社区临终关怀服务中的需求调查——文献综述.doc

社区临终关怀服务中的需求调查 张洋 090150409一、概念界定（一）临终临终是临近死亡的阶段，关于临终的时间范围，目前世界上尚无统一的界定标准，各个国家都有着不同的看法。在美国，临终的时间范围为6个月的预计存活时间；在日本，临终的时间范围为2个月到6个月的预计存活时间；在英国，临终的时间范围1年或不到1年的预计存活时间；在意大利，临终的时间范围为3 个月内的预计存活时间；在我国，临终的时间范围为3个月6 个月的预计存活时间1。我国北京松堂关怀医院通过对近8000个病历的观察分析，有7200人(90%左右)从其生命本质发生无法复原的退化至死亡的时间为10个月左右，故认定临终期应为10个月左右。他们还提出了“社会沃母”理论，将临终关怀定为六个月2。本文认为将临终关怀的时间范围限定在3个月到6个月是比较合理的。因为，如果时间限定的太长，一方面与我国传统道德观念所不符，另一方面我国临终关怀刚刚起步，不能为太多患者提供临终关怀服务。如果时间限定的太短，将浪费大量卫生资源，这与我国医疗卫生资源短缺的现实不相符合。 （二）临终关怀“临终关怀”这个术语的使用存在一定的争议。英文文献中有不同的说法，例如“end of life care”、“terminal care”、“hospice care”或者“palliative care” 3。从字面上看，这几个术语之间存在细微差别，前两个侧重于强调疾病的发展阶段以及病人的“濒死”状态，而后两个强调服务的内容和宗旨，所指的范围更广。因此，现在“hospice care”和“palliative care”使用的较为广泛。英国一般使用“hospice care”较多，一般翻译成“宁养服务”，主要是对在医学上判明治疗无效的临终患者及其家属提供全面身心照护与支持。世界卫生组织（WHO）所使用的是“palliative care”，一般翻译成“姑息照护”，是对无治愈希望病人的积极与整体性的照顾，其目的在于确保病人及其家属最佳的生活品质；临终关怀以控制疼痛、缓解病人其他相关生理症状，以及解除病人心理、社会与灵性层面的痛苦为重点；强调的是通过服务者为病人提供保守性的治疗和支持性的照顾，尽可能地使病人有尊严地平静安详地告别人世。与此同时，向病人家属提供支持系统与哀伤辅导。我国台湾地区使用“安宁照护”一词较为普遍，香港地区则使用“善终服务”一词较为普遍，而大陆地区则使用“临终关怀”一词较为普遍。大陆学界对临终关怀做出了诸多定义，其中学界普遍认可的是李义庭、李伟、刘芳等人编著而成于2000年出版的临终关怀学一书对临终关怀的定义：临终关怀的本质是对无望救治病人的临终照护，它不以延长临终病人生存时间为目的，而是以提高病人临终生命质量为宗旨；对临终病人采取生活照顾、心理疏导、姑息治疗，着重于控制病人的疼痛，缓解病人痛苦，消除病人及家属对死亡的焦虑和恐惧，使临终病人活得尊严，死时安逸。还应为家属提供包括居丧期在内的心理、生理关怀，咨询及其他项目服务。本文对临终关怀的定义将结合世界卫生组织（WHO）和李义庭等人对临终关怀的定义，临终关怀是指对无治愈希望患者的的临终照护，缓解临终患者在生理、心理、社会与灵性等层面的痛苦，不旨在延长临终患者的生命，而是旨在提高临终患者的生命质量。与此同时，也将为临终患者家属提供支持系统和哀伤辅导，以确保林中患者家属的生活品质。