼眼皮开始下垂, 想得到怎样的帮助:我想知道这样的情况是不是属于病情加重啊,按理说吃药了,右眼得到好转,怎么左眼开始下垂了呢?请医生帮帮忙,我家孩子才2岁。全家人看见这样的情况,好着急。 秦*发表于 2012-09-15 20:58:33张文华大夫 医生回复解放军第309医院 神经内科 张文华 副主任医师您好,感谢您对我的信任!重症肌无力(眼肌型)单纯的服用嗅吡只能缓解症状,不能从根本上治疗,因为眼肌型患者会出现双眼交替的症状,一般这种情况属于症状,不属于病情加重,建议嗅吡只能缓解症状,您可以考虑小孩服用嗅吡加中药治疗,这样副作用小,效果明显,具体治疗方案需来院治疗。祝早日康复!提问:眼睑痉挛能治好吗所患疾病: 梅捷综合症眼睑痉挛 病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):我今年58岁,2009年后半年发病,眼睛睁开时很正常人人一样,什么感觉都没有。发作时,两眼皮波动,总想闭着,想睁但睁不开,过一会儿,自己就睁开了。有时在听歌、玩耍、闲谈等无意中都会出现眼睛睁不开的现象,一会就又好了! 曾经治疗情况和效果:不少医生一直诊断为眼睑痉挛,就是吃上药不见效。在同仁、北医、协和、空总、天坛、宣武都看过。最好的时候只是能缓解,但没治好。 想得到怎样的帮助:希望张主任能提供给我最好的治愈方法!在此先谢过张主任了。 a*发表于 2012-03-03 21:14:25张文华大夫 医生回复解放军第309医院 神经内科 张文华 副主任医师您好!感谢您对我的信任!眼睑痉挛(Blepharospasm)是一种不明原因的、不自主的面神经支配区肌肉的痉挛和抽搐。目前多采用针灸、中药、注射肉毒素等治疗,但容易复发。建议到三甲医院神经内科就诊。祝早日康复! 重症肌无力口服药 库存紧张已缓解部分药店断货来源:北京青年报 作者:赵媛媛 赵新培 2010年07月08日08:41搜狐微博(0)我来说两句(0)复制链接打印大中小大中小大中小本报讯 前,广州等地部分医生、患者和药店反映,治疗重症肌无力的唯一有效口服药“溴吡斯的明”已断货。记者昨日从京城医院和药店了解到,该药曾在医院出现的库存紧张已经缓解,但不少药店仍断货。药店:一个月前出现断货广州等地区出现的“溴吡斯的明”断货现象,在北京的医院和一些药店也初露端倪。“据说药厂暂停生产,我们会尽快想办法把货供上。”在金象大药房,销售人员表示,该药已断货近一个月,且没有其他替代药。在广渠门的老百姓大药房,药师回答称,“药店暂时没有这个药,没听说治肌无力还有别的药,患者如果需要可以先预订一下。”药师介绍,重症肌无力患者是因为自身免疫系统问题,“命令”传达不下去,所以肌肉没力。服用溴吡斯的明后,可以使乙酰胆碱增加,口服一片药可维持4到6小时肌肉有力,如果没有及时服用溴吡斯的明,就会使肌肉无力加重。医院:库存紧张已缓解重症肌无力患者多数在医院直接拿药,在北京的部分医院,也曾出现药品断货情况。记者了解到,北京协和医院、宣武医院药房曾经出现过溴比斯的明库存紧张甚至断货的情况,但两家医院均采取措施协调解决,未影响到患者临床治疗,目前该药供应已恢复正常。宣武医院医务人员介绍,溴比斯的明是重症肌无力患者的唯一口服药,该药曾在今年4、5月份时出现缺货。该院宣传中心工作人员说:“库存紧张的情况已得到缓解,未影响到患者临床治疗。”协和医院神经科管大夫告诉记者,对于溴比斯的明口服药临时断货的情况,医院紧急使用肌肉注射药品和其他免疫治疗法临时替代,患者临床治疗没有受到影响。“这种紧张情况很快就过去了,”她说,“大概不到两星期,就有药了。”药厂:7月底8月初恢复生产溴吡斯的明作为“孤药”,在全国有近百万的患者,而生产厂家则只有一家。记者昨日致电上海生产该药的药厂,销售部门回答,由于有关部门要对药品质量进行认证,因此会暂停生产一段时间,现在药厂也没有存货。“北京的大医院应该有药,要去大医院开”,药厂销售部门说,恢复生产大概要到7月底或8月初。并表示上海、北京等地的各大医院“应该有货”。作为北京药品进货商之一,北药股份采购部人员表示,该药的采购量为每月9000瓶左右,批发价为29.22元,零售价为33.6元,主要供给北京的医院,其次是药店。溴吡斯的明目前只有上海一家药厂生产,近期出现断货主要是因为生产厂家正在进行药品质量认证,生产能力一时跟不上,预计7月下旬可以进货。记者手记谁来保证“孤药”不再难买本报曾报道过治疗小儿多动症药“利他林”片,因国产药价格便宜,药厂搬迁后不再生产,患者只好四处寻找替代药。无独有偶,此次“溴吡斯的明”在国内连替代药都没有,对于近百万重症肌无力患者来说,只能干着急。可以理解药厂是出于客观原因质量认证暂时停产。但仔细想想,作为国内唯一的生产厂家,能否提前对患者进行告知,做好认证时期的过渡工作。此外,药监部门在对药品质量监管的同时,能否对药厂停货缺药问题进行监控。除对药品质量关注外,能否从患者角度考虑,保证药品市场上仅此一家的“孤药”越来越少,让患者眼中的“孤药”不再开天窗。眼皮下垂警惕重症肌无力来源:搜狐健康 作者:首都医科大学附属北京朝阳医院胸外科主任医师 李辉 2010年03月30日05:12我来说两句(0)复制链接大中小大中小大中小我最近看了一个病人,50多岁的男性患者,大年初八发现双侧眼皮抬不起来了,早上起床后或休息以后还可以,但到下午就愈发严重,同时还伴有进食困难,表现为嚼东西无力,吞咽无力。患者由于既往有脑血管病史,所以一直以为是脑血管病引起的症状。我看过病人之后,认为这是一例非常典型的重症肌无力。什么是重症肌无力呢?重症肌无力属于自身免疫性疾病,是种横纹肌神经肌肉接头点处传导障碍。重症肌无力在普通人群中的发病率为0.5-5 /10万,可发生在任何年龄,但以青年女性和老年男性居多。第一高峰为20岁,第二高峰约50岁,男女比例为1:2。重症肌无力有哪些症状?重症肌无力的典型症状就是肌肉易疲劳或无

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