二、临终关怀发展的背景和现状（一）临终关怀的兴起和发展1、国外临终关怀的兴起和发展现代意义上的临终关怀起于20世纪60年代的英国，西塞莉桑德斯博士于1967 年在英国伦敦创办了世界上第一座临终关怀护理院，即著名的圣克里斯多弗临终关怀院( St Christophers Hospice) ，标志着英国的临终关怀事业开始起步了5。英国现有临终关怀机构400家，以居家照顾为主有住院病房约120家，于1988年设立专科医师。 1974年美国首家临终关怀机构康乃狄克州新港临终关怀机构成立，1982年，国会颁布法令将临终关怀纳入医疗保险计划之中，为病人享受临终关怀服务提供了财政支持，目前已发展到2000余家临终关怀机构。临终关怀产业迅速发展，临终关怀计划数量每年以将近17%的速度递增。随后，美国、加拿大、日本、荷兰等其他国家也纷纷建立起各种形式的临终关怀机构。现美国国家临终关怀组织（NHO）在50个州正在运行和计划之中的临终关怀计划超过3100个。仅1998年，美国约54万病人和他们家属接受了这种服务。 2、国内临终关怀的兴起和发展国外临终关怀大力发展，并开始经由台湾、香港传入中国大陆地区。1988 年我国第一个临终关怀研究机构天津医学院临终关怀研究中心成立，标志着我国开始了临终关怀的研究与实践。1990 年天津医学院建立了中国第一家临终关怀病房，上海、北京、西安、广州等城市也相继建立了临终关怀医院、病区或护理院。1998 年香港李嘉诚基金会在广东汕头大学医学院附属第一医院捐助了第一所宁养院，为晚期贫困癌症病人提供免费临终照护，并成功探索出以家居服务为重点的宁养服务模式。2006年4月，中国生命关怀协会成立，该协会的成立标志着我国的临终关怀事业进入了一个新的发展时期，临终关怀有了一个全国性行业管理的社会团体。临终关怀在我国起步较晚，发展相对缓慢，粗略统计国内目前各种类型的临终关怀服务机构已超过百所，但相对集中在北京、上海、天津等一些百万人口以上的大城市。现存的临终关怀机构服务和研究范围狭窄，服务质量不高。机构内部的管理运行混乱，资金来源不足，特别是临终关怀的社会化延伸更不容乐观。就目前来看，要满足我国社会现存的和潜在的需求，加快临终关怀的发展是很有必要的。而临终关怀在我国起步晚，发展缓慢，很多问题有待于进一步研究解决。（二）社区临终关怀发展现状国外社区护理有系统和规范的社区护理机构，有多元化服务模式。如美国社区护理就包括家庭健康护理、老年人护理、临终关怀等多方面的服务项目，为不同人群提供各种疾病护理、饮食指导、精神支持、缓解疼痛、临终顾问等服务内容，从而节省和降低了现有的医疗费用。我国在传统医学模式的影响下，综合性医院注重对躯体疾病的治疗，忽视对病人心理护理。我国的社区临终关怀开始自2010年9月在沪成立的国内首个社区临终关怀科，尚处起步阶段时，其床位数不足100张，仅占需求数的0.28左右6。但这些床位杯水车薪，完全不能满足临终患者的需求，我国社区临终关怀需要大力发展。三、社区临终关怀服务中需求的现有研究及不足关于社区临终关怀服务中的需求，本文将从身心社灵，即身体、心理、社会支持、灵性四个维度展开。（一）社区临终关怀服务中需求的现有研究1、身体维度社区临终关怀服务在身体上的需求，主要是临终患者在身体上的需求，分为疼痛护理和基础护理两个部分。疼痛护理，减轻临终患者身体上的疼痛和不适，主要分为药物控制和非药物控制，其中非药物控制是指采用意念法、音乐疗法、心理疗法等方法来缓解疼痛。基础护理则是皮肤护理、排泄照护、保证营养、促进睡眠和休息等。2、心理维度社区临终关怀服务在心理上的需求，主要是临终患者和临终患者家属在心理上的需求。关于临终患者的需求主要是：了解患者心理；满足临终患者心愿；帮助他们坦然面对绝症和死亡，理解并接受死亡，减轻对死亡的恐惧和不安，以最大限度的减少痛苦。关于临终患者家属的需求主要是：从临终患者得知患病开始到临终患者接受临终关怀，再一直持续到患者死亡，甚至持续到患者死亡后一段时间内，帮助临终患者家属适应这一段过程；帮助他们正视亲友的即将离去，对临终患者家属提供哀伤辅导，帮助他们减轻悲伤，同时解决因亲友即将离去所带来的体力、心理和精神等问题；缓解患者家属丧亲、丧友后的悲痛，给予他们必要的精神、情感支持和照护援助。3、社会支持维度社区临终关怀服务在社会支持上的需求，主要是临终患者、临终患者家属、医院在社会支持上的需求。关于临终患者的需求主要从家庭、社区两个层面来展开，首先，在家庭层面上，家庭支持系统所能提供的临终关怀服务主要包括两部分，分别是家属对临终患者的关怀照顾以及家属和亲友对临终患者的陪护。其次，在社区层面上，社区支持系统所能提供的临终关怀服务主要包括四部分，分别是对症处理患者的疼痛，减轻患者的痛苦；美化生活环境，营造宁静舒适的社区环境，慰藉患者的心灵。关于临终患者家属的需求主要从社区层面来展开，临终患者家属对社区的需求主要是加强对患者家属的关怀照顾，安抚患者家属的情绪；在临终患者离世后，为丧亲者提供支持性小组，提供对丧亲者的后续照顾。关于医院的需求主要是在医疗成本不断增加，医院设立的临终病房、临终病床远远不能满足临终患者的需求的背景下，社区临终关怀服务为医院节约了大量的人力、物力和财力，缓解资金、卫生资源不足的局面。4、灵性维度社区临终关怀服务在灵性上的需求，主要是临终患者、患者家属、医务人员等从死亡教育、宗教两个层面展开。（1）灵性维度在死亡教育层面的需求死亡是生命的一个自然阶段，是机体生命活动和新陈代谢的终止，是不可抗拒的自然规律。死亡教育是实施临终关怀的一项重要内容，包括对临终病人、家属以及相关医务人员的死亡教育，使他们改变传统的死亡观念，学会尊敬死亡。死亡教育能帮助临终患者从死亡的恐惧和不安中解脱出来，使患者勇于面对现实、接受现实。通过对患者的心理诱导，提高患者对生命质量和生命价值的认识，让患者明白生命的意义在于质量而不在于生存时间的长短，认识到自己的价值意义。死亡教育能安慰临终患者的家属，家属长时间照顾患者，承受着巨大的物质和精神上的压力。当患者的情况恶化时，家属难以接受死亡的事实，精神和心理极其痛苦且难以从痛苦情绪中走出来。死亡教育可减轻家属的精神和心理压力，疏导家属心中的悲痛，缓解家属悲伤的心情，珍惜生命的价值，减少对家属身体健康的影响，鼓励他们尽快走出阴影，投入到新的生活中。死亡教育能提高医务人员的素质，通过死亡教育使医务人员掌握有关死亡知识，更深入更有意义地看待生命与死亡。不断提高自己的综合素质，用自己专业的理论知识和熟练的操作技能减轻患者生理上的痛苦，降低或消除患者的不良情绪及消极心理，缓解或消除对死亡的恐惧。同时给予家属关怀和安慰，减轻其精神和心理上的压力7。（2）灵性维度在宗教层面的需求国外宗教干预在社区临终关怀的的应用与研究十分广泛。例如，Phelps Ac对于罹患癌症的患者的研究表明医疗效果与实行宗教干预有一定的关系。2003年，美国西部的项研究表明，约46人同意在父母疾病严重的情况下对其实行宗教干预。外科医生表示的他们的治疗决策受宗教的干预，困扰是否将患者的宗教信仰考虑到自己的治疗方案中。Ehmm Jw的调查研究也表明患者的宗教信仰将干预他们制定的医疗方案。对于美国的印第安人，宗教干预是其临终关怀的重要组成部分8。香港的教会医院设有院牧部，专门负责宗教信仰工作，如灵实医院，该医院所有医生、50的护士信仰基督教和天主教。医院设有教堂，临终病人既可以在每周规定的时间去做礼拜，也可以由院牧部的成员，根据病人所需，到病人床前祈祷。安排宗教人士与其谈话，或提供宗教音乐磁带，安慰患者，使其情绪平静。（二）社区临终关怀服务中需求的研究不足综合上述研究，社会临终关怀服务在身体维度、心理维度的需求研究在医学、心理学方面研究较多，但在社会学层面研究尚处于初步发展的阶段。临终患者在心理维度上对死亡的恐惧和焦虑所使用的是由Lester于1967年编制的(死亡恐惧量表(Collett一LesterFearofDeathseale，即CLS)和Templer于1970年编制的死亡焦虑量表(theTelnpler，sDeathAllxietyscale)；临终患者家属在心理维度上对亲友即将离世的悲伤所使用的是Beck 抑郁量表以及社会适应量表9。这些量表都是国外的量表，国内仍然缺少依据国人现实情况、特点所制定的量表。社会临终关怀服务在社会支持维度的需求在临终患者、临终患者家属、医院三个角度已经有较多的研究，但是仍然存在不足，其中临终患者、临终患者家属在社区层面的需求中缺少医务人员、社工以及志愿者服务。在面对社会竞争激烈，家庭核心化，照护能力低的现实情况时，社区提供为患者提供上门服务，居家照顾关怀患者，以缓解家属压力。社区所提供的上门服务可以由医务人员、社工、志愿者等群体来完成，但是关于这三者如何提供服务，三者之间如何相互协调、相辅相成共同为患者及患者家属提供服务研究尚且不足。除此以外，社会临终关怀服务在社会支持维度的需求还包括对医疗保险制度、社会保险制度等政府政策支持；政府拨、慈善组织居住等支持。社会临终关怀服务在灵性维度上满足患者、患者家属、医务人员对于死亡教育的需求，但仍然在在社区内普及死亡教育的相关概念方面存在不足，如何有效地普及死亡教育是值得重视的。另外，国外社会临终关怀服务在灵性维度上对宗教的需求主要是通过基督教，然而国内虽然有佛教，却没有能够被最大限度地使用。注释：1 杨红；韩丽沙； 临终关怀护理的现状与分析 医学与哲学(临床决策论坛版 2010年04期2 许婷婷临终关怀中的人文护理模式研究 山东大学 2007年5月3 苏永刚；马娉；陈晓阳 英国临终关怀现状分析及对中国的启示 山东社会科学 2012年02期4 钱松杰；马小英；赵金芳 方松社区晚期癌症患者居家临终关怀服务实施效果社区医学杂志 2011年10月第9卷第20期5 苏永刚；马娉；陈晓阳 英国临终关怀现状分析及对中国的启示 山东社会科学 2012年02期6 潘晓丹；林媚 宗教干预在社区临终关怀中的应用 医学信息(中旬刊) 2011年09期 7社区临终关怀沟通与死亡教育的意义8 潘晓丹；林媚 宗教干预在社区临终关怀中的应用 医学信息(中旬刊) 2011年09期 9 倪婉红 大学生临终关怀志愿者死亡恐惧研究 华东理工工学 2011年12月参考文献：1 苏永刚；马娉；陈晓阳 英国临终关怀现状分析及对中国的启示 山东社会科学 2012年02期 2 阎安 中国临终关怀现状及其发展探索 科学经济社 2010年03期 3 王东海；刘达；刘同芗 浅议我国临终关怀事业的发展现状及存在问题 科技信息 2009年21期 4 杨红；韩丽沙 临终关怀护理的现状与分析 医学与哲学(临床决策论坛版) 2010年04期